Interventions en hémicycle de Gaëtan Gorce

Je me permets, dans le prolongement de ce que vient de dire Claude Malhuret, d’insister sur un point : nous n’avons aucune garantie qu’il n’y a pas de risque de désanonymisation. Nous savons tous, et il faut avoir cet élément bien en tête lorsque nous débattons de cette question, qu’il n’existe pas de solution d’anonymisation qui soit parfaite....

Comme je l’ai laissé entendre, je vais retirer cet amendement, même si je ne suis pas totalement rassuré par les indications que Mme la ministre vient de m’apporter. Je ne suggérais pas que la Caisse nationale d’assurance maladie joue le rôle de responsable de traitement et de tiers de confiance. Je souhaitais savoir quel était le tiers de con...

Le problème que nous entendons traiter par cet amendement est à nouveau l’utilisation du numéro de sécurité sociale, ou NIR, qui doit se faire avec beaucoup de prudence et de précautions. Ce projet de loi dispose que, lorsqu’il sera possible d’engager des études nécessitant une levée de l’anonymisation, on pourra obtenir, par autorisation de l...

Ancien membre de la commission des lois, je reconnais bien là la capacité de ses membres à trouver des solutions juridiques élégantes et satisfaisantes. Je remercie par ailleurs Mme la ministre, dont je connais la compétence et la bienveillance, d’avoir accepté cette modification. Face à tant d’empressement, je suis évidemment prêt à me rallie...

Si vous me le permettez, madame la présidente, je présenterai en même temps l’amendement n° 483 rectifié bis.

Le droit d’information des personnes dont les données vont être utilisées à des fins de recherche dans le domaine médical est une question très sensible, qui fait l’objet d’un chapitre spécifique de la loi Informatique et libertés. Le législateur a donc jugé nécessaire d’introduire des dispositions particulières, souvent dérogatoires. Les cond...

Je voterai cet amendement, qui souligne bien la contradiction du mécanisme d’open data, sur laquelle nous devons appeler l’attention de notre assemblée et de l’opinion en général. On veut évidemment mettre à disposition toutes ces données dans un souci de transparence, de démocratie, d’évaluation et d’efficacité économique : il existe à...

Je suis ravi de constater que Mme la ministre a été sensible à l’avis de la commission et aux propositions modestes que nous avons formulées, alors même que son cabinet – dont je salue le travail – défendait la rédaction initiale du texte. Je m’incline donc devant la sagesse des uns et des autres !

Il est ici question de la procédure au cours de laquelle la CNIL est amenée à statuer sur les demandes d’études, d’évaluations et de recherches qui lui sont soumises. La rédaction retenue – celle de la loi de 2004 – n’est pas satisfaisante. Mieux vaut préciser qu’il s’agit bien d’une « demande de dérogation » et non d’une « dérogation », afin ...

Dans les propos qui viennent d’être tenus, un principe a été oublié : je veux parler de la volonté du malade, de la volonté du patient. Or, c’est sur cette volonté que l’ensemble de notre droit s’est construit depuis maintenant une quinzaine d’années : la loi de 1999, la loi de 2002 et la loi de 2005, dite « loi Leonetti », qui a été votée à l’...

M. Gaëtan Gorce. Je redoute que les amendements défendus, notamment ceux de la commission tendant à supprimer l’intervention de la sédation en cas d’arrêt des traitements, n’amorcent d’ores et déjà un recul. Ce serait dommage, alors même que la loi commence tout juste à pénétrer les esprits, certes insuffisamment. Il faut au contraire insister,...

Je rejoins les propos de Mme Bouchoux. Concernant l’observation de M. Retailleau, si notre collègue Tourenne avait voulu polémiquer, la richesse de son vocabulaire lui aurait fait choisir d’autres termes, bien au-delà de la simple évocation d’un raisonnement byzantin ou d’un sophisme… Revenons plutôt à la sérénité. J’ai le sentiment que l’on ...

C’est pourtant ce que vous expliquez, monsieur Bas. En adoptant cette position, vous semblez soupçonner votre commission, le Gouvernement et les sénateurs qui le soutiennent de vouloir introduire subrepticement une forme d’euthanasie. C’est une attaque autrement plus sérieuse que celle qui est imputée à M. Tourenne ! On peut vouloir se faire p...

Cet amendement, qui aurait pu être déposé à un autre endroit du texte, vise à faire le point sur l’état du droit des malades et ses évolutions possibles. La loi de 1999 puis celle de 2002 ont posé le principe du droit des malades. Il s’agissait d’une avancée considérable. En 2005, la loi dite Leonetti a précisé que ce droit des malades s’appli...

On ne peut dire que cet amendement n’entre pas dans le cadre de la loi. Le problème n’est pas d’entrer ou non dans le cadre de la loi, mais de savoir si l’on entre ou non dans le cadre des situations que vivent les familles, les malades, les équipes médicales.

Une loi qui s’arrête à la frontière des problèmes posés aux hôpitaux, aux familles et aux patients n’a pas beaucoup de sens et ne peut prétendre apporter de réponses. Je ne dis pas que c’est le cas de cette proposition de loi ; je dis simplement que la discussion doit pouvoir s’étendre à ces interrogations. Madame la ministre, s’il est vrai qu...

… et qui, d’ailleurs, se reproduit.

On peut y répondre d’une façon beaucoup plus directe. Certains de mes collègues défendront l’idée qu’il faut reconnaître le droit de demander une injection létale, la personne ayant le droit de décider. Philosophiquement, je suis assez d’accord avec cette idée. Toutefois, j’entends aussi les réticences qui peuvent exister dans notre société. J...

Je veux bien que l’on emploie les adjectifs « digne » ou « sereine », je veux bien que l’on nous dise plein de choses, mais, encore une fois, telle est la réalité ! Notre devoir est de soulager ceux qui sont confrontés à ces situations. Dans le cas de Chantal Sébire, il n’y aurait pas eu d’autre solution que celle que je préconise, c’est-à-dir...

Les interrogations et les craintes qui se sont exprimées pourraient être levées si nous acceptions de renforcer le contrôle sur un domaine qui échappe pour l’instant à toute investigation complète, celui des fichiers de renseignement. Le dispositif prévu dans la loi de 1978 précise les conditions dans lesquelles les fichiers de renseignement s...