Interventions sur "génétique"

...e de l’anonymat sur les dons de gamètes, et je voudrais m’en expliquer en quelques mots. Bien sûr, comme chacun d’entre nous, je suis attachée aux deux principes qui fondent notre législation en matière de bioéthique, à savoir la non-marchandisation du corps et l’anonymat des dons. Je fais également pleinement la distinction entre origine biologique et filiation. La transmission d’un patrimoine génétique ne vaut en rien certificat de parent. Enfin, j’entends aussi certaines des leçons tirées des pays qui ont déjà levé l’anonymat, telle la baisse du nombre des dons pendant une période transitoire ou encore, par exemple, la relance du secret dans les familles qui y ont eu recours. Néanmoins, pourquoi défendre la levée de l’anonymat ? Il ne s’agit pas d’une obsession de la transparence, ni unique...

La position défendue par notre commission rejoint les conclusions auxquelles ils sont généralement parvenus. Cela explique le fait que onze pays occidentaux aient levé l’anonymat des donneurs de gamètes. En outre, je note également que l’on a, en France, beaucoup trop tendance – et pas seulement sur ce sujet ! – à aborder ces questions abstraitement sur la base d’oppositions idéologiques : le génétique contre le social, par exemple. Mais le débat d’aujourd'hui ne se pose pas du tout en ces termes. Dans le cadre de la procréation naturelle, le développement social et la personnalité de l’enfant se construisent sur l’héritage génétique. Ainsi, la famille Bach a un don pour la musique, un don qui a été cultivé sur plusieurs générations. Pour prendre un exemple plus récent, Jean-Marie Périer a le...

Des termes employés m’ont fortement déplu : ce sont ceux de « terrorisme de la transparence ». Il y aurait, par la même occasion, un « terrorisme de la génétique ». Ce qui prévaut dans cette affaire, ce n’est nullement un terrorisme de la transparence ; c’est plutôt la volonté de la vérité. Ce n’est pas la même chose et on ne peut nier qu’elle est nécessaire à l’équilibre de tous les acteurs. Quant à la génétique, elle ne forme pas totalement la personnalité.

Mais l’environnement joue pour beaucoup aussi. Par conséquent, je ne suis pas d’accord non plus avec les termes de « terrorisme génétique ». M. Gilbert Barbier a conclu son intéressante intervention en disant que nous allions modifier la levée de l’anonymat pour une centaine de gamins, c’est-à-dire, pour lui, un petit nombre de personnes. Mais je vous signale qu’au cours du débat nous aborderons la question de l’autorisation de transfert d’embryons post mortem, laquelle ne vise qu’un cas par an ! Quoi qu’il en soit, tous l...

...l’heure, je le voterai, dans le cadre d’un débat particulièrement serein et parfaitement légitime, ces questions étant très complexes. Pour ma part, je ne me sens pas toujours, sur de tels sujets, assurée, droite dans mes bottes, contrairement à certains, dont les positions semblent en béton et qui s’appuient sur des valeurs que je ne partage absolument pas, comme le secret, la supériorité de la génétique ou l’assimilation des gamètes aux autres organes. Mes chers collègues, restons modestes dans nos propos et nos prises de positions ! À mes yeux, la question posée par notre collègue est tout à fait importante, parce qu’elle se place du point de vue non pas des adultes, mais du futur adulte. On pourra toujours dire ce que l’on veut, mais la décision d’avoir un enfant, c'est-à-dire de faire naît...

D’abord, que faut-il entendre par « origines familiales » ? Vise-t-on les origines génétiques, l’origine du père, celle de la mère, celle du grand-père, celle des aïeux jusqu’à la cinquième génération ?

L’information de la parentèle en cas de maladie génétique est une question extrêmement délicate. Cela tient au fait que, en génétique, contrairement aux autres spécialités médicales, l’information délivrée au patient peut concerner d’autres personnes que lui. À cet égard, la loi de 2004 avait prévu une procédure discutable : l’obligation d’information pesait sur la personne malade ; si elle ne pouvait s’en charger, l’Agence de la biomédecine devait le ...

L’article 1er de ce projet de loi concerne une question à la fois essentielle et délicate, celle de la nécessité d’informer ou non une tierce personne, généralement le conjoint et les enfants, de l’existence d’une maladie génétique. Autrement dit, il s’agit de s’interroger sur une forme de confrontation, pour ne pas dire de contradiction, entre, d’une part, le respect du secret médical et le respect de l’autonomie de la décision de la personne malade et, d’autre part, le droit des proches à être informés d’une éventuelle maladie génétique pouvant, de fait, les concerner. Comme le souligne le Comité consultatif national d’é...

Cet amendement a trait à l’intimité génétique et à son respect. Il est donc essentiel à nos yeux. Dès 1999, Franck Sérusclat, dans un rapport parlementaire intitulé « Génomique et informatique : l’impact sur les thérapies et sur l’industrie pharmaceutique », mettait en avant le fait que le droit à l’intimité génétique allait devenir l’une des plus importantes problématiques et revendications de notre siècle. Le professeur de droit Brigitte...

