Interventions sur "génétique" d'Alain Milon

...tages préconceptionnels. Vous l’avez fait pour différentes raisons, telles que la lutte contre l’eugénisme, mais notamment parce que des traitements nouveaux sont trouvés contre ces maladies, en particulier contre la sclérose latérale amyotrophique. Or ces traitements nouveaux ont été découverts dans le cadre, non pas d’une recherche fondamentale traditionnelle, biochimique, mais d’une recherche génétique, en particulier sur les cellules souches, qui est autorisée par les lois relatives à la bioéthique. D’ailleurs, en ce qui concerne la sclérose latérale amyotrophique, ceux d’entre vous qui ont visité avec moi le Genopole savent bien que ces découvertes ont été accomplies par la recherche génétique française. Elles ont ensuite été exploitées à l’étranger, parce que nous n’avons pas eu les moyens ...

...herche médicale, nous savons que 5 % des cancers surviennent chez des personnes présentant une prédisposition héréditaire. Ces tumeurs se développent souvent à des âges plus précoces, avant cinquante ans, et concernent plusieurs membres d’une famille. Si, dans une même famille, plusieurs personnes de la même branche, paternelle ou maternelle, ont été affectées par un cancer, une consultation oncogénétique est conseillée. Le but d’une telle consultation est donc d’évaluer s’il existe, dans une famille, un risque particulier de tumeur, ou si ce dernier peut être évité et expliqué par une prédisposition héréditaire. Dès lors, il s’agit d’identifier les altérations génétiques héritées, qui peuvent induire un risque plus élevé de développer un cancer. Les progrès de la génétique permettent d’analyser ...

Tout l’enjeu réside donc dans la nécessité de concilier liberté de l’individu et inscription dans l’histoire de l’héritage génétique familial. En renforçant le traitement précoce des différentes strates de l’arbre généalogique, cette proposition de loi permet de renforcer sa vitalité. Si, comme l’affirmait un écrivain de ma région, Frédéric Mistral, « les arbres aux racines profondes sont ceux qui montent haut », les progrès de la science, conjugués aux dispositions de ce texte, permettent d’ajouter à la hauteur de l’arbre l...

Des termes employés m’ont fortement déplu : ce sont ceux de « terrorisme de la transparence ». Il y aurait, par la même occasion, un « terrorisme de la génétique ». Ce qui prévaut dans cette affaire, ce n’est nullement un terrorisme de la transparence ; c’est plutôt la volonté de la vérité. Ce n’est pas la même chose et on ne peut nier qu’elle est nécessaire à l’équilibre de tous les acteurs. Quant à la génétique, elle ne forme pas totalement la personnalité.

Mais l’environnement joue pour beaucoup aussi. Par conséquent, je ne suis pas d’accord non plus avec les termes de « terrorisme génétique ». M. Gilbert Barbier a conclu son intéressante intervention en disant que nous allions modifier la levée de l’anonymat pour une centaine de gamins, c’est-à-dire, pour lui, un petit nombre de personnes. Mais je vous signale qu’au cours du débat nous aborderons la question de l’autorisation de transfert d’embryons post mortem, laquelle ne vise qu’un cas par an ! Quoi qu’il en soit, tous l...

Cet amendement vise à inscrire dans l’article du code de la santé publique relatif au droit de toute personne d’être informée sur son état de santé ou d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic un nouveau droit, celui à l’intimité génétique. En l’absence de définition, la portée juridique de cette notion paraît très incertaine. Que recouvre concrètement ce droit à l’intimité génétique ? S’agit-il du droit de ne pas savoir ? S’agit-il du droit de ne pas informer ses proches ? Cette dernière interprétation irait à l’encontre de l’article 1er, lequel répond, selon moi, aux préoccupations du groupe socialiste : le droit à l’ignorance y...

