Intervention de Alexandra Borchio Fontimp

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, quand un enfant tombe malade, nombre d'existences sont mises entre parenthèses pendant un moment indéterminé. Entre la souffrance de l'attente et la douleur du diagnostic annoncé, des milliers de nos concitoyens affrontent chaque année l'un des moments les plus difficiles de leur vie de parent.

Annoncer une maladie grave, que ce soit à la naissance ou au cours de la croissance, c'est dévoiler une affection potentiellement mortelle à l'heure où l'on ne devrait fêter que la vie. La seule évocation du diagnostic fait planer le spectre insupportable de la souffrance due à la maladie et aux traitements.

Cette annonce, avec le programme thérapeutique que le diagnostic implique, va bouleverser le vécu de l'enfant et de sa famille.

Cette irruption imprévisible de la menace de mort rejette ainsi au second plan la construction naturelle de l'enfant et sa capacité à se projeter dans l'avenir. Elle le contraint, comme ses parents, à une vie désormais confinée au présent. Pourtant, ces derniers doivent rester forts et dignes. Ils ne doivent jamais baisser les bras en dépit des difficultés.

Mes chers collègues, nous nous retrouvons une fois de plus pour examiner un texte dont l'objectif fait l'unanimité sur les travées de cet hémicycle. Accompagner les parents face à la détresse de la maladie et du handicap est un devoir auquel nous ne pouvons nous soustraire.

Si l'anarchie de gestion de nos finances publiques a mené à une dette explosive, il est des choix politiques qui sont des obligations morales dont la Nation ne peut faire fi : comment expliquer à ces parents anxieux que nous ne pouvons faire ni plus ni mieux ? Soyons fiers d'adopter – je l'espère – aujourd'hui une belle avancée législative représentant un premier progrès tant attendu par les associations et par les familles elles-mêmes.

Marraine de l'association Adrien, qui œuvre au quotidien auprès des enfants malades, je m'exprime en tant que sénatrice des Alpes-Maritimes et, bien sûr, au nom du groupe Les Républicains, mais avant tout en tant que témoin du calvaire qu'endurent les familles. C'était une de mes promesses, dont témoigne l'une de mes premières propositions de loi déposées au Sénat : je me suis engagée à porter la voix des enfants et de leurs parents qui demandent, certes, à être entendus, mais surtout à être compris.

Toutes ces familles subissent une double peine : il faut affronter la maladie de l'enfant, gérer ses émotions pour ne rien laisser transparaître et, en même temps, poser des jours de congés auprès de son employeur.

Beaucoup d'entre nous étant parents, je vous pose la question : face à un tel drame, ne seriez-vous pas présent aux côtés de votre enfant vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept ?

Il aura fallu attendre 2020 pour qu'un droit de congé en cas de décès d'un enfant de moins de 25 ans soit reconnu, soit sept jours pour faire face au choc et pour accomplir les démarches nécessaires. Notre pays ne pouvait pas faire moins.

Il aura fallu attendre 2021 pour que la maladie chronique invalidante ou le cancer de l'enfant soient retenus comme motifs justifiant le bénéfice de ce congé spécifique des parents, qui, trop souvent, vient bouleverser l'équilibre socio-économique de la cellule familiale.

La même année, par la loi du 15 novembre, le congé a été rendu renouvelable pour une durée équivalente, comme si l'on supposait auparavant qu'une telle maladie avait une durée limitée.

Madame la rapporteure, je vous remercie du travail rigoureux que vous avez mené lors de l'examen de ce texte en commission. Je ne puis que soutenir votre rédaction, car elle permettra de mieux adapter le monde du travail aux difficultés que traversent ces familles. Elle protégera enfin les salariés en congé de présence parentale contre le licenciement, comme c'est le cas pour le congé de maternité ; cette disposition faisait d'ailleurs l'objet d'un article de ma proposition de loi. Ce texte simplifiera le parcours des familles afin de les soulager un tant soit peu dans cette douloureuse épreuve.

Chère Marie-Pierre Richer, je salue les avancées que vous avez défendues. Grâce à l'adoption d'un de vos amendements, un oubli dommageable a été corrigé et des familles ont été rassurées. Désormais, les parents d'un enfant de moins de 25 ans qui viendrait à décéder auront droit, eux aussi, au bénéfice du congé prévu à cet effet. Notre pays sait accompagner et soutenir les plus vulnérables. Face à la maladie d'un enfant, la solidarité s'impose à tous.

En France, chaque année, 1 800 à 2 000 nouveaux cas d'enfants atteints de cancer sont recensés. En trente ans, la proportion d'enfants conduits à la guérison n'a cessé de croître. Elle est désormais de trois quarts. Ces chiffres encourageants font toutefois écho à une réalité brutale : un sur quatre ne guérira pas, malgré les traitements administrés.

N'attendons pas de vivre nous-mêmes cette épreuve et d'être confrontés au quotidien de ces familles pour nous engager plus avant et faire évoluer notre législation vers une meilleure protection. Les membres du groupe Les Républicains voteront ce texte.