Cet amendement vise à inscrire dans l’article du code de la santé publique relatif au droit de toute personne d’être informée sur son état de santé ou d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic un nouveau droit, celui à l’intimité génétique. En l’absence de définition, la portée juridique de cette notion paraît très incertaine. Que recouvre concrètement ce droit à l’intimité génétique ? S’agit-il du droit de ne pas savoir ? S’agit-il du droit de ne pas informer ses proches ? Cette dernière interprétation irait à l’encontre de l’article 1er, lequel répond, selon moi, aux préoccupations du groupe socialiste : le droit à l’ignorance y...

Nous venons de le voir, chacun a le droit de savoir ou de ne pas savoir. Chacun a le droit de savoir d’où il vient, chacun a le droit d’obtenir des informations sur ses origines, ses caractéristiques génétiques, mais nous savons toutes et tous que ces recherches doivent être effectuées de manière très encadrée, d’une part, et en dehors de tout circuit commercial, d’autre part. En effet, nous connaissons bien les dérives de la commercialisation : publicité invasive, suspicions généralisées, conflits dans les familles – notamment du fait des tests de paternité – et, en dernier lieu, charlatanisme et arn...

Cet amendement vise à interdire la commercialisation des tests génétiques, notamment sur internet. Or cette disposition s’avère difficilement applicable : la plupart des tests actuellement proposés sont réalisés dans d’autres pays, qu’il s’agisse de pays proches, tels que la Belgique ou la Suisse, ou de pays beaucoup plus lointains, situés en Amérique du Nord ou même en Asie. L’interdiction de la vente de ces tests risquerait donc de n’avoir aucune portée réelle. La...

Je souhaite dissiper un éventuel malentendu. Comme M. Lorrain, je pense que les patients ont le droit de savoir ou de ne pas savoir, car c’est un choix personnel. Cela étant, notre amendement ne porte pas sur cette question. Il vise uniquement à interdire la commercialisation des tests génétiques, notamment sur internet. Dans ce cas, non seulement ces tests sont vendus n’importe comment, mais les personnes n’accèdent à l’information qu’en fonction de leurs moyens. Notre amendement ne porte donc pas atteinte à la liberté de choix du patient – savoir ou non –, mais il nous semble que, pour que l’information des intéressés soit la meilleure possible, il faut qu’elle intervienne en dehors d...

L’article 1er du projet de loi améliore la procédure de l’information médicale à caractère familial afin que, en cas de diagnostic d’une anomalie génétique grave, tous les membres d’une famille qui pourraient être concernés puissent avoir connaissance de cette information, même si la personne diagnostiquée n’a pas souhaité connaître elle-même les résultats de cet examen ou les en informer directement. Notre amendement a pour objet de prévoir le cas où cette personne a fait antérieurement un don de gamètes et que des enfants ont été conçus à la suit...

Cet amendement vise à étendre l’information de la parentèle au cas particulier du don de gamètes. Si une personne qui a fait un tel don découvre qu’elle est atteinte d’une anomalie génétique grave susceptible de mesures de prévention ou de soins, le centre d’assistance médicale à la procréation serait informé et prendrait contact avec le médecin traitant des enfants nés de ce don. Un tel cas peut effectivement se produire. C’est pourquoi la commission souhaiterait connaître l’avis du Gouvernement.

Je souhaite moins expliquer mon vote qu’obtenir un complément d’information de la part de notre collègue Valérie Létard. À partir du moment où une personne qui a fait un don de gamètes découvre qu’elle est atteinte d’une maladie génétique, les enfants en sont informés par l’intermédiaire des médecins du centre d’assistance médicale à la procréation saisis par le médecin traitant du donneur. Cela sous-entend-il que l’anonymat est levé ?

...l’intention de lever l’anonymat du donneur. L’information sera traitée par le Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains, le CECOS, qui informera la ou les personnes nées du don de gamètes, sans pour autant diffuser l’identité du donneur. Pour les signataires de cet amendement, il s’agit uniquement de transmettre des informations médicales portant sur les risques d’anomalies génétiques liées au don de gamètes, sans communiquer, je le répète, l’identité du donneur.

J’abonde dans le sens de Mme Létard : il n’y a aucun obstacle à ce que le médecin qui constate une anomalie génétique transmette l’information à son collègue du CECOS, qui pourra contacter les personnes concernées sans divulguer le nom du donneur. Je voterai donc cet amendement, bien que je sois hostile à la levée de l’anonymat, monsieur Michel !

...ie. Plus grave encore, dans la suite de cet alinéa, il est prévu que le médecin communique à son patient une liste d’associations, dont l’objet social, si vous me permettez l’expression, est toujours très ciblé. Or ces associations ne sont pas tenues au respect du secret professionnel et elles pourraient ainsi être amenées à avoir connaissance d’informations relatives au diagnostic d’une maladie génétique. L’amendement n° 53 rectifié tend donc à supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5 de l’article 1er dans sa totalité. Je le répète, ce serait en effet une nouveauté si, en qualité de législateur, nous définissions aussi précisément la manière dont le médecin doit s’entretenir avec son patient.

L’amendement n° 53 rectifié vise à supprimer la disposition prévoyant que le médecin propose à la personne pour laquelle une anomalie génétique grave a été diagnostiquée de prendre contact avec une association de malades agréée. Dans les faits, ces associations rendent de grands services en matière d’accompagnement des malades, comme l’ont souligné tous les généticiens que nous avons entendus. Certains ont même regretté que de telles associations n’existent pas pour l’ensemble des maladies. Ils ont cité, en particulier, le cas du cancer...