L'Office parlementaire a procédé à l'examen du rapport de Mme Cécile Gallez, députée, sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

de l'étude sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, a tout d'abord rappelé que les membres de l'OPEPS étudient chaque année deux problèmes de santé importants pour l'avenir de la population et le financement de la sécurité sociale. Cette année, outre le présent rapport, les membres de l'office ont souhaité approfondir la question de l'obésité, M. Gérard Dériot, sénateur, ayant été désigné rapporteur de l'étude sur la nutrition et la prévention de l'obésité. Puis elle a remercié le professeur Jean-François Dartigues et ses collaborateurs pour leur excellent rapport complet, simple et précis, qui sera très utile, notamment pour les projections dans le temps du coût de cette maladie, dont le nombre de cas augmente chaque année de manière inquiétante.

En effet, la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés touchent actuellement environ 855.000 personnes, et l'on estime à plus de 225.000 le nombre de nouveaux cas chaque année, les femmes étant plus concernées que les hommes. Elle est caractérisée par une détérioration progressive des fonctions cognitives liée à la dégénérescence des neurones et à l'accumulation progressive de plaques séniles ou amyloïdes entre les neurones. Il n'existe pas aujourd'hui de traitement curatif, mais des médicaments, comme les inhibiteurs de l'acéthylcholinestérase (IAC) et la mémantine, qui peuvent ralentir l'évolution de la maladie, à condition de les administrer précocement.

Malheureusement le diagnostic est souvent tardif, et ce pour diverses raisons : la peur du diagnostic, la solitude des malades - l'absence de proche ou d'informant fiable lors de la consultation empêche l'établissement d'un diagnostic dans de bonnes conditions - et surtout le manque de temps et de formation des médecins, en particulier des généralistes.

Il y a donc trois enjeux essentiels : faciliter le diagnostic précoce, aider davantage les familles des malades et encourager le développement de la recherche.

L'établissement d'un diagnostic précoce nécessite au préalable d'engager une vaste campagne d'information du grand public tant pour dédramatiser la maladie, comme ce fut le cas pour le cancer, que pour mieux détecter les premiers signes de la maladie et encourager les familles à consulter. Il est par ailleurs indispensable d'améliorer la formation des professionnels de santé, en commençant par le médecin généraliste, le plus à même de repérer les premiers symptômes et d'orienter éventuellement le patient vers une filière de soins adaptée.

Il faudrait également développer les structures chargées du dépistage, en particulier les consultations mémoire de proximité (CMP) et les centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR), que ce soit en milieu hospitalier ou en clinique. Il faut saluer à ce sujet le travail qui se fait à la « Clinique de la mémoire », en secteur privé, créée à Paris par le professeur Jérôme Blin et qui mériterait d'être soutenu. On ne peut dès lors que se réjouir de l'engagement pris par M. Philippe Douste-Blazy, alors ministre des solidarités, de la santé et de la famille, de créer cent nouvelles structures d'ici à 2007, dotées d'un budget de 15 millions d'euros.

La maladie d'Alzheimer est bien évidemment une maladie pénible pour la personne atteinte, avant qu'elle ne prenne conscience de son état, mais elle est aussi extrêmement difficile à vivre pour son entourage qu'il faut par conséquent aider, tout en tenant compte des situations très différentes d'un malade à un autre.

Cette aide peut revêtir plusieurs formes. En premier lieu, un soutien psychologique aux proches doit être mis en place et ce, dès l'annonce du diagnostic. La formation des aidants, professionnels ou familiaux, doit être améliorée, dans la mesure où cette maladie nécessite des soins et des compétences spécifiques, en particulier pour les soins infirmiers, car le simple fait de saisir les mains du malade peut être considéré par lui comme une agression. Par exemple, le coût d'une session de formation consacrée à l'accompagnement des démences séniles de type Alzheimer s'élève à 720 euros pour cinq jours. Pour permettre à la famille de « souffler » un peu et favoriser ainsi le maintien à domicile du patient qui, sinon, devrait être hospitalisé, il est essentiel de développer les structures d'accueil temporaire, à la journée, à la semaine ou plus longtemps. Des chambres ou des unités spécifiques peuvent être créées dans les établissements d'hébergement des personnes âgées dépendantes (EHPAD). A titre d'exemple, dans le Valenciennois, le tarif moyen d'un accueil de jour, sur la base de cinq résidents, est de 47,53 euros par jour, de 41,73 euros pour l'accueil de nuit et de 33,54 euros pour une place d'hébergement temporaire. Enfin, il faut davantage aider financièrement les familles à travers l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), puisqu'aujourd'hui près de 55 % du coût total restent à leur charge, essentiellement au titre des dépenses médico-sociales.

