Interventions sur "génétique"

Monsieur le président, mesdames les ministres, mes chers collègues, accueillir les innovations médicales au service de nos concitoyens et dans le respect des principes éthiques : tel est l’équilibre recherché par la commission spéciale en matière de recherche et de génétique. Dans ce domaine, le texte du Gouvernement nous a semblé ambigu : d’un côté, il ouvre la voie à des expérimentations discutables sur le plan éthique, comme les embryons transgéniques ou chimériques ; de l’autre, il reste en retrait de certaines recommandations du CCNE (Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé), par exemple en matière de diagnostic préimpla...

...umaniser les progrès scientifiques, et non d’avoir peur de cet avenir. C’est empreinte de ces doutes et de cette humilité, tâtonnant vers la connaissance, que notre commission spéciale a travaillé. Il lui a semblé que ce projet de loi, pour ce qui concerne un certain nombre de dispositions, n’a pas toujours adapté le droit à l’évolution des connaissances scientifiques et techniques en matière de génétique. Évidemment, ne nous leurrons pas : l’interdiction des tests génétiques en accès libre sur internet est aujourd’hui purement virtuelle. Plus d’un million de Français ont déjà eu recours à ces tests sans avoir aucune garantie que leurs droits étaient protégés. Voilà la réalité ! Leurs données sont librement conservées et utilisées par des sociétés commerciales, qui en tirent profit en monnayant ...

...é est de permettre aux enfants de France de venir au monde et de grandir dans des conditions favorables, dans des familles où l’altérité permet la stabilité, où la complémentarité permet l’épanouissement, où l’égalité entre hommes et femmes peut enfin s’appliquer. Par ailleurs, après les OGM, les manipulations de gamètes et d’embryons permettront aux laboratoires de proposer des HGM, des humains génétiquement modifiés. Face à cette découverte scientifique, qui est une folie sur le plan de l’éthique, nous sommes le dernier rempart ! Réalise-t-on ce qu’est la FIV, fécondation in vitro, post mortem ? La congélation d’un embryon, permettant qu’un enfant puisse naître en étant biologiquement orphelin, est une atteinte grave à l’enfant lui-même ! De ce progrès-là, nous ne voulons pas ! R...

...lles qui existent outre-Atlantique. Pour autant, si notre législation nationale est légitime, et elle doit exister, parce que nous sommes au cœur de la République, elle ne peut pas ne pas tenir compte de l’accès de nos concitoyens à d’autres sphères de règles juridiques ni à des réalités que l’ère numérique a créées. C’est d’ailleurs en ce sens que notre rapporteur a proposé d’accepter les tests génétiques à visée généalogique, en déclarant qu’il valait mieux protéger nos concitoyens que de les laisser enfermés auprès de sociétés étrangères, avec moins de protections. Cette législation nationale est légitime et doit être inspirée par des valeurs qui nous sont propres et qui ne sont pas forcément celles de tous les pays européens. Rappelons ces principes qui ont inspiré les valeurs de la Républiq...

... la sélection des embryons. Il est, à mon sens, infime face aux encadrements posés par l’Agence de la biomédecine. Aujourd’hui, il faut avoir souffert pour bénéficier d’un diagnostic prénatal. C’est le terrible constat posé par Mme Benachi. En effet, à l’heure actuelle, le diagnostic préimplantatoire pour la recherche d’aneuploïdies (DPI-A) ne peut être réalisé que pour rechercher une pathologie génétique ciblée dont est porteur l’un des parents. Cela signifie qu’il faut d’abord avoir un enfant gravement malade pour pouvoir vérifier que les suivants ne le sont pas. L’avantage du DPI-A est multiple : il permet d’éviter de recourir à une interruption de grossesse, de ne pas stimuler plusieurs fois une patiente déjà âgée, mais également d’éviter des fausses couches ainsi que l’exposition à des risqu...

...raient pas subordonnés à l’état de la science. Ces principes expriment d’abord une vision de l’homme et des valeurs de notre société. Ils ne sont pas contingents. Ils se veulent au contraire permanents, et même intangibles : primauté de la personne humaine ; respect de la dignité de l’être humain dès le commencement de la vie ; interdiction de toute discrimination fondée sur des caractéristiques génétiques ; interdiction de la création d’embryons humains pour la recherche et encadrement strict de celle-ci ; intégrité de l’espèce humaine et, donc, interdiction de toute pratique eugénique reposant sur la sélection des embryons humains ; refus de toute manipulation du génome humain, ce qui implique bien sûr l’interdiction de la création de chimères, c’est-à-dire de cellules hybrides, en partie humain...

