Interventions sur "grave" de Xavier Iacovelli

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l’annonce d’une maladie infantile est toujours un cataclysme, qui frappe la famille concernée et diffuse une onde de choc déstabilisant l’ensemble de ses proches. Avec l’enfant qui fait face à la pathologie, ses parents et toute sa famille sont confrontés à cette lutte contre la maladie ou le handicap graves, qui devient un combat de tous les jours, parfois même de toute une vie. Les rendez-vous médicaux, les soins, voire les hospitalisations des enfants obligent souvent l’un des deux parents à aménager son activité professionnelle, parfois à la suspendre. La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de long...

...ns en tant que législateurs. Enfin, je tiens à rendre hommage au remarquable travail de tous les bénévoles qui œuvrent au quotidien, aux côtés des enfants et des familles, dans les associations et dans les hôpitaux, pour offrir aux jeunes malades un peu de joie et d’espoir. Cette proposition de loi apporte des réponses concrètes et un peu d’humanité aux familles d’enfants victimes d’une maladie grave reconnue en affection de longue durée. Les élus du groupe RDPI la voteront sans hésitation.