Nous commençons par un amendement n° 154 de nos rapporteurs.

Nous poursuivons par l'examen des amendements de séance.

Les inégalités territoriales sont reconnues pas tous. Ce n'est pas pour autant qu'elles entrent dans le cadre de cette loi, car la question des moyens relève du budget de la sécurité sociale. Avis défavorable à l'amendement n° 54.

Nous le maintenons.

Encadrer les soins élémentaires par des qualifications pénales mettrait les soignants en danger. Avis très défavorable à l'amendement n° 103.

L'amendement n° 55 n'entre pas dans le cadre de la loi. Demande de retrait ou avis défavorable.

Cela relève du PLFSS, pas de cette loi.

Et l'article L. 1110-10 du code de la santé ?

Notre position de principe est de maintenir nos amendements, même s'ils appellent des ajustements. Le débat pourra avoir lieu en séance.

Il n'y a pas besoin de débat : c'est la réalité.

Le respect de l'intégrité des personnes est déjà protégé par le code civil. Avis défavorable à l'amendement n° 104.

Si le mot « digne » n'est pas forcément clair, la notion de « fin de vie sereine » l'est encore moins. La dignité est la signature de l'humanité. Voilà pourquoi il faut la maintenir dans le texte. Avis défavorable à l'amendement n° 1 rectifié.

Il est capital de rappeler que la souffrance dépasse le cadre de la douleur physique. Avis défavorable à l'amendement n° 99.

L'amendement n° 105 est satisfait par l'article 2 de la proposition de loi, sauf pour ce qui est des soins élémentaires dont nous avons déjà parlé. Avis défavorable.

Le développement des soins palliatifs dans tout le territoire relève du cadre de la règlementation et pas de la loi. Avis défavorable à l'amendement n° 2 rectifié.

Ne confondons pas la loi et les moyens de l'appliquer, qui relèvent du budget de la sécurité sociale.

L'alinéa 9 de l'article 1er définit déjà la notion de formation initiale. S'il n'y a pas de formation initiale, tous ces amendements sont nuls et non avenus.

Il est plus utile d'avoir des professionnels formés aux soins palliatifs dans tous les services et dans tous les établissements, que des unités de soins.

Oui ! Des équipes mobiles.

On pourrait rectifier pour tenir compte de cela.

L'amendement n° 29, en créant une commission pour l'exception d'euthanasie, ouvre la possibilité pour le médecin de donner intentionnellement la mort. Avis défavorable.

L'amendement n° 96 est déjà satisfait. Demande de retrait ou avis défavorable.

Avis de sagesse sur l'amendement n° 57.

Je croyais que nous n'étions pas pour les rapports.

Pas un rapport, un bilan...

La situation des Ehpad est préoccupante. On éviterait bien des problèmes en donnant une formation en soins palliatifs aux médecins et aux personnels soignants, mais, comme cela ne relève pas de la loi, je suis défavorable à l'amendement n° 58.

Quand vous opposez l'argument du réglementaire, est-ce stricto sensu, ou bien voulez-vous dire que les dispositions devraient figurer dans une autre loi ?

La formation initiale des médecins relève de la compétence du ministère de l'enseignement supérieur.

Il ne s'agit pas d'une formation initiale, mais d'une formation spécifique aux personnels des établissements d'hébergement.

Elle relève du réglementaire dans ce cas spécifique. L'alinéa 9 de l'article 1er n'était pas indispensable dans un texte de loi. Nous avons cependant tenu à rappeler en dénominateur commun l'importance que nous accordons à la formation, quel que soit le stade où elle intervient (hôpital, Ehpad, domicile). Parler de formation continue dans un domaine où il n'y a pratiquement pas de formation initiale n'a guère de sens.

En somme, nous encourageons le ministre à s'engager...

Étendre aux Ehpad l'application de l'alinéa 9 de l'article 1er est une très bonne mesure. Soit la personne décède dans l'établissement, soit on l'hospitalise. Dans les deux cas, il est important d'avoir des personnels formés.

La culture palliative est l'affaire de toute l'équipe soignante. Lorsqu'une personne meurt en Ehpad, ce sont les équipes de l'établissement qui la prennent en charge. Il est important qu'elles soient formées. Le problème est financier : les Ehpad ne sauraient prendre en charge ces formations. Nous aurons à revoir cela dans un autre cadre. On ne peut pas inscrire cela dans cette proposition de loi.

L'argument du réglementaire est très relatif. En revanche, la référence à l'alinéa 9 de l'article 1er est intéressante. Peut-être faudrait-il simplement préciser à quel stade la formation intervient ? Cet amendement rappelle l'importance des soins palliatifs et la carence des Ehpad à cet égard.

