Intervention de Alain Milon

L’amendement n° 53 rectifié vise à supprimer la disposition prévoyant que le médecin propose à la personne pour laquelle une anomalie génétique grave a été diagnostiquée de prendre contact avec une association de malades agréée.

Dans les faits, ces associations rendent de grands services en matière d’accompagnement des malades, comme l’ont souligné tous les généticiens que nous avons entendus. Certains ont même regretté que de telles associations n’existent pas pour l’ensemble des maladies. Ils ont cité, en particulier, le cas du cancer du sein héréditaire.

Par ailleurs, la personne n’a aucune obligation de contacter ces associations.

La commission a donc émis un avis défavorable.

L’amendement n° 54 rectifié, comme l’a indiqué Gilbert Barbier, est un amendement de repli tendant à réécrire l’alinéa 5 afin qu’une liste d’associations agréées soit mise à disposition de la personne malade.

Cette rédaction est certainement plus précise, bien qu’elle ne soit sans doute pas nécessaire.

La commission s’en remet donc à la sagesse du Sénat.