Intervention de Jean-Pierre Godefroy

L’alinéa 6 met en place de nombreuses garanties d’informations impartiales au bénéfice de la femme enceinte et, si elle le souhaite, de l’autre membre du couple dans le cas d’une affection particulièrement grave détectée chez l’embryon ou le fœtus. Ainsi, sont prévues une prise en charge par un médecin et une orientation vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, ce qui permet à la femme enceinte ou au couple de recevoir, « sauf opposition de leur part, des informations sur les caractéristiques de l’affection suspectée, les moyens de la détecter et les possibilités de prévention, de soin ou de prise en charge adaptée du fœtus ou de l’enfant né ».

Les informations médicales nécessaires à une décision libre et éclairée sont donc garanties par cette disposition.

La dernière phrase de l’alinéa ajoute qu’est, en outre, proposée « une liste des associations spécialisées et agréées dans l’accompagnement des patients atteints de l’affection suspectée et de leur famille ». Si l’intention est louable, il n’en reste pas moins que le fait de proposer une telle liste n’a pas sa place au stade de la consultation médicale. J’observe cependant que, dans le texte initial, il n’était question que d’« une association » : avec la « liste d’associations », il y a au moins un léger progrès !

La femme enceinte venant d’apprendre l’existence d’une affection d’une particulière gravité doit faire face à une situation extrêmement délicate. Nous estimons que, à ce stade, seules une orientation et une information médicale doivent être offertes.

Les associations peuvent avoir leur place dans la réflexion qui suivra, mais ce n’est ni le rôle du médecin ni celui du centre pluridisciplinaire de fournir cette liste. Dans un second temps, ces personnes pourront sans difficulté, en utilisant les moyens d’informations disponibles aujourd’hui – qu’elles aillent sur Internet ou qu’elles s’adressent au Planning familial – prendre contact avec des associations spécialisées.

Un des problèmes qui se posent avec ces associations, c’est qu’elles produisent une sorte d’« effet loupe », car les parents qui s’y trouvent regroupés sont surtout ceux qui veulent faire part du caractère positif de ce qu’ils ont vécu et, éventuellement, de ce qu’ils vivent encore. C’est très bien, mais, de fait, on ne rencontre guère, au sein de ces associations, les parents pour qui la même expérience est avant source de souffrance et dont le discours pourrait contrebalancer celui qui y est trop souvent dominant.

Dès lors, nous pensons que proposer une telle liste d’associations pourrait être perçu comme une pression exercée sur une femme fragilisée par cette situation exceptionnellement délicate et à qui les autres dispositions de l’alinéa permettent déjà, de toute façon, de disposer d’informations suffisantes, dont l’objectivité médicale pourrait en outre être bouleversée par le contact avec les associations figurant sur cette liste.