Intervention de Xavier Iacovelli

Avec ce texte, nous accomplissons un pas de plus pour faciliter le quotidien des parents. Nous réduisons autant que possible les différents obstacles administratifs et financiers qu’ils rencontrent afin qu’ils puissent être présents, autant que nécessaire, auprès de leur enfant. Cela leur permettra de concilier cette situation exceptionnelle avec leur activité professionnelle.

Tout soutien, toute facilitation est bienvenu dans ces moments si difficiles. Contribuer à la protection et à l’accompagnement de ceux qui en ont le plus besoin est, bien sûr, l’une de nos plus grandes préoccupations en tant que législateurs.

Enfin, je tiens à rendre hommage au remarquable travail de tous les bénévoles qui œuvrent au quotidien, aux côtés des enfants et des familles, dans les associations et dans les hôpitaux, pour offrir aux jeunes malades un peu de joie et d’espoir.

Cette proposition de loi apporte des réponses concrètes et un peu d’humanité aux familles d’enfants victimes d’une maladie grave reconnue en affection de longue durée. Les élus du groupe RDPI la voteront sans hésitation.