M. Jean-Pierre Bel attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la motion adoptée lors du 28e Congrès international de la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains. France ADOT rappelle ses propositions en matière de prélèvements d'organes et de tissus et réitère sa demande de mise en place d'un fichier national permettant aux personnes favorables au don d'organes d'obtenir l'assurance que leur volonté de faire don de tout ou partie de leurs organes après leur décès sera respectée. Cette fédération souhaite également être associée aux réflexions et travaux de l'Agence de la biomédecine dans ce domaine. Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer sa position quant à ces revendications et la suite qu'il entend y réserver.
Concernant le don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé. La loi impose à l'équipe médicale de rechercher, après consultation du registre national des refus géré par l'Agence de la biomédecine, l'absence d'opposition au don d'organes du défunt auprès de ses proches. La proposition de créer un fichier national, sur lequel les personnes pourraient expressément mentionner leur position sur le don d'organes, semble difficilement conciliable avec le principe du consentement présumé. Cette inscription supposerait que le fichier national soit centralisé et consultable à tout moment et dans chaque service de réanimation de France, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. En France, le principe du consentement présumé a été retenu et conservé pour des questions d'efficacité. L'exemple des réglementations de consentement express dans d'autres pays montre que peu de personnes font la démarche d'inscrire leur volonté sur un support écrit. Le consentement présumé permet, en théorie, de prélever aussi tous ceux qui ne se sont pas exprimés. A ce jour, le message essentiel reste donc la transmission de la volonté du donneur potentiel à ses proches. Le dispositif juridique relatif aux instances de l'Agence de la biomédecine ne prévoit pas de représentation des associations au conseil d'administration. En ce qui concerne la représentation des associations au conseil d'orientation, celle-ci est fixée réglementairement : six représentants d'associations de personnes malades et d'usagers du système de santé, de personnes handicapées et d'associations familiales. France ADOT n'a le statut d'aucune de ces associations et ne peut donc y siéger. L'Agence de biomédecine travaille en étroite collaboration avec l'ensemble des associations, cette collaboration prend des formes multiples, comme les campagnes de don d'organes.
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