Intervention de Annie David

Nous venons de le voir, chacun a le droit de savoir ou de ne pas savoir. Chacun a le droit de savoir d’où il vient, chacun a le droit d’obtenir des informations sur ses origines, ses caractéristiques génétiques, mais nous savons toutes et tous que ces recherches doivent être effectuées de manière très encadrée, d’une part, et en dehors de tout circuit commercial, d’autre part.

En effet, nous connaissons bien les dérives de la commercialisation : publicité invasive, suspicions généralisées, conflits dans les familles – notamment du fait des tests de paternité – et, en dernier lieu, charlatanisme et arnaques. C’est d’ailleurs pour cette raison que le projet de loi que nous examinons aujourd’hui encadre ces pratiques d’examen génétique.

Vous me demanderez certainement pourquoi ajouter une disposition qui serait redondante. Après tout, le texte définit les laboratoires concernés et les critères d’habilitation de ces laboratoires. Bref, vous pourriez m’opposer que l’encadrement est suffisant.

Nous pensons, quant à nous, qu’il faudrait accompagner cet encadrement en posant le principe de l’interdiction de la commercialisation des tests génétiques, qui pullulent aujourd’hui sur internet. Parce que ce principe inspire la loi et son application, son affirmation est nécessaire. Il est évident que si nous n’énonçons pas ce principe et les sanctions qui frapperaient ceux qui s’en affranchiraient, des dérives commerciales apparaîtront, comme le fichage des caractéristiques génétiques, par exemple.

Nous ne nions pas le besoin ressenti par certains de connaître leurs origines, nous ne nions pas le droit de chacun à connaître ses caractéristiques génétiques, mais pour garantir que l’analyse des caractéristiques demeurera parfaitement encadrée et, surtout, ne sortira pas de son cadre médical, il faut empêcher que le commerce, le marché ne s’approprient ce domaine. Il faut donc s’assurer que le test des caractéristiques génétiques soit, comme le recommande le CCNE, limité à « certains laboratoires spécialement agréés », et que la réalisation de ces tests ne soit autorisée « qu’en exécution d’une décision de justice ».

L’affirmation du principe de la restriction des examens génétiques à des fins scientifiques et thérapeutiques ainsi que l’établissement de sanctions en cas de non-respect de ce principe sont donc, à notre avis, très importants.