Intervention de Jean-Pierre Godefroy

Cet amendement est directement inspiré de la proposition n° 16 du rapport d’information de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Les auditions menées par cette mission ont fait apparaître combien il était important de soutenir et de soulager les proches d’une personne en fin de vie.

L’objet de cet amendement est de prévoir une expérimentation visant à développer des structures de répit afin d’apporter des solutions transitoires efficaces face aux risques d’épuisement et d’isolement de ceux qui font le choix de prendre en charge à domicile la fin de vie d’un proche.

Certes, des expériences concernant des centres de répit ou de relais sont déjà en cours dans certains territoires, mais prévoir spécifiquement une expérimentation dans la loi permettrait, non seulement d’analyser les essais déjà menés, mais aussi d’élargir ces pratiques à de plus larges échelles et d’améliorer l’appréhension des besoins.

Ainsi, la restructuration de certains hôpitaux prévue dans la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires pourrait s’inscrire dans cette perspective : les hôpitaux locaux et les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, les EHPAD, peuvent par exemple devenir des lieux d’accueil momentané pour les personnes atteintes d’une maladie longue.

Les proches étant souvent les premiers acteurs de l’aide au malade et du maintien à domicile, il est essentiel de ne pas les laisser seuls et livrés à eux-mêmes face à des difficultés de toute nature, difficultés rendues plus criantes du fait des carences en soins palliatifs ou de l’insuffisance des dispositifs d’aides aux aidants.

Sur ces questions, je rappelle au Gouvernement l’urgence de publier le décret prévu à l’article L. 162-1-10 du code de la sécurité sociale, qui devra déterminer les conditions de rémunération des professionnels de santé pratiquant des soins palliatifs à domicile, et l’importance de les rendre incitatives.

Soutenir ceux qui accompagnent les personnes en fin de vie est indispensable si l’on veut à la fois favoriser le maintien à domicile et mettre en place une politique d’accompagnement de la fin de vie aussi efficace qu’humaine.

Tel est l’enjeu de cet amendement important, mes chers collègues.