Je vous prie d'excuser le président Milon, qui nous rejoindra en cours de réunion.

Nous poursuivons nos travaux sur le projet de loi relatif à la bioéthique et nous entendons aujourd'hui Mme Huguette Mauss, présidente, et M. Jean-Pierre Bourély, secrétaire général du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles (CNAOP).

Cette audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site Internet du Sénat et consultable à la demande.

Le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles a été créé par la loi du 22 janvier 2002. Il concerne les personnes pupilles de l'État ou adoptées qui ne connaissent pas l'identité de leurs parents de naissance, car ceux-ci ont demandé la préservation du secret de leur identité lors de l'accouchement, ou lorsqu'ils ont confié l'enfant à un service départemental de l'aide sociale à l'enfance (ASE) ou à un organisme autorisé pour l'adoption.

Certains de nos interlocuteurs se sont interrogés sur l'opportunité d'attribuer au CNAOP les missions confiées à la commission ad hoc créée par l'article 3 du projet de loi. Plus largement, vous pourrez nous faire part de l'expérience du CNAOP en matière d'accompagnement à l'accès aux origines personnelles.

Je vous laisse la parole pour un propos liminaire et, ensuite, vous pourrez échanger avec les quatre rapporteurs de cette commission, puis avec l'ensemble de nos collègues qui le souhaiteront.

Le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles existe depuis la loi de 2002. Son activité est importante et, au début, elle a même été très importante. La création du CNAOP a suscité un appel d'air. De nouveau, nous avons actuellement une augmentation du nombre des demandes de personnes qui souhaitent accéder à leurs origines personnelles. Nous dénombrions 500 demandes annuelles d'accès aux origines personnelles formulées par des personnes qui sont nés dans le secret, contre 700 aujourd'hui.

La loi de 2002 avait pour objet de faciliter l'accès à ses origines, à son histoire, avec le souci de préserver la santé de la mère et de l'enfant lors de la grossesse et de l'accouchement et d'éviter surtout des abandons sauvages. Elle a essayé d'instaurer un équilibre entre les intérêts de la mère et ceux de l'enfant par le biais de ce dispositif juridique propre à la France. Cette loi s'inscrit aussi dans la Convention internationale des droits de l'enfant. À plusieurs reprises, la jurisprudence a confirmé le bien-fondé de l'organisation et des prises de position relatives à l'accès aux origines pour les enfants nés dans le secret. À ce jour, aucune jurisprudence n'a remis en cause la loi précitée.

Pour accomplir ses missions, le CNAOP dispose à la fois d'une équipe au niveau national - un secrétariat général composé de sept personnes et dirigé par M. Bourély - et d'un réseau de correspondants départementaux. Dans chaque département, deux personnes au moins sont désignées par le président du conseil départemental pour être nos correspondants. Le CNAOP réalise donc un travail de maillage et d'écoute sur l'ensemble du territoire et à un double niveau. Tout d'abord, il oeuvre au moment de l'accouchement pour faire connaître aux femmes qui souhaitent accoucher dans le secret leurs droits, les aides auxquelles elles peuvent prétendre et la suite du processus. J'insiste sur cet aspect souvent méconnu dans l'accès aux origines. Les femmes qui accouchent et demandent le secret sont souvent dans une situation de détresse et ne maîtrisent pas du tout les dispositifs mis en place. Elles ignorent comment les choses s'organiseront lorsque l'enfant atteindra sa majorité, ou l'âge de discernement, et qu'il souhaitera accéder à ses origines.

Environ 100 000 à 150 000 personnes sont nées dans le secret depuis les années 1900 : l'expression alors consacrée « né sous X » est devenue « dans le secret de l'identité de la mère ». Seulement 5 à 10 % des personnes nées dans le secret ont demandé à accéder à leurs origines personnelles.

Comment se passe l'accès aux origines ? Quelles recherches peuvent être faites ? Comment la personne a-t-elle connaissance de votre existence ? Comment la procédure se déroule-t-elle ensuite pour l'accès aux origines ?

Le dispositif est très opérationnel. Les personnes qui souhaitent accéder à leurs origines nous contactent généralement par l'intermédiaire de notre site Internet. Là, elles peuvent télécharger des documents, y compris la demande.

