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Par conséquent, nous avons décidé en commission des affaires sociales de préciser à l’article 5 sexies que la sécurité sociale enverrait, lors de l’émission ou du renouvellement de la carte Vitale, un papier indiquant à son détenteur qu’il est donneur potentiel et que, si tel n’est pas son souhait, il doit s’inscrire au registre national des refus. Nous avons évidemment interrogé les spécialistes du don, médecins et chirurgiens. Ils ne sont pas favorables à ce que l’on aille au-delà, en particulier à l’inscription sur la carte Vitale du choix de l’intéressé. En effet, ils ont déjà l’obligation de consulter le registre et la famille. Il ne fau...
...appel de préparation à la défense. Il ne s’agit pas de supprimer l’information sur ce don particulier, au contraire. Ne pas assimiler le don de gamètes aux autres dons, c’est faire prendre conscience de la différence importante qui existe entre ces deux catégories de don. Le don de gamètes a une portée non seulement physique, mais aussi symbolique, car sont transmises les données biologiques du donneur. La parenté et la filiation comportent, à côté des dimensions affective et sociale, une dimension biologique portée par les caractéristiques de ces cellules. C’est ce qui différencie ce don, destiné à donner la vie, d’un don d’organe ou d’élément du corps humain, tel le sang, visant à réparer un organe ou à soigner une maladie. Par conséquent, l’amendement n° 136 rectifié vise à opérer une disti...
...gime juridique dépend des modes de prélèvements utilisés pour les extraire. Aujourd’hui, les règles retenues pour le prélèvement de CSH, les cellules souches hématopoïétiques, contenues dans le sang périphérique sont les mêmes que celles qui s’appliquent pour le simple don de sang, conformément à l’article R. 1221-5 du code de la santé publique : il s’agit d’une autorisation écrite de la main du donneur lors du prélèvement. Or le droit positif actuel prévoit un formalisme plus important pour les CSH obtenues à l’occasion d’une ponction de la moelle osseuse, puisque le donneur doit obligatoirement exprimer son consentement devant le président du tribunal de grande instance ou son représentant, ceux-ci devant s’assurer, aux termes de l’article L. 1241-1 du code de la santé publique, du caractère ...
« Mais c’est le seul risque, la greffe de moelle est une technique bien maîtrisée. » Pour notre part, nous sommes convaincus que les simples risques encourus du fait d’une anesthésie générale ne justifient pas la contrainte imposée au donneur de déclarer son consentement devant le tribunal de grande instance. Sinon, il faudrait faire de ce formalisme particulier une étape normale avant toute opération chirurgicale nécessitant une telle anesthésie ! L’argument selon lequel ce formalisme se justifierait au regard de l’altruisme qui caractérise la décision de subir cette anesthésie ne nous convainc pas, puisque, pour nous, c’est le risq...
Concernant l’amendement n° 95, je rappelle que la commission a souhaité maintenir un consentement spécifique pour le don de moelle osseuse, qui présente tout de même des risques spécifiques relativement importants pour le donneur. Elle a donc émis un avis défavorable sur cet amendement, tout en souhaitant recueillir l’avis de la commission des lois sur cette question. L’amendement n° 60 est un amendement rédactionnel et de coordination auquel la commission est favorable. L’amendement n° 17 ayant le même objet que l’amendement n° 95, la commission y est donc également défavorable.
La commission des lois n’ayant pas été saisie pour avis sur cet article, je vous livrerai un avis personnel sur les amendements n° 17 et 95. Si le prélèvement de moelle osseuse présente des risques pour le donneur, on ne peut exclure que celui-ci fasse l’objet de pressions pour accepter l’opération, alors que les risques l’en dissuadent. Compte tenu de cette éventuelle contrainte, l’intervention d’un magistrat constitue toujours une garantie : elle permet en effet d’apporter le meilleur éclairage sur le consentement, qui doit être, je le rappelle, totalement libre. Cette intervention, peu contraignante et...
...urd’hui ne doit pas relever de la politique politicienne, chacun se positionnant en conscience. À cet égard, je regrette quelque peu, cher docteur Cazeau, que vous n’ayez pas suivi l’avis de Mme Hermange concernant le don de gamètes. Il existe en effet une très grosse différence entre le don d’organes, lequel se fait la plupart du temps post mortem, et le don de gamètes, qui concerne des donneurs bien vivants.
