a présenté les principales conclusions de l'étude élaborée par l'Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement (ISPED) de l'université Bordeaux II, en coopération avec la Fédération nationale des centres mémoire de ressource et de recherche (CMRR).

Cette étude répond aux huit questions posées par l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) : Quelle est l'incidence et la prévalence de la maladie d'Alzheimer ? Quelles sont les stratégies actuelles de dépistage et de diagnostic ? Quelles sont les modalités de traitement ? Quelle est l'offre de soins ? L'organisation institutionnelle est-elle satisfaisante ? Comment adapter le financement aux besoins ? Qu'attendre de la recherche ? Après synthèse de l'étude, quelles sont les recommandations pour l'action publique ?

 - S'agissant du premier point, la démence doit au préalable être définie. Ce terme désigne un déclin des fonctions intellectuelles avec un retentissement sur les activités de la vie quotidienne, évoluant le plus souvent progressivement vers une perte complète de l'autonomie, un état grabataire et la mort. Cette évolution dure en moyenne cinq ans mais la durée dépend de l'âge du malade lors du début des symptômes. Il semble ainsi que le développement de cette maladie s'accompagne d'une division par deux de l'espérance de vie. En plus des troubles cognitifs, les malades présentent des troubles de la personnalité et du comportement, par exemple l'apathie ou au contraire l'agitation et l'agressivité, qui constituent un problème majeur, en particulier pour l'entourage du malade. La phase de démence sévère dure deux ans et nécessite souvent le recours à une institution. La maladie d'Alzheimer est ainsi la cause la plus fréquente de démence, puisqu'elle serait à l'origine d'entre deux tiers et trois quarts des cas de démence.

Concernant la prévalence et l'incidence de la maladie, il n'existe pas de registre de la population atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'indicateur sanitaire fiable, qui permettraient de donner le nombre précis de cas en France, contrairement par exemple à ce qui existe pour le cancer ou les maladies cardiovasculaires. En outre, les estimations doivent être réalisées à partir d'études de cohorte en population, or il n'existe actuellement qu'une seule étude de ce type en France. A partir des données disponibles, la prévalence de la démence est ainsi estimée à 870.000 cas en France. Son incidence est de 220.000 nouveaux cas par an et 45 % des cas surviennent après l'âge de 85 ans. De plus, 330.000 cas de démence sévère et 150.000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Pour une maladie aussi grave, aussi fréquente, dont le traitement est aussi coûteux, l'incertitude sur le nombre exact de personnes atteintes constitue une réelle limite à la définition d'une politique de santé, au niveau national ou au niveau local. A terme, compte tenu du problème du vieillissement de la population, il est donc essentiel d'obtenir des statistiques plus fiables afin notamment de construire des projections plus élaborées.

Quant aux conséquences de la maladie d'Alzheimer, il convient tout d'abord de souligner que celle-ci est la principale cause de dépendance lourde du sujet âgé. Elle constitue également le motif principal d'entrée en institution : en effet, 75 % des sujets vivant en institution et, parmi les personnes âgées de 75 ans et plus, 86 % des sujets très dépendants pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie courante ou leur locomotion sont déments. Ces éléments expliquent la concentration des personnes atteintes de démence dans les maisons de retraite : depuis le recensement de ces données en 1999, le taux de sujets déments en institution serait ainsi passé de 75 % à 80/90 % aujourd'hui. Par ailleurs, parmi les personnes éligibles à 1'allocation personnalisée d'autonomie (APA), 72 % sont atteintes de démence.

Si l'incidence et la durée de la maladie ne changent pas, la France comptera 1,2 million de personnes démentes en 2020 et 2,1 millions en 2040. Cette évolution ne sera cependant pas régulière : du fait de l'arrivée à l'âge de 80 ans des classes nées après la Première Guerre mondiale, la progression du nombre de personnes atteintes, qui sera forte au cours des prochaines années, devrait se stabiliser entre 2010 et 2015, puis augmentera à nouveau pendant vingt ans.

L'étiologie de la maladie d'Alzheimer est encore inconnue. Il existe cependant plusieurs pistes de prévention et, en premier lieu, la prise en compte des facteurs de risque cardio-vasculaires, et en particulier l'hypertension artérielle, puisqu'il a été prouvé que traiter celle-ci convenablement conduisait à diminuer de 40 à 50 % les cas de démence. D'autres pistes sont également envisagées, mais leur efficacité n'a pas été démontrée de façon certaine : la nutrition, les activités stimulantes et la lutte contre l'isolement et la dépression.

