Séance en hémicycle du 12 avril 2005 à 16h00

La séance est reprise.

L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie (nos 90, 281).

Dans la discussion générale, la parole est à M. le ministre.

Monsieur le président, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les sénateurs, depuis l'origine du monde, la naissance est considérée comme un événement heureux, entourée de mille attentions. A l'inverse, dans l'inconscient collectif, la mort est considérée comme un scandale absolu - pour reprendre l'expression du philosophe Vladimir Jankélévitch -, que l'on arrive difficilement à apprivoiser.

La fin de vie nous pose des difficultés, elle nous dérange. Nous méditons sur elle. Il est temps que la société française comprenne et accepte qu'elle doit la même considération à celui qui va mourir et à celui qui va naître. C'est le respect de la dignité de la personne, de toute la personne, à tous les âges de la vie, qui est ici en jeu.

De la même façon que nous assurons à celui qui naît les conditions de son développement, nous devons à celui qui s'en va un accompagnement éclairé, dans le respect de ses convictions.

Ainsi, il ne devrait pas y avoir, d'un côté, des soins curatifs et, de l'autre, des soins palliatifs. C'est une même médecine qui est à l'oeuvre, pour la satisfaction de l'ensemble des besoins de la personne, à tous les âges de la vie et à tous les stades de la maladie. Les soins palliatifs et l'accompagnement donnent un sens à cette phase terminale de notre vie.

Je suis heureux de défendre aujourd'hui devant vous, mesdames, messieurs les sénateurs, un texte de loi d'origine parlementaire. La représentation nationale s'est mise unanimement d'accord pour légiférer sur le droit des malades en fin de vie. C'est à l'unanimité que l'Assemblée nationale a adopté, en première lecture, le 30 novembre 2004, la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Cette proposition de loi, fruit du travail d'une commission spéciale présidée par le député Gaëtan Gorce et animée par le député Jean Leonetti, s'appuyait sur le rapport remarquable de Marie de Hennezel, réalisé à la demande du ministère. Permettez-moi tout d'abord de les remercier tous les trois.

Cette proposition de loi honore notre démocratie. Les parlementaires ont su proposer une loi qui dépasse tous les clivages politiques, car elle met l'homme au coeur du sujet. Le législateur, dans le courage et la persévérance du juste, a su parfaitement exprimer ce que la société attendait de lui.

La mort n'est pas un sujet auquel nous pensons avec facilité. Pourtant, si nous l'avons apprivoisée, elle finit toujours par imposer sa volonté. C'est l'un des paradoxes les plus troublants de notre existence et probablement la réalité la plus révoltante qui soit.

C'est une question que nos sociétés modernes se plaisent parfois à oublier. Car, aujourd'hui, la responsabilité du politique est engagée : le mourant du siècle dernier entouré par ses proches, dans le silence du recueillement, laisse parfois place à un excès de médicalisation de la mort. Avec le progrès de la médecine et le recul de la pensée religieuse, deux Français sur trois meurent désormais à l'hôpital, laissant croire incidemment que la médecine devrait en être tenue pour seule responsable.

Mais ce que l'on accordait à Dieu, dans la soumission, est difficilement acceptable d'un corps social, fût-il médical.

Nous avons voulu que cette loi sur la fin de vie garantisse aux personnes le droit de mourir dans la dignité en refusant l'obstination déraisonnable qu'autorise pourtant le progrès médical. La fin de vie en est devenue plus complexe. Le médecin peut prolonger la vie par toutes sortes de moyens, dans des conditions que les malades et les familles jugent parfois indignes. Il est devenu nécessaire de corriger les excès de la médecine, de permettre aux médecins d'arrêter ou de limiter des traitements devenus pénibles ou inutiles, quand le patient le demande et lorsqu'on sait que tout est fini.

En théorie, le code de déontologie des médecins, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé interdisent aux médecins l' « obstination déraisonnable ».

Mais un article du code pénal sur la non-assistance à personne en danger peut être opposé à un médecin qui décide d'arrêter un traitement. C'est cette dysharmonie entre les textes, mesdames, messieurs les sénateurs, que la proposition de loi qui vous est soumise aujourd'hui tend à corriger.

Certaines voix se sont élevées en France pour que ce texte ouvre la porte à une autre loi, qui dépénaliserait l'euthanasie. Il faut prendre garde aux décisions hâtives et aux amalgames faciles.

La première erreur serait de dépénaliser l'interdit de tuer. Sur ce point, ne nous trompons pas : le « tu ne tueras point » du décalogue n'est pas seulement un principe religieux, il est aussi un fondement de notre organisation sociale. Les Françaises et les Français n'attendent pas de nous que nous légalisions le droit de donner la mort. La proposition de loi traduit cette volonté et elle répondra à leurs attentes dans l'immense majorité des cas.

Exceptionnellement, lorsqu'un malade qui n'est pas en fin de vie souhaite abréger ses souffrances et que l'un de ses proches effectue un geste de compassion, nos institutions laissent aux juges le soin de décider de la tolérance que la société est prête à leur accorder. Ne confondons pas le rôle de la politique et celui de la justice.

La société peut-elle, d'un seul trait de plume, décider que la vie de personnes souffrant d'un handicap ne vaut pas la peine d'être vécue ? Peut-on leur proposer la mort, alors que l'immense majorité d'entre elles ne souhaitent qu'une chose : vivre, lutter, se faire accepter dans le droit à la différence ? La loi ne doit pas et ne devra pas condamner ces vies à la mort.

Où Jean-Dominique Bauby et Philippe Vigand, enfermés dans leur corps inerte par le locked-in syndrome, dépendant des autres pour le moindre de leurs besoins, ont-ils trouvé la force et l'humour pour les faire vivre sinon dans l'amour qu'ils ont rencontré autour d'eux ? Si Jean-Dominique Bauby nous a quittés, il ne l'a pas vraiment cherché. Il a eu le temps de nous confier dans le Scaphandre et le papillon un émouvant et superbe message de dignité, d'amour et d'espoir. De même, Philippe Vigand continue, chaque jour, à nous donner une leçon de vie, une leçon de dignité et - pourquoi ne pas le dire ? - une leçon de courage.

Ceux qui réclament aujourd'hui une loi sur l'euthanasie vont au-delà de la volonté de nos concitoyens, qui souhaitent avant tout soutenir leurs proches dans la souffrance.

Respecter la vie, c'est aussi accepter la mort.

Je le répète donc : cette loi ne sera pas une loi sur l'euthanasie. Elle ne touche pas au code pénal. L'interdit de donner la mort demeure : laisser mourir, ce n'est pas donner la mort.

Je sais que certains pensent, puisque la mort est inévitable, qu'il est hypocrite de faire une différence entre donner la mort et ne pas l'empêcher. Je ne suis pas de cet avis, et d'ailleurs la grande majorité des professionnels de santé non plus.

La différence est éthique, elle est dans l'intention qui préside à l'acte. Permettre la mort, c'est s'incliner devant une réalité inéluctable, et si le geste d'arrêter un traitement - qui s'accompagne presque toujours d'administration d'antalgiques ou de sédatifs - entraîne la mort, l'intention du geste est de « restituer à la mort son caractère naturel » et de soulager ; elle n'est pas de tuer. C'est particulièrement important pour les soignants, dont le rôle n'est pas de donner la mort. C'est également essentiel pour la confiance qui lie le patient à ceux qui le soignent.

Je ne veux donc ni l'euthanasie ni le statu quo. Ainsi, la proposition de loi, en son article 2, autorise le médecin à augmenter les doses de médicaments antidouleur, même si cela peut entraîner la mort. Elle donne le droit au patient en fin de vie, dans son article 6, de refuser le traitement de trop, sans qu'aucun médecin n'ait le droit de s'y opposer. Elle permet, dans son article 9, à un collège de médecins, en consultant les proches, de laisser « partir » le malade inconscient, artificiellement maintenu en vie.

En modifiant le droit, ces trois avancées législatives majeures changeront la réalité demain.

La philosophie de cette loi, équilibrée et tolérante, n'est ni le dogme, ni la science, ni même la morale : c'est le respect de la personne humaine dans toutes ses dimensions. Le Comité national consultatif d'éthique, la Commission nationale consultative des droits de l'homme, l'Eglise de France, et bien d'autres, ne s'y sont pas trompés en approuvant sans réserve le texte voté par les députés.

Les sociétés savantes travaillent à des recommandations, afin que les décisions prises en fin de vie le soient en toute transparence et collégialement, au terme d'une évaluation de la situation et d'un processus de réflexion partagée entre l'équipe soignante, la famille et, bien sûr, le patient. Ces décisions sont toujours assorties d'un accompagnement des équipes, de la famille et du malade.

Nombre de services de réanimation se sont déjà dotés de tels collèges. Ils associent les soignants ; c'est important, car la collégialité et la transparence favorisent une approche cohérente des modalités de mise en oeuvre de la décision et de l'accompagnement. Mesdames, messieurs les sénateurs, quand on a pris une décision ensemble, on a le sentiment de partager les mêmes valeurs. C'est ainsi que se tisse une culture du travail en équipe.

Cette proposition de loi n'instaure pas de procédure automatique « mort » ou « survie », choix qui a été fait par certains pays européens : elle organise le temps du dialogue entre le patient, ses médecins et ses proches. C'est dans cet échange humain et collectif que le malade atteint d'un cancer peut choisir de passer de la chimiothérapie à la morphine. A l'inverse, privé de ce temps, le médecin peut refuser le choix du malade qui s'opposerait à une transfusion sanguine aux urgences ou à une séance de dialyse.

Le respect de la vie, c'est d'abord le respect du temps de la décision humaine. C'est le modèle français de l'accompagnement en fin de vie, que nous saurons définir ensemble, loin des simplifications et des fausses alternatives.

Qui peut juger que le plaisir de vivre a totalement disparu chez un être humain ? Aujourd'hui, des milliers de personnes confrontées à leur vie finissante souhaitent vivre leurs derniers moments le plus dignement et le plus humainement possible. Ces personnes veulent mourir sans douleur, sans angoisse excessive, sans acharnement thérapeutique, recevoir les soins de fin de vie adaptés, ne pas être seules au moment de leur mort.

La personne très âgée qui a beaucoup souffert et qui continue de souffrir est en droit de se préparer à mourir. Paul Claudel l'explique admirablement dans son Journal quand il écrit : « Je suis en pourparlers avec la mort ; je pèse ses propositions ».

Ce qui est essentiel, c'est de rendre la vie supportable dans ses derniers moments, même si le médecin, en soulageant la douleur, peut hâter la mort, voire l'avancer de quelques jours. Comme le rappelle si justement le pasteur Alain Houziaux : « Respecter la vie, c'est aussi respecter le fait que nous ayons à mourir lorsque la vie elle-même nous quitte ».

Pour conclure, j'aimerais rappeler à tous ceux qui semblent l'oublier ce que la vie, même malade, même diminué, même différent, peut avoir de sacré.

Mesdames, messieurs les sénateurs, vous l'aurez compris, notre responsabilité est grande. Si la Haute Assemblée adopte le texte qui lui est proposé, notre pays sera doté de la législation la mieux équilibrée dont disposeront les pays développés. Ne nous y trompons pas : ce n'est pas la situation particulière qui n'entre pas parfaitement dans le cadre de la loi qui est en jeu ; c'est une vision de la société, de nos sociétés, de notre évolution éthique et morale.

Si la Haute Assemblée vote ce texte dans les mêmes termes que l'Assemblée nationale, c'est un signal fort que nous donnerons à nos concitoyens, celui d'une représentation nationale rassemblée autour des grands, des vrais enjeux de société : les conditions de la vie, les conditions de la mort.

Désormais, avec la nouvelle loi que vous allez examiner aujourd'hui, la fin de vie en France aura un autre visage : elle sera un moment de choix et non plus de soumission.

Enfin, je tiens à rendre hommage à toutes celles et tous ceux qui, personnellement ou au travers d'associations caritatives, oeuvrent pour rendre la mort un peu plus humaine en accompagnant chaque jour l'autre dans ce passage difficile.

La parole est à M. le rapporteur.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, ce n'est pas un débat tout à fait comme les autres que nous ouvrons aujourd'hui. Au-delà du dispositif législatif, technique dirais-je, qu'il nous faudra définir ensemble, nous allons entreprendre une réflexion infiniment plus large, qui touche au mystère de la vie et de la mort, au sacré, à l'intime, à la souffrance et à la peur, à l'espoir et à la paix. Je dois vous dire ma profonde émotion et ma grande humilité face à cette si lourde charge.

M. le ministre a rappelé le parcours très particulier du texte que nous examinons. Il émane d'une initiative parlementaire, ce qui me paraît un symbole fort. A cet égard, je voudrais saluer l'implication remarquable de Jean Leonetti qui, à l'Assemblée nationale, a conduit pendant plus d'un an une longue réflexion sur cette difficile problématique.