...alisées, pas plus que la création de cellules pluripotentes à partir de cellules humaines adultes. Notre rôle n’est pas de nous prononcer sur la dimension scientifique de ces questions, mais il est de fixer un cadre, des limites et des procédures apportant des garanties. La prévention des dérives eugéniques devrait également mobiliser toute notre attention. Avoir un enfant indemne d’une maladie génétique héréditaire mortelle grâce à l’identification d’un embryon non porteur de cette maladie me paraît légitime quand on a perdu un enfant d’une telle maladie ou quand on a la certitude d’un risque très élevé d’avoir un enfant atteint. Aller au-delà nous exposerait à une sélection génétique en décidant à partir de quand une vie vaut d’être vécue et pourrait conduire un jour à autoriser le choix de cer...

...ne présente rien d’innovant sur le plan de la réflexion éthique. En revanche, elle traduit de grandes avancées sur le plan de l’égalité entre toutes les femmes et constitue une nouvelle étape du droit des femmes à disposer de leur corps. Au-delà, ce texte de loi se doit de répondre aux nouvelles questions éthiques. Je prendrai deux exemples. Premièrement, la recherche sur le génome et les tests génétiques ont progressé, et nécessitent d’être encadrés : le consentement à ces examens génétiques devra être recueilli et la communication de résultats ne s’effectuera que sous couvert de prévention ou de soins. Deuxièmement, dans le cas de fécondations in vitro, des diagnostics anténataux permettent aujourd’hui de détecter d’éventuelles maladies génétiques avant de procéder à l’implantation de l...

...ons techniques et technologiques. Je pense à l’intelligence artificielle, avec la consécration du principe d’une garantie humaine dans l’interprétation des résultats en cas d’utilisation d’un algorithme et l’encadrement du recours à l’enregistrement de l’activité cérébrale. Je pense également au renforcement du consentement et de l’information concernant les découvertes incidentes lors de tests génétiques, ainsi qu’à la précision du champ d’application du diagnostic prénatal. De même, l’encadrement du don fait l’objet d’avancées notables. En particulier, on réaffirme que tout don provenant du corps humain – organes, cellules, tissus – s’effectue en toute gratuité. De surcroît, le don croisé d’organes est renforcé. Néanmoins, certaines dispositions m’interpellent quant au modèle de société que n...

...? Que contrôler ? Telles sont les questions que soulève ce projet de loi relatif à la bioéthique, à commencer par son volet concernant l’ouverture de l’aide médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules. Aujourd’hui, l’AMP est réservée aux seuls couples hétérosexuels, mariés ou non, souffrant d’infertilité pathologique ou présentant un risque de transmission d’une maladie génétique grave ; 24 000 enfants naissent ainsi chaque année. Avec ce projet de loi, la demande d’AMP s’inscrit dans une revendication de liberté et d’égalité dans l’accès aux techniques pour répondre à un désir d’enfant. Elle fait émerger d’autres questions, telles que celles des conséquences d’une ouverture du dispositif sur la relation des enfants à leurs origines ou de la rareté actuelle des dons de ga...

...s clairement que je suis opposé à la PMA telle qu’elle est encadrée à l’article 1er. Séparer cet article 1eret ses corollaires, qui relèvent d’une réforme de société, du reste du texte, qui relève véritablement, quant à lui, de la bioéthique, eût permis de faciliter le vote final. Moi qui suis opposé à l’article 1er, mais favorable, en particulier, aux articles relatifs aux progrès en matière de génétique, je me trouve placé devant une contradiction qu’il va bien falloir que je tranche. Concernant les articles 1er et suivants, écrits au nom de l’égalité en matière de droit à l’enfant – pardon, de droit à la procréation ! –, il eût été plus honnête, intellectuellement et sans doute juridiquement parlant, toujours au nom de l’égalité, d’y inclure la GPA, comme certains, d’ailleurs, le demandent. C...

...s souvent des conseillers conjugaux et des psychologues. Plus d’un établissement sur trois déclare que les entretiens sont menés par de tels professionnels. En revanche, les médecins ne sont que 2 % à y participer. Il s’agit alors pour l’essentiel de gynécologues-obstétriciens. Or je ne suis pas sûr que les médecins qualifiés en gynécologie-obstétrique, en échographie du fœtus, en pédiatrie ou en génétique médicale soient les plus aptes, s’agissant de cas difficiles bien sûr, à comprendre les problématiques psychologiques et à les expliquer aux personnes fragilisées. La généralisation de la présence de psychiatres au sein des équipes de prise en charge me paraît donc nécessaire. La présence de ces professionnels doit être encouragée. Le suivi des conséquences éventuelles pour les patientes d’un av...

...t du don à l’assistance médicale à la procréation par tiers donneur se cache en réalité la crainte de voir vaciller une histoire basée sur le secret du mode de conception, qui serait le garant du bien-être des parents et le socle de l'élaboration de la famille. On s’imagine que ce secret favorisera la construction de la famille. Le donneur est pensé comme possible rival : c'est la peur du « rival génétique ». Le don est effacé dans l'histoire de l'enfant par crainte d'une fragilisation des parents dans leur rôle de parent. L’anonymat du donneur, c’est la prééminence donnée au droit des parents sur le droit des enfants. L'engagement parental prime évidemment sur le lien biologique, mais celui-ci existe sans pour autant mettre en péril la filiation. En effet, fondée ou non sur l'hérédité, la filiati...

