Intervention de Jean-Pierre Godefroy

Il est question, ensuite, d’une allocation d’accompagnement pour fin de vie, et non quand le pronostic vital est engagé. De ce point de vue, les conditions d’attribution de cette allocation sont donc plus restrictives que celles qui déterminent l’obtention d’un congé de solidarité familiale.

En outre, il est prévu que cette allocation ne sera versée que pendant trois semaines, c’est-à-dire, a priori, pendant quinze jours effectifs – je rappelle que le congé de solidarité a une durée de trois mois, renouvelable une fois -, et que son montant sera égal à celui de l’allocation journalière parentale, c’est-à-dire 49 euros, ce qui n’apparaît pas très incitatif.

Enfin, et surtout, l’allocation n’est versée qu’à la condition que l’accompagnement s’effectue à domicile. Ainsi, la proposition de loi exclut de fait les personnes qui accompagnent des malades dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés. Cela signifie que les personnes accompagnant un proche à l’hôpital ne pourront pas bénéficier de l’allocation, et ce même si leur présence est considérée comme indispensable pour un digne accompagnement de l’être proche.

Il en va de même s’il paraît impossible de sortir le patient de l’hôpital, soit parce que le proche ne peut décemment l’accompagner à domicile – appartement exigu ou inadapté, présence de jeunes enfants, notamment –, soit pour des raisons objectives d’ordre technique ou de qualité de fin de vie rendant l’accompagnement à domicile impraticable.

Les conséquences de cette exigence d’accompagnement à domicile sont alors multiples.

D’abord, le risque est tout simplement que cette allocation reste à l’état de bonne intention et qu’elle ne soit jamais demandée compte tenu des difficultés évidentes – pas seulement d’ordre technique – d’organiser l’accompagnement à domicile.

Ensuite, les proches et les potentiels accompagnants risquent de subir une « double peine » : la culpabilité de ne pouvoir assurer l’accompagnement à domicile, alors même qu’une facilité leur serait offerte, et la difficulté matérielle d’organiser une présence auprès de leur proche à l’hôpital, faute de compensation de ce temps d’accompagnement hors du domicile.

Enfin, les accompagnants à domicile risquent de se retrouver isolés, non seulement parce qu’ils devront surmonter des difficultés d’organisation de toutes sortes, mais encore parce qu’ils seront, dans la grande majorité des cas, livrés à eux-mêmes, tant les carences en soins palliatifs hors établissement sont patentes et les dispositifs pour soulager les aidants insuffisants.

La commission des affaires sociales a déjà réalisé un travail important de clarification du texte et accepté d’intégrer plusieurs amendements présentés par le groupe socialiste concernant notamment la personne de confiance ou le partage de l’allocation entre plusieurs bénéficiaires. Cependant, comme vous le voyez, plusieurs points importants font encore l’objet de débats, sur lesquels nous avons déposé des amendements, à tout le moins ceux qui ont « survécu » à l’article 40.

Dans ces conditions, même s’il regrette que ce texte ne concerne pas la fin de vie à l’hôpital – l’amendement que nous avions déposé a été déclaré irrecevable au titre de l’article 40 ; il faudra y revenir –, le groupe socialiste, en remerciant Mme la présidente de la commission et M. le rapporteur de l’attention qu’ils ont portée à ses amendements, votera cette proposition de loi.