Intervention de Olivier Véran

Madame la sénatrice, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « loi Kouchner », du nom du ministre de la santé de l’époque, est l’une des plus belles lois qui ont été adoptées ces dernières années. Ce magnifique texte a ancré la France de plain-pied dans la démocratie sanitaire.

Pour la première fois, le refus de soins était autorisé, l’acharnement thérapeutique reconnu et le principe de l’accès direct du malade à son dossier médical établi ; ce sont des données fondamentales. Puis des éléments supplémentaires ont été ajoutés. Les associations d’usagers se sont structurées par la suite, et je m’en félicite.

Je travaille en lien étroit avec ces associations d’usagers. Samedi dernier, je me suis entretenu par conférence téléphonique avec Gérard Raymond, président de France Assos Santé, et avec son bureau du déconfinement. Je me suis engagé à être en contact avec eux personnellement au moins une fois par mois et mon cabinet au moins une fois tous les quinze jours pendant toute la durée de la crise. Par ailleurs, je les consulte avant de prendre toute décision importante.

Cette consultation en continu se déroule hors du cadre du conseil scientifique, dont les missions sont de rendre des avis scientifiques éclairés par des études internationales et des recherches de cas. Nous avons certes élargi le panel de scientifiques siégeant au conseil, par exemple à des sociologues, mais nous souhaitons préserver ce cadre scientifique, sans l’ouvrir à la concertation.

Le professeur Jean-François Delfraissy a proposé la création d’un comité de liaison citoyen à l’extérieur du conseil scientifique. L’installation d’un tel comité de liaison ne relève pas de la loi. J’ai demandé au professeur Delfraissy de me faire une proposition concrète, que j’attends.

Par ailleurs, la démocratie sanitaire s’articule et vit pleinement dans les territoires. J’ai des retours très favorables en ce sens. Dans un certain nombre de territoires, des associations de représentants des malades sont étroitement associées, notamment dans le secteur hospitalier, à l’organisation des soins et des visites aux personnes malades. Dans d’autres territoires, les choses sont plus complexes. Nous ferons un bilan.

Quoi qu’il en soit, soyez assurée que la démocratie sanitaire est au cœur du projet que je veux porter à la tête de ce beau ministère des solidarités et de la santé. Loin de la considérer comme un supplément d’âme, j’estime qu’elle est fondamentale, même si elle n’a pas vocation à s’exercer l’enceinte du conseil scientifique.

J’émets donc un avis défavorable.