 - Le diagnostic de démence est avant tout clinique et peut être difficile en début de maladie, en raison notamment de la confusion avec le vieillissement cérébral normal. Il nécessite le recours à un spécialiste avec un bilan neuropsychologique. Les recommandations établies par 1'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) sont correctement appliquées quand le diagnostic est fait. Il y a donc peu d'erreurs par excès, mais il en existe par défaut : seule une démence sur deux est diagnostiquée et uniquement une sur trois est détectée au stade précoce. La maladie est en fait surtout ignorée au-delà de l'âge de 85 ans. En outre, aucune étude n'a été entreprise dans le monde pour démontrer l'efficacité d'une détection précoce en l'absence de recours aux soins, contrairement, par exemple, à la détection précoce du cancer du sein. En l'absence d'évaluation, le problème réside donc dans la difficulté de recommander la détection précoce de la maladie d'Alzheimer.

Les causes de la sous-médicalisation des démences sont multiples et tiennent tout d'abord aux caractéristiques de la maladie. En effet, celle-ci fait souvent l'objet d'un déni de la personne malade et de son entourage, lié en particulier au fait que si les pertes de mémoire sont acceptées, les pertes d'attention ou de faculté de raisonnement sont plus anxiogènes, mais également à ce que la maladie est souvent confondue avec le vieillissement normal. D'autres facteurs expliquent ce faible recours aux soins :

 - l'image de la maladie, qui fait peur et est considérée comme une fatalité, aussi bien dans le milieu médical que dans les familles ;

 - le manque de crédibilité des traitements ;

 - les insuffisances de l'offre de soins et de la formation des soignants, ce qui s'explique notamment par le fait que les études de médecine sont très axées sur la biologie et peu sur la sociologie ou la psychologie, alors que la maladie d'Alzheimer présente la caractéristique d'être complexe, de ne pas relever du seul domaine médical et de requérir la prise en compte de l'ensemble de ces dimensions ;

 - le manque de temps et d'intérêt pour la prise en charge des personnes atteintes, le traitement de la maladie d'Alzheimer n'étant pas actuellement valorisé, de même que l'accompagnement des sujets déments.

Les spécificités de la maladie d'Alzheimer se traduisent ainsi par un double cercle vicieux. D'une part, les malades, les familles ou les aidants, considérant que le corps médical n'est pas apte à régler les problèmes liés à cette pathologie, n'ont pas recours au médecin : ces derniers ne peuvent donc pas agir sur la maladie, ce qui diminue, à leurs yeux, l'intérêt qu'il y a à s'occuper de celle-ci, entraînant par là même la méfiance des malades. D'autre part, au niveau des décideurs politiques, il existe un autre cercle vicieux, mis en lumière par une étude anglo-saxonne : la maladie ne touchant pas les forces productives des pays, puisqu'elle concerne uniquement les personnes âgées, n'est pas au coeur des préoccupations politiques. Il en découle un faible investissement en matière de recherche et de prise en charge des malades, d'où un nombre limité de formations et de spécialistes de cette pathologie. Conséquence directe, la maladie n'est pas diagnostiquée dans bien des cas, ce qui conduit en retour les décideurs à y consacrer peu d'argent.

 - Concernant les traitements médicamenteux, les inhibiteurs de l'acétylcholinestérase (IAC) et la mémantine ont démontré leur efficacité mais seulement à court terme. De plus, les résultats des essais cliniques sont difficiles à interpréter pour cette pathologie, car l'efficacité du médicament est évaluée en fonction de l'absence ou du ralentissement de la dégradation de l'état de santé du malade, et non de son amélioration comme c'est le cas habituellement. Quant aux traitements non médicamenteux, tels que la stimulation cognitive, leur efficacité n'a jamais fait l'objet de preuve tangible. L'évaluation de la prise en charge psychologique des malades constitue en particulier une voie de recherche très importante. Dans l'ensemble, les traitements proposés manquent donc de crédibilité. De ce fait, seul un malade sur trois suit un traitement en France. Si la situation actuelle n'est pas satisfaisante, comme le souligne l'étude, il n'y a toutefois pas lieu de sombrer pour autant dans un pessimisme excessif, puisque la France est au premier rang européen pour ce qui est de la prise en charge médicale du malade. On remarque également que plus les malades sont jeunes, plus ils suivent un traitement médical : 60 % des malades de moins de 80 ans sont traités, alors que la proportion chute à 20 % passé cet âge. Ces éléments démontrent combien il est important d'informer et d'aider les personnes en charge des malades.

