Intervention de Muriel Jourda

Le président Philippe Bas m'a en effet sollicitée pour vous présenter une communication sur le droit positif en matière de fin de vie, ainsi que des explications sur des situations qui ne sont pas toujours aisément intelligibles.

Les faits récents concernant l'une des affaires les plus marquantes de ces dernières années remontent au 20 mai 2019. Le matin, les traitements de M. Vincent Lambert étaient arrêtés consécutivement à la validation par la justice administrative de la décision médicale d'arrêt des traitements, avant d'être repris le soir même après une nouvelle décision de justice rendue par une juridiction de l'ordre judiciaire cette fois-ci.

Tout le monde a un avis sur la question de la fin de vie, qui nous concerne tous. Je ferai mien le propos de M. Rémi Keller, rapporteur public du Conseil d'État, qui soulignait que dans cette affaire, « il ne vous revient pas d'apprécier si la vie de M. Vincent Lambert vaut la peine d'être vécue - une question à laquelle aucune réponse ne peut être apportée ». Il nous revient seulement de rappeler le droit applicable.

La question de la fin de vie est régie, en France, par quatre textes. Le premier est la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Le deuxième est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le troisième est la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti ». Cette loi a été modifiée, à l'initiative de Jean Leonetti lui-même et d'Alain Claeys, par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « loi Claeys-Leonetti ». Ces quatre textes ont été codifiés dans le code de santé publique.

L'affaire Vincent Lambert avait été précédée par l'affaire Vincent Humbert. Victime d'un accident de la route causé par l'éclatement d'un pneu, ce dernier s'est réveillé du coma aveugle, muet et entièrement paralysé, à l'exception d'un pouce, mais entièrement conscient.

Grâce à un code de communication lui permettant d'échanger avec l'extérieur, il demande à sa mère de mettre fin à ses jours ; celle-ci se tourne vers le Président de la République, qui ne peut permettre cet acte. Elle décide plus tard d'injecter des barbituriques à son fils. Plongé dans le coma, celui-ci est réanimé par le professeur Chaussoy qui, pour mettre fin à l'agonie du patient, lui injecte une solution de potassium, cette fois létale. Mis en examen pour empoisonnement, tous deux bénéficièrent d'un non-lieu en février 2006.

Cette affaire émut considérablement l'opinion et relança le débat sur l'euthanasie, incitant les pouvoirs publics à agir. Aboutissement de cette réflexion, la loi Leonetti adoptée en 2005 est parvenue à trouver une voie médiane dans un débat en apparence insoluble entre des positions inconciliables.

La loi Leonetti n'autorise pas l'euthanasie. Le terme n'est, au demeurant, pas défini spécifiquement par notre droit. Étymologiquement, il signifie « mort douce ». Elle est généralement perçue dans l'opinion comme une mort donnée et reçue volontairement lorsque l'on estime que la vie n'est plus tolérable.

Donner intentionnellement la mort reste donc un acte pénalement répréhensible et peut être poursuivi sous la qualification de meurtre ou d'assassinat si l'acte est prémédité, ce qu'il est en général, et d'empoisonnement. Le délit de non-assistance à personne en danger peut aussi être retenu, notamment dans l'hypothèse d'un suicide assisté. La loi Leonetti ne légalise pas l'euthanasie, et ne fait donc pas exception au principe selon lequel nul ne peut donner intentionnellement la mort.

La loi a trouvé une autre voie en combinant deux principes d'égale valeur juridique et humaine : le droit au traitement médical et à l'accès aux soins, et le droit au respect de la dignité humaine, en particulier en fin de vie, qui peut parfois être incompatible avec la poursuite d'un traitement. La loi Leonetti a donc introduit la notion d'obstination déraisonnable - que l'on peut assimiler à l'acharnement thérapeutique, mais cette dernière expression ne figure pas dans la loi - qui peut justifier l'arrêt du traitement ou la décision de ne pas l'entreprendre.

La loi crée une possibilité nouvelle, à la demande du malade, d'interrompre un traitement relevant d'une obstination déraisonnable dans trois situations : lorsqu'il apparaît inutile, lorsqu'il apparaît disproportionné ou lorsqu'il n'a pas d'autre effet que le maintien artificiel du patient en vie.

À qui revient-il d'en décider ? La loi est à la fois précise et elliptique, puisqu'elle ne désigne pas la fonction ou la qualité du médecin qui serait en charge de l'arrêt des traitements. Les textes réglementaires précisent qu'il s'agit du médecin « en charge du patient », c'est-à-dire de celui qui a la responsabilité du malade.

