Intervention de Anne-Marie Escoffier

Les recours seront présentés devant la commission nationale des recherches, qui sera rattachée – tout le monde s’est finalement accordé sur ce point – au ministère de la santé et non plus, comme ce fut envisagé précédemment, à la Haute Autorité de santé.

S’agissant des patients eux-mêmes, un ensemble d’accords est intervenu pour clarifier les conditions dans lesquelles les consentements sont recueillis : consentement libre et éclairé, ainsi que vous l’avez rappelé, madame la secrétaire d’État, recueilli par écrit pour les recherches interventionnelles ; procédure de consentement allégée pour certaines recherches épidémiologiques à risques et contraintes minimes ; consentement d’un seul parent détenteur de l’autorité parentale, et non des deux parents, pour les recherches dénuées de risques effectuées sur les enfants malades.

Telles sont les principales dispositions que je tenais à relever, car elles sont de nature à améliorer le texte qui nous a été soumis.

Une fois encore, je me félicite que ce texte ait fait l’objet d’un large consensus sur toutes les travées de la Haute Assemblée. Il est d’autant plus important qu’il s’inscrit dans un contexte bien plus large encore, celui des recherches actuelles dans le domaine de la bioéthique.

Tout récemment, je lisais une interview du professeur René Frydman, le « père scientifique » d’Amandine, premier bébé éprouvette français, qui fêtera, le 24 février prochain, ses trente ans. Son témoignage est à la fois inquiétant et rassurant.

Il est inquiétant quand on mesure les potentialités de la science et les dérives auxquelles on pourrait aboutir à vouloir jouer les démiurges.

Il est rassurant, car le professeur Frydman, qui a su repousser certaines limites de la connaissance, estime qu’il vaut mieux encadrer la soif inextinguible de la connaissance humaine que de la nier.

La proposition de loi que nous allons adopter ce soir traduit donc pleinement la démarche qui a été celle du Parlement de chercher et de trouver, me semble-t-il, la voie médiane et étroite entre le refus de toute recherche et l’encadrement maîtrisé de la recherche. §