A partir de ce travail considérable, la commission a souhaité, à son tour, aborder le sujet de la fin de vie sans presse ni excès. Elle a organisé une trentaine d'auditions autour des grands thèmes qu'il évoque : celui de la conscience, en écoutant les religieux et les grands courants de pensée ; celui de la médecine, en consultant le milieu médical confronté directement, et parfois journellement, à l'accompagnement des patients en fin de vie ; celui de la justice, en étudiant le point de vue des juristes, pour réfléchir ensemble aux conséquences pénales qui peuvent résulter de la décision d'abréger la vie d'autrui, fût-ce avec des intentions remplies de compassion.

Nous savons combien nos sociétés modernes, en même temps qu'elles ont permis l'allongement de la vie et l'amélioration des soins médicaux, ont désormais du mal à vivre avec la mort et même à accepter le handicap ou à affronter la maladie.

Aujourd'hui, le plus souvent, on meurt à l'hôpital. Que celui-ci offre, en principe, le meilleur accompagnement en termes de prise en charge de la douleur n'empêche pas qu'il symbolise aussi souvent la mort solitaire et surmédicalisée que redoutent nos concitoyens. Cette considération ainsi que la survenance de cas individuels particulièrement douloureux ou la dénonciation de pratiques scandaleuses qui révoltent l'opinion publique justifient pleinement, à mon sens, l'intervention du législateur.

La solution qui nous a été proposée par l'Assemblée nationale me paraît équilibrée et raisonnable. Elle n'est certainement pas parfaite ; il est probable qu'elle ne résoudra pas la grande diversité des situations qui peuvent se présenter. Mais elle permet au moins d'affirmer que le malade est au centre du dispositif et qu'il a des droits jusqu'aux ultimes moments de sa vie : celui de gérer sa maladie, de décider des traitements qui lui seront appliqués ou de ceux qui seront limités ou interrompus, qu'il soit conscient ou hors d'état d'exprimer lui-même sa volonté.

La commission a très largement soutenu l'idée de n'intervenir que dans le cadre du code de la santé publique, sans apporter de modifications au code pénal. A l'instar de l'Assemblée nationale, elle juge préférable d'écarter du débat le terme « euthanasie », avec toutes les approximations sémantiques qu'il comporte et les confusions qu'il peut susciter dans les esprits. Ce mot recouvre en effet, dans l'opinion publique, des situations très diverses : le crime commis par compassion, le suicide assisté, l'abstention médicale ou l'interruption des traitements dès lors qu'on les juge comme étant devenus inutiles.

Dans tous ces cas de figure, on trouverait comme point commun l'intention de la personne qui fait le choix de donner la mort. Faut-il pour autant considérer, comme l'a fait malencontreusement le Comité national d'éthique, une « exception d'euthanasie » ? Nous ne l'avons pas souhaité, au nom de l'interdit de tuer, qui constitue le fondement de notre société.

Pour ce motif, certains ont considéré que le texte restait insuffisant et qu'il esquivait le vrai problème en ne réglant pas le cas des personnes qui, sans être médicalement parlant en situation de fin de vie, souhaitent pourtant y mettre un terme. Cette analyse n'est pas exacte.

D'abord, pour tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, la proposition de loi affirme pour la première fois l'interdiction de l'obstination déraisonnable, ce que l'opinion publique traduira par l'acharnement thérapeutique. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement, ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade.

Reconnaître clairement les limites à respecter avant d'entreprendre un traitement permettra d'alléger la pression qui pèse sur les médecins, notamment sur les médecins réanimateurs, qui peuvent être aujourd'hui poursuivis pour non-assistance à personne en danger s'ils renoncent à intervenir, même pour de bonnes raisons.

Ensuite, deux articles - les articles 4 et 5 - concernent précisément le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner, et de son entourage - famille ou proches -, dans le respect d'une procédure collégiale.

Le deuxième point qui me semble devoir être mis au crédit du texte est celui de la recherche d'un équilibre, équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin, d'abord.

Ce texte prévoit l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il ne l'est plus. Ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à « double effet » - la morphine, notamment - qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; on le retrouve également dans le cas où le malade, conscient, refuse un traitement et met ainsi ses jours en danger, afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; on le retrouve enfin lorsque le malade est précisément en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.

La proposition de loi recentre par ailleurs la responsabilité du médecin sur ses véritables bases : celle de choisir le traitement approprié, avec le consentement de son malade ; celle de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte - car il ne faut en aucun cas que cette charge repose sur la famille ou sur l'entourage du malade - ; celle, enfin, d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

C'est d'ailleurs le troisième point que je voulais aborder. A ce texte - et ce n'est pas sa moindre vertu - a été adjoint un volet spécifique destiné à confirmer l'importance qu'il convient d'accorder aux soins palliatifs, qui sont indissociables de la fin de vie. La proposition de loi envisage non pas tant la création de services hospitaliers spécifiquement dédiés à ces traitements que la participation à cette démarche des différents services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie. On pense, bien sûr, à la cancérologie et à la gériatrie, mais n'oublions pas la pédiatrie et la maternité, car, parfois, donner la vie à un enfant, c'est lui donner la mort trop vite, et ces situations humainement dramatiques appellent aussi soutien et accompagnement.

Monsieur le ministre, il sera sans doute nécessaire de prévoir, au sein des facultés de médecine, la création de chaires pour l'enseignement de ces soins palliatifs.

Je ne voudrais pas achever mon propos sans évoquer trois questions, qui, je le sais, feront l'objet de débats lorsque nous examinerons plus précisément le contenu des articles.

Premièrement, le texte renforce le rôle de la personne de confiance. Celle-ci existe déjà dans la loi actuelle, mais son rôle est reconnu et renforcé lorsque le malade qui l'a désignée est hors d'état d'exprimer sa volonté. Je crois très utile l'intervention de ce tiers, qui peut permettre d'éviter certains conflits familiaux si l'entourage du malade est divisé sur la conduite à tenir.

Deuxièmement, le texte prévoit une innovation : les directives anticipées, par lesquelles une personne pourra faire connaître à l'avance ses consignes pour la fin de sa vie si elle se trouvait empêchée de s'exprimer elle-même. Je sais que ces dispositions seront largement discutées et qu'elles entraîneront des réactions diverses.

Troisièmement, nous allons parler des traitements qui peuvent être interrompus, de ce qu'ils recouvrent, et du fait que les travaux de l'Assemblée nationale y incluent l'alimentation artificielle. Je comprends les problèmes que cette conception peut poser lorsque l'interruption de ce traitement s'appliquera à une personne inconsciente. Je maintiens toutefois que l'alimentation artificielle doit vraiment être considérée comme un traitement, en se fondant notamment sur les avis médicaux.

Tels sont les premiers commentaires que m'a inspirés ce texte. Je suis très conscient des inquiétudes ou des regrets qu'il peut susciter. Je crois néanmoins qu'il prévoit la solution la plus raisonnable et la plus équilibrée que nous pouvions espérer aujourd'hui.

C'est la raison pour laquelle la commission n'a pas déposé d'amendements sur ce texte. Cela ne signifie pas pour autant qu'elle estime n'avoir rien à apporter à ce dossier si difficile, et je suis persuadé que nos débats témoigneront de la profondeur des réflexions que cette proposition de loi nous a inspirées.

Permettez-moi d'espérer que ce travail collectif, auquel chacun apportera sa sensibilité, nous conduise aussi à changer le regard que nous portons sur la fin de la vie, celle des autres et la nôtre.

La parole est à M. le président de la commission.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, permettez-moi de vous livrer quelques réflexions.

Tout d'abord, 75 % des Français désirent mourir chez eux, mais 70 % à 85 % d'entre eux, selon les régions, meurent seuls dans un univers médicalisé, voire surmédicalisé.

Le savoir médical, quand il ne s'adresse qu'au corps, ne peut être à même d'apaiser la souffrance d'une fin de vie. Au contraire, il peut provoquer une mort psychique qui viendrait précéder la mort physique.

Les droits du malade comprennent aussi le droit à l'ignorance, le droit à l'illusion, le droit de changer d'avis, le droit de refuser des actes disproportionnés, mais aussi le droit de refuser l'interruption d'un traitement et d'exiger du médecin qu'il fasse tout pour le sauver ou le maintenir en vie le plus longtemps et dans les meilleures conditions possibles.

Plus du quart des décès en Europe surviennent à la suite d'une décision prise par un médecin. Plus de la moitié de ces décès concernent des personnes de plus de quatre-vingts ans.

Enfin, dernière réflexion, les soins palliatifs exigent l'abandon de l'idée de productivité dans les services, dans les lits qui en relèvent, ou dans les moyens mis en place pour leur déploiement à domicile.

Ces données doivent nous amener non seulement à respecter la volonté de la personne malade, mais aussi à repenser la place qui doit être réservée à la famille et aux soins palliatifs dans la fin de vie des Français, que celle-ci se passe à la maison ou à l'hôpital.

Je veux en cet instant remercier et féliciter notre collègue député Jean Leonetti pour son engagement, son travail et celui de sa commission, sans oublier celui de l'Assemblée nationale, qui nous a transmis ce texte adopté à l'unanimité.

Je veux également saluer et remercier notre rapporteur, Gérard Dériot, qui a accepté de prendre en charge l'une des plus difficiles et délicates propositions soumises à notre commission et au Sénat.

De nombreuses auditions organisées par notre rapporteur, dont plusieurs étaient ouvertes à l'ensemble des sénateurs, nous ont convaincus que si ce texte ne bouleversait pas les pratiques en vigueur il contribuerait à mieux éclairer le rôle de chacun et les procédures à suivre, pour ne pas dire les bonnes pratiques à respecter dans les situations de fin de vie.

Nous ressentons tous la force que l'unanimité de l'Assemblée nationale confère à la rédaction du texte qui nous est soumis.

Si la commission des affaires sociales a fait sienne l'idée d'un vote conforme, comme nous l'a proposé notre rapporteur, c'est parce que ce dernier a su nous faire cette proposition avec sagesse, en nous assurant de porter la plus grande attention aux amendements qui apparaîtraient nécessaires.

Comme son rapporteur, la commission est restée ouverte à toutes les réflexions et propositions des sénateurs. Et cette journée devrait nous permettre de parfaire le travail remarquable de l'Assemblée nationale.

A quelles questions tente de répondre le texte qui nous est soumis ?

Doit-on, en toutes circonstances, refuser l'obstination déraisonnable ?

Comment respecter la volonté de la personne malade, « qu'elle soit consciente ou inconsciente » ou, pour être plus précis, « qu'elle soit ou non en état de donner un consentement ou un refus libre et éclairé » ?

Quelle importance accorder à la famille ?

Quelle place réserver à la personne de confiance ?

Quelle autorité reconnaître aux directives anticipées ?

Qui décide de la conduite à tenir quand le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté ?

Notre organisation des soins palliatifs est-elle satisfaisante ?

Doit-on former des référents en soins palliatifs, et combien ?

Faut-il créer dans les facultés de médecine des chaires en soins palliatifs, comme l'évoquait tout à l'heure M. le rapporteur ?

Avant de vous livrer quelques-unes de mes réactions à ces questions, je veux vous faire partager deux expériences.

La première est celle de l'accompagnement remarquable d'une personne malade, en soins palliatifs à l'hôpital Bretonneau, qui a vécu la fin de sa vie traitée, soignée, calmée, nourrie, entourée et respectée par le personnel soignant, même lorsqu'elle était inconsciente. La présence d'accompagnants étant possible, souhaitée, facilitée et gratuite, elle fut veillée la nuit régulièrement par un ami jusqu'à sa mort.

La deuxième expérience concerne le mauvais sort réservé à un malade octogénaire, guéri d'une infection respiratoire dans un hôpital et qui, en raison de son âge et de sa fatigue après trois semaines d'hospitalisation, a été dirigé contre son gré et par surprise vers l'annexe de l'hôpital, servant de maison de retraite. Cet homme, qui n'avait pas assez de force pour rentrer directement dans sa maison à étages située au bord du Cher, est parti en pleurant vers l'annexe de l'hôpital, « le mouroir », comme il disait. Absence de prise en charge, pas de kinésithérapie, pas de marche quotidienne...

Si vous ne buvez pas, c'est que vous n'avez pas soif ! Si vous ne mangez pas, c'est que vous n'avez pas faim ! Personne ne se demande si le malade peut aisément saisir son verre ou couper ses aliments.

Au bout de trois semaines, l'homme convalescent s'enfonce dans sa fatigue, son sentiment d'abandon et sa tristesse. Insuffisant respiratoire, il s'infecte à nouveau. Le personnel commence alors à parler de fin de vie. Le médecin évoque même un cancer inexistant pour expliquer à la famille qu'il ne s'acharnera pas si la situation se dégrade. On réclame à son épouse un costume propre, qui est immédiatement placé en bas de son placard, bien en vue de tous, avec la mention : « à mettre après le décès ». La famille ayant osé se plaindre, la personne « convalescente » se levant encore un peu, le costume est mis sur un cintre.