Évitons d'aborder la formation par le petit bout de la lorgnette. Si elle représente une charge et une norme supplémentaires pour les Ehpad, je n'y suis pas favorable. Il faudrait privilégier une approche globale.

Les soins palliatifs sont susceptibles de s'appliquer à toutes les catégories de la population et pas seulement aux personnes âgées en fin de vie. La formation doit être générale : soit on est formé, soit on ne l'est pas.

Nous sommes tous d'accord sur la nécessité de développer la formation des personnels travaillant en Ehpad. Faut-il pour autant faire figurer cela dans la loi ? Nous nous plaignons tous de l'inflation législative. C'est à la réglementation de dire comment procéder.

Dans mon département, beaucoup d'Ehpad disposent de formations dispensées dans le cadre du service des soins palliatifs. Celui-ci intervient lorsque les personnels sont en difficultés pour mettre en place le traitement prescrit par le médecin des soins palliatifs. Hors de ces établissements, il incombe au service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) d'exécuter ce traitement.

L'alinéa 9 de l'article 1er mentionne la formation initiale et continue à destination des professions médicales ainsi que des psychologues cliniciens. Il peut arriver que certains personnels non soignants et non décisionnaires soient impliqués dans le processus des soins palliatifs. La formation universitaire est médiocre en matière de soins palliatifs. On peut choisir entre un diplôme d'université à destination de toutes les personnes soignantes intéressées, et un diplôme interuniversitaire, plus approfondi, qui mériterait d'être intégré dans le cursus normal du cycle universitaire. L'alinéa 9 de l'article 1er présente l'avantage de regrouper tous les cas de figure.

Avis défavorable aux amendements identiques n° 26 rectifié bis et 107 qui poussent la démarche encore plus loin.

Il arrive que des établissements signent une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs tout en disposant déjà d'une équipe de soins en leur sein.

Il n'est pas pour autant utile de le faire figurer dans cette loi.

La filière universitaire des soins palliatifs est notoirement insuffisante : il n'y a que quatre professeurs associés pour toute la France. Avis défavorable, néanmoins, aux amendements identiques n° 28 rectifié et 110.

Même combat pour l'amendement n° 108 et même avis.

On connaît la très forte inégalité de l'offre de soins palliatifs sur le territoire. Avis défavorable aux amendements identiques n° 93 et 106.

L'amendement n° 90 revient à la rédaction initiale, alors que nous avions supprimé la mention de la nutrition et de l'hydratation artificielles. Avis défavorable.

Il est plus adapté de parler d'actes plutôt que de soins curatifs, si l'on veut prendre en compte d'autres éléments que les aspects thérapeutiques. Avis défavorable à l'amendement n° 3 rectifié.

Je le maintiens.

Avis défavorable à l'amendement n° 72 car la notion d'efficacité d'un traitement introduit des critères différents que celle de son utilité.

L'inutilité d'un traitement met en cause les prescripteurs. Le terme est péjoratif pour la profession.

C'est vrai.

Avis favorable à l'amendement n° 12, car il clarifie le dispositif en prenant en compte le cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Sans exclure la famille, évitons que la procédure collégiale dégénère en foire d'empoigne. Il est préférable de donner la priorité à la personne de confiance. Avis défavorable à l'amendement n° 48.

Il est nécessaire que les membres de la famille soient associés.

Il est clair - et nous l'avons défendu - que la nutrition, l'hydratation et la respiration artificielles font partie des traitements dans le contexte particulier de la fin de vie. La loi Leonetti de 2005 plaide en ce sens. Revenir là-dessus serait une régression. Avis défavorable à l'amendement n° 69.

Je pense que l'hydratation ne fait pas partie du traitement.

Avis défavorable aux amendements n° 9 rectifié, 33 rectifié, 34 rectifié, 44, 71, 81 rectifié, 82 rectifié et 98, qui ouvrent la possibilité de l'euthanasie et du suicide assisté.

L'amendement n° 6 supprime le droit à la sédation profonde et continue, ce qui va à l'encontre de l'esprit de la loi. Avis défavorable.

Les amendements n° 73 et 79 abordent un point crucial de la proposition de loi, qui a beaucoup évolué en séance publique à l'Assemblée nationale avec l'amendement n° 76. La valeur des mots est très importante. L'amendement n° 76 de Gérard Sebaoun et de ses collègues du groupe socialiste a réintroduit une forme de suicide assisté et d'euthanasie avec une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Or une sédation profonde est un acte médical précisé par les protocoles d'accompagnement de la fin de vie : à l'équipe soignante de déterminer l'importance de la sédation. Le score de Ramsay définit six niveaux de sédation : une sédation est faible lorsque le malade reste conscient, moyenne quand il est inconscient, comme après une anesthésie, ou bien profonde (stades 5 et 6), suivie d'une apnée quelques minutes après. La sédation profonde et continue provoque le décès. Ainsi, lors d'une anesthésie, une assistance respiratoire doit être prodiguée très rapidement par intubation, sous peine de complications importantes.

