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Interventions sur "concerné" de Bernard Jomier
3 interventions trouvées.
...ès ponctuelle, sans remettre en cause les principes de nos lois de bioéthique. Dans sa rédaction initiale, certaines portes restaient ouvertes. Les modifications proposées par Mme la rapporteure rendent légitime l'adoption de ce texte en dehors du cadre des lois de bioéthique. Ce texte doit en particulier respecter certains grands principes. D'abord, un intérêt direct pour la santé des personnes concernées à ce que ces analyses soient pratiquées (capacité à mettre en oeuvre des mesures de prévention ou de soins après découverte de l'anomalie recherchée). Il faut également respecter la volonté du défunt, ce qui est le cas. Il faut respecter le droit à l'information, mais aussi le droit à la non-information : on peut vouloir ne pas connaître des anomalies génétiques ayant des conséquences sur sa ...
Dans l'intérêt de qui l'analyse peut-elle être effectuée ? Le code de la santé publique prévoyait qu'elle était réalisée dans l'intérêt de la personne, Alain Milon l'étendait à la famille, la proposition de loi mentionne les ascendants, descendants et collatéraux, ce qui signifie qu'un lien génétique est nécessaire. Juridiquement, la formulation les « membres de la famille potentiellement concernés » me paraît un peu trop floue. Si mon beau-frère est susceptible d'être porteur d'une anomalie génétique, je suis affectivement concerné, pas génétiquement. Le code de la santé publique retient une formulation plus précise : les « membres de la famille potentiellement concernés dès lors que des mesures de prévention ou de soins peuvent leur être proposées ». Mon amendement COM-7 retient cette ...
Il y a donc, d'un côté, la personne dont c'est l'intérêt, de l'autre, la personne fondée à faire la demande. Le cas des parents d'un enfant mineur ne pose pas de problème, les parents étant juridiquement fondés à agir en son nom, mais quid des autres demandeurs ? Je souhaite que l'on cadre davantage les choses pour les demandeurs. La formulation « potentiellement concernés » me paraît trop vague.