Deux semaines plus tard, le convalescent se plaint du dos. Il a mal aux reins, car il ne s'est pas levé depuis plusieurs semaines, personne n'ayant pris soin de lui. En se plaignant, il ignore qu'il vient de signer son arrêt de mort. Pour le calmer, la morphine lui est d'emblée dispensée à des doses le plongeant immédiatement dans une semi-conscience, et il est exécuté en quelques jours par administration de morphine à des doses doublées quotidiennement.

Ces deux histoires, mes chers collègues, n'ont rien de commun.

Dans le premier cas, des soins palliatifs sont mis en oeuvre par du personnel qualifié et formé à la prise en charge d'une personne malade en réelle fin de vie.

Dans le second exemple, la personne guérie est exécutée non parce qu'elle est en fin de vie, mais parce qu'elle est trop avancée dans la vie, pour avoir déjà trop vécu.

Réclamant trop de soins et de prise en charge, occupant trop longtemps un lit, ces malades sont abandonnés par les hommes et un certain système d'absence de soins, triste miroir de notre société.

La personne plus jeune, agonisante, a vécu la fin de sa vie dans la dignité. La personne âgée, quant à elle, a été maltraitée, sa volonté non respectée, ses droits violés, sa vie tranchée.

Il faut rappeler dans tous nos hôpitaux, nos résidences médicalisées et nos maisons de retraite que la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé s'applique aussi aux convalescents et à tous les bien-portants, même âgés de plus de quatre-vingts ans !

Je vais maintenant tenter de compléter les réponses qui nous sont proposées.

Oui, il faut refuser l'obstination déraisonnable en toutes circonstances, sauf une : lorsque le malade conscient le réclame ou que, par une directive anticipée, il l'a clairement réclamée. Le droit à tenter de rester en vie le plus longtemps possible ne saurait être transgressé par quiconque, même lorsque le demandeur a plus de quatre-vingts ans.

Dans tous les autres cas, l'obstination déraisonnable doit être refusée et la décision appartient au médecin, dans le respect des procédures décrites.

Quant à l'état d'aptitude ou non à exprimer sa volonté, la situation est claire si la personne est dans le coma, ou y a été opportunément placée. Mais pour les autres, qui peut certifier qu'ils se prononcent de façon libre et éclairée, comme l'exige notre loi ?

Le niveau d'information reçue, la capacité ou le souhait de percevoir la réalité de son état, le trouble lié à la douleur et à l'angoisse, la volonté réelle de partager les informations de la part de ceux qui les détiennent, et bien d'autres facteurs, relativisent la réelle capacité d'une personne malade à donner un consentement libre et éclairé.

Pourtant, cette solution, comme la démocratie, est la plus mauvaise des solutions en dehors de toutes les autres ; il importe donc de s'y accrocher de toutes nos forces : il faut recueillir le consentement du malade !

Quelle place accorder à la famille et à la personne de confiance ? Celles-ci, parce qu'elles contribuent à introduire du subjectif, du mouvement, du rêve, ont une place importante dans l'équilibre du malade, même au coeur des soins palliatifs.

Un proche est souvent le premier à percevoir que la personne malade a compris sa situation et à savoir que derrière des propos parfois ambigus se cache l'indicible. Le lien de confiance, l'intelligence du coeur et de l'esprit, l'écoute silencieuse des cris de l'âme de celui qui est au-dessus du gouffre donnent le droit de plaider le cas de celui qui s'éteint face au savoir objectif et encombrant du soignant.

Enfin, seules des directives anticipées peuvent surpasser la parole de celui qui a su réellement partager la souffrance.

Et qu'en est-il des soins palliatifs ?

Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce n'est pas surprenant ! C'est un médecin qui vous parle.

Tout vivant est un mourant qui s'ignore. Mais tout mourant est malheureusement trop souvent un vivant qu'on ignore. Il reste alors au médecin à remplir une autre de ses missions, certainement la plus noble : soigner ! Le combat est plus difficile : le soignant est face à une personne malade qui lui renvoie avec violence le dur constat de son incompétence scientifique, qui l'agresse en lui transférant son angoisse du gouffre, celle qui broie les âmes et les coeurs.

Cette mission n'est plus à la hauteur de n'importe quel médecin ou professionnel de soins, pas plus qu'elle n'est à la portée d'un proche isolé : c'est un travail pour une équipe pluridisciplinaire et mobile. C'est la grandeur des services de soins palliatifs. Chacun y a sa place et y reste le bienvenu. C'est un monde de modestie et de respect face à l'essentiel, très loin des certitudes et des glorioles que procurent les choses aisées.

La famille, les bénévoles, qu'il ne faut pas oublier, les amis, l'ensemble du réseau de soins vont réussir à donner un sens à ce temps entre la mortannoncée et la mort réelle.

Les soins palliatifs demandent beaucoup d'énergie et de temps. Ils réclament aussi une formation des acteurs bénévoles et professionnels. Monsieur le ministre, quand enseignera-t-on la plus difficile des missions des soignants : apporter leurs soins à une personne qui va subir l'autre épreuve de son existence, après la naissance, la fin de sa vie ?

Notre société laïque ne se débarrassera jamais de la mort ; elle doit donc savoir y préparer ses citoyens dans la dignité. Mes chers collègues, le texte qui nous est présenté devrait, si vous l'amendez dans le bon sens, faire écho à cette exigence qu'aimait rappeler le plus grand des Polonais : « L'essentiel, c'est la dignité de l'Homme. »

J'indique au Sénat que, compte tenu de l'organisation du débat décidée par la conférence des présidents, les temps de parole dont disposent les groupes pour cette discussion sont les suivants :

Groupe Union pour un mouvement populaire, 76 minutes ;

Groupe socialiste, 49 minutes ;

Groupe Union centriste-UDF, 20 minutes ;

Groupe communiste républicain et citoyen, 16 minutes ;

Groupe du rassemblement démocratique et social européen, 12 minutes ;

Réunion administrative des sénateurs ne figurant sur la liste d'aucun groupe, 8 minutes.

Dans la suite de la discussion générale, la parole est à Mme Sylvie Desmarescaux.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, fallait-il légiférer ? J'avoue m'être posée cette question, mais je sais que je ne suis pas la seule. En effet, le code de déontologie médicale prévoit déjà, dans ses articles 36 et 37, que le médecin doit respecter la volonté du patient qui refuse « les investigations ou le traitement proposés. » Il dispose également que le « médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique », et ce en toutes circonstances.

Toutefois, le drame qu'ont vécu la famille Humbert et le personnel soignant a suscité un grand nombre de réactions. Le débat méritait d'être clarifié, le législateur se devait se prendre position.

Je remercie le président de l'Assemblée nationale, Jean-Louis Debré, d'avoir permis à nos collègues députés d'effectuer leur travail dans la sérénité et le sérieux qui s'imposaient. Malgré la pression médiatique, ils ont su prendre le recul nécessaire et ne pas légiférer à la va-vite sur l'euthanasie. D'autant que, selon les sondages, les Français seraient, dans leur très grande majorité, favorables à l'euthanasie.

Evidemment, à une question du genre : « En cas de maladie grave et incurable et si vous souffrez de douleurs insupportables, souhaiteriez-vous que l'on vous aide à mourir ? », il est difficile de répondre que l'on veut vivre jusqu'au bout en supportant d'atroces douleurs.

En réalité, je pense sincèrement que le problème concerne non pas la dépénalisation de l'euthanasie, mais la prise en charge de la souffrance.

Nous assistons à une dérive douce de la société qui cite en exemple les Pays-Bas, où l'on prône la mort plutôt que la vie et où l'on banalise l'euthanasie. C'est pourquoi cette loi est nécessaire pour rappeler la position de la France à ce sujet. Le patient en fin de vie est au centre des préoccupations de ce texte, sa volonté est respectée, et les médecins sont protégés par une décision prise collégialement.

Mais quelle est réellement la volonté des personnes en fin de vie ? C'est non pas tant de mourir au plus vite, que de ne pas souffrir et de rester dignes. Les demandes d'euthanasie ne sont pas si nombreuses. Elles proviennent principalement de personnes seules ; cela a été rappelé tout à l'heure. Un accompagnement adapté, une écoute suffisent, dans la très grande majorité des cas, à les faire changer d'avis. L'entourage familial, le personnel soignant, mais aussi les bénévoles des associations, jouent un rôle primordial.

C'est pourquoi il apparaît que la seule façon de faire reculer les demandes de mourir et les passages à l'acte est de développer les structures de soins palliatifs, à l'hôpital, certes, mais aussi et surtout à domicile. Les équipes doivent intégrer des partenaires médico-psychosociaux et les professionnels doivent être mieux formés.

Je profite de l'occasion qui m'est donnée pour saluer l'un de mes amis le Dr Delbecque, de Dunkerque, qui oeuvre d'arrache-pied pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement, dans le département du Nord et, au-delà, à l'échelle nationale.

Au-delà de la peur de mourir dans la souffrance, il y a aussi celle de mourir à l'hôpital. Il semble nécessaire de « décentraliser » les soins palliatifs, de les faire sortir de l'hôpital pour permettre aux personnes, quand cela est possible, de mourir chez elles, entourées de leur famille.

Pour que ce système fonctionne, pour soulager la famille, mais aussi le médecin traitant, il est indispensable que des réseaux d'intervenants se constituent. Cela permet également d'anticiper les aggravations. En effet, au niveau national, entre 15 et 20 % des décès à l'hôpital ont lieu aux urgences.

Il arrive que la famille panique, et on peut la comprendre, lorsque la fin de vie est proche, que l'état de santé du malade se dégrade vite. Ne sachant que faire, elle appelle au secours les urgences. Dans ce cas, il y a de fortes probabilités pour que la personne décède soit au cours du transfert, soit aux urgences. Les derniers moments sont alors particulièrement pénibles. En période de forte activité, les urgences ne peuvent pas toujours accueillir dignement la personne mourante, et les familles sont parfois délaissées. La mise en réseau, qui devrait permettre de limiter fortement ce genre de situation, mérite d'être encouragée.

Mais si l'on veut vraiment permettre aux personnes de mourir chez elles, il faudra également consentir des efforts financiers pour la prise en charge du coût des gardes, des auxiliaires de vie sociale et des soignants.

Je souhaiterais évoquer, en outre, le problème du congé d'accompagnement. La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs autorise un ascendant, un descendant ou la personne partageant le domicile de la personne en fin de vie, à bénéficier d'un congé d'accompagnement d'une durée maximale de trois mois, mais ce congé n'est pas rémunéré.

Le droit de mourir chez soi ne semble donc pas ouvert à tous pour le moment. Néanmoins, la proposition de loi va dans le bon sens : elle renforce les articles du code de déontologie médicale que je citais tout à l'heure. Si le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de ses patients, il doit aussi être à l'écoute de leur volonté.

Quand il n'y a plus d'espoir, la prolongation artificielle de la vie n'a pas de sens. Personne ne peut vaincre la mort. Pourquoi, alors, vouloir la faire reculer de quelques heures ou de quelques jours ? Pourquoi continuer à administrer des traitements qui n'ont plus d'effet ?

Il est donc important de renforcer le principe d'interdiction de l'obstination thérapeutique déraisonnable. Il reste à savoir la manière dont cette « déraison » sera interprétée. Ira-t-on jusqu'à dire que l'hospitalisation, en tant que telle, d'une personne qui la refuse constitue une obstination thérapeutique déraisonnable ?

Je conclurai mes propos par un sujet qui a fait débat parmi certains de mes collègues, et qui concerne la volonté du patient hors d'état de s'exprimer ; il s'agit des directives anticipées.

Lors de son audition par la commission des affaires sociales, Jean Leonetti, député, président et rapporteur de la mission d'information, rapporteur de la proposition de loi qui nous est soumise, nous a fait part, à ma demande, de l'esprit de la loi à ce sujet. Selon lui, les directives anticipées ont une « prééminence molle » sur la personne de confiance, et l'objectif du législateur est de « favoriser l'émergence d'un consensus entre l'ensemble des parties concernées. »

Sans mettre en doute les propos de M. Leonetti, je reste assez perplexe, et je m'interroge sur l'utilisation de l'expression « à l'exclusion » qui figure dans l'article 8 de la proposition de loi. A mon sens, mais je peux me tromper, cela crée une hiérarchie, qui ne précise rien de sa « mollesse », entre les personnes susceptibles de donner un avis lorsque le patient lui-même est inconscient. Ses directives anticipées prédomineraient sur l'avis de la personne de confiance, puis de la famille, et, enfin, des proches.

Cela me gêne parce que - et je l'ai vécu - il n'est pas rare qu'une personne mourante change d'avis lorsqu'elle voit la mort approcher. Les directives anticipées sont écrites à un moment où la personne se sait malade, mais où elle est encore en pleine conscience. La situation au moment où les directives anticipées sont écrites et celle où la mort est imminente ne sont pas comparables. Je souhaiterais avoir des garanties sur l'utilisation « raisonnable » des directives anticipées.

En conclusion, je tiens à m'adresser au rapporteur, Gérard Dériot, pour le remercier et le féliciter de la qualité de son travail sur un sujet bien difficile, qui touche à notre vécu, à notre affectif. Je remercie aussi le président de la commission des affaires sociales, Nicolas About.