Les dons de sang sont les seuls dons à être effectués du vivant de la personne. Toujours est-il que je voterai l’amendement de M. Cazeau. Ne faisons pas croire qu’il est possible d’effectuer un prélèvement de moelle sans le consentement du donneur ; dans la mesure où cette opération nécessite une anesthésie générale, celui-ci sait très bien de quoi il retourne. À cet égard, je rejoins ce qu’a dit Mme Le Texier : la proposition de M. Cazeau est un moyen pour ne pas surcharger les tribunaux. De fait, il convient de les dispenser de ces tâches.
...ritable marché du médicament dérivé du sang obtenu à l’étranger contre rémunération ; un marché que les multinationales opérant en France voudraient bien importer dans notre pays, comme l’attestent les propos tenus en juin 2008, lors d’une réunion à Lingolsheim dans le Bas-Rhin, par ces industriels, qui ont clairement plaidé pour un changement de régime en France, prônant pour la rémunération des donneurs. Si les laboratoires portent attention à ces médicaments dérivés du sang, communément appelés MDS, c’est que le marché est grand. En effet, ces médicaments sont utilisés par près de 500 000 malades par an et interviennent pour des maladies particulièrement graves, telles que le déficit immunitaire, le déficit de la coagulation, les maladies auto-immunes, les maladies rares liées à un déficit sp...
...ui, c’est de protéger la France contre les pressions des laboratoires internationaux privés, regroupés au sein de l’Association des médicaments dérivés du sang et analogues, l’AMDSA – affiliée à l’association des entreprises des protéines plasmatiques thérapeutiques, ou PPTA – et qui, sous couvert de répondre à la pénurie chronique de médicaments dérivés du sang, prétendent augmenter le nombre de donneurs en les rémunérant. Nous refusons une telle évolution. Nous considérons qu’il convient de promouvoir les médicaments préparés dans des conditions respectant l’éthique. C’est la raison pour laquelle nous avons déposé cet amendement qui vise, vous l’avez compris, à indiquer le caractère non éthique de certains médicaments dérivés du sang, permettant de les distinguer de ceux qui respectent nos rè...
Cet amendement s’inscrit dans le prolongement des deux précédents. Comme vous le savez, notre législation interdit le commerce du sang et de ses dérivés dans un souci évident de protection des donneurs, mais également des personnes qui pourraient être appelées à profiter de tels dons, soit par transfusion, soit par prise de médicaments dérivés du sang. Cette protection particulière, qui est une exception française, s’inscrit dans un processus d’élaboration de l’éthique – je suis désolée, monsieur Lorrain
...écho auprès du ministère. Notre amendement reprend une des recommandations de ce rapport. Il s’agit d’exiger que les médecins hospitaliers prescrivant et délivrant des médicaments dérivés du sang, des MDS, obtiennent le « consentement éclairé » du malade avant l’administration d’un médicament dérivé du sang élaboré à partir d’un prélèvement rémunéré. Nos concitoyens, qui sont potentiellement des donneurs de sang bénévoles, qui sont très attachés aux principes fondamentaux du « don à la française », notamment à la gratuité – nous avons pu le constater lors des états généraux de la bioéthique – doivent pouvoir être informés sur l’origine et les conditions de prélèvement du sang avec lequel est fabriqué leur médicament. Tel est le sens de cet amendement.
Il est important, comme le fait Mme Labarre dans son amendement n° 101, de réaffirmer le principe de la gratuité du don du sang, sur lequel les parlementaires que nous sommes sont souvent interpellés. Le don gratuit traduit l’investissement des bénévoles dans les amicales, les associations de donneurs de sang. Ils y mettent beaucoup de cœur et de conviction et font le maximum pour défendre ce principe. Guy Fischer est déjà intervenu sur ce sujet. J’en ai moi-même fait état dans une question orale, en évoquant les pratiques en vigueur dans d’autres pays. En France, la gratuité des dons de sang, le don de soi, le geste des bénévoles sont des messages forts sur lesquels il convient d’insister. ...