D'autres personnes qui pensent être nées sous X, mais qui disposent de quelques informations sur l'identité de la mère, s'adressent souvent au service de l'aide sociale à l'enfance du département où ils sont nés. Il arrive en effet que certaines personnes disposent d'indications sur l'identité de la mère biologique.

Lorsqu'il y a saisine par un conseil départemental, nous sommes directement informés qu'une personne est à la recherche de ses origines. Un questionnaire plus complet lui est alors envoyé, puis les indications sont vérifiées. Nous commençons nos investigations auprès du conseil départemental, auprès de la maternité où est né l'enfant, mais aussi auprès des registres de l'état civil et d'un certain nombre de partenaires, notamment la justice. À ce stade-là, nous avons des échanges fournis avec les conseils départementaux, notamment nos correspondants dans les départements pour nourrir suffisamment le dossier.

Cette période est un temps important pour aider la personne à formaliser sa demande et l'accompagner, car il existe une appréhension à connaître ses origines, qui peut aussi prendre la forme de fantasmes à l'égard de la mère biologique ayant abandonné son enfant à la naissance.

Concrètement, vos correspondants départementaux rencontrent-ils les personnes en attente de ces informations ? Arrive-t-il que certaines personnes renoncent en cours de route à connaître leurs origines ? Dans quelle proportion ?

Nous sommes en mesure d'intervenir pour les personnes qui sont nées depuis 2002. Mais souvent, les personnes que nous rencontrons sont nées avant 2002 : des personnes âgées de 50 ans découvrent qu'elles ont été adoptées au moment, par exemple, du décès de leurs parents.

La recherche des origines se décompose en deux temps. La chargée de mission du CNAOP à Paris prend le temps d'entendre, d'expliquer aussi les procédures, les démarches qui seront réalisées avec les différents partenaires pour arriver à identifier et localiser la mère de naissance. Certaines demandes sont suspendues : des personnes éclairées par les correspondants du CNAOP ou les chargés de mission sur l'entourage, l'environnement, le contexte de la prise de relation avec la mère de naissance redoutent de se retrouver face à la mère inconnue. Il y a une attente et une crainte. Certaines personnes préfèrent avoir n'accès qu'à quelques renseignements, à des données non identifiantes telles que le contexte de la naissance ou les quelques caractéristiques de la mère biologique. Dans ce cas, nous suspendons la procédure, nous procédons à une clôture provisoire du dossier, et nous indiquons au demandeur que nous pourrons rouvrir le dossier, à sa demande, quand il le voudra.

Peu de dossiers sont suspendus en cours de route. Sur les 700 demandes que nous recevons chaque année, pour un tiers d'entre elles, nous n'arrivons pas à localiser et à identifier la mère de naissance. Parfois, nous la contactons la personne qui a accouché dans le secret, mais cette mère biologique refuse que le secret soit levé. Elle nous dit qu'un engagement avait été pris à son égard lors de l'accouchement et qu'elle ne se sent pas prête à assumer un contact avec l'enfant abandonné. Doit-on demander à la mère que nous avons identifiée si elle accepte ou non de lever le secret après son décès ? C'est une procédure à plusieurs détentes. Ce sont des mouvements difficiles à gérer, notamment avec l'enfant né dans le secret qui voit aussi les portes se fermer. Dans certains cas, nous suspendons donc le dossier, mais en accord avec l'enfant qui s'est adressé au CNAOP.

Que pensez-vous du projet de loi tel qu'il est rédigé actuellement dans lequel il est fait mention de la création d'une commission pour la mise en oeuvre de l'accès aux origines des personnes nées d'un don de gamètes ? Avez-vous imaginé que la mission qui serait confiée à cette commission ad hoc puisse être remplie par le CNAOP ? Dans ce cas, avez-vous estimé les moyens supplémentaires à envisager pour mener à bien cette mission ? Pensez-vous que le traitement différencié des personnes issues d'un don par rapport aux personnes pupilles de l'État ou des personnes adoptées est justifié ? Pourriez-vous préciser ce qu'est la notion de données non identifiantes ?

