Intervention de Marie-Anne Montchamp

Madame la sénatrice, vous avez raison : les aidants familiaux ne doivent pas être les victimes collatérales, si je puis dire, de la maladie, de la dépendance ou du handicap de leur proche.

C’est pourquoi le Gouvernement met en place depuis plusieurs années une politique de soutien et d’accompagnement des aidants familiaux. Plusieurs mesures ont ainsi été adoptées, visant la conciliation de la vie professionnelle des personnes concernées avec leur rôle d’aidant, grâce aux congés familiaux, à la reconnaissance et à la valorisation financière de leur implication au travers de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, l’AEEH, de la prestation de compensation du handicap, la PCH, et de l’allocation personnalisée d’autonomie, l’APA, ainsi que leur soutien par la formation, l’accompagnement et le droit au répit.

Le plan Alzheimer 2008-2012 a constitué une étape importante dans l’amélioration du soutien et du répit apportés aux aidants, qui, plus particulièrement dans le cas de la maladie d’Alzheimer, subissent les conséquences que vous avez soulignées. En effet, le plan Alzheimer en a fait une de ses orientations prioritaires. Il prévoit notamment la création de 11 000 places d’accueil de jour et de 5 600 places d’hébergement temporaire pour soulager les familles, en leur permettant des temps de répit. Sont également prévus le développement et la diversification de formules de répit et d’accompagnement plus souples, avec des expérimentations de plateformes de répit et d’accompagnement, un meilleur suivi de la santé des aidants, un numéro unique d’information et une formation de deux jours pour les aidants concernés.

Si les aidants de malades d’Alzheimer sont parmi les premiers intéressés, ils ne sont pas les seuls à avoir besoin de soutien, comme en attestent les plans de santé publique adoptés après le plan Alzheimer. Plusieurs d’entre eux, consacrés par exemple à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, aux soins palliatifs, à l’autisme, aux accidents vasculaires cérébraux, aux maladies rares, aux traumatisés crâniens, à la maladie de Parkinson, comportent des mesures relatives à la formation, à l’accompagnement et au répit des aidants.

La journée nationale des aidants organisée le 6 octobre dernier a permis de dresser un état des lieux des problématiques et d’identifier des pistes de travail pour la période à venir. En particulier, la définition d’un statut des aidants ne paraît pas correspondre aux attentes et aux besoins des aidants familiaux, tels qu’ils sont exprimés, notamment, par le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux, ou qu’ils ressortent des enquêtes menées auprès des aidants.

Les besoins, au contraire, sont diversifiés, évolutifs et appellent des mesures concrètes également diversifiées, plutôt qu’un statut unique à vocation très large qui ne répondrait qu’imparfaitement, en réalité, aux besoins des aidants.

En tout état de cause, cette réflexion se poursuivra dans le cadre du débat national sur la dépendance qui se tiendra au cours du premier semestre de l’année prochaine, comme le Président de la République l’a souhaité.

Madame la sénatrice, je voudrais ajouter, à titre personnel, que je suis particulièrement attentive au développement des effectifs des auxiliaires de vie scolaire. C’est la condition de la scolarisation des enfants handicapés au sein de l’école ordinaire, dans l’esprit de la loi du 11 février 2005.

Il faudra expertiser votre idée de perméabilité. Je ne peux, à ce stade, vous donner une réponse, mais je retiens avec un vif intérêt la suggestion que vous faites. Elle ne manquera pas d’être prise en compte lors des travaux à venir sur la question des auxiliaires de vie scolaire.