Merci d'avoir dressé le bilan d'une loi complexe. Un mot sur la Belgique dont je suis frontalier. Dans ce pays, ce ne sont pas les familles qui portent les établissements, et le handicap est appréhendé de manière globale, au sein d'un même lieu, et non par spécialités, comme c'est le cas chez nous où handicaps moteur et sensoriel sont souvent distingués sous la pression de lobbys très puissants. En Belgique, le pragmatisme a prévalu sur l'administratif.
Le bilan fait apparaître des avancées incontestables. Mais l'application insuffisante de la loi s'explique par son caractère parfois inapplicable ainsi que financièrement insupportable. Aller plus loin suppose de revoir les compétences, le conseil général, chef de file en la matière ne disposant ni des moyens, ni de l'ensemble des responsabilités.
Posons nous aussi quelques questions. Premièrement, comment se fait-il qu'il y ait toujours autant de bénéficiaires de l'ACTP, alors que leur nombre devrait baisser depuis la création de la PCH ? La première, versée sans factures justificatives, semble plus adaptée aux besoins des familles. Ensuite, là où dix personnes faisaient fonctionner une commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (Cotorep), il y en a cinquante pour faire fonctionner une MDPH, ce qui induit un coût terrible, la CNSA n'étant plus le principal financeur. On peut toujours faire des statistiques ou mettre aux normes des bâtiments vides, pendant ce temps on ne répond pas aux préoccupations des personnes handicapées ! D'ailleurs les associations commencent elles aussi à voir les choses de façon différente.
Problème de compétence s'agissant des AVS, pris en charge par l'éducation nationale dans la partie scolaire, alors que l'enfant a besoin d'être accompagné par la même personne aussi pour ses activités périscolaires.
Le principal problème est que les décideurs ne sont pas les payeurs. Il faut faire confiance aux conseils généraux qui assument déjà la responsabilité de la dépendance des personnes âgées. Tout cela doit évoluer, car il est impensable que pour les parents d'enfants handicapés, ce soit toujours un parcours du combattant. Trop de personnes souffrent encore.