La parole est à M. Alain Milon.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, quelles que soient nos références philosophiques, religieuses ou politiques, la vie est dans les démocraties et dans notre pays un droit inaliénable et sacré.

Proclamé dans l'article 3 de la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948, qui énonce : « Tout individu a droit à la vie », repris dans l'article 2, alinéa 1, de la Convention européenne des droits de l'Homme de 1950, réaffirmé dans l'article 2 de la Charte des droits fondamentaux de l'Union, inséré dans le Traité établissant une Constitution pour l'Europe, ce droit à la vie est un principe fondateur de nos sociétés modernes.

La proclamation de ce droit et la protection dont-il bénéficie n'ont cependant pas empêché des évolutions législatives importantes ; je pense, notamment, aux textes relatifs à l'interruption volontaire de grossesse.

En effet, au moment où l'on aborde la fin de vie, comment ne pas établir un parallèle avec le commencement de cette même vie, alors que l'interruption d'une vie en devenir est acceptée depuis trente ans, au nom des principes de liberté et de dignité ? Pourquoi accompagner un malade en fin de vie, vers une issue que l'on sait fatale, pose-t-il tant de problèmes à nos consciences ?

D'ailleurs, s'agit-il vraiment d'une question de conscience ? Ce malaise ne traduit-il pas davantage la crainte de l'homme moderne de la déchéance générée par la maladie, la peur de mourir ou, pire, la peur du déclin ?

Dans notre société actuelle, où l'apparence règne en maître, la mort est passée sous silence. Sujet tabou, la fin de vie n'est que très peu abordée dans le cadre intime ou familial. Alors, plutôt que de l'affronter, on se réfugie dans l'occultation, on laisse le malade, sa famille, le corps médical faire face, seuls, à des situations douloureuses.

La liberté de disposer de son corps serait-elle réservée aux seuls bien portants ? Libre à eux de se suicider, libre à elles d'avorter, même si ces deux actes ont des conséquences humaines et sociales importantes ; ils sont admis, ils sont légitimes, ils sont légaux.

En revanche, la dépendance générée par la maladie aliène le patient qui, en l'état actuel de la législation, ne peut plus être entendu dans sa volonté exprimée de mourir dignement.

L'article 3 de la Charte des droits fondamentaux de l'Union énonce pourtant, en écho au droit à la vie : « Toute personne a droit à son intégrité physique et mentale ». Il s'agit bien d'un droit à l'intégrité physique. Dès lors, comment permettre le respect de ce droit sans entacher le droit à la vie ? Peut-être, tout simplement, en s'interrogeant déjà sur les droits des malades en fin de vie.

Offrir, en effet, des conditions optimales de soins pour, à défaut de guérir, adoucir la souffrance, est l'un des enjeux de la médecine de demain. Après un XXe siècle de la science triomphante du progrès médical qui permettait de prolonger la vie, le XXIe siècle s'ouvre sur un nouveau défi, celui de retrouver une médecine humaine, qui replace l'homme, soignant ou patient, au centre de la relation, au centre de la préoccupation.

Rompre l'isolement du malade en fin de vie, épargner le désarroi à la famille, éviter la culpabilité des personnels soignants, tel est l'objectif de cette loi, si je l'ai bien comprise. « Mal nommer les choses, c'est ajouter au malheur du monde », disait Albert Camus. Aussi, sur un sujet aussi sensible que celui-ci, aussi chargé en émotion, nous avons l'obligation d'être modestes et précis : précis dans les mots, précis dans les réponses, précis dans les motivations.

Il ne s'agit pas d'ôter la vie. Le médecin n'est d'ailleurs pas formé pour abréger la vie. Il s'agit, bien davantage, de rendre la mort plus douce et, paradoxalement, d'une certaine façon, plus « naturelle ». Le médecin doit rendre sa dignité et la sérénité à celui qui se trouve en fin de vie.

Lors de la Journée mondiale de la jeunesse à Denver, le 14 août 1993, le pape Jean-Paul II a rappelé que culture de la vie signifie respect de la vie humaine, depuis le premier moment de la conception jusqu'à son terme naturel, précepte qu'il s'appliqua d'ailleurs à lui-même, refusant une dernière hospitalisation et optant pour une mort dans la dignité, entouré des siens.

Puisque la seule certitude de cette vie humaine réside dans la mort, il est de notre devoir d'homme de l'accepter, car seule l'acceptation permet de la traiter avec lucidité et objectivité, à titre tant personnel que collectif. Si la mort relève de la sphère la plus intime, le passage de la maladie à la mort intéresse la société, d'où ce besoin de légiférer.

Bien entendu, le texte présenté ne s'appliquera, s'il est adopté, qu'aux personnes en fin de vie ayant manifesté leur volonté de voir interrompre tout traitement, de refuser « tout acharnement thérapeutique ». C'est, d'une certaine façon, la reconnaissance d'un contrat entre le patient et son médecin, dans lequel tous deux sont à égalité. Il doit s'agir d'un souhait librement formulé, mûrement réfléchi.

En effet, si 80 % des Français, quand ils sont en bonne santé, souhaitent que leur médecin puisse les aider à mourir, seulement 1 % des patients en fin de vie expriment une volonté de mort aidée par les soignants. Ces chiffres témoignent de toute la prudence qu'il est nécessaire de déployer pour traiter au mieux le délicat problème de la fin de vie. C'est la raison pour laquelle il convient d'entourer l'expression de la volonté de certaines précautions.

Quels peuvent être les modes d'expression du consentement ?

En ce qui concerne les directives anticipées, ces instructions par lesquelles le malade a préalablement exprimé son souhait de ne pas bénéficier d'un traitement, ou seulement d'un traitement limité, doivent avoir été établies moins de trois ans avant la survenance de l'état d'inconscience de la personne.

S'agissant de la volonté exprimée par un malade conscient, cette manifestation de la volonté doit conduire le médecin à entamer un dialogue avec le patient. Il doit tout mettre en oeuvre pour le convaincre d'accepter les soins indispensables. Le cas échéant, il pourra même désormais faire appel à un confrère, et le refus de soins devrait être réitéré dans un délai raisonnable.

Dans l'hypothèse où le malade en fin de vie est dans l'incapacité d'exprimer sa volonté, il sera possible de s'adresser à la « personne de confiance » ou à la famille, dont l'avis primera sur tout autre, en l'absence de directives anticipées du malade.

Renoncer à l'acharnement thérapeutique, éviter l'obstination déraisonnable, tel est donc l'enjeu de cette proposition de loi.

En revanche, ou plus exactement en contrepartie, le texte affirme la reconnaissance de la place des soins palliatifs dans l'accompagnement des pathologies graves, voire incurables. Faire entrer les soins palliatifs dans les services hospitaliers constitue une avancée notable, une « révolution culturelle », dans la mesure où cela traduit l'acceptation des limites de la « médecine curative ». Une telle reconnaissance rappelle chacun à l'humilité, et cela est déjà, en soi, un grand progrès. Accepter notre condition de mortels tout en refusant la douleur rédemptrice, telle est la philosophie qui, je le pense, sous-tend ce texte.

Dans La Dernière Leçon, Noëlle Châtelet relate la mort choisie de sa propre mère. A l'approche du moment fatidique, elle écrit les phrases suivantes :

« J'ai pensé. En d'autres temps, dans une société grandie d'avoir réfléchi autrement à la mort, j'aurais pu être auprès de toi, à tes côtés vraiment, pas seulement en pensée. J'aurais tenu ta main et posé sur ton front le baiser de l'adieu. »

Rompre cette solitude, disais-je tout à l'heure ; si cette proposition de loi pouvait y contribuer, nous aurions, je crois, franchi un pas, modeste mais réel, dans la voie du réconfort apporté au malade, qui désormais pourra être écouté, entendu et accompagné.

Cette écoute constitue un élément majeur de la dignité, en nous restituant notre place d'être doué d'intelligence et de volonté. La dépendance et la fin de vie sont suffisamment douloureuses en elles-mêmes pour que l'on n'y rajoute ni mépris ni infantilisation.

Ce texte, monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, n'est donc pas un texte sur l'euthanasie telle que comprise selon l'acception courante. Il s'agit non pas d'ôter la vie, mais de diminuer la durée d'un passage au terme inéluctable. Il s'agit non pas de provoquer la mort intentionnellement, mais de la laisser venir naturellement.

Cette proposition de loi n'est sans doute qu'une étape. Ses auteurs ne prétendent pas répondre à toutes les interrogations, à tous les cas de figure. Ce qui est supportable pour une personne ne l'est pas nécessairement pour une autre. Nul ne vit la douleur de la même façon qu'un autre ; chacun perçoit sa déchéance au travers d'un prisme qui lui est propre.

Soyons donc modestes et prudents, car il y a danger, comme l'a dit tout à l'heure le président Nicolas About. Le véritable effort que nous devrons accomplir sera de prouver notre capacité à traiter avec humanité, dans l'avenir, les personnes âgées, qui seront de plus en plus nombreuses, de plus en plus âgées et donc de plus en plus dépendantes, et les personnes handicapées, qui vieilliront de plus en plus et dont le handicap sera de plus en plus grave avec l'âge.

Le problème est, on le voit, complexe ; sa solution ne peut être unique. L'adoption de cette proposition de loi permettrait de tracer un cadre juridique plus clair, qui n'ouvre pas la porte à de possibles abus. Comme M. Jean-Philippe Wagner l'a exprimé lors de son audition devant la commission des affaires sociales du Sénat, c'est à cette aune que se mesure la dignité d'une société.

La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, la proposition de loi relative au droit des malades et à la fin de vie a trait à l'un des sujets les plus graves qui soit.

Légiférer sur cette question est une entreprise délicate, presque un exercice de conscience individuelle. Il ne peut s'agir de céder aux excès de la sauvegarde de la vie à tout prix ou d'une adhésion sans réserve à l'euthanasie. La modération est plus que jamais de mise ; c'est pourquoi le texte qui nous est soumis semble, dans une certaine mesure, satisfaisant.

L'état de l'opinion publique et la pression des médias pouvaient faire craindre une dépénalisation explicite de l'euthanasie. Les travaux de la mission Leonetti ont permis de diffuser quelques principes de déontologie médicale connus des médecins, mais ignorés du grand public, en particulier celui selon lequel il est possible d'éviter l'acharnement thérapeutique sans recourir à l'euthanasie active.

Ce sont ces principes que reprend le présent texte, dessinant ainsi un « modèle français », une troisième voie entre le vide juridique actuel et les options belge et néerlandaise de dépénalisation de l'euthanasie. Il est donc question aujourd'hui de mettre en adéquation le droit et la pratique sans cautionner les dérives éventuelles.

Cependant, même si les intentions de ses concepteurs sont louables, la présente proposition de loi reste insatisfaisante. En elle-même, elle n'était pas techniquement indispensable, car les principes de déontologie médicale qu'elle contient ne sont que des rappels. Les formulations qu'elle reprend sont par ailleurs parfois maladroites et incomplètes.

En outre, de l'aveu même de ses promoteurs, ce texte tend à permettre, ce qui est beaucoup plus grave et inacceptable, l'interruption de l'alimentation et de l'hydratation dans une intention suicidaire, ce qui constituerait une forme d'euthanasie, ou une intention euthanasique lorsque la demande émanera des familles ou des personnes de confiance, au nom d'un malade incapable de s'exprimer. Des conflits juridiques risqueront d'apparaître : des familles ou des personnes de confiance réclameront l'application des directives anticipées de refus de traitements dans des situations où ceux-ci seraient raisonnables ou proportionnés.

Enfin, l'expression : « le médecin sauvegarde la dignité du mourant » est discutable, car la dignité ne peut se perdre ou s'acquérir ; il s'agit pour le médecin de reconnaître la dignité du mourant plus que de la sauvegarder.

Pour me résumer, je dirai que le présent texte porte de graves risques : risque de reconnaître implicitement et de banaliser un « droit au suicide », risque d'accepter l'arrêt de soins proportionnés, l'arrêt de l'alimentation ou de l'hydratation, dans un dessein d'euthanasie, risque encore de reconnaître aux directives anticipées une valeur contraignante.

Pour toutes ces raisons, je soumettrai au Sénat, au cours de la discussion des articles, des amendements ayant pour objet d'écarter les risques susmentionnés.

Le premier d'entre eux concerne l'alimentation et l'hydratation des personnes malades en fin de vie. Il est nécessaire de considérer les soins d'hygiène et le maintien d'une température adéquate, l'alimentation et l'hydratation, même artificielles, comme des soins minimaux, ordinaires, proportionnés, dus à la personne, et non comme des actes médicaux. C'est là, à mon avis, un impératif éthique de premier ordre.

Par ailleurs, il est fondamental de rappeler que tout malade a droit à des soins proportionnés. Ce droit est clairement affirmé dans la Charte des droits des personnes en fin de vie, en vertu de laquelle « toute personne mérite d'être soignée jusqu'à la fin de sa vie dans de justes proportions, en bénéficiant des techniques disponibles les plus efficaces ».

