Intervention de Nicolas About

L'amendement n° 78 rectifié porte sur l'un des sujets les plus importants de la présente discussion puisqu'il vise les personnes handicapées en situation de grande dépendance.

Le développement de la vie autonome à domicile pour les personnes concernées, qui a été souhaité par le Président de la République et favorisé par la loi du 11 février 2005, s'accommode mal, désormais, du mode de fonctionnement hospitalier ou des structures prestataires dans le domaine de l'hospitalisation à domicile, ou HAD, ces organismes ayant été créés initialement et quasiment exclusivement pour les personnes en fin de vie ou atteintes de maladies graves à évolution rapide et pour les personnes âgées très dépendantes, qui sont souvent alitées.

Il paraît difficile d'imposer des horaires flexibles à des personnes qui ont une vie familiale et sociale, des activités professionnelles, électives ou associatives. Un lever, par exemple, pourra s'effectuer entre huit heures et midi, alors que le coucher interviendra à dix-neuf heures. Il est également difficile de laisser ces personnes dans leur lit une journée complète, sans les lever, en raison d'un manque chronique de personnel.

De plus, ce mode de prise en charge ne s'avère plus compatible avec la nouvelle prestation de compensation, qui ouvre la possibilité aux personnes handicapées d'embaucher des auxiliaires de vie, selon un mode mandataire ou de gré à gré, ces deux modalités offrant l'avantage de la souplesse et de la liberté, en liaison avec le projet de vie individualisé de la personne.

Par ailleurs, si l'on estime le coût que représente l'embauche de deux auxiliaires de vie pendant un an pour réaliser des soins de nursing lourds, à raison de trois heures par jour, on constate que le transfert financier des sommes consacrées par l'assurance maladie à la prise en charge en HAD vers la prestation de compensation permettrait une économie substantielle de 3 500 euros par personne et par an.

Quant à l'amendement n° 79 rectifié, il traite d'un problème assez proche.

La presse s'est fait récemment l'écho du cas d'une personne tétraplégique âgé de trente-deux ans ayant dû renoncer à son emploi et quitter son domicile parisien pour retourner chez ses parents faute d'avoir trouvé un infirmier libéral ou un SSIAD, un service de soins infirmiers à domicile, acceptant de lui apporter des soins à domicile.

Cette pénurie de soignants, qui est constatée au niveau national, et le refus croissant des professionnels libéraux d'effectuer des soins de nursing lourds à domicile, ont des conséquences dramatiques pour les personnes très handicapées, qui voient ainsi s'envoler leur dernier espoir d'une vie sociale, professionnelle et familiale normale, souvent conquise de haute lutte.

Afin de favoriser ou de préserver l'autonomie et le maintien à domicile de ces personnes, cet amendement vise, d'une part, à tripler le forfait journalier SSIAD nécessaire pour couvrir leurs frais réels en soins de nursing lourds et, d'autre part, à leur permettre de recevoir directement les sommes consacrées par l'assurance maladie à leur prise en charge, si elles le souhaitent et si leur médecin traitant les y autorise.

La participation financière de l'assurance maladie à la compensation du handicap pour les personnes très lourdement handicapées permettrait très certainement d'assurer une meilleure compensation de leurs besoins en aides humaines - il s'agit parfois d'une assistance vingt-quatre heures sur vingt-quatre - et, donc, de limiter la pression financière qui s'exerce actuellement sur l'État, et prochainement sur les collectivités locales.

J'indique par ailleurs, monsieur le président, que la commission des affaires sociales a émis un avis favorable sur ces deux amendements.