Intervention de Catherine Génisson

Nos corapporteurs, MM. Amiel et Dériot, ainsi que le rapporteur pour avis de la commission des lois, M. Pillet, ont également pris, par la qualité de leurs travaux, une part importante dans ce débat.

Enfin, madame la ministre, je veux rendre hommage à votre qualité d’écoute, à votre sens du dialogue et à votre force de conviction, lesquels ont parfaitement illustré la volonté présidentielle et gouvernementale que soit écrit un texte largement partagé.

Avant d’entrer dans le vif du sujet, je précise, à la suite de beaucoup d’autres, que cette proposition de loi n’ouvre pas le droit à l’euthanasie ou au suicide assisté. Ce texte, si nous l’adoptons, reste dans l’esprit de la loi Leonetti de 2005, qui s’appuyait elle-même sur la loi Kouchner de 2002.

Par ailleurs, le Président de la République et le Gouvernement se sont engagés à développer les soins palliatifs et la formation des soignants avant toute avancée législative.

Madame la ministre, je vous remercie d’avoir présenté, le 3 décembre, un plan allant dans ce sens. Je le sais, vous êtes très attachée à ce sujet.

Oui, il faut encore renforcer les soins palliatifs, tant en hospitalisation qu’en équipes mobiles. De même, vous l’avez souligné, il est très important de s’attacher à la formation des acteurs de santé du monde libéral. Vivre sa fin de vie dans son propre univers, c’est une fréquente revendication de nos concitoyens. Dès lors, il faut reconnaître la valeur de ces actes à domicile qui, aujourd’hui, restent d’ailleurs insuffisamment rémunérés, quand la technique s’efface devant l’accompagnement humaniste.

Encore merci, madame la ministre, de votre engagement, auquel, bien entendu, nous resterons très attentifs.

Les conclusions de la commission mixte paritaire sur la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ouvrent un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme subit une souffrance insupportable et réfractaire à tout traitement.

La reconnaissance de ce droit à une sédation profonde et continue répond à une attente incontestable de nos concitoyens. Elle s’inscrit dans le respect des soins palliatifs et des droits des malades. Pour y avoir recours, il faut que la mort soit imminente et la souffrance ressentie par le malade réfractaire aux traitements.

Ces conditions, inscrites dans la présente proposition de loi, préviendront toute dérive. Les sénateurs ont joué un rôle décisif dans la mise en place de ces nécessaires garde-fous.

Mme la ministre l’a dit et répété : le but du présent texte, c’est de mettre le citoyen, le malade au cœur du dispositif, avec l’équipe médicale. Il s’agit là d’un véritable renversement de situation par rapport aux textes en vigueur jusqu’à présent.

D’importants échanges entre le Sénat et l’Assemblée nationale ont concerné l’hydratation et la nutrition artificielles. Ces débats, qui sont à l’honneur du Parlement, durent depuis de nombreuses années, puisque l’hydratation et l’alimentation artificielles étaient déjà des sujets en discussion lors de l’examen de la loi Leonetti, en 2005.

Lors de la commission mixte paritaire, les députés et les sénateurs ont trouvé un compromis satisfaisant sur ces sujets. Nous avons ainsi admis, comme le Conseil d’État et la Commission européenne des droits de l’homme, que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements, qui peuvent être arrêtés. L’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation artificielles est une possibilité et non une obligation. La décision se fera donc au cas par cas, en fonction du patient. La rédaction de la commission mixte paritaire me paraît donc satisfaisante.

Le rôle du législateur est ici particulièrement difficile, comme souvent pour les textes qui concernent la santé : on légifère toujours plus sur des critères médicaux, alors même que la médecine est une science humaine empreinte de questionnements légitimes.

Les directives anticipées par lesquelles chacun pourra stipuler son refus d’un acharnement thérapeutique ont également donné lieu à de longs et fructueux débats au sein de la commission mixte paritaire. Fructueux, car, sur ce point crucial, nous sommes également arrivés à un compromis satisfaisant entre sénateurs et députés.

Ainsi, les directives anticipées s’imposent au médecin dans un cadre très précis ; elles sont révisables et révocables à tout moment et par tout moyen. Ce point est très important, car une situation d’abord perçue comme désespérée peut évoluer favorablement. Il faut pouvoir continuer à traiter le patient tant que sa vie n’est pas en danger absolu.

Les directives anticipées s’imposent donc au médecin, mais elles ne sont pas opposables. Le médecin pourra y déroger en cas d’urgence vitale s’il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Là encore, j’exprime la satisfaction de mon groupe politique devant le compromis satisfaisant trouvé entre sénateurs et députés.

En conclusion de mon propos, je veux insister sur l’importance de cette nouvelle législation. Elle est satisfaisante dans la mesure où elle répond selon moi le plus justement possible à une demande très forte de nos concitoyens. Madame la ministre, vous l’avez dit, ce texte est historique.

Chacun d’entre nous est concerné par cette question, chacun d’entre nous a été confronté à la mort de proches et sera concerné par sa propre fin.

Il est très difficile de légiférer sur la fin de vie, mais je suis persuadée que nous y sommes parvenus, à la demande du Président de la République et du Gouvernement, …