Amendement N° COM-79 (Satisfait)

Cet amendement vise à rétablir le dispositif permettant de recourir au diagnostic pré-implantatoire avec typage HLA, aussi connu sous le nom de "bébé-médicament" ou "bébé double espoir", que le texte prévoit de supprimer, à la suite d’un amendement adopté en séance à l’Assemblée Nationale.

La suppression de ce dispositif n’apparaît pas nécessaire : bien que peu utilisée dans les faits (vingt-cinq couples concernés et neuf enfants nés en 9 ans, dont cinq HLA-compatibles, pour un total de trois greffes pratiquées), il est important de garder ouverte la possibilité de recourir à cette pratique, pour les cas où aucune alternative n’existerait.

En effet, d’une part, un certain nombre de pathologies sont concernées, l’anémie de Fanconi, les drépanocytoses, la thalassémie, pour lesquelles, dans certains cas, il n’existe pas de frère ou de sœur HLA-compatible, donc de groupe tissulaire compatible, qui constitue pourtant la seule possibilité de traiter ces patients. En outre, pour les cas où existent des donneurs volontaires compatibles, ces greffes de moelle donnent de moins bons résultats que des greffes réalisées à partir de frères ou de sœurs compatibles.

De plus, la suppression de cet article entraînerait automatiquement une difficulté de prise en charge des familles par la sécurité sociale. Depuis que la technique n’est plus pratiquée en France (2014), certaines familles partent à l’étranger, notamment en Belgique, pour suivre ce type de traitements. Cela montre qu’il demeure des cas à prendre en charge.

Il est à noter que le rapporteur à l’Assemblée Nationale, M. Eliaou, avait lui aussi proposé un amendement supprimant cette technique en commission, avant de changer d’avis devant les arguments développés et de donner en séance un avis défavorable à la suppression du DPI-HLA.