Question soumise le 2 février 2006

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Mme Françoise Henneron appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la politique d'aide et de soutien de l'Etat aux maladies dites orphelines.

Quatre millions de nos concitoyens sont touchés par l'une des 8 000 maladies orphelines. Parmi les difficultés qu'ils rencontrent, l'errance diagnostique est représentative d'une partie importante de leur détresse.

La Fédération des maladies orphelines créée par des associations de malades et de parents il y a plus de dix ans contribue à informer, soutenir et orienter ces personnes ; mission dont l'utilité n'est plus à démontrer puisque les sollicitations dont elle fait l'objet sont de l'ordre de 5 000 demandes par an.

Le Plan national des maladies rares publié en novembre 2004 a constitué un formidable espoir pour cette Fédération et à travers elle pour les familles touchées par les maladies orphelines, puisque, pour la période 2005-2008, une aide financière d'un montant de 200 000 euros annuels est prévue pour aider l'action et soutenir le développement de la Fédération des maladies orphelines. Or, à ce jour, celle-ci n'a pas réussi à obtenir ladite subvention.

En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui préciser s'il envisage de débloquer l'aide promise à la Fédération des maladies orphelines, afin de lui permettre de continuer de mener à bien sa mission auprès des personnes malades et de leur entourage.

Retirée (caduque)