Interventions sur "donneur" d'Alain Milon

La commission spéciale a mené une réflexion longue et pas toujours très facile. Je voudrais revenir sur les interrogations de Dominique de Legge quant à la notion d’anonymat du don et à son origine. La première loi de bioéthique a défini trois types de dons : le don de sang et ses dérivés, cas dans lequel on ne se préoccupe pas d’identifier le donneur qui vous a sauvé la vie ; le don d’organes, plus spécifique – si le don de reins est aujourd’hui autorisé sur être vivant, le don d’organes ne concernait jusqu’à présent que les personnes décédées, d’abord à cœur battant, puis arrêté, et l’anonymat était de règle pour protéger le receveur – ; enfin, le don de gamètes, pour lequel l’anonymat a constitué la règle, dans la continuité du don d’organe...

... le texte à l’Assemblée nationale. S’agissant, tout d’abord, du don d’organe, l’Assemblée nationale a suivi le Sénat pour lever les obstacles au don et ne pas prévoir de contreparties susceptibles de fausser l’altruisme de cet acte. Elle a ainsi confirmé l’interdiction de discrimination concernant le don du sang pour des motifs autres que médicaux et complété l’interdiction de discrimination des donneurs en matière d’accès à l’assurance. Elle a, cependant, supprimé l’allègement du consentement adopté par le Sénat en matière de collecte des cellules souches hématopoïétiques de la moelle osseuse et du sang périphérique. Concrètement, comme c’est déjà le cas pour le don de moelle osseuse, le don de cellules hématopoïétiques du sang devra être autorisé par un juge. La commission a confirmé ce choix...

La loi Caillavet repose sur le refus : les personnes qui refusent de donner leurs organes doivent s’inscrire sur le registre national des refus. Par conséquent, toute personne qui ne figure pas sur ce registre est présumée avoir accepté de donner ses organes. La mise en place d’un registre des donneurs d’organes, registre dit « positif », serait, aux dires des chercheurs et des médecins que nous avons consultés, source d’une complexité supplémentaire. Étant entendu, premièrement, que le principe est que celui qui ne refuse pas de donner ses organes est considéré comme un donneur implicite, deuxièmement, que la mise en place de ce registre positif entraînerait des difficultés, notamment matéri...

...us avions retenu la rédaction suivante : « Nul ne peut être exclu du don en dehors de contre-indications médicales. » L’Assemblée nationale a souhaité préciser qu’il s’agissait en l’occurrence du don de sang, et nous n’avons pas cru bon de modifier cette nouvelle version. Cette rédaction nous semble largement suffisante puisque ce sont bien des contre-indications médicales qui doivent exclure un donneur dans le cadre d’un don de sang, et non pas ses orientations sexuelles. Je préfère retenir la formule mentionnant l’absence de contre-indications médicales, qui ne stigmatise pas les homosexuels. Au demeurant, sans doute serait-il utile que le ministère de la santé modifie l’arrêté mis à la disposition des médecins effectuant le prélèvement. Je pense notamment aux questions qui sont posées au do...

La commission émet un avis défavorable sur l’amendement n° 16, car il lui semble que la suppression du recours au juge pour le prélèvement de moelle osseuse limite la protection du donneur. En revanche, elle émet un avis favorable sur l’amendement du Gouvernement, qui vise à donner le même statut aux cellules mononucléées sanguines et aux cellules hématopoïétiques issues de moelle osseuse.

La commission est défavorable à cet amendement, car la suppression du recours au juge limite la protection du donneur.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, permettez-moi d’abord de vous faire part de quelques éléments chiffrés. On compte environ 50 000 enfants nés d’une insémination avec donneur depuis le début de cette pratique, en 1976. En moyenne, chaque année, 1 200 enfants naissent selon cette méthode, et on compte 750 donneurs, avec une part un peu plus importante d’hommes que de femmes. La commission des affaires sociales a rétabli l’intitulé du titre V, supprimé par l’Assemblée nationale, dans une rédaction qui n’est pas exactement celle du projet initial du Gouvernement. Elle a...

Mon cher collègue, la rédaction de cet amendement a semblé beaucoup trop large à la commission, car une telle disposition remettrait profondément en cause l’accès aux données personnelles concernant les donneurs et le droit applicable aux archives. Nous avons opté pour une ouverture à la fois large, complète, totale et encadrée qui permette le plus de transparence possible, mais seulement pour l’avenir, sans remettre en cause les contrats passés. De notre point de vue, il ne serait pas équilibré d’aller au-delà. Par conséquent, la commission sollicite le retrait de cet amendement. À défaut, l’avis ser...

... l’amendement de notre collègue Charles Revet : « Tout citoyen majeur qui ne dispose pas d’informations sur ses origines familiales peut avoir accès à tous documents lui permettant d’obtenir réponses à ses interrogations. » Je le dis clairement : l’adoption d’un tel amendement aurait des conséquences incalculables, tant sur le droit des archives que sur celui d’accès aux données personnelles des donneurs. Il vaudrait donc mieux retirer cet amendement et adopter le texte proposé par la commission.

Tout a été dit contre l’amendement de M. Revet. J’interviens cependant pour indiquer que quelques erreurs se sont glissées dans les propos de certains de nos collègues. Tout d’abord, le texte du projet de loi, tel qu’il a été adopté par la commission des affaires sociales, précise bien que le donneur, au moment du don, doit donner son accord. Dans le cas contraire, il ne pourra pas devenir donneur. L’anonymat sera donc levé de fait. Ensuite, je tiens à ajouter que l’adoption de cet amendement, qui tend à insérer un article additionnel au sein du titre V relatif au don de gamètes, aboutirait à lever l’anonymat du donneur dans tous les cas où l’enfant est privé d’information sur ses origines, ...

