Intervention de Dominique Gillot

La personne qui avance en âge a droit aux aides que nous avons évoquées cet après-midi, mais elle a aussi le droit d’être considérée comme une personne et de décider elle-même de sa vie.

Aux termes de la charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, publiée en 1996, « aucune personne ne doit être considérée comme un objet passif de soins, que ce soit à l’hôpital, au domicile ou en institution. En outre, « le consentement éclairé doit être recherché en vue d’une meilleure coopération du malade à ses propres soins ».

Depuis 1996, deux lois d’importance ont précisé les droits des malades, notamment des personnes en fin de vie et l'Assemblée nationale a d’ailleurs débattu tout récemment d’une proposition de loi destinée à améliorer le dispositif existant à cet égard.

En 2009 et 2010, l’équipe du centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris a interrogé 186 personnes de plus de 75 ans sur leurs connaissances et leur perception des directives anticipées prévues par la loi Leonetti. Les participants ont été recrutés parmi des patients de services hospitaliers classiques ou de jour, services de consultation externe, maisons de retraite, des personnes vivant au domicile avec des aides, des membres d’une association de personnes âgées « autonomes, dynamiques et mobilisées » et des membres d’une branche de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité. Sur dix personnes interrogées, neuf n’avaient jamais été informées de la notion de directives anticipées : elles étaient donc dans l’incapacité d’exercer ce droit qui leur était acquis depuis la loi Leonetti et qui figure dans le code de la santé publique.

Les directives anticipées peuvent être prises en considération pour toutes les décisions concernant un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, alors qu’est envisagé l’arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou disproportionné.

Malgré sa complexité et ses limites, la prise en compte des directives anticipées paraît être aujourd’hui un des meilleurs moyens de respecter la dignité de la personne, de renforcer l’autonomie du patient pour ses choix en matière de soins en cas d’incapacité au moment de la fin de sa vie, mais aussi d’améliorer les conditions dans lesquelles les proches des mourants vivent la situation.

La rédaction de directives anticipées doit donc être considérée comme un outil de communication et de dialogue personnalisé permettant d’échanger sur l’état de santé de la personne qui avance en âge avec les professionnels intervenant auprès d’elle ou les proches qu’elle aura choisis.

Cela permet aussi de parler de l’avenir, des conditions de la fin de vie, ainsi que des droits, des valeurs, des convictions que l’on veut respecter pour le temps qui reste à vivre.

Malheureusement, cette disposition mise en place par la loi est trop peu connue du grand public. Le manque d’accès aux informations, le besoin d’aide pour comprendre le concept, la portée des décisions et les documents inquiétants sont des barrières au dépôt et au recueil de directives anticipées.

Cet amendement a donc pour objet de faciliter et de renforcer l’information des personnes qui avancent en âge, le plus en amont possible, sur l’intérêt de rédiger leurs directives anticipées, d’exercer leur droit et de s’assurer du respect de leur choix en cas d’incapacité de s’exprimer au moment de la fin de vie.