Interventions sur "don"

Je ne voterai pas cet amendement, pour une raison simple. Je participe régulièrement aux assemblées générales de l’Établissement français du sang où l’on déplore de plus en plus le manque de donneurs. Des manifestations sont organisées pour attirer les jeunes, notamment lors de la journée mondiale des donneurs de sang, au cours de laquelle des animations sont prévues pour les enfants, avec cadeau à l’appui. C’est une manière de les inciter à venir donner leur sang quand ils seront grands. Les jeunes sont également nombreux à s’engager dans le métier de sapeur-pompier pour aider les gens...

En première lecture, nous avions adopté un amendement du Gouvernement dont l’objet comportait une petite erreur. En effet, les centres de don du corps restent majoritairement sous la tutelle du ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, mais l’un d’entre eux, à Paris, dépend de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), et donc du ministère de la santé. Cet amendement vise à introduire une modification rédactionnelle pour en tenir compte.

Madame la ministre, je comprends le sens à la fois de cet amendement et de l’article, mais ce dernier indique qu’un décret en Conseil d’État précisera les conditions de réalisation du don de corps. J’aimerais que vous nous en disiez plus à ce sujet. Vous me pardonnerez cette parenthèse personnelle, mais j’ai donné mon corps à l’École de chirurgie de Paris, soucieux de poursuivre jusqu’au bout mon engagement pour la science. Rassurez-vous, je ne réclame aucune distinction honorifique post mortem…

On ne peut pas toujours choisir l’endroit où l’on meurt, et celui-ci peut se trouver à une distance importante d’un centre de don du corps. Il ne serait pas normal de faire peser sur la famille le coût du transport jusqu’à ce centre. Le don du corps est un acte fort, essentiel pour les écoles de chirurgie et pour la science. C’est à l’État de prendre les frais en charge. Même si ces dispositions, réglementaires, relèvent d’un décret en Conseil d’État, j’aimerais, madame la ministre, que vous nous confirmiez cette garantie ...

Je souhaite moi aussi faire don de mon corps à la science et j’aimerais pouvoir effectuer ce don « en toute sécurité », si vous me permettez l’expression, ou tout au moins « l’esprit libre ». Nous avons tous entendu parler de l’affaire du « charnier de Descartes », révélée il y a quelque temps. Madame la ministre, nous serons attentifs à ce que les centres de don du corps et les établissements de recherche et d’enseignement di...

L’examen de ce texte a commencé peu après le scandale qui a touché une faculté de médecine parisienne. Dans le même temps, le Gouvernement a mis en place une commission, chargée d’enquêter sur le sujet, et présidée par Mme Prada Bordenave. Au mois de décembre dernier, celle-ci m’a clairement signifié que la commission souhaitait que les dons de corps ne servent plus à l’étude, mais uniquement pour la recherche. Il existe en effet d’autres systèmes pour étudier l’anatomie. Par ailleurs, je ne comprends pas bien pourquoi vous introduisez ce sujet dans le texte, alors qu’une commission travaille à formuler des propositions sur la façon dont les dons de corps pourront être pris en charge par les facultés, dans le cadre de la recherche....

...nos débats à ce stade de l’examen du texte montre combien la réflexion en matière de bioéthique est différente de celle qui porte sur des sujets de société. À l’article 10, l’Assemblée nationale a repris les apports du Sénat en première lecture, notamment sur les modalités de communication à la parentèle des examens génétiques, avancée précieuse pour ceux qui sont nés sous le secret ou bien sous don de gamètes. L’article a donc pour objet de prévoir la possibilité d’informer ceux qui ont une parenté biologique, d’anomalies génétiques graves. Il vise également à encadrer l’usage du test génétique à des fins généalogiques, sujet dont nous aurons à débattre, puisque trois amendements ont été déposés. L’Assemblée nationale a choisi d’interdire le démarchage publicitaire et la promotion de ces ...

