Interventions sur "présence" de Jocelyne Guidez

...fants malades les dispositifs prévus pour les adultes placés dans une situation semblable. Ces parents, souvent jeunes, qui forment parfois un foyer monoparental, doivent faire face à la maladie de leur enfant et accompagner ce dernier. Pour eux, la conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle devient dès lors très délicate. L’enfant malade exigeant une attention particulière et une présence soutenue, ils doivent endosser plusieurs rôles : tout en restant parents, ils deviennent soignants, accompagnateurs, experts administratifs ou encore instituteurs. Pour eux, les obstacles sont nombreux : freins administratifs, délais d’attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, difficultés financières… S’y ajoutent le possible manque de compréhension de l’employeur et l’obligation d...

...fants malades les dispositifs prévus pour les adultes placés dans une situation semblable. Ces parents, souvent jeunes, qui forment parfois un foyer monoparental, doivent faire face à la maladie de leur enfant et accompagner ce dernier. Pour eux, la conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle devient dès lors très délicate. L'enfant malade exigeant une attention particulière et une présence soutenue, ils doivent endosser plusieurs rôles : tout en restant parents, ils deviennent soignants, accompagnateurs, experts administratifs ou encore instituteurs. Pour eux, les obstacles sont nombreux : freins administratifs, délais d'attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, difficultés financières… S'y ajoutent le possible manque de compréhension de l'employeur et l'obligation d...

...lles un recul de cinq ou six ans est insuffisant. Dans le cas des cancers pédiatriques, le temps d'inclusion dans des essais cliniques peut en effet dépasser les cinq ans, étant donné l'étroitesse des populations concernées. Ces cas nécessitent plus de recul sur les résultats des traitements et l'évaluation des séquelles. L'article 1er bis, introduit en séance à l'Assemblée nationale, prévoit la présence au conseil d'administration de l'Institut national du cancer (INCa) d'un député et d'un sénateur. On peut redouter un mélange des genres qui placerait des parlementaires en situation de juges et parties : d'un côté, ils siègeraient au sein d'une instance décisionnelle avec d'importants pouvoirs d'agrément et d'attribution de financements, et seraient donc organiquement liés à la gestion de l'INCa...

...endement en ce sens, mais nous devrons continuer à travailler sur ce sujet. Les industriels ne font plus d'efforts pour adapter les médicaments aux enfants. Dans le cas des anti-douleurs, on manque ainsi de posologies et formes galéniques adaptées à l'enfant. Soyons francs, cela n'est sans doute pas assez rentable pour les industriels car il n'y a pas assez de patients. Je crois que le congé de présence parentale peut être maintenu après 18 ans du moment que le jeune a moins de 20 ans et reste à la charge de ses parents, mais je vérifierai ce point car nous n'avons pas eu de réponse claire à ce sujet. En tout cas, le congé de proche aidant peut prendre le relai. Madame Rossignol, tous les parents d'enfant atteints de pathologies graves ont droit au congé de présence parentale et à l'allocation j...