Question soumise le 23 septembre 2010

Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la famille et de la solidarité sur les difficultés rencontrées, dans la circonscription de Saint-Louis, par les enfants déficients intellectuels moyens et profonds et leurs parents du fait de l'insuffisance de places disponibles dans le seul établissement habilité à recevoir ces enfants dans le périmètre, Saint-Louis, Rixheim, Riedisheim.

En effet, l'ARS a fait savoir à l'IME de Bartenheim qu'il n'y aurait pas d'argent pour financer de nouvelles places en IME avant 2012. Cette situation est problématique autant pour les établissements recevant les enfants déficients intellectuels que pour les familles.

Dans ce contexte, les établissements ne sont pas en mesure de fournir le suivi individuel et spécialisé que nécessitent des pathologies telles que la trisomie 21 ou encore l'autisme. Ils ne peuvent pas davantage satisfaire le vœu des parents, de voir admis en IME des enfants qui arrivent à un âge où l'enseignement en CLIS (classe d'intégration scolaire) n'est plus adapté.

Aussi elle lui demande quelles sont les mesures que le Gouvernement envisage de prendre afin que les enfants victimes de troubles envahissants du développement puissent bénéficier d'un apport éducatif adapté, indispensable à leur développement ?

Réponse émise le 15 décembre 2010

Mme Patricia Schillinger. Madame la secrétaire d'État, j'attire votre attention sur les difficultés rencontrées, dans la circonscription de Saint-Louis, par les enfants déficients intellectuels moyens et profonds et leurs parents, du fait du manque de places disponibles dans le seul établissement habilité à recevoir ces enfants dans le périmètre de Saint-Louis, Rixheim, Riedisheim.

En effet, l'agence régionale de santé a fait savoir à l'institut médico-éducatif de Bartenheim qu'il n'y aurait pas d'argent pour financer de nouvelles places avant 2012. Cette situation est problématique tant pour les établissements recevant les enfants déficients intellectuels que pour les familles, qui se trouvent plongées en plein désarroi.

Dans ce contexte, les établissements ne sont pas en mesure de fournir le suivi individuel et spécialisé que nécessitent des pathologies telles que l'autisme et ne peuvent pas satisfaire la demande de parents dont les enfants arrivent à un âge où l'enseignement en milieu ordinaire ou en classe d'intégration scolaire n'est plus adapté.

Faute de places, l'établissement de Bartenheim accueille en classe IME des enfants dont les troubles nécessiteraient un placement au titre des TED, les troubles envahissants du développement, et est obligé de mettre sur liste d'attente des enfants dont le placement en IME serait pourtant légitime. Il est urgent de permettre à ces enfants d'obtenir un suivi adapté à leurs troubles, qui leur ouvre la possibilité d'acquérir un minimum d'autonomie et de compétences. Il est inconcevable de les faire patienter deux longues années, voire davantage, l'obtention de nouveaux crédits en 2012 n'étant absolument pas garantie. Une requalification en places pour TED de six places IME de l'établissement de Bartenheim et l'obtention de six places supplémentaires en institut médico-pédagogique permettraient de résorber la liste d'attente.

Madame la secrétaire d'État, quels efforts êtes-vous prête à consentir pour que les enfants atteints de troubles envahissants du développement puissent bénéficier de l'apport éducatif indispensable à leur développement ?

Mme la présidente. La parole est à Mme la secrétaire d'État.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Madame la sénatrice, je tiens à souligner au préalable l'effort constant et soutenu consenti par le Gouvernement en faveur du développement d'une offre d'établissements et de services adaptés pour les personnes handicapées, conformément aux engagements pris par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap du 10 juin 2008.

À ce titre, le financement des établissements et des services pour personnes handicapées mobilise chaque année des moyens considérables. En 2010, ce sont ainsi plus de 8,25 milliards d'euros qui ont été alloués à ces structures sur l'ensemble du territoire national. Ce budget intègre la poursuite du plan pluriannuel de création de places 2008-2012, qui prévoit la création de plus de 51 000 places, dont 12 250 destinées aux enfants et aux adolescents.

Madame la sénatrice, l'IME de Bartenheim a bénéficié de cet effort comme les autres établissements. En effet, la section pour enfants et adolescents polyhandicapés de cet institut vient de faire l'objet d'une extension de dix places, dont le financement est assuré, madame la sénatrice, contrairement à ce que vous avez indiqué, même si, il est vrai, il sera étalé dans le temps. Ainsi, les six places que vous avez évoquées ont d'ores et déjà fait l'objet d'un financement, à hauteur de 309 000 euros, en 2010, trois autres places seront financées en 2011 et la dernière le sera sur l'enveloppe anticipée de 2012. Cette mesure permet ainsi d'augmenter significativement le nombre de places pour jeunes polyhandicapés dans le département et la région.

Plus largement, la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires a profondément réformé le dispositif de pilotage de l'offre médicosociale, pour permettre une adaptation plus réactive aux besoins de la population. Les ARS sont actuellement engagées dans l'élaboration des schémas régionaux d'organisation médicosociale, ces derniers ayant pour objet de prévoir et de susciter les évolutions de l'offre médicosociale régionale en s'appuyant sur un diagnostic territorial partagé entre les différents acteurs.

Avec la mise en place des schémas régionaux d'organisation sanitaire, les SROS, les priorités en matière de création d'établissements et de services chargés de l'accompagnement des enfants handicapés seront ainsi déterminées de manière concertée et s'appuieront sur une connaissance fine du territoire, de sa population, de ses difficultés. Cela est bien entendu indispensable pour répondre au mieux aux besoins des familles et des personnes concernées.

Madame la sénatrice, au-delà de l'établissement sur lequel vous attirez mon attention aujourd'hui, que j'aurai peut-être un jour la chance de visiter, c'est l'ensemble de la politique de développement de l'offre médicosociale pour les personnes handicapées que le Gouvernement s'attache à améliorer.

Mme la présidente. La parole est à Mme Patricia Schillinger.

Mme Patricia Schillinger. Madame la secrétaire d'État, je vous remercie de votre réponse et je vous invite à venir visiter ce merveilleux établissement ! Certes, des places sont créées, mais, pour les parents, une attente de six à huit mois est beaucoup trop longue. Le directeur de l'IME de Bartenheim est quotidiennement sollicité. Il est donc important qu'un effort soit consenti sur l'ensemble du territoire. Si des places nouvelles devaient être créées au mois de janvier prochain, nous en serions très satisfaits.