Afin de donner une portée concrète à ce droit, il est nécessaire d'introduire dans la proposition de loi la notion de proportionnalité entre les soins et les objectifs médicaux. Pour pouvoir être suspendus, les actes médicaux devront être « disproportionnés » par rapport au résultat attendu. Je présenterai plusieurs amendements allant dans ce sens.

Enfin, l'article 5 de la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie nous semble aller beaucoup trop loin et ouvrir la porte à des dérives très graves. Cet article tend en effet à permettre au corps médical de suspendre le traitement de personnes incapables d'exprimer leur volonté : il y a là un danger évident, un glissement vers l'euthanasie. La loi ne doit pas autoriser à interrompre les soins prodigués à une personne inconsciente.

Sous réserve de l'adoption de ces amendements, je voterai cette proposition de loi, en tâchant de toujours conserver à l'esprit, au cours de nos débats, que la vie est le bien le plus précieux qui nous soit donné.

Il me reste à remercier la commission des affaires sociales, son rapporteur, Gérard Dériot, et son président, Nicolas About, de l'excellence de leur travail.

La parole est à M. François Autain.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, contrairement à ce que l'on a pu dire et entendre, cette proposition de loi n'est ni consensuelle ni équilibrée.

Le principal inconvénient du consensus qui s'est manifesté lors du vote émis sur ce texte par l'Assemblée nationale, c'est qu'il n'existe pas dans notre pays. Un tel phénomène, de plus en plus fréquent, témoigne du décalage grandissant qui existe, dans ce domaine comme dans beaucoup d'autres, entre la réalité de notre société et les représentants des citoyens.

Très bien !

Accaparés par la recherche d'un consensus à tout prix, nos collègues de l'Assemblée nationale sont restés sourds aux aspirations de nos concitoyens à un droit à la mort volontaire. Devant ce véritable mouvement de fond, perceptible depuis une vingtaine d'années, non seulement en France, mais aussi dans tous les autres pays industrialisés, des pays proches de nous géographiquement ont déjà répondu, et reconnaissent ce droit pour toute personne d'exercer sa liberté de décider du moment et des moyens de sa propre fin.

Un tel consensus, qui repose sur l'adhésion unanime à des principes qui ne font pas l'unanimité ou qui mélange des impératifs entre lesquels on n'a pas voulu choisir, comme par exemple la liberté individuelle et le principe de sacralité de la vie, ne peut être que trompeur, fragile et voué à l'échec à brève échéance.

Enfin, il me paraît abusif et pour le moins inapproprié de dire « consensuel » un texte qui interdit à certains des actes conformes à leurs propres valeurs ou qui leur impose des actes qui sont contraires à ces mêmes valeurs, ce qui n'est pas mieux.

Ce texte n'est pas non plus équilibré. Ce n'est pas le moindre des paradoxes que de constater que cette proposition de loi, fruit de la réflexion de la mission d'information créée par l'Assemblée nationale au lendemain et à cause du décès de Vincent Humbert dans des conditions dramatiques restées dans toutes les mémoires, n'apporte aucune solution satisfaisante ni pour le présent ni pour l'avenir, ne permettant même pas, dans son état actuel, d'éviter qu'une affaire semblable ne se reproduise.

Ceux qui, comme Vincent Humbert, n'ont pas les moyens physiques aujourd'hui de leur libre suicide n'obtiendront toujours pas le droit d'être aidés. La seule possibilité qui leur sera offerte sera de mourir d'inanition, à petit feu, pendant les quatre semaines, voire davantage, que durera leur agonie. Mais pour quel résultat ? Simplement pour permettre au médecin, et à travers lui à la société tout entière, de s'exonérer de sa responsabilité de les avoir tués ?

Très bien !

Piètre consolation, au regard des atteintes irréparables portées à la dignité de ces personnes !

Très bien !

On voit à quelles aberrations peut conduire le principe de la sacralité de la vie quand son application est poussée à l'extrême, je dirais même à l'absurde, ses thuriféraires n'hésitant pas à recourir à des méthodes infiniment plus cruelles et inhumaines que celles qu'ils rejettent.

Je plains sincèrement ceux qui auront un jour à appliquer cette disposition. Il leur faudra au moins autant de courage pour la mettre en oeuvre qu'il aura fallu de perversion pour l'imaginer.

La mort est un problème humain avant d'être un problème médical. On aurait aimé trouver dans ce texte la reconnaissance pour chacun d'un droit ultime et nécessaire, celui de choisir sa fin, de l'imposer à ses proches et à la société, soit directement quand on est en mesure d'exprimer sa volonté, soit par des directives anticipées dans le cas contraire. Ce n'est malheureusement pas le cas, il faut bien le reconnaître.

En revanche, la proposition de loi conforte le pouvoir médical et assure une meilleure protection juridique des médecins à l'hôpital et plus particulièrement dans les services de réanimation médicale.

Grâce à Vincent Humbert, à sa mère et au Dr Chaussoy, ces médecins sont en train d'obtenir ce qu'ils demandaient en vain depuis longtemps déjà : la dépénalisation de certains actes médicaux que les juges assimilaient à des pratiques euthanasiques et que ces médecins refusaient, et refusent toujours, de dénommer ainsi et d'assumer pour ce qu'ils sont.

On ne peut que se réjouir d'une telle avancée, en regrettant toutefois qu'elle n'aille pas jusqu'au bout de la logique. Elle tente d'opérer, en vain me semble-t-il, puisqu'elle n'en assure pas le contrôle, un tri entre ces pratiques multiples où cohabitent, dans des proportions variables, l'arrêt de traitement, le soulagement illimité de la douleur et la piqûre mortelle. En se refusant à aller plus loin, les auteurs de la proposition de loi acceptent de proroger une situation malsaine, fondée sur le mensonge et l'hypocrisie, qui résulte de l'inapplication d'une législation sur l'euthanasie que seule la violation régulière rend humainement et socialement supportable.

Devant la difficulté d'opérer une distinction claire entre ces pratiques, ne serait-il pas préférable de laisser au mourant, quand cela est possible, le soin d'arbitrer entre elles ? Car toutes ces techniques ne relèvent-elles pas de la même conscience, celle de l'inutilité de s'acharner à maintenir une vie qui n'en est pas une et qui n'en sera plus une pour l'intéressé ?

En effet, la différence entre provoquer sciemment la mort de quelqu'un par une action ou une abstention, et la laisser advenir sans avoir l'intention de la provoquer, ne m'apparaît pas aussi essentielle qu'elle puisse exonérer le médecin de toute responsabilité morale. Sa responsabilité, si responsabilité il y a puisque c'est avant tout la volonté du mourant qu'il doit respecter, ne réside-t-elle pas finalement davantage dans la décision elle-même que dans les modalités de sa mise en oeuvre ?

La différence morale est-elle si grande entre attendre la mort ou la précipiter un peu dans l'espoir d'abréger les souffrances de celui qui s'en va ?

Une abstention est toujours la conséquence d'une décision médicale. Débrancher un appareil, retirer une sonde gastrique ou une perfusion sont des actes médicaux. Sans l'intervention d'un médecin, sans son arbitrage, quelle que soit la forme que revêt la pratique, la mort ne serait pas intervenue à ce moment précis et de cette façon.

Seuls peuvent être satisfaits de ce texte ceux qui se considèrent comme les usufruitiers d'un bien qui ne leur appartient pas, la date et l'heure de leur mort relevant de la bonne volonté du bailleur, dont le sous-traitant ici-bas serait le médecin.

Les autres, qui s'estiment propriétaires de leur vie et qui n'entendent confier à personne d'autre le choix du moment et des modalités de leur fin de vie, n'ont pas d'alternative : ils doivent recourir aux soins palliatifs, puisque la proposition de loi, en son état actuel, ne prévoit pas d'autre possibilité.

Entendons-nous bien : il s'agit non pas de remettre en cause les bienfaits indiscutables de ces unités de soins palliatifs, hélas ! dramatiquement insuffisantes, ni de critiquer le travail qui s'y effectue et qui est en tous points remarquable, mais de souligner les ambiguïtés et les contradictions du discours qui les instrumentalise. Leur promotion dithyrambique par des zélateurs souvent inspirés donne parfois l'impression de n'avoir pour but que de démontrer que la demande d'euthanasie n'existe plus, au point que l'on ne comprend pas pourquoi il faille encore aujourd'hui s'y opposer par principe avec autant d'énergie.

Au cours des nombreuses auditions que la commission des affaires sociales a consacrées aux soins palliatifs, nous avons souvent entendu les différents protagonistes essayer de nous convaincre que l'agonie pouvait être un moment privilégié de la vie et qu'il serait toujours possible de supprimer la douleur physique et la souffrance morale.

Or rien ne semble plus contestable ! Ainsi, Jean-Michel Lassaunière, chef du centre de soins palliatifs à l'Hôtel-Dieu de Paris, que nous n'avons malheureusement pas auditionné, déclare : il ne faut pas tout attendre des soins palliatifs et se garder de deux illusions ; premièrement, les soins palliatifs ne sont pas toujours synonymes de bonne mort ; deuxièmement, imaginer qu'ils pourraient d'un coup de baguette magique supprimer la douleur et les demandes d'euthanasie serait une erreur, une manière de fuir le débat, une manière de se réfugier derrière une solution toute trouvée.

On comprend mieux, dans ces conditions, la nécessité de reconnaître pour les mourants, au moins pour les plus lucides d'entre eux, le droit de récuser de telles illusions et de demander au médecin de les écouter pour éviter qu'une demande d'aide à mourir soit systématiquement interprétée comme la manifestation d'un désir inconscient de vivre.

Derrière ce discours humaniste voisinant avec des techniques qui finissent par se confondre avec des pratiques euthanasiques quand elles plongent, par exemple, le mourant dans l'inconscience, il est difficile de ne pas voir la résurgence d'une certaine forme de paternalisme médical. Certains médecins ont visiblement du mal à accepter, au moment où l'on croyait pourtant acquis le rééquilibrage de la relation entre le médecin et le patient, que les malades puissent se libérer de leur tutelle ou qu'ils mettent éventuellement en question leur compétence. Certains éprouvent sans doute des difficultés à assumer ce qui peut apparaître comme une forme de limitation de leurs pouvoirs.

Pourtant, tous les choix des malades sont honorables ; le patient, dans ces moments extrêmes, est le meilleur juge de son propre bien et l'on ne saurait faire de tort à qui consent. Nul, et surtout pas les médecins, n'a à les juger dans ces moments où la vie bascule et où les définitions classiques du bien et du mal sont aussi vaines qu'inopérantes, où l'on assiste même parfois, en un instant, à leur inversion.

On cite souvent l'injonction de Kafka sur son lit de mort à son médecin : « tuez-moi, sinon vous êtes un assassin ! ». Plus près de nous, je reprendrai ce que dit Noëlle Chatelet dans son livre, que l'un des orateurs précédents a cité : « Il faut parfois l'aimer très fort, la vie, pour préférer la mort. Il arrive que le choix de la mort soit un hymne à la vie.»

Tout cela devrait nous conduire, mes chers collègues, à considérer que le moment est enfin venu pour la médecine, aussi performante et bien intentionnée soit-elle, d'accepter que la mort est avant tout l'affaire de celui qui meurt. Cette proposition de loi nous en offre l'occasion privilégiée. Espérons, mes chers collègues, que nous saurons la saisir ! §

La parole est à M. Gilbert Barbier.

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, cette proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie me plonge, je l'avoue, dans une certaine perplexité. Doit-on légiférer sur la fin de vie ? C'est une question simple à laquelle il est difficile de répondre.

L'émotion suscitée dans l'opinion publique et chez les médecins par un certain nombre de situations dramatiques, fortement médiatisées, méritait, certes, d'être entendue. La mission d'information de l'Assemblée nationale a permis cette écoute et je tiens à souligner la qualité du débat qui s'y est tenu.

Je crois que cette mission a finalement montré sans ambiguïté que la demande d'un droit à mourir s'enracine d'abord dans les peurs qui habitent le corps social, en particulier ceux qui ont été témoins d'agonies douloureuses et tourmentées, mal accompagnées. La figure du vieillard qui s'éteint doucement et paisiblement, « rassasié de jours », reste dans l'inconscient collectif comme la seule belle mort.

Angoisse de la mort qui vient, peur de souffrir, souci de ne pas peser trop longtemps sur ses proches, fantasme de l'acharnement, peur de se dégrader, c'est souvent l'absence d'information et le sentiment d'être passif à l'hôpital qui accentuent chez le malade le désir de maîtriser sa fin de vie. La demande semble être avant tout une provocation au dialogue et une ultime tentative de communication.

Si la loi autorise un jour les médecins à donner la mort à ceux qui la demandent, se donnera-t-on la peine de s'asseoir et de dialoguer afin de comprendre les désirs profonds de la personne ? Ne céderons-nous pas à la facilité ? Heureusement, le texte qui nous est proposé aujourd'hui n'est pas destiné à légaliser l'euthanasie active, et j'ose espérer qu'il n'est pas un premier pas en ce sens.