Le texte initial de MM. Claeys et Leonetti évoquait « un traitement à visée sédative et antalgique » : laissons le protocole de soins palliatifs - très précis dans le cas de patients en phase terminale - déterminer les modalités de la sédation : « La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en oeuvre sans obtenir le soulagement escompté par le patient. » Mettre en oeuvre une sédation profonde revient à proposer l'euthanasie.

Je remercie Gilbert Barbier, dont l'amendement est au coeur du sujet, à savoir le passage du palliatif à l'euthanasie, la différence entre vie consciente et vie végétative. Supprimer la conscience pour que la personne s'en aille est un palliatif. Les stades 5 et 6 correspondent à l'euthanasie. Chacun votera en conscience.

Tout à fait : pour maintenir en vie un patient en sédation profonde, il faudra l'intuber.

Cette proposition de loi est un pas de plus vers l'euthanasie ; je soutiens l'amendement du docteur Barbier.

Après tous ces éminents spécialistes, je m'exprime en tant que simple patiente, en âge d'écrire ses directives anticipées. Je ne souhaite pas que mes enfants soient obligés de prendre des décisions très importantes qui pourraient les poursuivre tout au long de leur vie. Au médecin de les respecter, quel que soit le score de Ramsay que cela implique - je ne suis pas médecin. Il importe que l'équipe soignante puisse passer à l'acte sans risquer l'interdiction d'exercer, et que mes proches m'accompagnent dans un dernier moment digne. Je ne suis pas favorable à cet amendement, j'aurais préféré que la loi aille plus loin.

Défendant sa position constante, Gilbert Barbier nous suggère de revenir à la loi Leonetti, en dépit des avancées proposées par le professeur Sicard et le Comité consultatif national d'éthique de légaliser des pratiques existantes. Pourquoi rédiger un texte si c'est pour revenir à la situation antérieure ?

Absolument !

Je comprends sans la partager la philosophie de Gilbert Barbier : l'esprit de la loi ne concerne pas tant ceux qui veulent mourir, que ceux qui vont mourir. Nous parlons de l'ultime étape : il peut être souhaitable de sécuriser juridiquement les médecins, sans pour autant que la sédation profonde soit une euthanasie. Je suis favorable au texte tel qu'il nous est proposé.

Je soutiens l'amendement : parfois une sédation adaptée suffit, et c'est déjà un cran supplémentaire par rapport à la loi Leonetti. La sédation profonde, elle, est une euthanasie.

Je voterai l'amendement car le texte actuel évoque immanquablement l'euthanasie.

Avec l'amendement de Gilbert Barbier, si l'état physique du patient le nécessite, le médecin pratique la sédation profonde, et, si nécessaire, continue. Cela répond à la préoccupation de Mme David : avec des directives anticipées on peut demander, en cas de phase terminale, une sédation profonde.

L'amendement n° 79, lui, propose de supprimer uniquement l'adjectif « profonde ».

C'est un amendement de repli.

Deux adjectifs précisent la sédation. Si l'on peut débattre de la sédation continue, il faut supprimer l'adjectif « profonde », car nous parlons d'un texte de loi qui sera imposé aux soignants. Les protocoles du Midazolam et de l'Hypnovel sont actuellement appliqués dans le cadre de la loi Leonetti, et sont adaptés par les équipes de soins palliatifs.

Oui.

Cet amendement évitera des recours en justice. Laissons le personnel soignant ajuster l'intensité de la sédation sans l'obliger à faire mourir le patient après quelques minutes de sédation.

Les amendements n° 79 et 59 rejoignent le n° 73.

La proposition de M. Barbier n'aboutirait-elle pas à une sédation intermittente, comme l'évoquaient les amendements de MM. Rachline et Ravier ? On ne peut pas jouer ainsi avec le patient ! Même si j'en comprends les motifs, je suis plus favorable à la rédaction proposée par l'Assemblée nationale.

Revenons au texte. Non, Mme Giudicelli, ce n'est pas de l'euthanasie. Je ne cherche pas à vous convaincre mais à témoigner de ce qui se passe dans la vraie vie : la sédation profonde existe déjà dans l'arsenal des soins palliatifs et elle est autorisée par la loi Leonetti. Elle est mise en oeuvre lorsque le patient souffre « d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout traitement ». Ce concept de souffrance réfractaire à tout traitement est essentiel pour qui a été au chevet d'un patient dont la souffrance est abominable et résiste à la morphine. L'Hypnovel répond à un état clinique d'agitation, la morphine à un état de douleur. La conjonction des deux provoque une sédation profonde et continue. Va-t-on réveiller le patient pour savoir si tout va bien et s'il veut continuer ? Soyons sérieux ! Dans d'autres cas les bénéfices de la sédation et de l'analgésie sont dosés et adaptés à l'état physique et mental du patient.