Parallèlement, il est important de soutenir la proposition des auteurs de l'étude sur l'identification d'un correspondant unique, ou « case manager », qui serait responsable de la prise en charge globale d'un patient face aux différents intervenants. Il pourrait par exemple s'agir de l'infirmière coordinatrice des soins à domicile, qui recevrait une formation spécifique et conclurait un contrat avec l'entourage du patient. Cette globalisation de la prise en charge permet en outre une reconnaissance de la spécificité de chaque malade.

A partir de l'expérimentation actuelle de mise en place d'une infirmière coordinatrice par le réseau mémoire du Nord-Pas-de-Calais, il serait intéressant de dresser un profil du poste : il comporterait une mission de coordination (bilan avec l'hôpital, conseil aux familles, gestion des aides, suivi du patient dans les différents hébergements temporaires ou de longs séjours, lien avec les différentes structures, etc.) et une mission de soins qui, outre l'accès aux soins précoces, porterait sur l'accueil et le soutien des familles et la gestion des urgences médicales et sociales. Ces tâches exigent naturellement des compétences professionnelles et relationnelles précises. Cette expérimentation est donc particulièrement intéressante à suivre et à développer.

Il faut enfin encourager la recherche. Même si les causes de la maladie d'Alzheimer sont peu connues, il existe des pistes de prévention, qui relèvent pour certaines de l'empirisme et du bon sens, mais que l'on pourrait mettre en oeuvre dans le cadre d'une large politique de prévention. Stimuler les activités cognitives, encourager la marche à pied, adopter un régime alimentaire varié ou encore lutter contre l'isolement des personnes âgées et surtout contre les facteurs de risques cardiovasculaires, en particulier l'hypertension artérielle ou le diabète, pourrait en effet contribuer à prévenir ou à ralentir l'évolution de la maladie. Par ailleurs, il est urgent de renforcer la recherche, tant clinique que fondamentale car les chercheurs de l'Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement (ISPED) qui ont fait un travail remarquable, ont besoin d'être soutenus pour poursuivre leurs recherches sur une maladie qui pourrait concerner environ 1,3 million de personnes en France en 2020.

Comme les membres de l'office en ont exprimé le souhait, les auteurs de l'étude ont approfondi la question des perspectives de traitements visant à agir sur les causes de la maladie. Les chercheurs soulignent ainsi les résultats encourageants d'une première expérience de vaccin thérapeutique afin d'éliminer les plaques amyloïdes. Ces recherches ont toutefois dû être interrompues, à la suite du décès de quelques patients par encéphalite, lié à des réactions auto-allergiques. Cette immunisation a toutefois été efficace pour éliminer les dépôts amyloïdes. De nouvelles stratégies dans cette même voie sont actuellement en cours d'étude afin de remédier à ces insuffisances, en assurant notamment l'immunisation passive du patient. S'agissant des thérapeutiques « neuroprotectrices », c'est-à-dire visant à détruire la dégénérescence des neurones, la recherche fondamentale cherche à élucider les étapes qui conduisent à la mort cellulaire. Certaines de ces étapes sont communes à d'autres maladies neurodégénératives, ne s'exprimant d'ailleurs pas nécessairement par des démences de premier plan. Les stratégies pharmacologiques qui en découlent peuvent donc avoir potentiellement des retombées thérapeutiques très importantes.

Contrairement au cancer ou au sida, les auteurs de l'étude soulignent que la recherche est très en retard en matière de vieillissement cérébral. Il est donc proposé d'engager un programme ambitieux de recherche à travers le lancement d'un appel d'offres en 2006, qui serait cofinancé par l'Agence nationale de la recherche (ANR), la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et l'assurance maladie.