Cet amendement vise à interdire la commercialisation des tests génétiques, notamment sur internet. Or cette disposition s’avère difficilement applicable : la plupart des tests actuellement proposés sont réalisés dans d’autres pays, qu’il s’agisse de pays proches, tels que la Belgique ou la Suisse, ou de pays beaucoup plus lointains, situés en Amérique du Nord ou même en Asie. L’interdiction de la vente de ces tests risquerait donc de n’avoir aucune portée réelle. La...

Cet amendement vise à étendre l’information de la parentèle au cas particulier du don de gamètes. Si une personne qui a fait un tel don découvre qu’elle est atteinte d’une anomalie génétique grave susceptible de mesures de prévention ou de soins, le centre d’assistance médicale à la procréation serait informé et prendrait contact avec le médecin traitant des enfants nés de ce don. Un tel cas peut effectivement se produire. C’est pourquoi la commission souhaiterait connaître l’avis du Gouvernement.

L’amendement n° 53 rectifié vise à supprimer la disposition prévoyant que le médecin propose à la personne pour laquelle une anomalie génétique grave a été diagnostiquée de prendre contact avec une association de malades agréée. Dans les faits, ces associations rendent de grands services en matière d’accompagnement des malades, comme l’ont souligné tous les généticiens que nous avons entendus. Certains ont même regretté que de telles associations n’existent pas pour l’ensemble des maladies. Ils ont cité, en particulier, le cas du cancer...

Cet amendement vise à inscrire dans la loi que le fait de ne pas transmettre une information relative à son anomalie génétique ne peut servir de fondement à une action en responsabilité. Le texte de la commission a supprimé toute référence à une notion de responsabilité de la personne malade. Il n’y aura donc aucune responsabilité particulière liée à cette procédure d’information médicale de la parentèle. Seul le droit commun de la responsabilité civile s’appliquera, ce qui semble normal, car on peut imaginer, par exemp...

Cet amendement nous est présenté comme rédactionnel. En réalité, les laboratoires de biologie médicale doivent bien être autorisés pour procéder à l’examen de caractéristiques génétiques. Ce n’est pas la même autorisation que pour les autres activités qu’ils peuvent pratiquer. Je demande donc le retrait de cet amendement, sur lequel, sinon, j’émettrai un avis défavorable.

Cet amendement vise à supprimer l’alinéa relatif à la possibilité pour un laboratoire d’un autre pays européen de procéder à la phase analytique des tests génétiques. Les textes européens rendent cet alinéa obligatoire. Les laboratoires des autres pays européens devront être autorisés dans des conditions équivalant à celles qui prévalent pour les laboratoires exerçant en France. Ils ne pourront procéder qu’à la phase analytique des tests, c'est-à-dire ni à la phase préliminaire du prélèvement d’échantillon ni à la phase post-analytique, qui consiste à commu...

C’est en effet un amendement rédactionnel, qui vise à une inversion de mots. Pour autant, l’expression « identification par ses empreintes génétiques » est celle qui figure actuellement à divers endroits du code de la santé publique et dans le code civil. Pour cette raison, je demande le retrait de cet amendement ; à défaut, j’émettrai un avis défavorable.

Je reviens très brièvement sur l’amendement n° 57 rectifié, en signalant à notre collègue Gilbert Barbier que rien qu’à l’article 3 l’expression « identification par empreintes génétiques » est utilisée six fois. L’amendement n° 87 vise à revenir sur une disposition qui figure aujourd'hui dans le code pénal et qui est simplement reprise dans l’article L. 1133–4 du code de la santé publique, lequel est dit le « code suiveur ». Cet amendement ne peut avoir de véritable portée s’il ne modifie pas parallèlement l’article 226–28 du code pénal. Il s’agit de toute façon d’un autre déba...

Cet amendement de précision vise à indiquer que la demande d’un test génétique pour un tiers ne peut concerner qu’un tiers dont le demandeur a la responsabilité légale, c’est-à-dire un enfant ou un incapable majeur. La commission se demande s’il est utile de le préciser ici, sachant que le recours à un test génétique ne pourra de toute façon se faire que sur prescription médicale. Elle souhaite donc recueillir l’avis du Gouvernement.