...suffisamment de professionnels habilités sur le territoire, pour que toutes les familles puissent bénéficier d’informations dans le cadre de la parentèle. Il faudrait créer des diplômes universitaires spécifiques pour former des médecins généticiens, en capacité de transmettre des informations justes, fiables et conformes, partout sur le territoire. Cet élargissement de la formation est un enjeu dont la portée dépasse celle de l’article que nous examinons.

...ode civil prévoit déjà l’interdiction de toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes. Par ailleurs, le cadre éthique de la réalisation des examens génétiques, fondé sur la finalité médicale et sur le consentement de la personne, est largement détaillé par l’article 16-10 du code civil, tel que rédigé par l’article 10 du projet de loi. La commission spéciale a donc émis un avis défavorable.

...sés dans de nombreux pays voisins et européens. Ils permettent à l’utilisateur d’être renseigné sur la répartition géographique de ses origines génétiques. Les tests ADN généalogiques ne sont pas conçus pour fournir des informations détaillées sur les conditions médicales ou les maladies. La légalisation des tests ADN à visée exclusivement généalogique a pour objectif de faire évoluer la loi en donnant au législateur et aux pouvoirs publics la possibilité d’encadrer une pratique qui se développe de plus en plus dans notre pays. Depuis quelques années, de nombreuses entreprises basées à l’étranger commercialisent ces tests sur le territoire français, dont les médias français et les réseaux sociaux font une large publicité. Outre l’alignement de la réglementation française sur celle de la qu...

...rées à ce type de recherche généalogique. Nos concitoyens sont en effet nombreux à s’intéresser à leurs origines, et pas seulement à l’heure de la retraite. Il s’agit d’une quête sans fin pour savoir d’où l’on vient. Cet amendement a pour objet de fixer un cadre pour sortir de la loi de la jungle. Actuellement, tous ceux qui le souhaitent peuvent pratiquer ces recherches généalogiques, et leurs données sont détenues par des entreprises étrangères. Par ailleurs, nos concitoyens sont parfois incités à se soumettre à des tests de médecine prédictive qui confinent au « n’importe quoi ». Nous vous proposons donc de légaliser une pratique déjà en cours, en l’encadrant par des règles précises.

Pour rappel, les députés avaient eu un long débat sur ce sujet, en première lecture, à l’Assemblée nationale, et le scrutin avait été serré. Au Sénat, la commission spéciale avait adopté un amendement dont l’objet allait dans le sens de ceux de nos collègues, mais qui avait été rejeté en séance. Ces trois amendements ne diffèrent que sur quelques points. Ils visent à réintroduire l’encadrement de l’accès aux tests génétiques à visée généalogique pour tenir compte du caractère non effectif de l’interdiction en vigueur. Il s’agit de protéger nos concitoyens contre la cession de données génétiques ...

Ces amendements me laissent dubitative, même si j’en comprends l’objet, puisque Mme Doineau a bien expliqué la nécessité d’encadrer l’utilisation des tests génétiques. Cependant, comme M. le secrétaire d’État vient de le rappeler, le terrain est dangereux, car ces tests donnent lieu à un lobbying très fort, qui s’exerce sans contrôle. Dans ce contexte, ces amendements ne suffiront pas pour encadrer l’utilisation des tests génétiques à visée généalogique. Nous préférons donc conserver le texte dans la rédaction de l’Assemblée nationale.

...tion des services numériques. Personnellement, je préfère m’en tenir à un interdit, même si je sais bien qu’il est difficile à faire appliquer. Mes chers collègues, il n’est qu’à voir le développement de l’écosystème américain, et notamment des Gafam. Vous savez qu’en 2018 a été voté le Cloud Act, sous le mandat de M. Trump. Celui-ci permet aux autorités américaines d’aller rechercher des données partout, y compris sur des serveurs basés à l’étranger en vertu du principe d’extraterritorialité. Cette toute-puissance m’effraie. On peut certes, à l’instar de Mme Doineau, se demander à quoi sert un interdit qui peut être contourné, mais, dans le cas présent, et dans le cadre d’une loi relative à la bioéthique, je préfère maintenir cet interdit que de laisser les portes toutes grandes ouv...

