Intervention de Claire-Lise Campion

Créée par la loi de financement de la sécurité sociale de 2001, l'allocation journalière de présence parentale a permis de combler un vide juridique. Elle a permis la régularisation, au regard de l'emploi, de la situation des parents qui sont confrontés à la survenue d'une maladie grave chez leur enfant.

Dès 2001, Ségolène Royal, alors ministre de la famille, avait mis en place un comité de suivi afin de permettre une amélioration constante du dispositif. Aujourd'hui, le montant de l'allocation a été peu à peu revalorisé, atteignant 841 euros.

Les modifications qui nous sont présentées prévoient le remplacement des périodes de quatre mois par un compte crédit de 310 jours ouvrés à prendre sur une période de trois ans, ainsi que la création d'un complément mensuel de 100 euros pour la prise en charge des frais occasionnés par une hospitalisation loin du domicile de la famille.

L'amendement n° 238 tend à améliorer encore ces dispositifs.

En effet, le complément mensuel était attendu par les familles d'enfants gravement malades.

La succession, regrettable, de quatre ministres de la famille sur une période courte a sans aucun doute nui au bon fonctionnement du comité de suivi et a retardé les adaptations nécessaires du dispositif.

Les associations de parents d'enfants gravement malades ont malheureusement été peu consultées, voire tenues à distance.

De ce fait, un certain nombre de leurs interrogations et de leurs attentes n'ont pas été prises en compte, notamment en ce qui concerne la durée minimale des soins. En effet, même si la rédaction de l'article 53 a déjà été améliorée par l'Assemblée nationale, un certain nombre de problèmes demeurent, en particulier celui-ci.

La notion de la durée minimale des soins retenue pour bénéficier de l'allocation journalière de présence parentale nous semble être beaucoup trop restrictive. Parfois, certains enfants peuvent être hospitalisés pour une courte durée, mais recevoir ensuite des soins exigeant une présence parentale sur le long terme.