La sédation profonde recommandée par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs a fait l'objet d'un label de la Haute Autorité de santé. La sédation continue et profonde est réservée aux patients dont la mort est attendue dans un bref délai, généralement de quelques heures à quelques jours. Dans les autres circonstances, une sédation intermittente ou temporaire est proposée, laissant le temps aux symptômes de perdre leur caractère réfractaire, soit grâce à un traitement spécifique, soit par une meilleure tolérance du patient après une période de sédation. Il ne s'agit pas d'imposer la sédation profonde et continue dans tous les cas, mais uniquement en cas de douleur réfractaire à tout autre traitement, ainsi que je l'ai exposé hier aux équipes de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Joseph. Ce n'est ni la technique ni la médecine qui doivent répondre à ces cas particuliers, mais la simple humanité.

Lorsqu'on n'est pas médecin, on entend parfois certaines horreurs : il n'y a pas que des familles extraordinaires, des médecins admirables. N'allons pas trop loin ! Que se passerait-il si certaines familles avaient pu proposer au médecin de passer tout de suite à la sédation profonde et continue ?

r. - Vous avez raison, mais ce cas n'est pas celui du texte.

Je ne peux laisser dire certaines choses, monsieur le rapporteur. Les contre-indications de l'Hypnovel ne s'appliquent pas en situation palliative de détresse en phase terminale, l'effet principal recherché étant supérieur aux effets secondaires potentiels. Il nécessite une surveillance toutes les quinze minutes pendant la première heure, puis deux fois par jour au minimum. L'hétéro-évaluation correspond à la réponse du patient, les yeux fermés, à une stimulation tactile légère. Laissons faire l'équipe médicale !

Je suis d'accord, la sédation profonde est réservée à « une souffrance réfractaire à tout autre traitement ». Si vous listez, en tant qu'expert, toutes les contre-indications des médicaments, vous allez mourir foudroyé ! La Haute Autorité de santé reprend les recommandations de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, qui ne réunit pas des promoteurs de l'euthanasie.

Prenez le protocole d'utilisation du Midazolam dans les hôpitaux de Toulouse. Si la sédation est, de par la loi, profonde, vous devez ventiler votre malade, tous les anesthésistes vous le diront.

Pour autant qu'on veuille le maintenir en vie...

Vous voudriez le tuer tout de suite ?

Tous ces débats de médecins ne me rassurent pas. Comme on disait jadis, un médecin peut te guérir de la colique, deux médecins ne peuvent te guérir de la médecine...

Chacun s'est exprimé. Votons sur l'amendement !

Ah ! Ce n'est pas un sujet anodin.

Dans la même logique, avis défavorable à l'amendement n° 59 qui supprime la notion de continuité.

Je suggère un avis favorable pour l'amendement n° 13 du rapporteur pour avis, qui autorise le patient à s'opposer à l'arrêt des traitements de maintien en vie.

J'attends l'avis du rapporteur sur l'amendement n° 4 rectifié.

Avis défavorable.

L'hydratation est un problème crucial. Avis d'autant plus défavorable sur l'amendement n° 49 qu'au moment de l'agonie, l'hydratation aggrave la situation.

Même si l'on est au dernier moment ?

Nous parlons de l'extrême fin de la vie.

La fin de vie peut durer des jours.

Des râles agoniques durent trois jours...

La personne doit tout de même être hydratée, sinon elle souffre.

C'est se donner bonne conscience.

Comment faites-vous passer l'Hypnovel sans hydratation ?

Voilà une question perfide... L'hydratation artificielle suffit pour éviter les signes cliniques et biologiques de la déshydratation intra et extracellulaire. Là, nous avons des experts.

L'hydratation n'a jamais empêché de mourir mais assure une fin digne. Mourir déshydraté est une chose épouvantable : d'après de récentes recherches sur la conscience, la perception demeure.

Le rapporteur m'a fait précédemment changer d'avis avec des arguments bien pesés, mais ici, je rejoins Mme Génisson. Laissons mourir les gens dans des conditions normales. Il ne s'agit pas de les remplir comme des outres... Je suis pour le maintien de l'hydratation lorsque l'alimentation et l'assistance respiratoire ont été suspendues. Dans une phase terminale, l'hydratation n'augmente pas la durée de la vie. Qui nous prouve une absence de sensation de soif lors d'une sédation profonde ?

Je suis très perturbée d'entendre des avis si différents de médecins, alors que je fais confiance à chacun d'entre eux. J'en déduis qu'une personne en fin de vie pourrait souffrir d'un manque d'hydratation, qui serait alors un soin et non un traitement. Je suis favorable à cet amendement.