Mais alors, de quoi s'agit-il exactement ? De mettre fin à des pratiques clandestines abusives ? J'ai entendu à ce sujet des propos tout à fait choquants à la commission des affaires sociales. Des services hospitaliers, notamment en cancérologie et en gériatrie, pratiqueraient des euthanasies non voulues en fonction de critères comptables - coût des soins, nécessité de libérer des lits - ou de critères d'âge.

De tels actes sont intolérables ; ils ne peuvent être que tout à fait marginaux et, s'ils existent, ils doivent être dénoncés et faire l'objet de poursuites pénales, lesquelles sont d'ailleurs prévues par le code. Dans ces cas, il s'agit donc non pas de légiférer, mais plus simplement de sévir.

Pour ma part, je suis convaincu que les médecins ou les personnels soignants qui en sont arrivés à arrêter les traitements, à débrancher des respirateurs, voire à donner la mort à des patients en fin de vie, l'ont fait soit par compassion, soit par conscience d'un acharnement inutile ou disproportionné.

Veut-on, par cette proposition de loi, soulager de sa lourde responsabilité le corps médical qui serait, d'après M. Leonetti, surpris de sa puissance vis-à-vis de la mort et qui souhaiterait la partager ? Si les médecins se sentent seuls et démunis devant des fins de vie, aucune loi ne pourra diminuer leur solitude ou amender leur conscience : ni celle qui les autoriserait à donner la mort, ni celle-ci.

Je ne crois pas que la réponse soit dans la collégialité de la décision. Dans toutes les situations, et même en cas de directives anticipées du patient, c'est le médecin qui prend, en dernier ressort, la décision et qui endosse la responsabilité du choix. Il reste toujours face à sa conscience, à sa morale personnelle.

Quoi qu'il en soit, la collégialité ne risque-t-elle pas de devenir un alibi pour justifier certaines pratiques ? Et en cas de désaccord, aura-t-on recours à des personnes extérieures au service hospitalier ?

S'il s'agit enfin, par cette proposition de loi, de protéger le corps médical d'éventuelles poursuites judiciaires, cela me semble très illusoire. Comment empêcher un membre de la famille de contester le fait que le malade a été informé des effets secondaires d'un traitement ou l'interprétation de sa volonté qui aura été faite par le médecin lui-même ou la personne de confiance ? Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et qu'il n'y a pas de personne de confiance désignée, lequel des membres de la famille devra écouter le médecin ? Celui qui demande l'arrêt des traitements ou celui qui réclame leur poursuite ? Celui qui n'aura pas obtenu satisfaction pourra toujours poursuivre.

Reste que légiférer suppose une définition précise des mots. On parle de « fin de vie », mais qu'est-ce au juste ? Selon le texte, il s'agirait d'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. Qui déterminera l'entrée dans cette phase ? Cela dépendra-t-il de l'âge, de l'état de conscience ou d'inconscience du patient, d'une situation d'urgence ? Pas de réponse !

Il faut mourir dans la dignité, dit-on. A partir de quand ou de quel degré de handicap physique ou cérébral un malade devient-il indigne ? Qui va en décider ? Finalement, est-ce nous ou les médecins, en tout cas les bien portants qui prononceraient l'indignité des autres ?

Toutes ces questions montrent bien la difficulté de légiférer sur la fin de vie.

La proposition de loi me laisse donc perplexe, d'autant qu'il n'y a pas en France, aujourd'hui, de vide juridique sur cette question. Le code de déontologie médicale fixe déjà un cadre en interdisant au médecin de provoquer délibérément la mort d'une personne ou de la soigner sans son consentement - sauf urgence ou impossibilité de consentir - et en posant le principe de proportionnalité. Les textes ont été complétés, d'une part, par la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et, d'autre part, par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui affirme le droit au traitement de la douleur.

En définitive, on transfère le code de déontologie dans une loi formelle. Je le regrette, car ce qui est souplesse dans le premier peut devenir rigidité dans la seconde. En outre, la loi ne portera jamais que sur l'universel, alors que l'accompagnement de fin de vie sera toujours singulier.

La plupart des situations difficiles de fin de vie pourraient trouver réponse dans le cadre légal actuel, à condition que les pratiques soient améliorées, que les professionnels de santé soient formés au traitement de la douleur et que le maillage prévu de tout le territoire en structures de soins palliatifs se poursuive.

La proposition de loi dont nous débattons aujourd'hui permet, certes, de clarifier les procédures qui se dérouleront dans la collégialité et la transparence. Mais, malgré tous nos efforts, il restera toujours des cas de souffrance ou de détresse, face auxquels certains se demanderont s'il n'est pas humainement légitime d'accéder au désir de mourir d'une personne.

Ces dilemmes éthiques font partie de la profession médicale, qui implique une certaine solitude. Ce métier n'est pas un métier de pur technicien ; si tout devait être réglé par des procédures ou des lois, cette dimension de l'humain, avec ses incertitudes et ses doutes, finirait par disparaître.

Pour ma part, je crois à la conscience professionnelle des médecins. C'est pourquoi je m'abstiendrai sur ce texte, qui, d'une certaine manière, rogne leurs prérogatives au profit de tiers. Remettons sur le métier le serment d'Hippocrate et rappelons que « science sans conscience n'est que ruine de l'âme ».

Vous nous lirez, monsieur le ministre !

C'est le texte le plus important depuis trente ans !

La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, le 24 septembre 2003, Mme Marie Humbert, après avoir signalé son intention, injecte une dose de barbituriques à son fils âgé de vingt-deux ans afin de l'aider à mourir comme il le demandait. Son geste échoue, et l'équipe du Dr Chaussoy, chef du service de réanimation du centre héliomarin de Berck-sur-mer, tente de le réanimer. Deux jours plus tard, le Dr Chaussoy, après avoir pris connaissance du dossier médical du jeune patient, décide, avec son équipe, de débrancher le respirateur et de répondre à son attente.

Le débat sur l'euthanasie est relancé en France !

Si nous discutons aujourd'hui de cette proposition de loi, c'est grâce à Vincent Humbert et à sa mère, dont le parcours exemplaire a ému la France entière. Pourtant, disons-le d'emblée, ce texte n'aurait été d'aucune utilité à Vincent et il n'apporte aucune solution aux autres personnes - et il en existe ! -, qui souhaiteraient prendre la même décision. Il est en effet essentiellement limité aux personnes en fin de vie, celles dont la mort doit intervenir à brève échéance. C'est une légère avancée, mais qui est déjà très largement reconnue par la loi Kouchner du 4 mars 2002.

En outre, cette proposition de loi est insuffisante, car elle élude la question fondamentale qui en est à l'origine : le choix de sa mort.

Selon l'anthropologue Louis-Vincent Thomas, « chaque société a la mort qu'elle mérite ». Dans notre civilisation occidentale, la mort a perdu en quelques décennies son caractère social et familial. En outre, les souhaits de nos contemporains à son égard ont radicalement changé : on meurt non plus chez soi entouré de sa famille et de ses amis, mais le plus souvent à l'hôpital entouré d'inconnus ; si 70 % de nos concitoyens déclarent vouloir mourir paisiblement chez eux, 70 %, et même 80% en milieu urbain, meurent à l'hôpital.

Comme tous les êtres humains, nous aimons la vie et nous la souhaitons aussi longue que possible. Dans la lutte pour prolonger la vie, les hommes ont remporté des succès. Dans ce parcours de la vie et de la mort, au-delà des préjugés, l'important est de respecter la liberté de choix de chacun.

Quoi qu'on en dise, il faut le reconnaître, ce texte concerne clairement la question de l'euthanasie.

Parler de fin de vie, c'est aussi parler d'euthanasie ; il faut l'admettre, même si ce terme ne plait pas. Beaucoup refusent le mot « euthanasie ». C'est en fait un mot très récent dans la langue française. Dans la première édition de son dictionnaire, en 1863, Littré le définit comme « la bonne mort, douce et sans souffrance », ce qui correspond à sa racine grecque euthanasia.

Dans son édition de 1982, le dictionnaire Flammarion est plus précis et très intéressant : l'euthanasie est « une mort douce provoquée par la morphine, les barbituriques, qui évitent à un malade incurable des douleurs intolérables ». C'est un peu ce que l'on retrouve dans la proposition de loi, mes chers collègues.

Absolument !

Il ne faut donc pas hésiter à parler d'euthanasie.

Mais comme le dit si bien Jacques Pohier dans son excellent ouvrage La Mort opportune, il peut arriver aux mots comme aux êtres humains des accidents qui les abîment ou qui les tuent. C'est ce qui est arrivé au mot euthanasie lorsqu'on l'a utilisé pour désigner, notamment, les programmes d'élimination par l'Allemagne nazie de certains êtres humains considérés comme indignes de vivre. Dans certains pays, notamment en France, le mot euthanasie a ainsi été détourné de son sens premier. Or il n'y a aucune raison de sacrifier ce terme en l'abandonnant à cette utilisation erronée.

La mort est la plus grande angoisse de la condition humaine. Elle est source de révolte. L'euthanasie consiste à agir en vue de procurer à quelqu'un une mort douce et sans souffrance, une mort vécue dans la sérénité. C'est aussi l'un des objets de la démarche à l'origine de ce texte.

Dans les débats sur l'euthanasie, on distingue parfois l'euthanasie active de l'euthanasie passive. L'expression « euthanasie passive » désigne alors les cas d'omission ou d'interruption de traitement de survie, en particulier lorsque l'autre solution consiste à tenter de maintenir le patient en vie par un traitement acharné, agressif, voire inutile, pratique condamnée par l'éthique médicale, à plus forte raison lorsque le malade a refusé ce traitement. N'est-ce pas ce que propose le texte ?

Seulement, l'omission ou l'interruption d'un traitement ne suffit pas toujours. Quant à la sédation, elle endort ; elle ne sert qu'à faire perdre au patient la perception de la réalité, du temps et, en fait, de sa propre fin de vie.

Si l'euthanasie passive est reconnue dans certains cas sur le plan idéologique, religieux et légal, il est difficile de voir la distinction morale avec l'euthanasie active. D'ailleurs, existe-t-il vraiment une euthanasie passive ? La distinction doit-elle être faite ? A mon avis, non ! La seule question est de savoir si l'on reconnaît ou non à chacun le droit à disposer de sa mort.

C'est la raison pour laquelle ce texte est insuffisant. Le rapport de la mission d'information de l'Assemblée nationale s'intitulait Respecter la vie, accepter la mort. Mais quelle mort ce texte propose-il ? Une mort cachée ! Accepter la mort, c'est accepter la mort en face, pour ceux qui le souhaitent.

Le débat sur la question de la fin de vie est complexe, car il met en cause deux principes fondamentaux qui peuvent sembler contradictoires : d'une part, le respect de la vie et, d'autre part, le respect de la dignité et de la liberté de l'homme.

Il est interdit de donner la mort ! Tel est l'impératif éthique, social et politique. Certes ! Mais au nom de la liberté, tout homme doit avoir l'assurance qu'il pourra vivre sa mort conformément à ses choix. Il ne s'agit plus de « donner la mort », mais d'aider à mourir.

Quel que soit le mot utilisé - euthanasie, aide active à mourir, mort opportune, mort douce, mort choisie, mort dans la dignité -, la question reste la même ; elle est difficile, délicate à aborder, parce qu'elle fait appel à des convictions - morales, religieuses, philosophiques, éthiques - qui sont avant tout personnelles.

Je ne détaillerai pas les différences idéologiques, je préciserai seulement un point. Ce n'est d'ailleurs pas seulement une conviction personnelle, c'est un principe qui devrait être intangible : dans un pays laïque, la morale religieuse - fort respectable au demeurant - ne peut empêcher un pays de légiférer.

Quelle est la première fonction de la loi ? Il serait restrictif de considérer que la loi n'a pour fonction que d'énoncer ce qui est interdit et ce qui est permis. Cette fonction, incontestable, n'est que la conséquence d'une fonction plus noble et plus fondamentale : proclamer un droit et en protéger l'exercice.

Ainsi, au lieu de se demander ce qui est permis ou défendu aux tierces personnes - médecins, soignants, famille, proches - en matière de lutte contre la douleur, d'acceptation ou de refus de traitement et d'euthanasie, il faut faire de la personne concernée le centre de gravité de tout le système ; il faut se demander quels sont les droits des êtres humains sur la fin de leur vie.

Très bien !

Ce nécessaire changement de vision, un exemple en est la parfaite illustration : l'interruption volontaire de grossesse.

Dans les années soixante, on discuta longuement pour savoir si la médecine, le droit, la législation, la religion, notamment, pouvaient ou non admettre l'interruption de grossesse. Le problème commença à devenir soluble quand on prit progressivement conscience que la question essentielle était de savoir si les femmes avaient le droit de décider d'une interruption de grossesse et dans quelles conditions la société française pouvait leur reconnaître ce droit.

Il fallut encore bien des efforts pour progresser vers la solution, mais l'essentiel était acquis : l'interruption de grossesse, avant d'être un problème médical, était d'abord celui de la société française, qui décidait ou non de reconnaître ce droit, et celui des femmes concernées.