Sur la rédaction du projet de loi Bioéthique, le Conseil national pour l'accès aux origines personnelles n'est concerné que par l'article 9, qui porte sur l'information en cas de maladie génétique de la parentèle. Lorsqu'une maladie génétique est découverte dans la famille de la mère biologique, comment informer l'enfant né dans le secret qu'il est susceptible de développer la maladie ? Inversement, lorsqu'un enfant né dans le secret est porteur d'une maladie génétique, comment informer la mère biologique, notamment toute la parentèle, qu'elle est susceptible de développer cette maladie génétique ? Cette question a été soumise avant même la rédaction de la loi. Nous avons pris position et souhaitons que la transmission d'informations soit bien organisée entre l'enfant né dans le secret et la parentèle dans un souci de santé publique. L'objectif n'est pas contradictoire avec le maintien du secret. Nous estimons que cette connaissance réciproque doit se faire par le biais d'un généticien. À ce titre, le CNAOP peut jouer un rôle d'intermédiaire entre les généticiens sans pour autant lever le secret.

S'agissant de la deuxième question relative à la commission ad hoc pour les enfants nés de dons de gamètes, le vocable utilisé - accès aux origines personnelles - est très général. Or il cache des réalités très variées.

Pour les enfants nés de dons de gamètes, les conditions de la naissance sont très différentes de celles des enfants nés dans le secret, dans un contexte de naissances non voulues, de situations de détresse des femmes avec la volonté de tourner la page. Dans le cas de dons de gamètes, la démarche est beaucoup plus positive, voire altruiste de la part des donneurs, et il s'agit de la volonté d'un couple de former une famille en ayant recours à des dispositifs médicaux. Les problématiques sont différentes et l'accompagnement n'est pas non plus le même. Dans le cas des enfants nés par dons de gamètes, il y a moins de secrets. Les adoptions d'enfants nés dans le secret, même encore maintenant, sont dissimulées.

J'estime que le CNAOP ne peut répondre à la demande d'organiser l'accès aux origines pour les enfants nés par dons de gamètes. Les Centres d'étude et de conservation des oeufs et du sperme humains (CECOS) ont organisé ces collectes de gamètes. Il y a un acte médical, un accompagnement médical et une coordination de partenaires médicaux. Nous, nous sommes sur des considérations sociales. Je ne doute pas néanmoins que notre expérience et notre savoir-faire puissent aider à la construction des procédures sur le plan administratif. Nous accompagnons d'un point de vue psycho-administratif, pourrais-je dire, la personne qui souhaite accéder à ses origines, ainsi qu'une mère qui est toujours dans la défensive.

Actuellement, les réseaux sociaux et les tests ADN mettent sur la place publique des recherches et des possibilités de retrouver des origines par ce biais. C'est un risque parce des officines sont mercantiles. Nous sommes donc extrêmement attentifs quant aux démarches qui peuvent perturber les recherches des origines.

Les données non identifiantes sont toutes les données qui sont recueillies au moment de la naissance, mais qui ne touchent pas à l'identité, c'est-à-dire au nom, au prénom, à la date de naissance, à l'adresse de la personne. Cela concerne toutes les autres données : les conditions de l'accouchement, les informations données par la mère au moment de la naissance. Dans le cadre de la loi de 2002, un décret a permis en annexe d'établir un document dans lequel la correspondante du CNAOP au niveau du conseil départemental qui rencontre la femme au moment de l'accouchement consigne un certain nombre d'informations : la couleur des yeux, le type, tous les renseignements que la mère veut bien donner au moment de la naissance. Il y a une démarche d'empathie de la part de la personne qui rencontre la femme qui accouche dans le secret pour obtenir le maximum d'informations dans l'intérêt de l'enfant, en lui précisant que le secret ne sera levé qu'avec son accord. Le principe de base du CNAOP, c'est la rencontre de deux volontés : celle de l'enfant, de retrouver sa mère biologique, et celle de la mère biologique de rencontrer son enfant. La convergence des volontés doit exister.

J'aurais souhaité que vous nous parliez des personnes ayant eu accès à leurs origines et des bénéfices qu'elles en retirent sur le plan psychologique, sur le plan de la santé ?

Vous nous avez fait part de votre volonté de concilier la volonté de l'adulte et celle de l'enfant. L'intérêt de l'enfant n'est-il pas une notion qui prime de plus en plus et devrait emporter la décision ?