« Hippocrate dit oui, Galien dit non » : les médecins ne s'accordent pas toujours. Il s'agit d'une hydratation artificielle, et il y a une différence notable entre le fait de garder une voie veineuse qui peut servir de vecteur - surtout si elle est centrale - et l'hydratation artificielle considérée comme un traitement. Reste à savoir comment la personne ressent la soif en cas de sédation profonde...

On n'en sait rien.

Il est difficile de répondre, les dernières recherches sont troublantes. Nous disposons de l'expérience des anesthésies. A-t-on déjà demandé à une personne quel souvenir elle avait de son anesthésie ?

Elle est perfusée !

L'hydratation artificielle est un traitement.

Il y a différentes formes d'anesthésie. En cas de sédation profonde avec des neuroleptiques et des analgésiques, le patient ressent ce qui se passe et peut tout raconter à son réveil - c'est bien pourquoi le chirurgien est prévenu. Lorsqu'on utilise un anesthésique, comme l'Hypnovel, on tombe dans le coma, mais c'est utilisé à la fin.

C'est un sérum de vérité ! Mais on parle de la fin de vie.

Pour avoir souvent fréquenté les salles de réveil, je vous affirme que 99 % des gens ont soif après une anesthésie.

La médecine n'est pas une science exacte mais humaine.

C'est pour cela que c'est un art !

Je peux témoigner sur les humains mais je m'en tiendrai à cette comparaison : lorsque vous amenez un chien victime d'un accident de chasse et en phase terminale, le vétérinaire l'hydrate.

Tout en étant opposée à l'acharnement thérapeutique, je souhaite maintenir l'hydratation qui n'a rien de thérapeutique. C'est là toute la différence. Je voterai l'amendement de M. Chasseing.

L'affaire Vincent Lambert est partie de cela. Le médecin avait décidé de l'arrêt de tout traitement hormis l'hydratation artificielle. La suite, on la connaît. Ce débat n'a alors plus rien de médical mais est celui du choix ou non du maintien en vie. L'hydratation artificielle, dans ce cas, peut constituer un traitement prolongeant la vie.

Nous avons tous vu la vidéo de Vincent Lambert. Quelle serait la douleur résultant d'un arrêt de l'hydratation ?

Nous ne pouvons pas dissocier l'arrêt de l'hydratation de la sédation profonde. En toute humanité - et j'ai vécu de telles expériences durant trente ans comme médecin - on ne peut laisser le patient dans une telle situation, surtout s'il a souhaité qu'il en soit autrement.

Ne faisons pas dévier l'objectif de cette loi. Le cas de Vincent Lambert est différent.

Oui, mais si on maintient l'hydratation de Vincent Lambert, il peut vivre quelques jours, et cela rentre dans le champ de cette loi. Ce n'est pas la suspension de l'hydratation qui conduit au décès mais la sédation profonde et continue. Une patiente citée par La Voix du Nord disait ne pas vouloir « mourir comme une figue desséchée » durant sa sédation profonde. Il faut toujours maintenir l'hydratation.

Le cas de Vincent Lambert est différent, il a reçu un traitement et des protéines.

Avis défavorable.

Avis défavorable à l'amendement n° 102 : accélérer la mort relève de l'euthanasie ou du suicide assisté.

L'amendement n° 60 revient à remplacer le droit à une sédation profonde et continue par une possibilité de sédation. Or les termes de la proposition de loi ont été suffisamment pesés pour éviter d'en faire une pratique systématique. Avis défavorable.

L'amendement n° 50 remplace les termes de « souffrance réfractaire à tout autre traitement » par ceux de « souffrance réfractaire à tout traitement adapté ».

r. - Les médecins prodiguent évidemment un traitement adapté à la douleur ! Cet amendement ne précisera rien.

Avis défavorable à l'amendement n° 61 qui introduit une précision de temporalité entre le court et le très court terme.

C'est une nuance significative.

Remplacer le mot « souffrance » comme le propose l'amendement n° 74 par celui de « douleur » est réducteur, car la prise en charge de la souffrance est plus globale. Retrait ou avis défavorable.

Dans ce contexte, des médicaments ou la sédation peuvent soulager, des antalgiques existent pour supprimer la douleur. Soyons clairs, veut-on supprimer le patient ou la douleur ?

Un patient souffrant de la maladie de Charcot n'a aucune douleur mais souffre en toute conscience. Le laisserait-on souffrir sous prétexte qu'il n'a pas mal ? Certes, c'est un cas particulier.

De plus en plus de patients sont atteints de cette maladie...

J'approuve les propos de M. Barbier. Quand le pronostic vital est engagé, il faut éviter toutes les souffrances. Sur la première partie, le terme de douleur est plus adapté.

