Amendement N° 288 (Adopté)

En Commission spéciale, les sénateurs ont introduit cet article qui aboutit à autoriser le recours aux tests génétiques généalogiques.

Le présent amendement permet de rester dans le cadre sécurisé de la réalisation des examens de génétique qui ne peuvent être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique (« examens des caractéristiques génétiques d’une personne ») ainsi qu’à des fins judiciaires (« identification d’une personne par ses empreintes génétiques »).

En particulier, la réalisation d’examens génétiques à des fins médicales est assortie de garanties spécifiques comme un parcours de soin très encadré, une discussion entre le médecin et le patient placée au cœur du processus, un consentement exprès et recueilli par écrit de la personne à la réalisation de l’examen, le droit de ne pas savoir, un dispositif d’information des membres de la famille lorsqu’une anomalie génétique grave, qui peut faire l’objet de mesures de prévention ou de soins est détectée (car le résultat peut avoir également des conséquences sur la famille).

Les tests généalogiques exposent à une multitude de risques peu connus mais qui constituent une menace sérieuse pour la vie privée des consommateurs comme l’incertitude sur la précision et la fiabilité des résultats obtenus ou le caractère trompeur, ou à tout le moins purement indicatif, des résultats obtenus (en raison de l’utilisation de populations contemporaines et non ancestrales pour la comparaison avec les ADN individuels testés).

Si l’objectif est de rechercher d’éventuelles proximités de parenté - comme l’article introduit en commission spéciale le précise, cela conduit parfois à des révélations inattendues au sein des familles. D’autant que les autres membres de la famille, qui peuvent partager ce patrimoine génétique, ne sont, le plus souvent, pas informés de la réalisation de ces tests et n’y ont donc pas consenti.

C’est pourquoi la voie d’équilibre est celle du maintien du cadre actuel qui est très protecteur en matière de génétique, a fortiori alors que le projet de loi permet aux personnes nées d’assistance médicale à la procréation avec tiers donneur d’accéder légalement à l’identité de ce donneur.