Une enquête de satisfaction a été réalisée en 2014 et 80 % des enfants sont satisfaits d'avoir eu accès à leurs origines. Néanmoins, il existe des nuances. Certains ont vécu des déceptions, ont vu leurs fantasmes et leurs espoirs brisés. Certains enfants adultes peuvent devenir agressifs avec les mères biologiques au motif qu'elles les ont abandonnés. Certaines mères biologiques sont harcelées par des enfants qui leur adressent beaucoup de reproches. Dans la grande majorité des cas, les personnes sont satisfaites de la rencontre. Cependant, il n'y a pas toujours de suite. Chaque histoire est particulière, mais nous essayons de mettre des chiffres sur ce que nous faisons et de regarder les grandes tendances. La moitié des mères que nous sollicitons refusent de lever le secret. Même vingt ou trente ans après, elles sont toujours dans ces mécanismes de défense. À long terme, les enfants estiment que la levée du secret les a aidés à se construire, à prendre de la distance et à ne plus vivre dans le fantasme.

L'intérêt supérieur de l'enfant est la question qui revient très régulièrement dans nos débats. Notre porte d'entrée, c'est l'enfant. Nous ne faisons jamais de démarche à la demande des mères biologiques. Nous faisons tout dans l'intérêt de l'enfant. C'est le droit de l'enfant à connaître ses origines. On ne peut cependant pas aller au-delà des volontés des personnes. Nous mettons à la disposition des enfants toutes les informations dont nous disposons et nous faisons en sorte que la mère accepte de lever son identité pour aller jusqu'au bout de la démarche. Pour nous aussi, il est difficile de ne pas aller jusqu'au bout de la démarche, mais on respecte les personnes, et nous essayons de ne jamais clôturer définitivement un dossier.

Merci pour votre extrême humanité. Avant de poser ma question, permettez-moi de raconter l'expérience d'un proche. À l'âge de trente ans, après avoir été adopté, il a décidé de connaître ses origines et a interrogé le CNAOP. Sa mère qui avait souhaité un accouchement sous X a refusé de révéler son identité. L'enfant adulte a toutefois réussi à obtenir l'information de la part du responsable du département chargé de cette question. Il va mieux, mais a vécu une terrible dépression, car il n'a pu résoudre la question essentielle de savoir pourquoi il n'avait pas été désiré. La responsable du département a fini - c'est inimaginable ! - par révéler l'identité de la mère. Cet exemple permet de prendre conscience de l'idéalisation de la situation : la vie est parfois beaucoup plus complexe que ce que l'on imagine. Cette personne n'a pas réussi à répondre à la question essentielle : pourquoi n'a-t-elle pas été aimée ? C'est une question complètement différente de celle qui se pose dans le cadre d'un don.

Il me semble donc important que ce secret soit préservé, parfois même dans l'intérêt de l'enfant. On apprend que cela se passe bien dans 80 % des cas, mais ce chiffre est déclaratif : qui sait ce que cette information produit en réalité dans la psychologie personnelle des intéressés ?

Selon vous, la société ne pousse-t-elle pas les mères à révéler leur identité ? Pourra-t-elle tenir bon et défendre ce droit au secret qui me semble essentiel ?

Nous sommes tous les jours confrontés au problème de la préservation du secret voulu par la mère : dans la moitié des dossiers, la mère refuse de lever le secret, et c'est toujours une interrogation pour nous. C'est pour cela que j'évoquais la procédure qui permet, tant que l'état de santé de la personne le permet, de prévoir une révélation de son identité après son décès. Or certaines personnes refusent de lever le secret, même après leur mort. C'est la situation la plus difficile pour nous, en particulier dans le cadre de maladies génétiques. Le contact physique est peut-être trop violent, pour l'un comme pour l'autre, mais, en cas de maladie génétique, c'est difficile à accepter, dès lors que l'on sait qu'il existe un risque pour la parentèle.

Parfois, en revanche, le secret préserve les intérêts de la mère biologique comme ceux de l'enfant. Nous adoptons une démarche d'accompagnement, et je suis admirative de l'équipe du CNAOP et de nos correspondants départementaux pour le temps et l'attention qu'ils consacrent à l'accompagnement des demandeurs dans leurs démarches afin de leur éviter de trop fantasmer sur l'autre partie et les conséquences qui en découleront.