Parfaitement !

Des oppositions se manifestèrent jusqu'au dernier moment, mais le pouvoir législatif, poussé par une majorité de citoyens, finit par voter, en 1975, une loi selon laquelle la société française reconnaissait aux femmes le droit de demander et d'obtenir une interruption de grossesse, et aux médecins le droit - non le devoir, la clause de conscience étant opposable - de pratiquer une IVG.

La problématique est exactement la même pour la fin de vie.

Exactement !

Dans son Traité des épidémies, Hippocrate affirmait qu'en ce qui concerne la santé il y a trois choses à considérer : le médecin, le malade et la maladie. De l'antiquité à nos jours, ces trois « m » donnent la règle de toute rencontre thérapeutique : qu'est-ce qui anime non seulement les soignants, mais aussi les malades, leurs proches et, par extension, les citoyens, qui sont des malades potentiels ? Quelles relations établir entre les uns et les autres afin de respecter les valeurs de chacun ?

En un temps très court, la médecine a accompli des progrès considérables, prolongeant la vie de nos concitoyens d'une dizaine d'années en moins d'un demi-siècle. Ces progrès sont d'ailleurs tellement considérables que nous sommes aujourd'hui confrontés à des problèmes éthiques. Ces progrès peuvent faire du médecin une figure toute puissante et du malade un patient, un être passif, selon le dictionnaire.

Aujourd'hui, l'enjeu est d'établir un équilibre entre le médecin et le patient ; c'était l'objet de la loi de juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, comme de la loi de mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé.

A cet égard, la présente proposition de loi est plus ambiguë. Je ne nie pas qu'elle prenne en considération le droit des malades : elle consacre le principe de l'obstination déraisonnable et le droit de refus d'un traitement ; elle reconnaît également l'existence possible de directives anticipées et le rôle de la personne de confiance.

Mais ce texte est avant tout fait pour les médecins ; tout le monde s'accorde à le reconnaître. Et c'est à la médecine que ce texte continue de donner le dernier mot.

Pendant longtemps, en France, comme dans d'autres pays essentiellement latins, on a constaté un très grand déficit de la réflexion et de l'action sur la façon de développer la qualité de vie des malades et de répondre à la multiplicité des besoins des patients, souvent dépossédés d'eux-mêmes.

Les soins palliatifs sont un modèle qui a permis de reprendre conscience du sens humaniste du soin. Historiquement, le développement des soins palliatifs concerne l'accompagnement des malades en fin de vie, la reconnaissance de la place de la mort, des mourants et des personnes en deuil dans la société. Mais, aujourd'hui, lorsqu'on parle de soins palliatifs, cela ne signifie pas obligatoirement que l'on s'adresse à des mourants ou que l'on ferme la porte à l'espoir : les soins palliatifs s'étendent aussi à des malades en phase curative.

Le droit à l'euthanasie n'exclut pas les soins palliatifs. Le droit à l'euthanasie n'est pas un choix entre la vie et la mort : c'est un choix entre deux façons de mourir.

Je ne partage pas tout l'optimisme du rapporteur, qui considère que ce texte permet à notre pays de se doter d'une législation novatrice, une sorte de « troisième voie » entre le statu quo actuel, auquel plus personne n'adhère, et la reconnaissance de l'euthanasie, qui ne refléterait pas nos valeurs sociales fondamentales.

Monsieur le rapporteur, vous n'ignorez pas que le conseil d'éthique a lui-même reconnu le principe d'une exception d'euthanasie. Vous n'ignorez pas non plus les sondages indiquant que 86 % des Français sont favorables à une loi autorisant à mettre fin à la vie de personnes atteintes de maladies douloureuses ou irréversibles qui en ont fait la demande. En outre, 78 % des médecins généralistes sont favorables à une légalisation de l'euthanasie.

Il suffit de lire !

Allons donc !

Loin de moi l'idée de dire que ce texte n'apporte aucun progrès ! Il met fin à une certaine hypocrisie.

Plusieurs études épidémiologiques récentes indiquent que plus de 50 % des décès survenant dans les services de réanimation adultes ou pédiatriques sont précédés d'une décision d'arrêt ou de limitation des soins actifs. M. le ministre a reconnu lui-même que 10 000 à 15 000 machines sont débranchées chaque année, en France.

Ce texte apporte la sécurité juridique aux médecins, certes. Mais il est imparfait et incomplet. Nous détaillerons tous ces éléments au cours du débat.

Ce texte est imparfait, car, sur certains points précis, les solutions qu'il préconise peuvent être améliorées, notamment en ce qui concerne la codécision, la conservation des directives anticipées, l'accès aux soins palliatifs, la révision de la loi. Nous avons déposé des amendements sur tous ces sujets.

Ce texte est ensuite incomplet, car il ne propose qu'un laisser-mourir pour des patients en fin de vie. Aujourd'hui, des évènements de plus en plus fréquents révèlent que le droit français n'est adapté ni aux cas des personnes qui demandent lucidement le droit de mourir ni aux cas des soignants qui la procurent.

Alors que le texte dont nous débattons est inspiré par l'histoire de Vincent Humbert, il n'autoriserait pas celui-ci à obtenir l'aide qu'il demandait. Il entend sa demande de mourir, il la respecte. Toutefois, la seule possibilité qu'il lui offre pour y parvenir est de choisir sciemment de se laisser mourir, perdant ainsi progressivement sa lucidité et ne pouvant assumer pleinement son passage dans un monde meilleur auquel il aspirait, accompagné de ses proches, en paix avec lui-même. Qu'il renonce à son alimentation artificielle, et l'on pourra lui prescrire les doses de morphine nécessaires pour qu'il ne souffre pas pendant les jours, voire les semaines de son agonie.

La personne en état de dépendance faisant appel à une tierce personne pour tous les actes de sa vie - soins, toilette, nourriture, communication - n'a t-elle pas le droit de faire appel à cette même personne pour mettre fin à ses jours dans des conditions que la loi doit très strictement encadrer, dès l'instant où son corps l'en empêche ?

Le suicide n'est pas un acte délictuel, la personne échouant dans son entreprise n'étant nullement poursuivie. Pourquoi refuser cette dernière liberté à la personne totalement empêchée ou handicapée ? N'est-ce pas lui enlever un droit à disposer d'elle-même, pourtant reconnu à tous, parce qu'elle est handicapée et uniquement pour cela ? N'est-ce pas ajouter une souffrance à la souffrance que de ne plus être reconnu comme un individu égal aux autres, parce que la loi ne reconnaît pas à un tiers le pouvoir de se substituer à soi ?

Est-ce une liberté que de choisir de réduire sa liberté ?

Autoriser une aide active à mourir à certains types de patients ne consiste, en aucun cas, à banaliser un acte qui engagera toujours l'éthique et la responsabilité de ses acteurs. Il s'agit de remédier aux inégalités devant la mort et de fournir à toutes les personnes qui le désirent et qui le demandent une solution appropriée.

L'aide active à mourir sera un jour incontestablement consacrée par le droit ; de grandes démocraties - les Pays-Bas, la Belgique - ont déjà reconnu cette liberté fondamentale sous des formules différentes. Lors des auditions, nous avons bien constaté que, en Belgique, cela se passait très bien !

Non !

Mais si ! On nous l'a dit !

Personne ne conteste la très grande tradition humaniste et de respect de la vie de ce pays.

La Suisse, l'Etat de l'Oregon, la Suède permettent le suicide assisté ; le Danemark, l'obligation de se conformer aux directives anticipées ; l'Allemagne la prévoit pour les patients se trouvant dans un coma irréversible, et l'Espagne aussi.

La France y viendra nécessairement un jour ; nous ne pouvons que regretter d'avoir beaucoup de retard sur une telle question, comme cela a déjà été le cas sur d'autres. Le 27 avril, le Conseil de l'Europe abordera cette question grâce à un projet de résolution présenté par M Dick Marty. Ne fermons pas le débat prématurément !

Il n'est jamais fermé !

Le débat sur la fin de vie est chargé de fortes émotions, et cela se comprend aisément. Peu d'autres sujets voient se confronter des valeurs aussi importantes et aussi différentes, voire - du moins apparemment - aussi contradictoires ! Certes, problème il y a, et ce serait faire preuve d'aveuglement que de vouloir le nier.

Les formidables progrès de la médecine, le développement de la technologie médicale ainsi que l'évolution des produits pharmaceutiques ont contribué et contribuent encore à prolonger la vie. Une telle conquête et un tel progrès sont indéniables et heureux, mais ils appellent d'autres réponses que celles auxquelles nous pouvons avoir accès aujourd'hui.

La mise en oeuvre de ces moyens permet souvent de retarder quelque peu le moment de la mort, mais au prix de grandes souffrances et en transformant la fin de vie en un véritable calvaire. Au nom de ce qu'ils considèrent comme leur propre dignité et leur propre libre arbitre, certaines personnes sont ainsi conduites à exprimer, lucidement et sérieusement, le désir de mourir. Nous devons entendre ce souhait !

Faut-il continuer à ignorer ce choix ? Faut-il continuer à considérer comme des criminels ceux qui, mus par l'authentique sentiment de pitié et de solidarité, ont aidé ces personnes à mettre en oeuvre leur volonté ?

Mes chers collègues, nous abordons ce débat avec espoir mais aussi avec un certain réalisme : nos amendements en sont le reflet ; c'est le sort qui leur sera réservé qui déterminera notre position finale.

La parole est à M. André Lardeux.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, ce texte nous met face à la question centrale de la vie : la mort, qui nous concerne immédiatement, car nous sommes tous en fin de vie sans le savoir.

Nous sommes particulièrement immatures sur ce sujet, car nous ne voulons pas nous prendre en charge et nous cultivons les paradoxes. Nous prétendons, bien à tort, nous affranchir des interdits ; mais, en même temps, nous développons des tabous, notamment à propos de la mort.

« Couvrez ce mot que je ne saurais voir,

Par de pareils objets les âmes sont blessées,

Et cela fait venir de coupables pensées. »

Notre angoisse est telle que nous nions la mort ; nous l'expulsons de la cité. Nous ne voulons plus la voir ni la montrer. Nous obliger à l'évoquer et à employer le mot de « mourants » constitue déjà l'un des mérites de ce texte.

En ces temps de « jeunisme » et de règne des apparences, nous voulons mourir en bonne santé, le plus tard et le plus rapidement possible. Nous voulons la mort sans nous en rendre compte, ce que l'on appelle « la belle mort ».

Ce déni de la mort est, me semble-t-il, une négation de l'humanité et de sa dignité. Nous nous devons de réfléchir à ce que signifie la « bonne mort », dans un monde où le discours, les rituels sociaux et les représentations symboliques de la mort sont effacés.

D'aucuns considèrent qu'il faut mourir dans la dignité, ce droit devant être un nouvel acquis sociétal, et envisagent le droit au suicide assisté ou à la « mort miséricordieuse », selon l'expression du sinistre docteur Brandt.

A quoi tient la dignité ? Nombreux sont ceux qui pensent que c'est l'image que l'on a de soi ou que l'on donne de soi. Même si le regard des autres peut créer ce sentiment, nous devons échapper à l'idéal totalitaire du corps parfait.

Un homme, même empêché dans l'exercice de ses fonctions les plus hautes, est toujours un homme et doit toujours être considéré comme une personne. Ce ne sera jamais un « légume » ! Le délabrement du corps et la dégradation mentale n'affectent en rien sa dignité. L'humanité ne se retire pas d'un corps parce que la vie le quitte. L'essence de la vie transcende toutes les conditions de notre existence, si difficiles soient-elles.

Si la qualité de la vie humaine devient le critère de la valeur de la vie humaine, cela nous conduit à nier le fondement naturel et culturel de l'égalité et à introduire une éthique dévastatrice de l'inégalité. Cela nous entraîne soit vers le désir de mort et éventuellement l'euthanasie, soit vers le refus de la mort et l'acharnement thérapeutique. Cela nous conduit à une mort médicalisée, technicisée, déshumanisée, en quelques sortes volée.

Nous reléguons les morts dans les coulisses, hors de la vue des vivants, et nous créons ainsi la solitude du mourant, un des grands drames de notre société. Aussi nous faut-il réapprendre à affronter la mort, à l'apprivoiser. Ce n'est facile pour personne : mourir sera toujours une souffrance. Notre société doit se réconcilier avec la mort, donc avec la vie.

Fallait-il légiférer ? Je ne le pense pas.

Sur le plan technique, puisqu'il s'agit de la sécurité juridique des médecins, il suffisait de clarifier le code de déontologie.

Sur le fond, la loi, quoi qu'il arrive, ne soulagera pas les consciences. A vouloir substituer la loi à la morale, quelle société allons-nous créer ? Aussi, je suis convaincu qu'il est regrettable que nous soyons devenus des maniaques de la loi, car elle ne réglera jamais tout. En outre, elle ne doit pas être fonction des sondages, c'est-à-dire des humeurs d'un instant.

Toutefois, le texte proposé a quelques mérites.