Je reprends l'exemple de la maladie de Charcot. Mourir de souffrance cardiaque, par asphyxie, est abominable. Il ne faut pas obliger le patient à assister au drame de sa fin de vie.

L'amendement n° 51 rectifié propose une autre rédaction de l'alinéa 4.

Elle nous ramène au cas de Vincent Lambert.

Avis défavorable. Cela revient à privilégier la famille dans le cas où le patient a exprimé sa volonté. Vincent Lambert, au contraire, n'avait pas rédigé de directives anticipées.

Même cas de figure pour l'amendement n° 62.

L'amendement n° 37 limite la procédure collégiale au cas où le malade n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, or il s'agit aussi de vérifier l'ensemble des conditions médicales. Demande de retrait ou avis défavorable.

L'amendement n° 83 rectifié revient sur la décision de la commission qui amoindrissait la portée des directives anticipées. Cette rédaction insiste davantage sur la procédure collégiale et sur la présence du tiers de confiance.

Si l'objectif de l'amendement est clair, la rédaction actuelle assure que le médecin est tenu par la volonté du patient de mettre en place la procédure. Demande de retrait ou avis défavorable.

L'amendement n° 63 revient sur la sédation profonde, point dur de la proposition de loi. A suivre selon l'avis du Gouvernement...

La sédation profonde peut être mise en oeuvre à domicile, l'amendement ne souhaite pas la supprimer !

Le texte de la commission indique qu'elle « est mise en oeuvre », ce qui est plus impératif, et met sur un pied d'égalité les hôpitaux, les structures médico-sociales et l'hospitalisation à domicile.

Cette proposition de loi introduit avantageusement la possibilité de finir sa vie à domicile, à la différence de la loi Leonetti. J'ai signé cet amendement car il apporte cette précision.

L'article 3 alinéa 6 indique déjà qu'« à la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en oeuvre à son domicile. »

Le texte est clair.

Nous retrouvons le débat que nous avons eu tout à l'heure. Cependant, l'hospitalisation à domicile en phase terminale demande des moyens très importants en personnel et financièrement. Inscrivons dans la loi cette hospitalisation à domicile, ensuite les moyens dépendront de la loi sur la santé ou du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

Je voterai l'amendement parce que le patient pourrait demander une sédation profonde à domicile grâce à la loi. Mais avec quels moyens ? Ne risquerait-on pas des procédures judiciaires ?

Ne pas en faire une obligation revient à accepter que cela ne se fasse jamais.

En cas d'hospitalisation à domicile, le secteur hospitalier mais aussi le médecin local peuvent prendre en charge le patient, notamment s'il est appuyé par la famille, les aidants ou les services de soins à domicile.

L'amendement précise bien que l'hospitalisation à domicile n'est pas un droit mais une possibilité.

L'on pourrait lever cette réserve en précisant que la sédation est mise en oeuvre au domicile du patient dès lors qu'il dispose d'une prise en charge à domicile. Ce serait une garantie pour le médecin.

Je partage l'avis du président : pour se donner les moyens de le faire, écrivons-le dans la loi.

On pourrait tous vous satisfaire en écrivant qu'à la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en oeuvre à son domicile dès lors que...

C'est exactement ma proposition !

L'accès aux soins palliatifs est très inégal ; 70 % des lits sont concentrés dans cinq régions françaises. Si nous ne sommes pas plus volontaires, les inégalités perdureront, notamment dans les territoires ruraux. Cet amendement ne réduira pas les inégalités.

Le Nord-Pas-de-Calais est la première région française pour ses réseaux de soins palliatifs. Comme notre président, je suis attachée à la rédaction actuelle. Ecrivons la loi, ensuite nous nous donnerons les moyens de l'appliquer.

Même avis pour l'amendement de repli n° 68.

Avis défavorable aux amendements n° 23 rectifié et 121, qui sont satisfaits.

Par l'amendement n° 52, je propose de compléter l'alinéa 6 pour tenir compte de ce qui se passe dans la vraie vie.

Justement, c'est pourquoi je demande le retrait ou m'en remettrai à la sagesse.

L'amendement n° 7 porte sur la clause de conscience des médecins. L'article 47 du code de déontologie médicale indique déjà qu'un médecin peut, pour des raisons personnelles, ne pas dispenser ses soins sauf cas d'urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d'humanité. A titre personnel, il me semble qu'un médecin demandant le retrait pour convenances personnelles dans le cas d'une personne en fin de vie manquerait à ses obligations d'humanité. Retrait ou avis défavorable.

Cela revient à obliger par la loi à pratiquer la sédation profonde et à provoquer le décès dans un délai très bref. Le médecin doit pouvoir en conscience adapter la sédation à la situation du patient.

