Interventions sur "génétique" de Bernard Jomier

Je vous remercie pour votre rapport. Ces nouvelles technologies sont issues d'une découverte fondamentale, CRISPR-Cas9, faite par une chercheuse française, Emmanuelle Charpentier, et qui lui a d'ailleurs valu le prix Nobel. Cette découverte incroyable a constitué une véritable révolution, y compris dans le domaine de la génétique humaine. Elle a permis de s'affranchir des obstacles temporels et d'équipements en matière de modification génomique. S'agissant de génétique humaine, une analyse éthique est opérée. Au niveau national, l'agence de la biomédecine et le comité consultatif national d'éthique (CCNE) se sont prononcés sur le cadre juridique applicable à ces techniques. Au niveau international, un cadre existe égalem...

...té réside ici dans la perception des consommateurs des décisions européennes, qui seraient prises pour favoriser des intérêts particuliers et financiers. Pour restaurer la confiance, il faut que ces décisions soient prises à l'aune des réflexions relatives à l'éthique du vivant. Le débat sur les OGM a été faussé car le public a acquis la conviction qu'ils mettraient en cause la propre composition génétique de l'humain. Le citoyen n'a pas confiance parce qu'il présume qu'au niveau européen, ces décisions sont dictées par des intérêts économiques.

...t de contrôle que des cellules embryonnaires, car elles ne relèvent pas de la même problématique, sauf à considérer que la problématique de la recherche sur l’embryon est homologue à celle qui concerne la recherche sur l’ensemble des cellules et des tissus humains ; un point de vue qu’aucun de nous ne défendra. Les cellules iPS et les CSEh présentent donc des intérêts différents ; leur stabilité génétique est comparable, mais, s’agissant notamment de l’épigénome, les résultats obtenus ne sont pas les mêmes. C’est pourquoi il faut poursuivre la recherche sur les deux types de lignées cellulaires. Les progrès que nous attendons dans ce domaine sont extrêmement importants. Nos amis du groupe CRCE ont défendu un amendement relatif à la place des perturbateurs endocriniens dans la détermination de pat...

Nous avons tous conscience qu’il est complexe de légiférer dans un monde ouvert. S’il est un sujet où cette question est particulièrement prégnante dans ce projet de loi, c’est bien celui des tests génétiques. En effet, il n’est pas nécessaire de se déplacer à l’étranger : tout se passe par internet et par courrier, en prélevant soi-même des cellules sur son corps. On ne peut donc pas éluder cette question, puisque nombreux sont nos compatriotes à pratiquer d’ores et déjà ces tests par le biais d’internet. La véritable question qui nous est posée est donc de savoir comment garantir au mieux une réal...

En fin de compte, on sait très peu de choses sur l’embryon. L’épigénétique, qui se développe à grande vitesse, nous enseigne que les gènes ne s’expriment pas nécessairement, contrairement à ce que l’on croyait il y a dix ou vingt ans. En réalité, ils peuvent s’exprimer, ou non, en fonction de paramètres environnementaux, au sens large. Aujourd’hui, on découvre que ce qui se passe pendant la vie embryonnaire est essentiel à cet égard. Un certain nombre de pathologies su...

..., sans, pour autant, dissimuler l'information. Si le Sénat a adopté la proposition de loi sur les tests post mortem sur les prélèvements - et il est exact qu'il s'agit d'une dérogation au consentement -, c'est parce que les généticiens ont appelé notre attention sur le cas de personnes décédées relativement jeunes, brutalement, et pour lesquelles on découvre qu'ils étaient porteurs d'une maladie génétique, avec des conséquences sur leur entourage. En vérité, les médecins donnent déjà l'information, alors que c'est illégal. Ils nous l'ont dit. Ils nous ont demandé de légiférer pour « légaliser » une pratique qui existe de fait, non pas de façon anecdotique, mais récurrente. C'est le sens de la proposition de loi déposée par M. Alain Milon, le président de notre commission des affaires sociales. Les...

...à d’un objet concret et nécessaire, et il a fait œuvre utile en déposant le présent texte. De même, je salue le travail accompli par notre rapporteur, Catherine Deroche : il a permis de réunir l’ensemble des membres de la commission en un vote favorable. L’enjeu est simple, et il est établi par l’Agence de la biomédecine depuis plusieurs années : le cadre législatif en vigueur pour les analyses génétiques à but médical n’a été pensé que dans le cas où la personne analysée est l’unique bénéficiaire des résultats de cet examen et des démarches médicales qui peuvent en découler. Est ainsi exclu le cas où la pathologie n’est pas détectée du vivant de la personne. Dès lors, des familles subissant un décès en leur sein sont privées d’informations d’ordre génétique qui permettraient non seulement d’app...

...rect pour la santé des personnes concernées à ce que ces analyses soient pratiquées (capacité à mettre en oeuvre des mesures de prévention ou de soins après découverte de l'anomalie recherchée). Il faut également respecter la volonté du défunt, ce qui est le cas. Il faut respecter le droit à l'information, mais aussi le droit à la non-information : on peut vouloir ne pas connaître des anomalies génétiques ayant des conséquences sur sa santé. Enfin, il fallait que le secret médical soit préservé en toute circonstance. Les professionnels concernés et les familles demandent que cette lacune de la loi soit comblée sans qu'il soit touché à l'édifice des lois de bioéthique. Par exemple, aux termes de cette proposition de loi dans sa rédaction d'origine, rien ne semble interdire les exhumations destiné...

Dans l'intérêt de qui l'analyse peut-elle être effectuée ? Le code de la santé publique prévoyait qu'elle était réalisée dans l'intérêt de la personne, Alain Milon l'étendait à la famille, la proposition de loi mentionne les ascendants, descendants et collatéraux, ce qui signifie qu'un lien génétique est nécessaire. Juridiquement, la formulation les « membres de la famille potentiellement concernés » me paraît un peu trop floue. Si mon beau-frère est susceptible d'être porteur d'une anomalie génétique, je suis affectivement concerné, pas génétiquement. Le code de la santé publique retient une formulation plus précise : les « membres de la famille potentiellement concernés dès lors que des...