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...mportant. En fait, le qualificatif de « rare » est impropre, nuit à leur prise en charge et les pénalise. Ces maladies sont en réalité fort nombreuses. Auparavant, elles étaient même souvent mortelles avant l'âge de la procréation et leur fréquence a augmenté grâce aux progrès de la médecine qui ont contribué à limiter la sélection naturelle. La drépanocytose, objet de la saisine, est la maladie génétique la plus répandue en France : on compte aujourd'hui 5 000 malades et leur nombre devrait atteindre 20 000 à l'horizon 2020. Au-delà de son coût financier pour notre système de santé, la qualité de vie des malades est très fortement dégradée. Bien des soins pourtant indispensables ne sont pas pris en charge par l'assurance maladie. L'insertion sociale des patients atteints de cette maladie en terme...
...ion d'Oviedo), ne sont pas ratifiés par tous les États signataires. La France vient de déposer les instruments de ratification de la Convention d'Oviedo le 13 décembre 2011, l'article 1er de loi relative à la bioéthique de juillet 2011 ayant décidé de sa ratification. Cette Convention prévoit une protection générale encore insuffisante. Aussi, un protocole additionnel spécifique relatif aux tests génétiques à des fins médicales, ouvert à la signature en novembre 2008, a été élaboré. Il n'est pas encore entré en vigueur, la France qui a participé à son élaboration vient également de le signer en décembre. Un instrument, en cours d'élaboration au Conseil de l'Europe, concerne la prédictibilité des tests génétiques et les assurances ; la France participe à son élaboration à un haut niveau car elle dir...
...tanciation. D’ailleurs, à ce sujet, rassurez-vous, le médecin tout-puissant est en voie de complète disparition. Tous ceux qui travaillent dans ce domaine sont engagés au service de l’autre. Je pense notamment à ces médecins anonymes pour lesquels on charge un peu facilement la barque. Je ne reviendrai pas sur la désorganisation du don, la perturbation du couple, la place trop grande donnée à la génétique. Je rappellerai simplement que la fécondation est une fonction biologique. Cet élément peut aussi aider à la réflexion. On parle de l’approche sociale. Beaucoup de comportements doivent en effet être modifiés, ajustés, notamment dans le mode d’annonce de la fécondation, dans l’accompagnement, avec des informations que je souhaiterais non identifiantes. D’ailleurs, les secrets, que nombre d’entre...