Il s'agit d'accompagner la mort, pas de la provoquer. Elle interviendra du fait de la multiplication des défaillances multi-viscérales ou par arrêt des traitements.

Laissons la possibilité aux médecins de cette clause de conscience.

Préciser cela dans le texte revient à assimiler la sédation profonde à une euthanasie.

Le médecin peut rencontrer un problème de conscience. Son rôle est de soigner et d'accompagner la vie. Il doit pouvoir orienter ses patients vers des confrères s'il ne souhaite pas pratiquer la sédation continue.

Parce que vous considérez que la sédation profonde, c'est donner la mort.

Si placer son patient en sédation profonde pose des problèmes de conscience au médecin, il doit faire assurer la continuité des soins par un confrère. Il serait bon de prévoir cette obligation de maintien de soins.

On nous a expliqué que ce texte ne portait pas sur une aide active à la mort, mais sur un soin prodigué en fin de vie. Faire une exception pour la clause de conscience reviendrait à admettre que la sédation est une forme d'euthanasie passive. Restons-en au code de déontologie des médecins.

Au serment d'Hippocrate.

Est-il possible de recevoir des soins palliatifs dans tous les hôpitaux de France ?

Il est clair que le territoire n'est pas suffisamment couvert. La sédation profonde et continue ne peut pas être considérée comme un acte d'euthanasie. La possibilité de choisir à la carte en fonction de ses convictions philosophiques ou religieuses me dérange. Un médecin refuserait-il la péridurale à une patiente, en alléguant le « Tu accoucheras dans la douleur » de la Bible ?

L'article 4127-47 du code de santé publique donne au médecin la liberté de se retirer s'il le souhaite.

Veillons à ne pas définir l'euthanasie de manière indirecte. En son temps, l'amendement Garraud reconnaissait implicitement l'embryon comme une personne humaine. Méfions-nous des répercussions juridiques de certains amendements pleins de bonnes intentions.

L'amendement n° 75 prévoit des dispositions que la loi prend déjà en compte implicitement. Demande de retrait ou avis défavorable.

Le stade avancé de la maladie de Charcot peut durer un certain temps, et le patient peut être amené à demander en pleine conscience qu'on lui administre une sédation. Cela justifie l'avis défavorable à l'amendement n° 94 rectifié ter.

L'état avancé d'une maladie n'est pas son stade terminal. Si l'on veut envisager les maladies une par une, il faudrait faire un catalogue. La maladie de Charcot n'est pas la seule visée. Le problème se pose dès lors que l'on n'a pas atteint un stade sans issue.

La notion de stade avancé existait déjà dans la loi de 2005. Nous visons le cas des maladies graves et incurables.

Cet article est le seul où l'on introduit la notion de patient en phase avancée ou terminale. Le laisser en l'état, c'est rouvrir le débat et la polémique.

J'ai beaucoup discuté avec notre collègue Médevielle qui est très engagé dans les soins palliatifs. Le mieux serait de prévoir un sous-amendement pour introduire la notion de « phase d'évolution irréversible ».

Si la maladie de Charcot n'existait pas, je serais d'accord avec vous.

On est typiquement dans le cas d'une maladie irréversible.

L'expression « qui peut avoir pour effet » me paraît mieux adaptée, en ce qu'elle renvoie à l'idée d'un effet non voulu. Avis défavorable à l'amendement n° 100 rectifié bis.

Le terme « secondaire » n'est pas approprié. Un effet secondaire ne signifie pas qu'il entraîne la mort. Avis défavorable à l'amendement n° 65.

C'est la maladie qui entraîne la mort.

Encore que... Cela peut aussi être le temps.

On ne peut pas dire en tout cas que les soins palliatifs donnent la mort.

Et c'est pour cela que la sédation profonde n'est pas l'euthanasie.

C'est l'effet secondaire qui conduit à la mort.

Je vous renvoie au Vidal. Y est-il jamais fait mention d'un effet secondaire ?

Le surdosage.

Ce n'est pas un effet secondaire.

Pour les professionnels de la médecine, l'effet secondaire est scientifiquement défini. Pour le profane, l'effet secondaire signifie que la sédation profonde accélère le processus qui conduit à la mort. Dès lors qu'on lui ôte sa connotation médicale, le terme « secondaire » éclaire les non-initiés et met fin aux polémiques.

En cas de problème, ce sont les initiés qui jugeront. Pour eux, la mort n'est pas un effet secondaire.

On parle d'effet secondaire pour un médicament, et cet effet peut être létal.

Quand l'aspirine, que l'on prend pour soigner un mal à la tête, donne une gastrite, il y a un effet secondaire. Dans le cas qui nous occupe, il n'y a pas d'effet secondaire, mais un double effet. La mort n'est pas un effet secondaire.

Je propose la sagesse sur l'amendement n° 45.