Si le patient est en état de manifester sa volonté, le médecin le consulte puisque les traitements ne peuvent être arrêtés qu'à la demande du patient. Si ce dernier souhaite arrêter le traitement, avec pour conséquence probable la mort, le médecin doit lui demander de réitérer son souhait dans un délai raisonnable. C'est un changement notable : avant 2005, il incombait au médecin de s'efforcer de convaincre le patient de poursuivre le traitement. Après 2005, la volonté du patient est donc placée au coeur du dispositif.

Si le patient n'est plus en état de manifester sa volonté, le médecin doit entreprendre des recherches pour déterminer cette volonté. Les textes encadrent et hiérarchisent ces recherches.

D'abord, il doit prendre connaissance d'éventuelles directives anticipées rédigées par le malade.

- Présidence de M. Philippe Bas, président - 

Ces directives doivent être portées à la connaissance des personnes susceptibles d'en avoir besoin, et peuvent être versées au dossier médical du patient.

En l'absence de directives anticipées, le malade peut également désigner une personne de confiance, avec l'accord de celle-ci, dans un écrit formalisé. C'est elle qui fera part au médecin de la volonté du patient. Enfin, si le malade n'a pas désigné de personne de confiance, le médecin doit s'enquérir de ses volontés auprès de la famille et des proches.

Toujours dans le cas où le malade n'est pas en état de manifester sa volonté, cette recherche se double d'un contrôle médical. De son propre chef ou à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille, ou de l'un des proches, le médecin doit lancer une procédure collégiale qui prend la forme d'une concertation médicale avec l'équipe de soins et un autre médecin avec lequel il n'a pas de lien hiérarchique, appelé en qualité de consultant, pour apprécier l'état médical du patient.

C'est à l'issue de cette double procédure que le médecin prend, seul, la décision d'arrêter le traitement. Écrite et motivée, cette décision est portée à la connaissance des proches du malade et versée dans son dossier médical. C'est la procédure destinée à assurer le respect de la dignité de chaque individu dans l'accompagnement de la fin de la vie.

Le dispositif législatif prévoit également une mort « apaisée », à laquelle concourent les soins. La loi du 5 juin 1999 a introduit la notion de soins palliatifs, en les définissant ainsi : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. ».

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a introduit la notion de sédation profonde et continue, stade ultime des soins palliatifs : celle-ci provoque une « altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie ». En d'autres termes, le patient est endormi afin que sa mort survienne sans souffrance.

Si le patient est en état de manifester sa volonté, cette sédation profonde et continue ne peut être mise en oeuvre qu'à la demande d'un patient atteint d'une maladie grave et incurable dans deux hypothèses : soit si son pronostic vital est engagé à court terme et qu'il présente une souffrance réfractaire à tout autre traitement, soit si l'arrêt d'un traitement est susceptible d'entraîner des souffrances insupportables. Le médecin doit alors engager une procédure collégiale pour vérifier que les conditions légales sont réunies.

La sédation profonde et continue peut également être mise en oeuvre dans une troisième hypothèse. Lorsque le médecin arrête le traitement de maintien en vie d'un patient dans l'incapacité d'exprimer sa volonté, il l'accompagne obligatoirement d'une sédation profonde et continue, sauf si le patient s'y était antérieurement opposé dans ses directives anticipées. Le malade est accompagné dans l'inconscience jusqu'à la mort - sauf s'il a exprimé une volonté contraire ou adressé des directives contre la sédation ou l'analgésie à ses proches.

La procédure collégiale est à nouveau engagée pour un avis médical avant la sédation profonde et continue. C'est l'un des aspects les plus délicats de la question. En effet, cette sédation peut être maintenue jusqu'au décès.

C'est pourquoi la sédation profonde et continue ne doit être mise en oeuvre que dans les conditions très strictes que j'ai évoquées : on ne doit pas provoquer la mort, mais accompagner le patient. Il faut alors évaluer de façon collégiale la situation avant d'entrer dans ce processus : c'est le moyen d'éviter une euthanasie qui ne dit pas son nom.

Une autre considération, de portée philosophique, nous renvoie à la Somme Théologique de Saint Thomas d'Aquin, dont la théorie du double effet a inspiré le texte. Quand des injections médicamenteuses ont pour effet volontaire de soulager le malade, mais pour effet secondaire possible d'abréger la vie, la loi considère que l'intention première n'est jamais de provoquer la mort.

Les lois Leonetti et Claeys-Leonetti ont pour but de permettre l'accompagnement d'une mort imminente, quand les traitements ne font que la reculer de façon inutile et disproportionnée ou d'accompagner l'arrêt d'un traitement de suppléance vitale. La sédation peut hâter le décès, mais ne le provoque pas : la mort reste naturelle, mais la souffrance est apaisée. À titre personnel, j'estime que ce texte a identifié une voie et trouvé les moyens de la suivre.