... de ces femmes et de ces hommes de tout mettre en œuvre pour surmonter la maladie et sauver les vies, la qualité de la médecine et de la recherche françaises, qu’ils incarnent, forcent notre respect. Nous avons aussi prêté une attention particulière aux messages portés par les associations qui travaillent au quotidien avec les parents et les enfants malades ou qui se font l’écho des greffés, des donneurs d’organes, des personnes nées d’un don, et qui luttent pour que l’éthique se traduise dans les faits. Nous avons également eu à cœur de nous entourer de l’avis des juristes, tant il est vrai que la clarté de la loi et la cohérence des dispositions que nous adoptons sont essentielles dans le domaine de la bioéthique. Enfin, l’apport des sciences humaines et sociales a été particulièrement impor...
... mais le vecteur de la transmission de la vie et qu’il est, à ce titre, porteur d’une histoire et d’une identité. Sur mon initiative, la commission a mis en place un système inspiré du modèle anglais, qui dispose que tous les donneurs soient désormais informés du caractère automatique de la levée de l’anonymat si l’enfant issu du don et devenu majeur le demande. À mon sens, un tel système, qui ne sera effectif qu’une fois les enfants nés après le 1er janvier 2014 devenus adultes, nous permettra de lever les ambiguïtés et les non-dits qui entourent actuellement le don de gamètes pour passer à un régime de responsabilité éthiqu...
...x, il est souhaitable que les principes sur lesquels elle repose ne soient pas remis en cause, à moins que des bouleversements scientifiques ou des évolutions sociales ne le requièrent. À cet égard, la commission des lois a constaté qu’aucune des dispositions dont elle s’est saisie n’est imposée par une avancée scientifique ou médicale déterminante. Au contraire, qu’il s’agisse de l’anonymat des donneurs de gamètes ou du transfert post mortem d’embryon, les questions qui se posent aujourd’hui sont les mêmes que celles auxquelles le législateur a répondu en 1994 et en 2004 en réaffirmant sa position de principe. Les souhaits de modification de la législation, qui reposent souvent sur une souffrance que nul ne peut nier, sont légitimes. Toutefois, ils ne sauraient justifier à eux seuls une...
... gamètes en faveur des enfants majeurs qui souhaiteront connaître leurs origines, trois options nous sont actuellement offertes : le texte de l’Assemblée nationale, qui préconise le maintien de l’anonymat, faisant fi en cela de la demande de connaissance de leur identité d’un nombre toujours croissant de jeunes receveurs ; le texte du Gouvernement, qui lève l’anonymat, sous réserve de l’accord du donneur ; enfin, le texte de la commission qui ouvre toutes grandes les portes du refus de l’anonymat, mais en... 2032 ! Cela laisse augurer d’un débat long et acharné, mais certainement passionnant ! Pour ma part, à titre personnel, je pencherais plutôt pour l’adoption du texte du Gouvernement – une fois n’est pas coutume, madame la secrétaire d’État ! La filiation n’a pas un fondement exclusivement bi...
Je souhaite moins expliquer mon vote qu’obtenir un complément d’information de la part de notre collègue Valérie Létard. À partir du moment où une personne qui a fait un don de gamètes découvre qu’elle est atteinte d’une maladie génétique, les enfants en sont informés par l’intermédiaire des médecins du centre d’assistance médicale à la procréation saisis par le médecin traitant du donneur. Cela sous-entend-il que l’anonymat est levé ?
Lorsque nous avons rédigé cet amendement, nous n’avions absolument pas l’intention de lever l’anonymat du donneur. L’information sera traitée par le Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains, le CECOS, qui informera la ou les personnes nées du don de gamètes, sans pour autant diffuser l’identité du donneur. Pour les signataires de cet amendement, il s’agit uniquement de transmettre des informations médicales portant sur les risques d’anomalies génétiques liées au don de gamètes, sans c...
...vait finalement décidé, à une large majorité, de maintenir le principe de l’anonymat. La commission des affaires sociales, sur l’initiative de son rapporteur, est revenue au texte initial. À mon sens, c’est une erreur : la rupture de l’anonymat comporte des éléments bien plus perturbants que l’ignorance de l’identité de son géniteur. Elle aura vraisemblablement des conséquences sur le nombre des donneurs, qui risque de diminuer dans un premier temps. Par ailleurs, les parents seront tentés de cacher à leur enfant le mode de sa conception. Compte tenu du recours toujours possible aux tests génétiques par les enfants devenus adultes, la découverte d’un secret aura des conséquences bien plus néfastes que la méconnaissance de ses origines. Comment réagira un enfant si sa mère ou son père biologique...