Intervention de Michel Amiel

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, le texte qui nous est présenté ce soir, issu des discussions de la commission mixte paritaire, s’inscrit dans la lignée directe de la loi Leonetti de 2005, mais permet aussi de revenir aux fondamentaux des lois de 1999 sur les soins palliatifs, et de 2002 sur les droits du patient.

Ce texte place la personne malade en fin de vie au cœur de la décision, qu’elle soit en mesure de l’exprimer directement ou qu’elle ait pris ses dispositions en rédigeant des directives anticipées.

Ainsi, il s’agit bien, comme le rappelle le titre de cette proposition de loi, de « nouveaux droits ». Ce texte consacre donc, pour ces patients, la possibilité de demander et de bénéficier d’une sédation profonde et continue dans certaines conditions, quand leur souffrance ne peut plus être prise en charge autrement. M. Leonetti décrit cette disposition comme « un droit de dormir, pour ne pas souffrir, avant de mourir. »

Concernant la question épineuse de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, si le texte précise bien qu’il s’agit de traitements, comme l’avait d’ailleurs exprimé le Conseil d’État, il précise néanmoins qu’ils peuvent être arrêtés.

Autres points tout aussi importants, la place faite à la procédure collégiale et à la personne de confiance. Je dis bien « procédure collégiale », et non « décision collégiale ». Elle permettra non seulement de vérifier les conditions de mise en œuvre de la sédation, mais aussi d’analyser l’applicabilité des directives anticipées, constituant donc une aide, précieuse, à la décision médicale, si ces directives n’existaient pas ou bien si elles apparaissaient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. »

Sur la forme des directives anticipées, il a été décidé d’adopter un modèle émanant de la Haute Autorité de santé, mais qui ne sera pas obligatoire. Ces directives pourront ainsi être écrites sur papier libre. Cette volonté d’une moindre rigidité dans la rédaction se retrouve dans la possibilité de réviser ou de révoquer ces directives sans formalisme particulier.

Enfin, une distinction est prévue entre les directives écrites, selon que leur auteur se sait malade ou non. La personne de confiance sera habilitée, elle, à faire connaître le témoignage d’un patient hors état de s’exprimer. Le texte dispose que « son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. »

Trente-cinq ans d’exercice de la médecine générale m’ont convaincu que la fin de vie peut être accompagnée à domicile ou en EHPAD, et pas seulement à l’hôpital.