Une fois précisé ce cadre juridique, je présenterai la jurisprudence sur la question, qui est considérable. Elle résulte, principalement, de l'affaire Vincent Lambert, dont les détails sont pourtant assez mal connus.

Vincent Lambert a été victime en 2008 d'un accident de la route qui l'a laissé, dans un premier temps - au moins jusqu'en 2011 - dans un état pauci-relationnel, c'est-à-dire un état qui ménage des moments de veille et des contacts limités avec l'environnement. Reprenant son dossier médical, le Conseil d'État indique ainsi que Vincent Lambert était « dans un état de conscience minimale plus avec une perception de la douleur et des émotions préservées » ; il note cependant aussi qu'une orthophoniste n'a pu, malgré 87 séances, établir de code de communication avec lui.

Vincent Lambert glisse ensuite dans un état végétatif chronique, attesté par des expertises réalisées dans le cadre des procédures juridictionnelles en 2014, 2015, 2017 et 2019, sans amélioration possible. Le docteur Kariger, en charge du patient au CHU de Reims, décide alors d'arrêter le traitement. Cette affaire donne lieu à de nombreuses procédures judiciaires, aux motifs divers, dans un contexte de divergences familiales notamment entre l'épouse de Vincent Lambert et ses parents, chaque partie étant soutenue par des membres différents de la famille. Cette multiplicité des procédures s'explique aussi par l'impossibilité de tout compromis dans une affaire de ce type. La dernière procédure en date doit se conclure avec une décision de la Cour de cassation prévue pour la fin du mois de juin 2019.

Ces procédures ont malgré tout eu une conséquence positive, celle d'avoir établi une jurisprudence éclairante sur l'application des textes. Ainsi, le Conseil d'État a jugé la loi Claeys-Leonetti compatible avec l'article 2 de la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales qui consacre le droit à la vie. La commission européenne des droits de l'homme a aussi jugé que la législation française était conforme à la convention et, dans une autre affaire, que l'article 2 de la convention ne crée pas de droit à la mort et n'impose donc pas d'autoriser le suicide assisté ou l'euthanasie.

Quant au champ d'application de la loi Leonetti, le Conseil d'État a rappelé qu'il s'étendait à l'ensemble des patients, et non seulement à ceux qui se trouvent en fin de vie - ce qui n'est pas le cas de Vincent Lambert. L'intitulé de la loi Leonetti mentionne au demeurant bien les « droits des malades et la fin de vie ».

Autre éclaircissement apporté par la jurisprudence puis par la loi : la nature des traitements. Vincent Lambert reçoit une alimentation et une hydratation de manière artificielle, mais respire sans assistance. Cette alimentation et cette hydratation constituent-ils un traitement ou des soins pouvant être arrêtés au titre de la loi ? Le Conseil d'État a confirmé que la nutrition et l'hydratation artificielle apportées aux malades constituaient bien des traitements et qu'à ce titre ils entraient dans le champ d'application de la loi Leonetti.

Le Conseil d'État a également précisé que la seule circonstance qu'une personne soit tributaire d'un tel mode d'alimentation et d'hydratation artificielles ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle sa poursuite apparaîtrait injustifiée au regard de la loi. La situation du patient doit être appréciée au cas par cas.

Le Conseil constitutionnel a par ailleurs confirmé qu'attribuer la décision d'arrêter le traitement au médecin était conforme au principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine, notamment parce que le législateur a assorti la procédure de garanties suffisantes. La Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) a, de son côté, jugé cela conforme à la convention européenne des droits de l'homme.

Cependant, le Conseil constitutionnel a assorti sa décision de réserves : le médecin doit ménager un délai raisonnable entre la décision de mettre fin aux traitements et l'arrêt effectif, pour que la famille ou les proches puissent saisir le juge et qu'il se soit prononcé, procédure contrôlée par le juge administratif.

Le Conseil d'État s'est également prononcé sur la décision du médecin qui a succédé au docteur Kariger de recommencer l'ensemble de la procédure devant aboutir à l'arrêt des traitements. Il lui a donné raison contre le neveu de Vincent Lambert, qui lui demandait d'exécuter la décision prise par son prédécesseur. Cette décision me paraît conforme aux règles de la déontologie médicale : un médecin ne peut appliquer des prescriptions prises par un autre médecin.

