Interventions sur "données" d'Elisabeth Doineau

J’appuie les propos de Bernard Jomier. J’ai pour ma part nourri ma réflexion de mon expérience de présidente d’un conseil de famille, dans lequel on examine la situation des enfants nés sous X et celle des parents – des mères seules, souvent – qui ont décidé d’accoucher sous X. Certaines de ces femmes choisissent – ce sera le cas des donneurs – de fournir leurs données. Cela est absolument nécessaire pour certains enfants. Il n’y a qu’à voir la progression de ces personnes quand, à l’adolescence ou à l’âge adulte, elles accèdent à ces données, même si celles-ci sont infimes ; cela leur permet de se construire. Dans le cadre des conseils de famille, avant de confier les enfants nés sous X à des familles d’accueil, on leur demande souvent de constituer un album ...

Le CCNE publie des rapports de synthèse à la portée de tous, y compris sur des sujets scientifiques complexes, et je salue son travail de vulgarisation. Lors des débats sur la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé, nous avons évoqué le sujet des données de santé dont d'aucuns s'inquiètent de l'usage. Comment ces données, qui peuvent conduire à des avancées réelles, seront-elles utilisées ? Quels remparts seront érigés contre d'éventuels abus, notamment dans le domaine de la santé mentale ? S'agissant des liens entre la santé, tout particulièrement la fertilité, et l'environnement, nous avons entendu, dans le cadre de la préparation de la loi p...

... l'outil numérique permet sans doute d'appréhender les difficultés, à la fois des professionnels de santé et des malades atteints de cette maladie. Comment pourrait-on employer les outils de co-construction que sont les Living Labs ou les Serious Games pour accompagner les malades et leurs familles ? Comment ces technologies peuvent-elles devenir des outils efficients à la décision et fournir des données susceptibles de réconcilier les différents protagonistes de cette pathologie ?