Le rôle des parlementaires, face à ce fléau qu'est la maladie d'Alzheimer, est notamment de veiller à ce que, d'ici à 2007, les crédits du « plan Alzheimer » soient effectivement mis en place et que les échéances fixées pour les différentes mesures soient respectées tant dans le cadre de la loi de finances pour 2006 que du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Un débat a suivi l'exposé de la rapporteure.

Après avoir rappelé qu'elle avait attiré l'attention des membres de l'office sur cette question importante lors de la définition des sujets d'étude de l'OPEPS pour 2005, le président Jean-Michel Dubernard, député, a félicité la rapporteure pour sa présentation synthétique, qui met bien en perspective les différentes actions à mener et les objectifs que doit se donner le Parlement s'agissant d'un problème tant médical que social.

a également remercié la rapporteure pour la qualité et la clarté de son exposé, avant de souligner que l'établissement du diagnostic est souvent tardif en raison des difficultés des familles et de l'entourage des personnes atteintes à déceler les premiers signes de la maladie d'Alzheimer. S'agissant des modalités de prise en charge des malades, il semble préférable de répartir les lits qui leur sont réservés sur l'ensemble des structures d'accueil, en particulier les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes (EHPAD), plutôt que de les regrouper en un seul lieu, ce qui permet également d'alléger la tâche du personnel soignant, qui doit faire face à des soins très lourds.

Sur ce dernier point, Mme Cécile Gallez, députée, rapporteure, a jugé important, dès lors que l'hospitalisation complète est nécessaire, que les malades soient regroupés dans des unités spécifiques situées à proximité de leur entourage, ainsi que l'a notamment suggéré la présidente de l'association France Alzheimer, Mme Arlette Meyrieux. Il est également important que les malades soient accueillis dans des lieux agréables, si possible pourvus d'espaces verts, et qui soient adaptés aux spécificités de la maladie, en particulier la déambulation. A ce propos, il semble d'ailleurs que peindre les portes en noir suffise à réduire significativement, et à moindre coût, les tentatives fréquentes d'évasion de ces patients ! Enfin, il serait bon d'aboutir à un ratio d'un soignant par malade.

Saluant l'intérêt du rapport, M. Alain Vasselle, sénateur, a tout d'abord considéré nécessaire de s'appuyer sur un réseau de proximité, permettant aux familles de rester proches des patients et de maintenir ceux-ci dans leur cadre de vie habituel. S'agissant du financement, la CNSA rencontre déjà des difficultés à financer la compensation du handicap et la dépendance des personnes âgées. Le manque de moyens ne lui permettra pas d'abonder les ressources destinées à lutter contre la maladie d'Alzheimer de façon pleinement satisfaisante, à moins que la rapporteure n'ait reçu des assurances en ce sens de la part du Gouvernement.

a répondu que pour garantir une prise en charge de qualité et surtout de proximité, l'objectif idéal serait de développer dans les maisons de retraite au moins deux chambres par étage réservées aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées.

Après avoir rappelé l'intérêt et l'importance des travaux de l'OPEPS, M. Marc Bernier, député, a remercié la rapporteure pour son exposé très clair sur un sujet particulièrement préoccupant et qui peut à terme concerner chacun. Il est d'ailleurs intéressant de noter que le premier rapport de l'OPEPS sur les résultats du dépistage du cancer du sein continue à faire l'objet d'un intérêt soutenu. En effet, avec l'assistance du conseil d'experts, l'OPEPS choisit d'approfondir des sujets de société, qui permettent d'améliorer l'information du Parlement et de contribuer au suivi des lois de financement de la sécurité sociale.

Les chiffres fournis par la rapporteure soulignent l'acuité des besoins de financement, besoins que la CNSA ne pourra combler. Il faut donc mettre en place rapidement les moyens nécessaires pour réaliser un diagnostic précoce de la maladie, dédramatiser l'annonce du diagnostic et engager un réel effort de formation des personnels médicaux et surtout paramédicaux. En outre, on peut se demander si l'égalité d'accès aux soins est aujourd'hui assurée sur l'ensemble du territoire. Enfin, s'agissant de la recherche, il est à noter que l'Agence nationale de la recherche (ANR) n'a pas retenu le vieillissement comme sujet d'étude. Dans ces conditions, la France peut sembler en retard au niveau international, notamment par rapport aux pays anglo-saxons.

