Intervention de Xavier Iacovelli

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l’annonce d’une maladie infantile est toujours un cataclysme, qui frappe la famille concernée et diffuse une onde de choc déstabilisant l’ensemble de ses proches.

Avec l’enfant qui fait face à la pathologie, ses parents et toute sa famille sont confrontés à cette lutte contre la maladie ou le handicap graves, qui devient un combat de tous les jours, parfois même de toute une vie.

Les rendez-vous médicaux, les soins, voire les hospitalisations des enfants obligent souvent l’un des deux parents à aménager son activité professionnelle, parfois à la suspendre.

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée, est une avancée majeure pour ces milliers de parents. Je pense notamment à ceux qui perçoivent l’allocation journalière de présence parentale et à toutes ces familles qui sont appelées à en bénéficier.

Face à la complexité, que vous avez rappelée, madame la rapporteure, du système auquel elles sont confrontées, des mesures ont été prises au cours des dernières années. Elles portent sur la situation des aidants, qui œuvrent quotidiennement aux côtés de leurs proches en difficulté, ou encore sur le congé familial.

Cette proposition de loi renforce un peu plus encore notre politique publique en faveur des aidants, à laquelle la majorité présidentielle a largement contribué et qu’elle continue de mener.

Je pense évidemment à la stratégie pluriannuelle pour les aidants ou encore à la création d’une assurance vieillesse dédiée.

Néanmoins – je le rappelle une fois de plus –, des obstacles, notamment des freins administratifs, compliquent encore inutilement la vie de ces familles.

Concrètement, cette proposition de loi permettra d’appliquer aux parents d’enfants malades les mêmes mécanismes de protection qu’aux adultes. Elle améliore la reconnaissance des obligations des parents qui accompagnent quotidiennement leur enfant dépendant ou malade. Elle facilite leur travail en favorisant le télétravail ou les aménagements de poste. Elle renforce la protection contre le licenciement, en inscrivant dans le code du travail la protection contre le licenciement et les mutations pour tout parent salarié dans l’obligation de réduire ou de cesser son activité professionnelle. De même, elle consolide leur droit au logement, en interdisant au bailleur de refuser un renouvellement de bail locatif à des locataires ayant un enfant touché. Elle améliore aussi leur accès à l’AJPA et à l’AJPP tout en supprimant la mesure d’écrêtement de ces aides.

Cette proposition de loi s’attache donc à améliorer la protection des parents. Ce faisant, elle s’inscrit dans la continuité des actions menées par le Gouvernement au cours des dernières années.

Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli. Je pense aussi à la loi du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, autre marqueur fort de notre politique.

Je salue le travail de notre collègue député Paul Christophe, présent en tribune, qui est à l’initiative de ce texte. Je salue aussi le travail de tous les parlementaires qui, avec bienveillance, ont apporté leur contribution. Grâce à eux, nous parvenons à un texte réellement abouti, qui – une fois n’est pas coutume, qui plus est ces derniers temps – a fait consensus à l’Assemblée nationale.

Mes chers collègues, vous connaissez mon engagement personnel pour l’enfance, la protection des droits de l’enfant et la politique du handicap. Je ne puis que me féliciter de cette avancée en faveur des droits familiaux.

Accompagner les enfants vivant avec un handicap, atteints d’une maladie ou victimes d’un accident, c’est aussi accompagner leurs parents, qui les entourent chaque jour. On l’a dit : leurs difficultés sont d’abord d’ordre administratif. Ces parents doivent se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses procédures. Surtout, ils subissent un choc financier : près d’un ménage sur quatre touchant l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) vit sous le seuil de pauvreté.

Malheureusement, les plus précaires sont souvent des mères isolées, qui subissent ainsi une double peine. Dans les familles ayant un enfant handicapé, le taux de divorce atteint 85 %, contre 45 % dans les autres familles.