Le projet de loi traite pour l'essentiel de tout ce qui touche à la génétique, à la recherche sur l'embryon, aux cellules souches embryonnaires et à l'assistance médicale à la procréation. N'étant moi-même ni biologiste ni scientifique, j'ai laissé mes collègues plus compétents que moi intervenir dans ces domaines très spécifiques. La recherche a permis des avancées très importantes dans de nombreux domaines ayant trait à la vie humaine. Il nous faut bien entendu favorise...

J’ajoute que la connaissance de ses origines génétiques peut lui être indispensable pour permettre à la médecine de déterminer les causes d’une maladie à laquelle il peut être confronté et en faciliter le traitement. En évoquant ici le droit de l’enfant, je n’entends pas étendre celui-ci à l’ensemble des droits auxquels, durant toute sa vie, il peut espérer prétendre. Probablement, madame la secrétaire d'État, y a-t-il des domaines sur lesquels nous...

...tanciation. D’ailleurs, à ce sujet, rassurez-vous, le médecin tout-puissant est en voie de complète disparition. Tous ceux qui travaillent dans ce domaine sont engagés au service de l’autre. Je pense notamment à ces médecins anonymes pour lesquels on charge un peu facilement la barque. Je ne reviendrai pas sur la désorganisation du don, la perturbation du couple, la place trop grande donnée à la génétique. Je rappellerai simplement que la fécondation est une fonction biologique. Cet élément peut aussi aider à la réflexion. On parle de l’approche sociale. Beaucoup de comportements doivent en effet être modifiés, ajustés, notamment dans le mode d’annonce de la fécondation, dans l’accompagnement, avec des informations que je souhaiterais non identifiantes. D’ailleurs, les secrets, que nombre d’entre...

...a position de ses signataires. Comme je l’ai indiqué lors de la discussion générale, je suis opposé à la levée de l’anonymat des donneurs de gamètes, car elle me semble à la fois discutable sur le plan éthique et contre-productive sur le plan pratique. Comme un certain nombre de mes collègues, je refuse de m’en remettre à la « vérité des gènes » et à la dictature des origines et du déterminisme génétique. Les gamètes ne sont porteurs que d’un capital génétique, pas d’une histoire familiale. Les expériences conduites en génétique, notamment avec le clonage animal, montrent bien à quel point la part du génétique dans l’évolution physiologique n’est que relative. À cet égard, la levée de l’anonymat alimente une dangereuse confusion entre parentalité et origine biologique et remet en cause la primau...

...s internationaux parlent plutôt du « droit de connaître ses parents » ou de la nécessité pour les autorités de « conserver les informations qu’elles détiennent sur les origines de l’enfant, notamment celles relatives à l’identité de sa mère et de son père ». C’est moins une origine biologique qu’une origine « filiative » qui est visée, c’est-à-dire l’inscription dans une histoire familiale et non génétique. Par ailleurs, le Comité consultatif national d’éthique, le CCNE, recommande de « respecter l’anonymat des donneurs et receveurs, quels que soient les changements à apporter à la règle de droit. La rupture de l’anonymat comporte probablement plus d’éléments perturbants que la rupture du secret ; ici encore, les gamètes ne sont pas des parents ». Lors de son audition, M. Patrick Gaudray, membre d...

...e à celle de l’adoption. Après avoir entendu les différents arguments, je dois dire que j’ai changé d’avis : c'est la raison pour laquelle j’ai cosigné l’amendement qui a été présenté par Jean-Pierre Godefroy. Veillons à ne pas survaloriser l’importance des origines biologiques. Tout comme je ne crois pas que la nationalité soit transmise par le sang, je ne pense pas que l’essence de l’être soit génétique, notre personnalité profonde étant bien davantage constituée par notre histoire familiale, notamment les traditions orales. Si nous encouragions ainsi les personnes à rechercher leurs origines biologiques, nous les conduirions finalement sur une mauvaise voie, qui n’est pas celle de leur véritable origine. Mme Debré envisageait, pour sa part, un système intermédiaire, qui permettrait à l’enfant ...

... signataires de l’amendement n° 74 rectifié ter. En France, aux termes du code civil et du code de la santé publique, le don de gamètes est anonyme, au même titre que le don de tout élément ou produit du corps humain. Les dérogations à ce principe ne se justifient que pour des nécessités thérapeutiques. Ainsi, les enfants nés grâce à un don de sperme ou d’ovocytes ignorent leurs origines génétiques. Dans certains pays européens comme les Pays-Bas, la Suède ou la Suisse, les enfants nés grâce à l’assistance médicale à la procréation ont la possibilité de connaître l’identité du donneur. L’argument avancé pour justifier cela est l’intérêt prioritaire de l’enfant à connaître ses origines génétiques afin qu’il puisse reconstituer un bout manquant de son histoire. Pour ma part, je pense que c...