 - On constate également des insuffisances majeures dans le suivi des malades et l'offre de soins, au premier rang desquelles l'absence de recommandations officielles concernant la prise en charge des malades après le diagnostic. De ce fait, le suivi médical, psychologique et social des patients est extrêmement variable selon leur lieu de résidence et va de la simple consultation annuelle par un généraliste ou un spécialiste à la séance bimensuelle d'hospitalisation de jour. Cette très grande hétérogénéité est à l'image de la répartition très inégale des structures dédiées à la prise en charge de ces personnes, et en particulier les consultations mémoire de proximité (CMP), les centres locaux d'information et de coordination (CLIC), les accueils de jour ainsi que les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD).

En résumé, depuis l'apparition de la maladie chez le patient jusqu'au suivi du malade, les dysfonctionnements existent en fait à tous les niveaux. A chaque étape du parcours thérapeutique correspond en effet une insuffisance : absence de plainte du patient ou de son entourage à l'apparition de la pathologie, absence de diagnostic et, de ce fait, absence de traitement et de suivi adéquat de la maladie. Or ces dysfonctionnements entraînent de lourdes conséquences, dont la plus importante est le recours plus ou moins anarchique et inadapté au système de santé et en particulier à l'hospitalisation d'urgence, même dans le cas d'une pathologie bénigne. La détérioration cognitive ignorée chez le sujet âgé pourrait en effet contribuer de manière importante au blocage et à la crise des services d'urgence. On peut également penser que ce recours au système de soins produit des coûts importants qui pourraient être en partie évités. Enfin, l'absence de détection prive les personnes atteintes de la chance de contenir l'évolution de la maladie, entraîne des risques accrus d'accidents de la route ou d'accidents domestiques et accroît la détresse des familles.

a ensuite évoqué les aspects structurels et économiques du rapport, en présentant tout d'abord les conclusions de l'étude sur l'organisation institutionnelle mise en place pour prendre en charge la maladie d'Alzheimer. Beaucoup de choses ont été faites en ce domaine, la difficulté étant de bien prendre en compte les deux dimensions, médicale et médico-sociale, de la prise en charge des malades. De ce point de vue, il faut souligner que l'organisation française offre une réponse insuffisante, du fait d'un cloisonnement administratif excessif.

Certains pays européens, dont le Danemark, la Suède et la Finlande, ont réussi à mettre en place une prise en charge globale du malade au niveau local. Leur système repose essentiellement sur le maintien à domicile de la personne malade, qui est facilité par l'édiction de normes imposant la construction de logements adaptés aux personnes âgées et handicapées, la fourniture de services à domicile financés par les communes et la création de logements-relais et d'institutions spécialisées pour dispenser les soins aux personnes ne pouvant plus vivre à domicile. Il semble ainsi y avoir une convergence européenne sur les principes d'individualisation et de décentralisation de la prise en charge des malades, au niveau du département, de la commune ou mieux encore du canton. Autre élément important, on observe dans plusieurs pays européens la désignation d'un représentant unique du malade auprès des fournisseurs de soins ou de services, qui s'inscrit pleinement dans une démarche de coordination des soins pour le malade et non pas autour de celui-ci.

La France n'est pas restée inactive et plusieurs plans se sont succédé ces dernières années pour répondre aux problèmes liés au développement de la maladie d'Alzheimer. Le plan Alzheimer pour 2001-2004 a notamment créé les consultations mémoire de proximité (CMP) et reconnu l'importance de l'information ainsi que du maintien à domicile, c'est-à-dire la non-ségrégation des malades. Cet effort a été poursuivi avec le plan Alzheimer pour 2004-2007, annoncé en septembre dernier, ce qui indique, au-delà des clivages politiques, l'existence d'un réel diagnostic partagé concernant l'action publique à engager dans ce domaine. Adoptés après le drame de la canicule de l'été 2003, le plan « Vieillissement et solidarité », tout comme le plan « Santé et territoire », comportent également des mesures visant à améliorer la prise en charge des personnes âgées, en particulier au niveau local. Enfin, le plan annoncé par le ministre de l'emploi, de la cohésion sociale et du logement, M. Jean-Louis Borloo, afin de favoriser le retour à l'emploi et le développement des services à domicile, participe également de cet effort. Le besoin de personnes qualifiées pour prendre en charge des personnes âgées dans le cadre de services à domicile va en effet s'accroître au cours des prochaines années, puisque le nombre des aidants naturels diminuera significativement en raison de la structure démographique de la population et de l'évolution sociologique des familles de plus en plus éclatées, liée notamment à la progression des divorces.