La rapporteure a indiqué que la France n'est pas en retard au niveau européen, en particulier pour le traitement de la maladie. Par ailleurs, l'étude réalisée par l'ISPED comporte d'importants développements sur le caractère hétérogène de la répartition des structures de diagnostic et de soins sur l'ensemble du territoire.

a souhaité avoir des précisions sur les chiffres donnés par la rapporteure, qui semblent en contradiction avec l'évaluation de 2,4 millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en 2020, avancée par le professeur Jean-François Dartigues lors de son audition par l'office. Concernant la question du financement, il faut rappeler que la CNSA a été créée pour compenser le handicap. Or les crédits dévolus au handicap tendent à diminuer, si bien que l'on peut se poser la question de la création à terme d'un éventuel « mardi de la Pentecôte » ! Dans ce contexte, il apparaît indispensable de développer l'assurance dépendance, à défaut de quoi le problème financier posé par la maladie d'Alzheimer risque de submerger l'ensemble du système.

Le président Jean-Michel Dubernard, député, a rappelé que la CNSA a pour vocation non seulement de financer la compensation du handicap mais aussi la dépendance des personnes âgées.

a précisé que, selon les projections réalisées par les auteurs de l'étude, et si rien n'est fait d'ici là, notamment dans le domaine de la recherche, la maladie d'Alzheimer pourrait concerner environ 2,1 millions de personnes en 2040 et absorber environ 7 % des dépenses de santé.

Après avoir déclaré que les propos tenus par la rapporteure sont tout à fait corroborés par l'expérience du terrain, Mme Maryvonne Briot, députée, a souligné l'importance de distinguer deux phases pour la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Au cours de la première, les familles aident, autant qu'elles le peuvent, le malade à rester à son domicile. Puis au bout d'un certain temps, les familles, qui sont épuisées et dépassées par la situation, ne voient guère d'autre solution que de placer la personne malade en institution. Or il manque aujourd'hui des structures adaptées ; en conséquence, le patient est souvent hospitalisé dans un service de médecine générale, alors que les personnels des services sont peu formés à la prise en charge de ces malades, ou finalement en hôpital psychiatrique, ce qui ne devrait en aucun cas être leur place.

Il est donc essentiel, d'une part, de créer des places supplémentaires dans les structures d'accompagnement et d'hébergement temporaire et, d'autre part, de prévoir lors de la deuxième phase de la maladie la création de centres spécifiques, ce qui est indispensable pour prendre en compte l'ensemble des caractéristiques de cette maladie. Il convient enfin de souligner le problème aigu de formation dans les hôpitaux dits de proximité dans la mesure où, comme l'a souligné la rapporteure à juste titre, la prise en charge de cette maladie exige des gestes et des attitudes spécifiques. Dès lors, si la recherche revêt une importance réelle, les problèmes de formation n'en méritent pas moins une très grande attention.

a rappelé qu'il avait déposé en 1998 une proposition de loi sur ce sujet, qui n'a malheureusement pas été inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale après son adoption par le Sénat en janvier 1999. Les ministres en charge de cette question, M. Bernard Kouchner et Mme Martine Aubry, avaient alors jugé inutile d'adopter ce texte, en arguant, d'une part, du caractère réglementaire des diverses mesures nécessaires et en soulignant, d'autre part, que de nombreuses initiatives avaient déjà été engagées sur ce sujet.

Quelques années plus tard, il serait donc très intéressant de disposer d'un bilan précis des mesures règlementaires effectivement prises depuis lors. Certes, quelques unités de diagnostic et de soins se sont créées. Il subsiste cependant des problèmes importants en matière de formation des personnels et de diversité des structures d'accueil. Si un tel bilan existe, il devrait être annexé au rapport. En outre, il faudrait élaborer une programmation des moyens engagés pour atteindre les objectifs recherchés. Les recommandations du rapport ne doivent pas rester des voeux pieux mais trouver un écho lors de la discussion du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Après avoir souligné l'intérêt de cette proposition, Mme Cécile Gallez, députée, rapporteure, a indiqué que le bilan des mesures réglementaires n'a pas été réalisé dans le cadre de l'étude de l'ISPED.