Enfin, la jurisprudence a aussi précisé le rôle de la famille et des proches dans la procédure. Le Conseil d'État a estimé que le médecin devait s'efforcer de dégager une position consensuelle entre eux. Lorsqu'ils sont en désaccord, il doit même participer aux discussions. En revanche, l'impossibilité de faire émerger ce consensus ne doit pas faire obstacle à la poursuite de la procédure. L'équipe médicale ayant succédé à celle du docteur Kariger avait fait valoir les menaces pesant sur la sécurité du patient et l'équipe elle-même pour interrompre cette procédure. La juridiction saisie lui a donné tort : l'existence de dissensions, voire de menaces, n'est pas un motif légal pour justifier l'interruption de la procédure d'arrêt du traitement.

Comment expliquer la saisine de juridictions multiples par les parties prenantes ? Le Défenseur des droits a même été sollicité, mais il a estimé que la question ne relevait pas de sa compétence.

La CEDH, chargée de mettre en oeuvre la Convention européenne de sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales, peut être saisie par tout État partie ou tout individu ressortissant de l'un de ces États s'estimant victime d'un préjudice et ayant épuisé toutes les voies de recours internes. Ses arrêts ont un caractère obligatoire pour les États condamnés qui ne peuvent s'y soustraire. En l'espèce, la CEDH a jugé que la législation française était en conforme à la Convention.

La juridiction administrative a été saisie à plusieurs reprises dans cette affaire, puisqu'il s'agit d'une décision prise au sein d'un établissement public hospitalier. Elle a même été saisie en urgence, le juge pouvant ordonner toute mesure nécessaire à la sauvegarde d'une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public aurait porté une atteinte grave et manifestement illégale dans l'exercice de ses pouvoirs. En l'espèce, le droit du patient à l'interruption de son traitement dans les conditions prévues par la loi a été considéré comme une liberté fondamentale par le Conseil d'État.

Quant à la juridiction judiciaire, elle a été saisie au titre de sa compétence en matière de protection de la liberté individuelle, pour apprécier si le refus de l'État d'ordonner la poursuite des traitements de maintien en vie de Vincent Lambert était constitutif d'une voie de fait. La voie de fait est définie par le tribunal des conflits soit comme une décision par laquelle l'administration a procédé à l'exécution forcée, dans des conditions irrégulières, d'une décision, même régulière, portant atteinte à la liberté individuelle, soit lorsque l'administration a pris une décision qui a les mêmes effets d'atteinte à la liberté individuelle et est manifestement insusceptible d'être rattachée à un pouvoir lui appartenant .

Un troisième organisme, qui n'est pas une juridiction, est à l'origine d'une divergence d'interprétation à cet égard entre les deux ordres de juridiction, marquée par l'arrêt de la cour d'appel de Paris, puis de la reprise du traitement de Vincent Lambert le 20 mai dernier. Les parents de ce dernier ont en effet saisi le Comité des droits des personnes handicapées, qui relève du Haut-commissariat aux droits de l'homme de l'Organisation des Nations unies (ONU) et veille à l'application de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée en 2006 par l'Assemblée générale de l'ONU. L'article 10 de cette convention consacre le droit à la vie des personnes handicapées ; un protocole facultatif prévoit une procédure d'examen des requêtes de ressortissants d'États signataires s'estimant victimes de violations de cette convention. Or la France a signé à la fois la convention et son protocole facultatif, qui précise que le Comité des droits des personnes handicapées peut « soumettre à l'urgente attention de l'État partie intéressé une demande tendant à ce qu'il prenne les mesures conservatoires nécessaires pour éviter qu'un dommage irréparable ne soit causé aux victimes de la violation présumée ».

Saisi par les parents de Vincent Lambert à propos de la conformité de la décision d'arrêt du traitement avec le droit à la vie des personnes handicapées, le Comité a donc demandé que le traitement soit poursuivi pendant qu'il examinait la décision au fond. Les décisions du comité n'ayant aucun caractère d'obligation pour les États parties, la France a estimé que l'arrêt du traitement, validé par les juridictions françaises, pouvait avoir lieu. Les parents de Vincent Lambert ont alors saisi le tribunal administratif de Paris, qui a confirmé le caractère non contraignant de la demande du comité.

Le traitement a donc été arrêté le 20 mai au matin ; mais dans le même temps, les parents de Vincent Lambert avaient saisi la juridiction judiciaire au motif que la décision de ne pas suivre la recommandation du comité et de mettre en oeuvre la décision d'arrêt du traitement de Vincent Lambert constituait une voie de fait. Or la Cour d'appel leur a donné raison, en estimant que même si la procédure n'était pas contraignante, la France, en signant le protocole facultatif, avait accepté de s'y soumettre et devait donc la respecter en attendant la décision sur le fond. Elle a enjoint l'État, qui s'est pourvu en cassation, de prendre toutes les mesures nécessaires pour que le traitement ne soit pas interrompu.

Nous attendons la décision de la Cour de cassation à la fin du mois de juin.