Compte tenu de la carence d'offre de soins palliatifs, un état des lieux ne serait pas inutile... surtout si la Cour des comptes le dit.

La volonté des mineurs est exprimée par les parents. J'aurais tendance à demander le retrait de l'amendement n° 76.

La précision ne coûte pourtant pas cher.

Dans la loi santé, la personne qualifiée peut recevoir des mineurs pour une IVG ou un TROD sans prévenir les parents.

L'autorité parentale figure dans le code civil.

Mon expérience, notamment avec des enfants de témoins de Jéhovah, m'a montré que cette précision ne serait pas superflue.

Il vous faut prévoir des dérogations au code civil.

Une personne majeure, certes, mais ne faut-il pas ajouter « capable » ?

Les parents ne sont malheureusement pas toujours là quand le mineur est en phase terminale. L'ajout de ce terme ne compliquerait pas le dossier.

Comment appliquerait-on l'amendement n° 70 ?

Il faut être sûr que la personne a toute la capacité de dire oui.

Je ne balaie pas votre préoccupation d'un revers de main. Simplement, il arrive que le traitement aggrave les altérations de conscience provoquées par la maladie. Ne doit-on pas prendre en compte leur avis ? L'un de mes derniers patients souffrait d'une métastase cérébrale, il n'était pas fou, mais il ne raisonnait plus de la même manière.

Nous écrivons la loi de la République, monsieur le rapporteur : nous ne sommes pas là pour raconter les cas particuliers que nous avons rencontrés. Faut-il faire une loi pour la maladie de Charcot ? Non ! Au lieu de ramener la loi à des situations personnelles, recherchons une formulation générale.

Prendre des exemples cliniques éclairait le débat, je suis désolé si mes propos ont pu heurter quelqu'un. Avis défavorable.

Avis défavorable à l'amendement n° 66 : le code de déontologie des médecins a déjà été abordé précédemment.

Avis défavorable à l'amendement n° 151 : la fixation d'un délai de 48 heures est trop précise, un délai raisonnable est plus logique.

L'amendement n° 128 reviendrait sur l'apport du texte. Avis défavorable.

L'amendement n° 46 prévoyant une assistance médicalisée active à mourir, j'y suis défavorable.

L'amendement n° 14 du rapporteur pour avis apporte une utile précision.

Contrairement à ce qu'affirment les auteurs de l'amendement n° 129, le modèle de directives anticipées est facultatif. Avis défavorable à cet amendement qui écraserait en outre l'alinéa 3.

Pourquoi remettre en cause le statut des directives anticipées ? Avis défavorable à l'amendement n° 130.

Avis défavorable à l'amendement n° 67 : les directives anticipées sont opposables.

Comme précédemment, avis défavorable à l'amendement n° 8.

Il a été jugé nécessaire de prévoir un modèle différent de directives anticipées selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle rédige les siennes. Avis défavorable à l'amendement n° 152.

L'amendement n° 15 de M. Pillet entend garantir que le médecin prend en compte le dernier état de la volonté du patient, qui n'est pas toujours celui que reflètent les directives anticipées. Sa formulation, très générale, dépasse l'objet recherché, d'où notre sous-amendement n° 155 qui instaure davantage de souplesse.

Le sous-amendement n° 155 est adopté.

L'amendement n° 16 est de conséquence.

Le sous-amendement n° 156 est adopté.

Avis défavorable à l'amendement n° 153, qui supprime un cas d'inapplicabilité des directives anticipées.

Les directives anticipées ayant vocation à s'imposer aux médecins, je donne un avis défavorable aux amendements n° 21 rectifié et 131.

L'amendement n° 84 rectifié est satisfait : retrait ou rejet.

La précision semble plus à sa place ici. Je pourrais le maintenir en séance publique.

L'amendement n° 17 éviterait une méconnaissance des directives anticipées. Avis défavorable.

Il manque de précision.

Le texte prévoit déjà un décret.

Le Conseil d'Etat adressera-t-il l'information à chacun ?

Avec les moyens modernes, cela ne posera pas de problème à l'organisme gestionnaire du registre.

r. - En dix ans, que de changements d'adresse...

Quand on a rédigé des directives anticipées, on ne l'oublie pas. Ces relances permanentes ont l'air de demander aux gens s'ils sont bien sûrs d'eux. Mieux vaudrait respecter leur volonté.

La personne a la possibilité de les modifier à tout moment.

Cette mesure opportune n'a rien d'une reculade. Il est important de pouvoir adapter ses directives au fur et à mesure que l'on avance dans la vie. Si l'on écrit toujours les mêmes quand on est en bonne santé, il est exceptionnel qu'une personne qui va mourir demande à mourir. Les gens savent mourir. Il s'établit à ce moment-là un colloque singulier entre le patient et le médecin qui recueille des secrets.