Je partage les propos tenus par Bruno Retailleau. Je suis assez ouvert à cette évolution, car on comprend bien le sens de ces recherches sauf que, derrière, on manipule des données très précises qui peuvent être lourdes de conséquences sur un plan médical. L’utilisation de ces données doit s’entourer de précautions : en découvrant certaines informations, qu’il s’agisse de données généalogiques ou médicales, vous risquez de tomber de votre chaise si vous n’y êtes pas préparé. Demain, ces données ouvriront la voie à la médecine prédictive. Il faudra élaborer une loi spéc...

... de la commission spéciale, ce qui s’ouvre devant nous, autrement dit la rencontre entre l’intelligence artificielle et les biotechnologies, a quelque chose de bouleversant. On a encore des difficultés aujourd’hui à en entrevoir les conséquences. La commission spéciale a conservé l’économie générale du dispositif voté par l’Assemblée nationale. Toutefois, nous avons voulu renforcer les garanties dont bénéficient les patients en veillant scrupuleusement à ce que le dernier mot, en ce qui concerne une décision médicale qui découlerait de l’usage de l’intelligence artificielle, revienne toujours à la femme ou à l’homme concerné, et plus précisément au médecin.

Avec ces amendements, nous engageons une réflexion sur la protection des données de santé. Monsieur le secrétaire d’État, le Gouvernement n’a, jusqu’à présent, pas montré une très grande rigueur ni une ferme volonté de défendre notre souveraineté nationale en ce qui concerne la gestion et la conservation des données de santé de nos concitoyens et de nos concitoyennes. Je ne rappellerai pas ici votre choix – contestable – de laisser l’un des Gafam assurer la conservation...

Nous estimons important aujourd’hui, puisque vous ne faites preuve d’aucune rigueur déontologique sur le traitement des données de santé de nos concitoyens, d’imposer par la loi un cadre qui vous oblige à un certain nombre de mesures tout à fait essentielles à nos yeux. De telles dispositions serviront à défendre nos données, dont on dit trop peu souvent qu’elles forment un futur gisement de richesses, qui est hélas en train de nous échapper et qu’on est en train de livrer aux Gafam. L’amendement n° 92 vise à imposer...

Je les aborderai les uns après les autres, car ils sont de nature différente. Tout d’abord, nous partageons – et je partage – les objectifs que cherche à atteindre notre collègue. Mon intention n’est pas du tout de remettre en cause sur le fond les idées qui viennent d’être exprimées. Cela étant, l’amendement n° 92 vise à rendre incessibles les données recueillies dans le cadre d’un traitement algorithmique de données massives à l’occasion d’un acte médical. Or il est satisfait par le droit en vigueur : l’article L. 1111-8 du code de la santé publique auquel renvoie l’article 11 du projet de loi dispose en effet – et c’est heureux – qu’est interdit « tout acte de cession à titre onéreux de données de santé identifiantes », sous peine de san...

Monsieur le secrétaire d’État, j’entends bien votre réponse, mais vous me répondez en droit, pas en pratique. Si, aujourd’hui, je dépose ces amendements, c’est parce que nous avons eu le sentiment que, dans la gestion ministérielle de ces données, les normes du droit que vous venez d’évoquer n’avaient pas toujours été respectées. Il faut donc considérer ces amendements comme des amendements d’appel ou peut-être même comme un rappel à la loi – je crois qu’on peut tout à fait utiliser cette expression. Nous demandons aujourd’hui au ministère de la santé et, plus largement au Gouvernement, d’affirmer une doctrine politique cohérente et ...