S'agissant de l'accès aux origines, aujourd'hui, le droit, c'est de garder l'anonymat, mais le régime offre la possibilité, sous réserve du consentement de la mère, de le lever. La même question se pose en ce qui concerne la procréation médicalement assistée (PMA). Peut-on fonctionner avec deux régimes différents, l'un relevant des enfants nés sous X, dans lequel le droit au secret est défendu, et l'autre, qui crée un droit d'accès aux origines, concernant notamment les enfants nés par PMA ?

Il n'y a pas que deux régimes : pensons, par exemple, aux enfants nés à l'étranger. L'accès aux origines est un droit inscrit dans les textes fondateurs du CNAOP et qui repose sur le respect des droits des personnes. Or, depuis 2002, la loi pose le principe selon lequel les femmes ont le droit d'accoucher dans le secret et de ne révéler leur identité qu'après consultation.

Dans le cadre de la loi Bioéthique, le dispositif pour identifier le don de gamètes est prévu d'emblée. Cela permettra de révéler les données identifiantes en plus des non identifiantes. Tant que la loi n'est pas votée, en effet, il n'existe pas d'obligation, pour le donneur de gamètes, d'accepter de donner son nom. Des informations non identifiantes seront révélées, mais pas les autres.

Je ne veux pas dresser de parallélisme entre les enfants nés dans le secret et ceux qui sont nés par don de gamètes. En effet, tout le dispositif est important, pas seulement le vocable et j'insiste, une fois encore, sur l'accompagnement psychologique des enfants nés dans le secret et de la mère. Le problème ne se pose pas dans les mêmes termes pour des donneurs de gamètes et les enfants nés par don.

C'est une position personnelle, mais les conditions de la naissance et de l'accès aux informations ne sont pas dans le même registre. Aujourd'hui, les réseaux sociaux et les tests ADN donnent des informations à tout-va, mais je mets en garde contre ces procédés qui peuvent être désastreux, aussi bien pour les enfants nés dans le secret que pour ceux nés par don de gamètes.

Les enfants nés de dons de gamètes, comme les donneurs, peuvent également avoir besoin de soutien psychologique, mais les Cecos ne semblent pas armés pour cela. Selon vous, le CNAOP pourrait-il participer à cet accueil psychologique, à condition de disposer de moyens plus importants ?

En ce qui concerne les maladies génétiques, j'ai compris qu'il n'existait pas d'obligation d'information de la part de la femme qui a accouché sous X. Je me permets de dresser encore un parallèle avec le don de gamètes, mais il me semble que cela devrait au contraire être obligatoire, quel que soit le cas de figure. À défaut, nous sommes presque dans une situation de non-assistance à personne en danger. Ne pourrait-on pas obliger à partager cette information tout en conservant l'anonymat ?

S'agissant de la capacité des Cecos à mener l'accompagnement psychologique, nous sommes, quant à nous, structurés autour des conseils départementaux, et j'ai déjà indiqué que le CNAOP était prêt à partager son expertise d'accompagnement dans le cadre de la commission ad hoc. Les collaborations peuvent être très importantes, mais, à mon sens, l'intensité de l'accompagnement psychologique sera moindre dans le cas des dons de gamètes que dans celui des enfants nés dans le secret. Nous sommes, en tout état de cause, prêts à partager notre expérience ; nous dispensons d'ailleurs chaque année des formations dans les départements pour animer notre réseau et partager nos pratiques.

Sur les maladies génétiques, j'entends votre question, mais l'article 9 a été rédigé de façon similaire à celui qui concerne le don de gamètes. Le législateur devait choisir entre « doit » et « peut », et il a choisi le second terme.

Lors de la naissance, nous insistons auprès de la mère pour que celle-ci laisse des informations dans le pli fermé sur son identité, dans un souci de santé publique.

Merci madame la présidente, pour la clarté de vos propos ainsi que pour cette relation que vous avez su tisser avec les départements, notamment en matière de formation. Vous nous fournissez des éléments utiles, en particulier dans le cadre des conseils de famille.

Lors de nos autres auditions, nous avons beaucoup entendu que vous pourriez prendre la responsabilité de l'accompagnement, mais vos propos nous éclairent.

Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

La réunion est close à 14 h 25.