Question soumise le 21 novembre 2019

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question aura une réponse

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Mme Sonia de la Provôté rappelle à Mme la ministre des solidarités et de la santé les termes de sa question N° 4246 posée le 05/04/2018 sous le titre : « Financement des centres de référence maladies rares », qui n'a pas obtenu de réponse à ce jour.

Dans cette question écrite elle demandait au ministère de lui fournir les éléments de clarification sur le financement des centres de référence des maladies rares et de réagir dès maintenant aux coupes budgétaires qu'ils subissent.

Depuis, certains centres subissent encore des défauts dans le versement de crédits alloués par les structures hospitalières qui les hébergent. Cette situation remet en cause la qualité du suivi médical multidisciplinaire indispensable aux personnes concernées.

Les financements alloués aux centres nationaux de référence des maladies rares doivent être mis à disposition de l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares en France (3 millions de Français sont concernés par les maladies rares).

Les centres nationaux de référence des maladies rares disposent d'équipes hospitalières spécialisées ayant une haute expertise pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ils développent leurs activités dans les domaines de la prise en charge, de l'enseignement-formation et de la recherche. Ces équipes intègrent parfois également des compétences paramédicales, psychologiques, médico- sociales, éducatives et sociales. Ces centres travaillent en lien régulier avec les associations de malades notamment dans la construction et les mises en œuvre d'actions d'accompagnement, d'éducation thérapeutique des patients (ETP), ou encore d'actions d'information ou de formation.

C'est la raison pour laquelle elle demande au Gouvernement un rapport sur le financement des centres de référence maladies rares et sur son évolution afin d'objectiver les problèmes de ressources et de proposer des pistes pour répondre à ces difficultés récurrentes.

Réponse

Cette question n'a pas encore de réponse.