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En l'état, il propose qu'on n'explique pas le don d'organes aux enfants de moins de seize ans.
Mon cher collègue, vous aurez peut-être l’occasion de découvrir le sens du « droit de ne pas savoir ». Si, à la suite d’un test, on vous annonce que, dans quarante ans, vous risquez de souffrir d’une maladie grave, pensez-vous que vous allez vivre tranquillement pendant cette période ? Nous pouvons donc admettre que certains ne souhaitent pas être informés qu’ils courent le risque de tomber éventuellement malades, alors que ce risque ne se réalisera peut-être pas. Nos concitoyens ont droit, eux aussi, à un certain repos.
...cheurs ! Ne mettons pas en doute, par une forme de scepticisme craintif, l’intérêt ni la légitimité de leurs travaux ! La France a la chance de disposer d’un système universitaire de recherche qui nous préserve assez bien des logiques purement économiques. La liberté de recherche et le respect de la personne humaine ne s’opposent pas, surtout lorsque la perspective ultime du travail scientifique donne corps au droit des malades à espérer un traitement pour les maux dont ils souffrent.
...roit de savoir ou de ne pas savoir, car c’est un choix personnel. Cela étant, notre amendement ne porte pas sur cette question. Il vise uniquement à interdire la commercialisation des tests génétiques, notamment sur internet. Dans ce cas, non seulement ces tests sont vendus n’importe comment, mais les personnes n’accèdent à l’information qu’en fonction de leurs moyens. Notre amendement ne porte donc pas atteinte à la liberté de choix du patient – savoir ou non –, mais il nous semble que, pour que l’information des intéressés soit la meilleure possible, il faut qu’elle intervienne en dehors de toute commercialisation et fasse suite à une prescription médicale, dans un cadre spécifique.
M. Bernard Cazeau. Ne privons pas d’espoir ceux qui sont en attente de soins, ceux dont un proche est atteint d’une maladie incurable, ceux qui souffrent d’être laissés sans solution ! Songeons au « bébé médicament », ce bébé mal nommé qui est en réalité celui de l’espoir et de la guérison !
...al afin que, en cas de diagnostic d’une anomalie génétique grave, tous les membres d’une famille qui pourraient être concernés puissent avoir connaissance de cette information, même si la personne diagnostiquée n’a pas souhaité connaître elle-même les résultats de cet examen ou les en informer directement. Notre amendement a pour objet de prévoir le cas où cette personne a fait antérieurement un don de gamètes et que des enfants ont été conçus à la suite de ce don. Même si cette situation peut s’avérer rare, il semble normal que les enfants, porteurs eux aussi d’une partie de ce patrimoine génétique, puissent avoir accès à cette information décisive, par l’intermédiaire de leur médecin traitant que saisira le médecin responsable du centre d’assistance médicale à la procréation.
Cet amendement vise à étendre l’information de la parentèle au cas particulier du don de gamètes. Si une personne qui a fait un tel don découvre qu’elle est atteinte d’une anomalie génétique grave susceptible de mesures de prévention ou de soins, le centre d’assistance médicale à la procréation serait informé et prendrait contact avec le médecin traitant des enfants nés de ce don. Un tel cas peut effectivement se produire. C’est pourquoi la commission souhaiterait connaître l’av...
...ant toujours plus loin les limites dans la maîtrise du vivant, nous modifions aussi l’échelle des valeurs qui fondent la vie en société. Les choix que nous effectuerons n’exprimeront pas seulement une vision de l’homme, ils renforceront ou affaibliront le lien social. En ce sens, ce débat est profondément politique. Sur le fond, ce texte pose trois questions : quelles limites l’éthique doit-elle donner à la science et comment s’assurer que la science reste bien au service de l’homme ? Quels repères l’éthique doit-elle poser face aux demandes particulières, face à la liberté individuelle ? Enfin, quelles bornes l’éthique doit-elle imposer au marché, aux intérêts financiers qui, dans chaque avancée, voient d’abord une occasion de profit ? La première question touche aux rapports de l’éthique ...
Lorsqu'on parle d'orientation sexuelle, on pense automatiquement au sida. Mais il y a des malades du sida qui ne sont pas homosexuels. Je trouve qu'il est vraiment discriminant et stigmatisant de conditionner le don à l'orientation sexuelle.
A titre personnel, j'avais expliqué pourquoi j'étais opposée à cet amendement : nous sommes tous égaux devant la loi, donc il n'y aucune discrimination et ça n'a pas à être inscrit dans la loi. Nous sommes tous totalement d'accord avec ce principe.
Je souhaite moins expliquer mon vote qu’obtenir un complément d’information de la part de notre collègue Valérie Létard. À partir du moment où une personne qui a fait un don de gamètes découvre qu’elle est atteinte d’une maladie génétique, les enfants en sont informés par l’intermédiaire des médecins du centre d’assistance médicale à la procréation saisis par le médecin traitant du donneur. Cela sous-entend-il que l’anonymat est levé ?
Lorsque nous avons rédigé cet amendement, nous n’avions absolument pas l’intention de lever l’anonymat du donneur. L’information sera traitée par le Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains, le CECOS, qui informera la ou les personnes nées du don de gamètes, sans pour autant diffuser l’identité du donneur. Pour les signataires de cet amendement, il s’agit uniquement de transmettre des informations médicales portant sur les risques d’anomalies génétiques liées au don de gamètes, sa...
J’ajoute que le secret médical n’est pas levé dans le cadre des échanges entre médecins. Au nom de la commission, j’émets donc un avis favorable sur l’amendement n° 76 rectifié bis.
On ne peut pas, au cours d'une journée d'information, mettre sur le même plan le don d'organe et le don de gamètes : à natures différentes, régimes juridiques différents, y compris au niveau de l'information.
Je crois qu'il y a une confusion sur l'objectif recherché par cet amendement. Il ne s'agit pas d'interdire l'information sur ce sujet mais de ne pas inclure ce don particulier dans l'information générale et de lui accorder une importance un peu supérieure. Il propose une information spécifique.
...hers collègues, le texte que nous examinons aujourd’hui est l’aboutissement de la clause de révision inscrite dans la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique. En réalité – comme il a été dit –, aucune recherche n’est venue bouleverser fondamentalement le champ de la bioéthique, ni poser de nouveaux défis depuis la promulgation de cette loi, si ce n’est l’émergence de la biologie de synthèse, dont il faudra un jour se préoccuper. C’est surtout l’approfondissement des techniques existantes et leur diffusion croissante qui changent la dimension des problèmes. Notamment, la mondialisation de la recherche engendre des tensions économiques et risque de favoriser à court terme le « moins-disant éthique », car elle s’accompagne d’une concentration des moyens financiers. Aussi est-il assez comp...
Je suis entièrement d’accord avec notre collègue Jean-Pierre Michel. Le texte de l’amendement présuppose indirectement, même si le respect du secret médical s’impose, une levée de l’anonymat, au moins partielle. Je voterai donc cet amendement, parce que je ne vois pas pourquoi on empêcherait la communication d’un certain nombre d’informations au médecin traitant des enfants concernés.
J’abonde dans le sens de Mme Létard : il n’y a aucun obstacle à ce que le médecin qui constate une anomalie génétique transmette l’information à son collègue du CECOS, qui pourra contacter les personnes concernées sans divulguer le nom du donneur. Je voterai donc cet amendement, bien que je sois hostile à la levée de l’anonymat, monsieur Michel !