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L'amendement n° 143 prévoit l'interdiction de toute pratique eugénique. C'est inutile : l'article 16-4 du code civil y pourvoit, et le cadre éthique de la réalisation des examens génétiques prévoit l'interdiction de telles pratiques. Avis défavorable.
Les amendements n° 169, 98 rectifié et 76 rectifié portent sur les tests génétiques à vocation généalogique. Nous avions cru que nous ne pourrions pas aborder ce sujet en deuxième lecture, mais, à l'occasion d'un amendement sur leur publicité, ils ont été débattus à l'Assemblée nationale. Il y a eu de longs débats, et nous avons finalement voté contre, après une intervention forte de Mme Buzyn. Il serait intéressant d'avoir l'avis du Gouvernement - mais, à titre personnel, je s...
L'amendement n° 148 vise à la suppression de l'article 18 du projet de loi, ce qui empêcherait de répondre à la nécessité de mieux concilier le respect des droits des personnes dans la réalisation d'examens génétiques à partir d'échantillons biologiques et le développement de la recherche, notamment dans le domaine génomique. Avis défavorable.
Je vais vous présenter en quelques mots les principales solutions que je vous propose pour les dispositions encore en discussion en deuxième lecture. S'agissant des examens génétiques, l'Assemblée nationale a conservé la plupart des apports du Sénat concernant les conditions de réalisation des examens génétiques et les modalités de communication de leurs résultats aux membres de la parentèle ou aux apparentés biologiques. Les députés ont en effet adopté conforme l'article 8 qui autorise la réalisation, dans l'intérêt de la parentèle, d'un examen des caractéristiques génétiqu...
L'amendement COM-27 vise à réintroduire l'encadrement de l'accès aux tests génétiques à visée exclusivement généalogique, que nous avions adopté en première lecture en commission spéciale, mais que le Sénat avait finalement supprimé. Cet encadrement entendait tenir compte de l'ineffectivité de l'interdiction en vigueur des tests génétiques commerciaux : il s'agissait de protéger nos concitoyens contre la cession de données génétiques personnelles à des sociétés étrangères en deho...
...le secret. C’est la raison pour laquelle nous émettons un avis défavorable sur cet amendement, qui, par ailleurs, tend aussi à supprimer le caractère automatique de la saisine du CNAOP (Conseil national d’accès aux origines personnelles) pour la transmission d’une information d’ordre médical entre une personne née dans le secret et l’un des parents de naissance en cas de détection d’une anomalie génétique potentiellement grave. Le cas échéant, il perdurerait une asymétrie en défaveur des personnes nées dans le secret.
Madame la ministre, voilà un beau débat. La commission spéciale a beaucoup travaillé sur ce sujet, et ce dès le début de ses travaux, en procédant à l’audition du président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), M. Delfraissy. Je ne reviendrai pas sur votre argumentation sur les tests génétiques à visée généalogique. Le débat n’est pas de savoir s’il faut qu’ils existent ou si l’on doit favoriser leur existence : ils existent. Aujourd’hui, je fais référence à un débat précédent, l’interdiction des tests génétiques en accès libre sur internet est totalement virtuelle. Voilà la réalité. La France est, avec la Pologne, l’un des seuls pays où c’est interdit. Plus d’un million de Français o...
...ent du président du CCNE. Nous savions que ce sujet susciterait un débat. Nous avons d’ailleurs tous notre part de doute. Cette proposition, qui a été formulée par le CCNE, est très largement soutenue par un certain nombre de chercheurs et de médecins. Il y a débat. Il nous a semblé que la dérive eugénique n’était pas constituée puisqu’il ne s’agit pas de sélection d’embryons. En effet, l’examen génétique envisagé n’intervient pas dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation. Aucun embryon n’a donc été conçu au stade de cet examen, que ce soit naturellement ou par AMP. Il s’agit en réalité pour une personne de déterminer si elle est porteuse ou non d’une mutation génétique grave et d’évaluer le risque que cette mutation puisse donner lieu à une pathologie, ou que cette mutation puisse...
..., y compris le Gouvernement, je me suis parfois demandé si le CCNE avait une réelle utilité… Je vous taquine, mes chers collègues, mais je me permets de le dire. L’objectif de la suppression de cette interdiction est de permettre d’évaluer les effets des techniques d’édition génomique, dont CRISPR-Cas9. L’utilisation de cette technique conduira-t-elle, puisque telle est la question, à des bébés génétiquement modifiés en France ? La réponse est non ! En effet, le transfert à des fins de gestation des embryons faisant l’objet de recherches est interdit. Cette interdiction figure d’ailleurs à l’alinéa 19 de l’article 14 du projet de loi, que nous aborderons tout à l’heure. Pour ce qui concerne à présent les embryons chimériques, les seules expérimentations aujourd’hui possibles en France sont celle...
L'amendement n° 208 vise à rétablir une disposition relative à l'interdiction de la publicité en faveur des examens génétiques, que la commission spéciale a supprimée dans la mesure où le droit en vigueur permet déjà de sanctionner ce type de publicité. Avis défavorable.