Après être convenu que les mesures à prendre dans ce domaine relèvent effectivement en grande partie du domaine réglementaire, le président Jean-Michel Dubernard, député, a jugé important que les parlementaires disposent de ce bilan et s'appuient de manière générale sur les travaux de la rapporteure lors de la discussion du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale.

a souligné que, malgré l'impératif d'une formation adaptée, les efforts engagés dans les facultés et les écoles d'infirmières sont dépendants du bon vouloir des instructeurs, alors qu'il faudrait un plan de formation cohérent et volontariste. A cet effet, il serait intéressant de se pencher sur la question des programmes, qui relève bien du domaine réglementaire.

a jugé en effet nécessaire de développer les formations à l'accompagnement des démences séniles de type Alzheimer à l'intention des personnels soignants, en particulier d'infirmières, comme tel est le cas, par exemple, dans le Valenciennois.

Le président Jean-Michel Dubernard, député, a estimé qu'il faut envisager de manière globale le problème de la formation des professionnels de santé. Il faudrait se tourner vers les expériences étrangères, comme celle de l'université d'Harvard aux Etats-Unis. Il est donc nécessaire d'engager une réflexion approfondie sur la formation des professionnels de santé, laquelle risque de se heurter à certaines réticences, voire à l'expression de corporatismes.

La rapporteure a rappelé que le plan Alzheimer 2004-2007 comporte de nombreuses dispositions destinées à renforcer la formation des professionnels de santé, en particulier dans les EHPAD.

a jugé indispensable de renforcer la formation continue des personnels paramédicaux, en associant projet de service et projet professionnel et en s'appuyant également sur les associations telles que France Alzheimer, qui dispose de nombreux relais locaux. On ne peut pas en effet demander aux infirmières d'être des spécialistes dans les différents domaines de la médecine, comme par exemple la cardiologie.

a approuvé la mise en place d'une politique tendant à améliorer la formation continue des infirmières afin qu'elles disposent de compétences approfondies dans un domaine particulier, ce qui permettrait d'améliorer significativement la qualité de la prise en charge des patients. Or, dans de nombreux établissements, et en particulier à l'Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP), les personnels infirmiers sont de fait interchangeables d'un service à un autre ; une infirmière formée en cardiologie peut donc être mutée dans un service d'oto-rhino-laryngologie. Cette gestion des personnels est d'autant plus regrettable qu'il faudrait au contraire encourager les infirmières formées dans des spécialités médicales à rester dans les services concernés.

Le président Jean-Michel Dubernard, député, a indiqué avoir dressé le même constat dans les hôpitaux de Lyon, tout en soulignant que les chefs de service résistent souvent à cette pratique administrative. L'urologie, par exemple, présente des spécificités nécessitant une formation à des gestes très particuliers ; aux Etats-Unis, il existe des infirmières spécialisées dans cette discipline, mais elles sont de ce fait plus rémunérées que leurs collègues, ce qui semble a priori difficile à mettre en oeuvre en France.

a indiqué que les travaux de la commission d'enquête sur la maltraitance envers les personnes handicapées, dont la présidence lui avait été confiée, avaient permis de mettre en évidence deux causes principales de maltraitance : le manque de formation professionnelle des personnels soignants et l'application de la législation relative à la réduction du temps de travail.

A l'unanimité, l'office a autorisé le dépôt du rapport en vue de sa publication.

Le président Jean-Michel Dubernard, député, a ensuite proposé aux membres de l'office, conformément à l'article 15 du Règlement intérieur de l'office, de soumettre à leur approbation les projets de cahiers des charges préparés par les rapporteurs des deux prochaines études, consacrées aux infections nosocomiales et au bon usage des médicaments psychotropes, au début du mois de septembre prochain, ce qui permettrait de désigner, à la mi-octobre, les organismes retenus pour réaliser les études.