Intervention de Bernard Jomier

Ce texte vise à répondre à une question très ponctuelle, sans remettre en cause les principes de nos lois de bioéthique. Dans sa rédaction initiale, certaines portes restaient ouvertes. Les modifications proposées par Mme la rapporteure rendent légitime l'adoption de ce texte en dehors du cadre des lois de bioéthique.

Ce texte doit en particulier respecter certains grands principes. D'abord, un intérêt direct pour la santé des personnes concernées à ce que ces analyses soient pratiquées (capacité à mettre en oeuvre des mesures de prévention ou de soins après découverte de l'anomalie recherchée). Il faut également respecter la volonté du défunt, ce qui est le cas.

Il faut respecter le droit à l'information, mais aussi le droit à la non-information : on peut vouloir ne pas connaître des anomalies génétiques ayant des conséquences sur sa santé. Enfin, il fallait que le secret médical soit préservé en toute circonstance.

Les professionnels concernés et les familles demandent que cette lacune de la loi soit comblée sans qu'il soit touché à l'édifice des lois de bioéthique. Par exemple, aux termes de cette proposition de loi dans sa rédaction d'origine, rien ne semble interdire les exhumations destinées à des analyses génétiques (ce qui aurait été de toute façon très exceptionnel). Mme la rapporteure propose de ne procéder à ces examens qu'à partir d'éléments du corps prélevés préalablement au décès ou dans le cadre d'une autopsie réalisée immédiatement après celui-ci. Il n'y a dès lors aucune dérive possible.

De même, des associations se sont inquiétées d'une possible ouverture à des tests de recherche en paternité. La proposition de loi ne prévoit rien de tel. Sous réserve de certaines précisions, cette proposition de loi peut répondre de manière satisfaisante à la question posée en dehors du cadre des lois de bioéthique, car les discussions seront sinon « polluées », du moins centrées sur d'autres questions d'importance.