Les amendements identiques n° 204 rectifié et 288 visent à supprimer l'encadrement des tests génétiques à visée généalogique, ce qui reviendrait à laisser perdurer une situation qui est finalement très peu protectrice des droits des personnes. L'interdiction des tests génétiques en accès libre sur Internet est aujourd'hui purement virtuelle. Il convient d'être pragmatique en encadrant les tests à visée généalogique et en interdisant la communication d'informations génétiques à caractère médical. A...
Les amendements identiques n° 183 rectifié ter et 189 rectifié ter tendent à assouplir l'encadrement des tests génétiques à visée généalogique en ne les soumettant plus à une procédure d'évaluation, pour la remplacer par une référence aux normes et référentiels internationaux ou nationaux d'assurance qualité en matière de génotypage et de séquençage génétique. L'avis est favorable.
L'amendement n° 291 vise à supprimer l'expérimentation de l'ouverture en population génétique de l'accès aux examens génétiques et au diagnostic préconceptionnel, que la commission spéciale a adoptée. Cette expérimentation reprend une idée formulée par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui « propose d'examiner, de façon plus approfondie, les possibilités d'extension du dépistage génétique à la population générale ». Il plaide pour la « mise en place [d']une étude pilote de...
L'amendement n° 7 permet de préciser que l'établissement et l'exécution d'un contrat, notamment en matière de complémentaire santé ou d'assurance, ne peuvent donner lieu à la réalisation d'un examen génétique ni à la communication des résultats d'un tel examen, conformément au principe de non-discrimination. L'avis est favorable.
...pire notamment la levée de l'interdiction absolue des chimères. Il ne s'agit pas du tout d'autoriser celles-ci, puisque le Conseil d'État et le CCNE ont jugé les dispositions sur les embryons transgéniques obsolètes. L'objectif de la suppression de l'interdiction des embryons transgéniques est de pouvoir évaluer les effets des techniques d'édition génomique, dont CRISPR-Cas9, comme les cicatrices génétiques non anticipées. Je rappelle que le transfert à des fins de gestation des embryons faisant l'objet de recherche est absolument interdit. Nous ne sommes pas en Chine : il n'est pas possible, en France, de donner naissance à des bébés génétiquement modifiés. Avis défavorable.
L'amendement n° 89 rectifié quater tend à interdire la création d'embryons génétiquement modifiés. Le transfert à des fins de gestation des embryons faisant l'objet de recherche est absolument interdit. Par ailleurs, l'article 14 prévoit bien l'impossibilité de modifier le génome des embryons faisant l'objet de recherche dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation. Toutes les garanties sont donc réunies pour interdire, en France, la naissance de bébés génétiquement m...
L'amendement n° 139 rectifié bis a pour objet d'interdire la modification des caractéristiques génétiques. L'amendement est satisfait, car l'article 16-4 du code civil interdit déjà la transformation des caractères génétiques dans le but de modifier la descendance. Avis défavorable.
...umaniser les progrès scientifiques, et non d’avoir peur de cet avenir. C’est empreinte de ces doutes et de cette humilité, tâtonnant vers la connaissance, que notre commission spéciale a travaillé. Il lui a semblé que ce projet de loi, pour ce qui concerne un certain nombre de dispositions, n’a pas toujours adapté le droit à l’évolution des connaissances scientifiques et techniques en matière de génétique. Évidemment, ne nous leurrons pas : l’interdiction des tests génétiques en accès libre sur internet est aujourd’hui purement virtuelle. Plus d’un million de Français ont déjà eu recours à ces tests sans avoir aucune garantie que leurs droits étaient protégés. Voilà la réalité ! Leurs données sont librement conservées et utilisées par des sociétés commerciales, qui en tirent profit en monnayant ...
L'amendement COM-191 ouvre l'accès à titre expérimental aux examens génétiques en population générale et dans le cadre du dépistage préconceptionnel. Il suit une recommandation du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) formulée dans son avis 129 en autorisant, à titre expérimental, la prescription en population générale et dans le cadre du dépistage préconceptionnel d'examens des caractéristiques génétiques en l'absence d'antécédent familial ou de contexte clinique j...
...nt de la barrière des espèces. Je propose donc aux auteurs de cet amendement de le retirer pour se rallier à l'amendement COM-200, qui clarifie l'interdiction dont je viens de parler. L'amendement COM-97 rectifié n'est pas adopté ; l'amendement COM-200 est adopté. L'amendement COM-128 rectifié est satisfait. En effet, trois dispositions prévoient déjà l'interdiction de modifier le patrimoine génétique des enfants à naître : l'article 16-4 du code civil prévoit qu'aucune transformation ne peut être apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne ; dans sa version issue de l'Assemblée nationale, l'article L. 2141-3-1 inséré dans le code de la santé publique par l'article 14 du projet de loi prévoit qu'aucune intervention ayant pour objet de modifier le gé...