Au niveau local, si la coordination est de plus en plus poussée entre les divers acteurs administratifs, grâce en particulier aux réseaux financés dans le cadre de la dotation nationale de développement des réseaux (DNDR), celle-ci ne compense cependant pas la faiblesse du lien entre les organisations sanitaires et celles compétentes en matière sociale. On observe également une faible médicalisation des CLIC, y compris ceux qui sont labellisés de niveau 3. Il est donc proposé de développer le rôle de l'infirmier qui suit le malade, en liaison avec les familles, afin qu'il devienne le véritable coordinateur du système, chargé de faire le lien entre les secteurs médical et social et de coordonner les soins à domicile. Mis en place sous la forme d'un contrat, un tel dispositif permettrait également de valoriser et d'accroître la qualification des infirmiers, qui géreraient une enveloppe de soins, avec les familles, comme cela existe dans d'autres pays européens.

Il convient aussi de souligner le rôle majeur joué par l'association nationale France Alzheimer dans la prise en charge des malades et de leur famille. Elle compte en effet environ 90.000 adhérents et donateurs et a été en contact avec plus de 100.000 familles en 2004. S'appuyant sur un réseau de cent associations locales, elle a pour principaux objectifs d'informer et de soutenir les familles, en leur faisant partager leur expérience, d'informer l'opinion et les pouvoirs publics, à travers notamment sa participation à la préparation du Plan Alzheimer 2004-2007, de promouvoir la recherche et de former des bénévoles et des professionnels de santé. L'association organise également des groupes de parole très performants, qui contribuent à développer une meilleure approche de la maladie et surtout à soulager les familles, puisque la prise en charge d'un malade a de lourdes conséquences pour son entourage. Il est donc essentiel de leur apporter une aide non seulement financière, mais également sociale et psychologique.

 - Concernant la question du financement, une estimation de la valeur de l'ensemble des ressources employées pour prendre en charge la maladie d'Alzheimer a été réalisée, malgré de nombreuses difficultés liées pour partie au fait que l'assurance maladie ne dispose pas aujourd'hui de données lui permettant d'identifier les dépenses de soins par pathologies. Ces estimations doivent donc être envisagées comme des ordres de grandeur et non comme des résultats exacts.

En moyenne, les dépenses médicales s'élèvent ainsi par personne et par an à 185 euros pour l'hospitalisation, 369 euros pour les médicaments, 285 euros pour les consultations et 3.326 euros pour les soins infirmiers, soit un total de 4.164 euros. La comparaison des dépenses médico-sociales en institution et à domicile fait apparaître un coût beaucoup plus élevé dans le premier cas, avec près de 25.832 euros de dépenses totales en institution, contre 13.308 euros à domicile.

S'agissant des dépenses médico-sociales,M. Nicolas About, sénateur,premier vice-président, a souligné que les seuls frais d'hébergement en institution, qui s'élèvent à 14.000 euros, sont supérieurs au coût moyen de l'ensemble des dépenses à domicile, soit 13.308 euros.

a répondu qu'en effet, le forfait mensuel d'hébergement en institution s'élève aujourd'hui à 1.200 euros par malade, soit environ 40 euros par jour. A domicile, les aides professionnelles et les aides informelles représentent l'essentiel des dépenses médico-sociales. En institution, le montant de l'APA s'élève à 3.372 euros et à 6.624 euros en cas de maintien du malade à domicile. Le montant total des dépenses pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, soit 9.900 euros, représente 2,31 % des dépenses de santé en 2004. Par comparaison, la prise en charge des malades du cancer représente plus de 4 % de ces dépenses. Les perspectives d'évolution des dépenses jusqu'en 2040 varient de 29 à 50 milliards d'euros suivant le rythme d'augmentation des prix. Ces perspectives d'évolution intègrent le fait que l'on aura besoin de personnels de plus en plus nombreux et de plus en plus qualifiés pour la prise en charge des malades. Les dépenses de prise en charge médicale pourraient ainsi représenter de 3 à 7 % des dépenses de santé.