... dans le maintien du secret dans la famille ; les chiffres sont sensiblement restés les mêmes. Par conséquent, le secret n’est pas plus en danger qu’avant. J’en viens à une remarque que nous nous étions faite, Mme la présidente de la commission des affaires sociales et moi-même, et qui a été reprise par quelques-uns de nos collègues. Il est vrai que les hommes s’identifient systématiquement aux donneurs. Mais, messieurs, vous n’êtes pas les seuls ! Les enfants qui iront frapper à la porte de leur donneur pourront tout aussi bien dire : « Bonjour maman ! ». Laissez-leur au moins cette chance !

...donner l’avis de la commission, je voudrais rappeler les propos que Mme Prada-Bordenave, directrice générale de l’Agence de la biomédecine, a tenus sur le sujet : « Sans être la meilleure, la France est en bon rang en ce qui concerne le don d’organes. Elle est devancée par l’Espagne et le Portugal – mais des compensations financières au don d’organes existent en Espagne – qui enregistrent trente donneurs pour un million d’habitants, contre vingt-quatre environ en France. Grâce au plan ambitieux intitulé “ les Quinze-Vingt ” – consistant à passer de quinze à vingt donneurs par million d’habitants – suivi du plan Greffe qui a obligé tous les établissements de santé, jusqu’aux établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, à participer à l’effort de dons d’organes et de cornées, not...

La levée de l'anonymat au Royaume-Uni n'a pas entraîné la chute du nombre de donneurs, mais un changement du profil des donneurs. En Suède, le problème est totalement différent. Les couples ont plus l'habitude qu'en France de dire la vérité, ce qui a posé de nombreux problèmes au départ.

Revenons sur les trois partenaires. Jusqu'à aujourd'hui, le contrat que le donneur signe avec les Cecos est fondé sur l'anonymat. Il n'est pas question de rompre ce contrat du côté des Cecos. Les donneurs qui voudront lever leur anonymat le feront savoir au Cecos. Les Cecos constitueront une liste des donneurs qui le souhaitent. La plupart des parents ne lèvent pas le secret en France ; la plupart des enfants ne savent donc pas qu'ils sont nés d'un donneur. Le problème ne se po...

En 2009, 4 664 greffes ont été réalisées sur notre territoire, dont 235 grâce à des donneurs vivants. Monsieur Sueur, mettre en place un registre positif des personnes consentant au prélèvement d’organes en cas de mort cérébrale tout en laissant subsister le dispositif de la loi Caillavet est une fausse bonne idée. Que se passera-t-il au décès d’une personne qui, tout en étant favorable au don d’organes, ne se sera pas inscrite sur un tel registre ?

Je commencerai par un rappel : la loi précise que nous sommes tous des donneurs potentiels.

Par conséquent, nous avons décidé en commission des affaires sociales de préciser à l’article 5 sexies que la sécurité sociale enverrait, lors de l’émission ou du renouvellement de la carte Vitale, un papier indiquant à son détenteur qu’il est donneur potentiel et que, si tel n’est pas son souhait, il doit s’inscrire au registre national des refus. Nous avons évidemment interrogé les spécialistes du don, médecins et chirurgiens. Ils ne sont pas favorables à ce que l’on aille au-delà, en particulier à l’inscription sur la carte Vitale du choix de l’intéressé. En effet, ils ont déjà l’obligation de consulter le registre et la famille. Il ne fau...

Concernant l’amendement n° 95, je rappelle que la commission a souhaité maintenir un consentement spécifique pour le don de moelle osseuse, qui présente tout de même des risques spécifiques relativement importants pour le donneur. Elle a donc émis un avis défavorable sur cet amendement, tout en souhaitant recueillir l’avis de la commission des lois sur cette question. L’amendement n° 60 est un amendement rédactionnel et de coordination auquel la commission est favorable. L’amendement n° 17 ayant le même objet que l’amendement n° 95, la commission y est donc également défavorable.

... de ces femmes et de ces hommes de tout mettre en œuvre pour surmonter la maladie et sauver les vies, la qualité de la médecine et de la recherche françaises, qu’ils incarnent, forcent notre respect. Nous avons aussi prêté une attention particulière aux messages portés par les associations qui travaillent au quotidien avec les parents et les enfants malades ou qui se font l’écho des greffés, des donneurs d’organes, des personnes nées d’un don, et qui luttent pour que l’éthique se traduise dans les faits. Nous avons également eu à cœur de nous entourer de l’avis des juristes, tant il est vrai que la clarté de la loi et la cohérence des dispositions que nous adoptons sont essentielles dans le domaine de la bioéthique. Enfin, l’apport des sciences humaines et sociales a été particulièrement impor...

... mais le vecteur de la transmission de la vie et qu’il est, à ce titre, porteur d’une histoire et d’une identité. Sur mon initiative, la commission a mis en place un système inspiré du modèle anglais, qui dispose que tous les donneurs soient désormais informés du caractère automatique de la levée de l’anonymat si l’enfant issu du don et devenu majeur le demande. À mon sens, un tel système, qui ne sera effectif qu’une fois les enfants nés après le 1er janvier 2014 devenus adultes, nous permettra de lever les ambiguïtés et les non-dits qui entourent actuellement le don de gamètes pour passer à un régime de responsabilité éthiqu...