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Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, quand un enfant tombe malade, nombre d’existences sont mises entre parenthèses pendant un moment indéterminé. Entre la souffrance de l’attente et la douleur du diagnostic annoncé, des milliers de nos concitoyens affrontent chaque année l’un des moments les plus difficiles de leur vie de parent. Annoncer une maladie grave, que ce soit à la naissance ou au cours de la croissance, c’est dévoiler une affection potentiellement mortelle à l’heure où l’on ne devrait fêter que la vie. La seule évocation du diagnostic fait planer le spectre insupportable de la souffrance due à la maladie et aux traitements. Cette annonce, avec le programme thérapeutique que le diagnostic implique, va bouleverser le vécu de l’enfant...
Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, quand un enfant tombe malade, nombre d'existences sont mises entre parenthèses pendant un moment indéterminé. Entre la souffrance de l'attente et la douleur du diagnostic annoncé, des milliers de nos concitoyens affrontent chaque année l'un des moments les plus difficiles de leur vie de parent. Annoncer une maladie grave, que ce soit à la naissance ou au cours de la croissance, c'est dévoiler une affection potentiellement mortelle à l'heure où l'on ne devrait fêter que la vie. La seule évocation du diagnostic fait planer le spectre insupportable de la souffrance due à la maladie et aux traitements. Cette annonce, avec le programme thérapeutique que le diagnostic implique, va bouleverser le vécu de l'enfant...
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, quand le verdict tombe, lorsque les parents apprennent que leur enfant est atteint d’une maladie grave, tout s’écroule ! C’est un drame. Il n’y a pas d’autres mots ou peut-être manquent-ils pour exprimer les émotions que suscite une telle annonce. Alors que nous sommes réunis dans cet hémicycle pour examiner la proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer, je souhaite tout d’abord remercier Mme la députée Béatrice Descamps, avec qui ...