Enfin, il apparaît que les personnes atteintes et leurs proches sont les principaux contributeurs de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer, difficulté dont l'acuité est renforcée par le faible niveau des retraites et le caractère limité des aides sociales attribuées par les départements.

a ensuite souligné l'importance de la recherche dans le traitement et la prise en charge de la maladie, en regrettant le désengagement des pouvoirs publics, à l'exception du ministère de la santé. Après avoir lancé deux appels d'offre, le groupement d'intérêt scientifique (GIS) « Longévité » n'a par exemple pas pu recevoir de dotation cette année. Dans le même sens, l'Agence nationale de la recherche (ANR) n'a pas retenu parmi ses priorités le vieillissement, qui ne fait pas l'objet d'un appel d'offres spécifique. Confortée par le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) du ministère de la santé, l'expertise française dans l'évaluation des thérapeutiques est pourtant reconnue.

En conclusion, dix recommandations pour l'action publique peuvent être formulées :

 - changer l'image de la maladie dans la population par des campagnes d'information, afin de promouvoir une détection plus rapide, dédramatiser le vécu de la maladie et rompre l'isolement des malades et de leur famille ;

 - développer une politique de prévention primaire et secondaire, s'agissant notamment de la prise en compte des facteurs de risques cardiovasculaires ;

 - poursuivre les efforts de formation et d'élaboration d'un projet professionnel pour le personnel à domicile, en établissement et au niveau des études médicales pour la prise en charge spécifique de la maladie ;

 - conforter l'offre de soins afin de rendre accessible à tous dans des délais raisonnables l'accès aux spécialistes, aux CMP et aux CMRR, dans la mesure où dans certains endroits, il faut parfois compter plus de six mois pour obtenir une consultation ;

 - aider le médecin généraliste et coordonner l'ensemble des prises en charge par la création d'un interlocuteur unique, le « case manager », infirmier qui serait responsable de la coordination des soins ;

 - saisir la Haute autorité de santé afin qu'elle établisse des recommandations officielles pour le suivi des patients ;

 - répondre aux besoins urgents de lits d'EHPAD dans les cinq ans qui viennent, en réduisant les déséquilibres locaux ;

 - développer les accueils de jour et les hébergements temporaires par des aides spécifiques et une tarification plus incitative ;

 - inciter à la souscription d'une assurance dépendance en complément de la couverture publique, même s'il est vrai que la France est l'un des pays européens où l'assurance dépendance a connu un essor significatif depuis plusieurs années ;

 - donner un nouvel élan à la recherche clinique et en santé publique, sans oublier la recherche fondamentale, par la réalisation dès 2006 d'un appel d'offres ambitieux couvrant tous les aspects de la prise en charge de la maladie.

Après avoir jugé très impressionnant le travail réalisé par l'ISPED, le président Jean-Michel Dubernard, député, a souhaité avoir des précisions sur plusieurs points, et en premier lieu sur l'état de la recherche concernant les nouveaux traitements, tels que les anticorps, dont la presse spécialisée s'est récemment fait l'écho.

a également souligné l'intérêt de cette étude.

a précisé qu'un réel espoir réside dans les recherches de traitements étiologiques de la maladie, auxquelles la France a participé, tels que les vaccins ou les anticorps monoclonaux, tout en rappelant leurs effets toxiques sur le cerveau, puisque ces médicaments développent de nouvelles formes de maladies auto-immunes. Sans doute s'agit-il néanmoins de traitements envisageables à l'horizon d'une décennie.

Le président Jean-Michel Dubernard, député, a souhaité que cette question soit approfondie d'ici la prochaine réunion de l'office.

a évoqué les récentes découvertes concernant les similitudes présentées entre les phénomènes de neurodégénérescence et le diabète de type 3.

a indiqué que la recherche des relations avec le diabète est une piste de prévention importante. Comme celui-ci, la maladie d'Alzheimer est en effet une maladie amyloïde même si la protéine en cause est très différente.

a déclaré avoir également de nombreuses questions à poser concernant cette étude qu'il transmettra à la rapporteure.

Compte tenu de l'importance de ce sujet et de la nécessité de répondre de façon approfondie à l'ensemble des interrogations, le président Jean-Michel Dubernard, député, a proposé que Mme Cécile Gallez, députée, rapporteure de l'étude sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, présente les réponses apportées par l'ISPED lors de la prochaine réunion de l'OPEPS, qui aura lieu le mercredi 6 juillet prochain et au cours de laquelle son rapport sera examiné par l'office.