En effet, il refuse l'euthanasie ainsi que sa dépénalisation, ce qui est heureux et le moins que l'on puisse attendre. Les solutions adoptées dans certains pays proches comportent de très graves dangers.

L'interdiction de donner la mort est un principe fondateur de notre société. Le transgresser, même pour des raisons compassionnelles, créerait un précédent dont les dérives seraient incontrôlables. Par ailleurs, d'autres considérations, notamment économiques, apparaîtraient rapidement.

Le passage à l'acte d'euthanasie n'est pas une réponse soignante. Soigner consiste à soulager une souffrance, non à faire disparaître le souffrant. Cela fait partie des tentations eugénistes dont on sait où elles ont conduit. Dès l'instant où l'on cesse de respecter l'ultime parcelle d'une seule vie, n'est-on pas entraîné infailliblement sur la pente qui conduit à les mépriser toutes ?

Ce texte refuse aussi l'exception d'euthanasie qui n'eût été qu'un permis de tuer et aurait entraîné la perte de confiance du malade à l'égard des médecins. C'est son second mérite.

Il refuse aussi, à juste titre, l'acharnement thérapeutique, les soins déraisonnables et disproportionnés, ce qui traduit l'acceptation de la condition humaine devant la mort. Toutefois, il faut être vigilant afin de ne pas tomber dans le refus ou l'abandon de soins ou dans des solutions accélérant le cours des choses. Cela ne relèverait plus alors du double effet non intentionnel. Les soins doivent donc être proportionnés.

La proposition de loi préconise de lutter contre la douleur et de développer les soins palliatifs pour une plus grande écoute du malade. Il s'agit évidemment d'une chose nécessaire.

Enfin, ce texte est de nature à rassurer, en partie, les médecins sans pour autant, naturellement, les dispenser de leur responsabilité pénale éventuelle.

Cela étant, ce texte n'est pas sans susciter quelques questions et réticences.

Je commencerai tout d'abord par évoquer l'importance accordée aux directives anticipées. Elles n'ont, me semble-t-il, aucun fondement moral et juridique.

Le désir de mort est un choix de bien portant. Le malade doit être en condition de choisir personnellement et à tout moment ; il ne doit pas subir les décisions ou les choix des autres. Il faut se méfier, à cet égard, des décisions humaines irréversibles. Pour ce qui est des tiers, ne présumons pas que les familles n'ont que des sentiments généreux à l'égard des leurs.

Se pose ensuite la difficile question de l'alimentation et de l'hydratation, que j'évoque dans un amendement que j'ai déposé. Les soins courants et les apports nutritifs doivent être, me semble-t-il, maintenus. L'alimentation n'est pas un traitement consubstantiel à la maladie, c'est un droit fondamental, tel que la toilette, inhérent à la dignité humaine.

Au demeurant, aucune loi ne peut lutter contre la culture de mort qui s'insinue progressivement parmi nous ni assurer la victoire du goût de vivre sur le désir de mort. Ce qui est posé, c'est la place de l'homme dans la société, son rapport à la vie et à la mort. Il nous faut resocialiser la mort, car la vraie dignité, c'est de mourir relié aux autres.

Le droit au respect de la vie est le premier des droits de l'être humain, particulièrement du plus faible. Ce qui est en cause, c'est la fragilité posée par la nature humaine durant toute la vie : un nouveau-né est fragile, un vieillard aux portes de la mort également. Le problème réside dans le regard que la société porte sur cette fragilité, qu'elle refuse de plus en plus. Une société qui ferait de la perfection des apparences, de l'état de santé, un critère de suicide est une société qui a perdu ses valeurs d'égalité devant la mort et la vie, de fraternité et de solidarité.

Il nous faut donc penser à tous ceux qui ont envie de vivre, qui se battent pour cela, notamment les handicapés les plus lourds. Il nous faut accepter la vérité sur la mort et la vie, ce qui est de nature à donner un sens à notre système de santé et à orienter ses choix.

Nous ne soulignerons jamais assez le courage et le dévouement du personnel soignant qui accompagne les personnes mourantes.

La réponse à la solitude du mourant n'est pas de tuer mais d'accompagner de la façon la plus proche possible. Chateaubriand disait : « Ils auraient mieux aimé de nous un sourire pendant leur vie que toutes nos larmes après leur mort ».

Une telle proposition de loi constitue donc pour moi un point extrême à ne pas dépasser ; toutefois, elle s'accompagne d'interrogations, interrogations que j'ai traduites dans les amendements déposés en mon nom.

Aussi, malgré le travail remarquable de notre rapporteur, Gérard Dériot, si le texte devait rester en l'état par souci d'assurer un vote conforme, je m'abstiendrais en redoutant qu'on n'ait ouvert une boîte de Pandore nous menant dans des directions que je ne saurais personnellement envisager.

La parole est à M. Guy Fischer.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, aucune situation de fin de vie, aucun état de détresse n'est comparable à un autre. La douleur ne se mesure pas. Le rapport avec la mort, avec la souffrance est toujours unique. En la matière, le recours à la norme restera donc toujours un exercice d'une très grande complexité.

Pourtant, au-delà de toute singularité, la question de la fin de vie, qui a longtemps été taboue, fait l'objet de débats de société dans de nombreux pays En effet, dans tous les pays développés, les avancées de la médecine permettent de maintenir artificiellement en vie, parfois pendant de très longues années, des personnes plongées dans un coma profond et irréversible. Par ailleurs, l'évolution des mentalités et la priorité donnée au respect de la volonté individuelle conduisent certains à revendiquer le droit de décider eux-mêmes du moment de leur mort.

Les initiatives en faveur de l'euthanasie se sont donc multipliées dans certains pays. Aujourd'hui, dans les faits, l'euthanasie peut recouvrir plusieurs formes : l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration délibérée de substances létales dans l'intention de provoquer la mort, soit à la demande du malade qui désire mourir, soit sans son consentement, sur décision d'un proche ou du corps médical ; l'aide au suicide, alors que le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements ou les moyens nécessaires pour se donner la mort ; l'euthanasie indirecte, c'est-à-dire l'administration d'antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort ; enfin, l'euthanasie passive, c'est-à-dire le refus ou l'arrêt d'un traitement nécessaire au maintien de la vie.

En France, avec la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, le législateur a fait un premier pas dans la reconnaissance des détresses et des douleurs liées à la fin de la vie et à la maladie. Cette loi constitua une avancée importante dans la prise en considération des besoins de la personne gravement malade qui souffre physiquement et psychiquement.

Toutefois, si indispensable fût-elle, elle n'a pas épuisé le débat philosophique et moral, car la question de la dépénalisation de l'euthanasie restait sans réponse. Or, si le développement des soins palliatifs fut une remarquable avancée, laquelle doit être amplifiée, certains y ont vu l'opportunité de clore le débat, de fermer la porte à toute discussion sur l'euthanasie, en fait sur le droit d'aider à mourir.

Ainsi, dans notre pays, l'euthanasie ne figure pas dans le code pénal et est assimilée à un homicide volontaire, à un assassinat ou à une non-assistance à personne en danger. Chacun connaît l'histoire de Marie Humbert, cette mère de famille qui, voilà plusieurs mois, a tenté de mettre fin aux jours de son fils Vincent, jeune tétraplégique aveugle et muet, qui avait demandé, par lettre, le droit de mourir au Président de la République. Pour cet acte tragique, il lui a fallu l'aide du docteur Chaussoy. Aujourd'hui, ces deux personnes sont mises en examen.

Ces situations ne sont plus admissibles. La démocratie appelle la transparence et ne peut se satisfaire de l'hypocrisie dans laquelle nous nous trouvons. Chacun le sait, le cas de Mme Humbert et du docteur Chaussoy ne sont pas isolés, chaque jour des pratiques que l'on appelle, peut-être à tort, euthanasiques ont cours dans tous les établissements hospitaliers - j'en fréquentais un pas plus tard que vendredi dernier.

Bien que de tels actes clandestins soient guidés par la compassion dans la majorité des cas, il n'est plus acceptable qu'ils soient pratiqués plus longtemps dans l'opacité. Comme l'écrivait très justement le docteur Frédéric Chaussoy dans son livre Je ne suis pas un assassin : « Moi, mon travail, c'est de sauver des vies et, quand je n'y arrive pas, de faire en sorte qu'elles se terminent sans souffrance et dans la dignité. Et mon opinion, c'est qu'aucune loi ne devrait m'interdire de faire ça ».

Or, après avoir examiné attentivement la proposition de loi - dont le Premier ministre a confirmé qu'elle ne serait pas amendée afin de ne pas en modifier le sens ou la portée - nous considérons qu'elle ne répond pas à l'attente légitime d'une grande partie de la population, profondément émue par l'affaire Humbert et massivement favorable à une loi sur l'euthanasie.

En effet, la question de la fin de vie fait désormais l'objet d'un important débat de société en France. En janvier 2000, le Comité consultatif national d'éthique avait été saisi du sujet. Bien que s'étant opposé à une dépénalisation, il avait ouvert le débat en évoquant une possible « traduction juridique dans l'instauration d'une exception d'euthanasie ».

En décembre 2002, d'après un sondage IFOP publié dans Le Journal du dimanche, 88 % des Français étaient globalement favorables à l'euthanasie pour « des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables ».

En avril 2003, une proposition de loi avait été enregistrée à la présidence de l'Assemblée nationale, mais, depuis, nous n'avons plus eu aucune nouvelle ! Ici même, au Sénat, nous avons déposé, avec François Autain et plusieurs collègues, une proposition de loi sur cette question. Mais les déclarations du ministre de la santé laissaient peu d'espoir aux partisans d'une législation qui, selon lui, était susceptible d'« ouvrir la voie à des dérives et à des abus qui mettraient en danger les fondements mêmes de notre société ». Allons !

Le fait de continuer à opposer les soins palliatifs et l'assistance au geste euthanasique nous semble constituer une erreur inspirée par certains préjugés. Entre l'accompagnement des mourants et la possibilité de fixer le terme d'une vie devenue insupportable, il n'y a pas contradiction mais complémentarité. Tel patient qui accepte avec reconnaissance des soins palliatifs peut, à partir d'un certain moment, souhaiter hâter une fin que sa conscience réclame et qu'il ne peut plus se donner seul. Le moment est venu d'aider celles et ceux qui sont dans une situation telle que leur volonté de quitter la vie est devenue plus forte que leur désir d'y rester.

Les propos de Mme de Hennezel, auteur du rapport « Fin de vie et accompagnement », illustrent bien les erreurs induites par cette opposition : « Le docteur Chaussoy affirme ce qu'il pensait devoir faire. Il a arrêté un traitement, il a donné ce qu'il fallait pour que ce garçon ne souffre pas dans les affres de l'agonie. C'est un laisser mourir. Je pense qu'il faut faire la différence entre laisser mourir et donner délibérément la mort ». Il y a là, pensons-nous, une profonde incompréhension ; chacun sait quelles sont les valeurs humaines que défend le docteur Chaussoy.

La douleur extrême, la souffrance insupportable ne sont pas rédemptrices. Il n'est d'ailleurs pas sans signification qu'elles soient encore, ici ou là, inhumainement utilisées pour casser les plus nobles résistances. Rien n'est donc plus important que de les combattre tout au long de la vie, jusqu'au bout de la vie, y compris lorsque les actes qui tendent à les supprimer peuvent avoir pour conséquence de précipiter l'ultime instant d'une vie qui s'en va, d'une vie qui, souvent, est déjà partie, parce qu'elle a perdu tout son sens, parce que s'est délité ce qui est l'essence même de son humanité, le rapport à l'autre, ce seul lien qui permet encore le partage.

Il faut entendre ceux qui, directement ou indirectement, nous demandent de ne pas prolonger artificiellement une vie qui, pour eux, a perdu l'essentiel de sa dimension humaine, quand il n'y a plus du tout ou plus suffisamment à partager, parce qu'ils sont prisonniers, enfermés dans leur douleur, dans leur souffrance, dans leur isolement ou dans leur définitive inconscience. On ne peut condamner une personne à vivre.

Nous ne pourrons faire l'économie de ce débat éthique que certains souhaitent éviter, car la société s'en est déjà emparée. L'opinion est massivement prête à une évolution juridique comparable à celle qu'ont connue beaucoup d'autres pays européens, et la déception risque d'être forte. Nous ne voudrions pas que, demain, un autre cas dramatique laisse penser que la classe politique n'a pas eu le courage de conquérir l'une des dernières libertés qui manque à une civilisation moderne : le droit de tout homme à se retirer dans la dignité.

Bien entendu, le sujet dont nous traitons renvoie à l'intime ; c'est pourquoi notre groupe laissera chacun se déterminer en fonction de ses convictions, de sa conscience.

La parole est à M. Bernard Seillier.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, le texte que nous examinons aujourd'hui nous arrive de l'Assemblée nationale précédé d'une aura exceptionnelle. Il serait l'aboutissement d'un travail parfait, au point qu'il ne faudrait pas y toucher pour préserver l'harmonie de l'édifice.

Il est assurément le fruit d'une préparation exceptionnellement soignée, grâce à la mission d'information conduite par le député Jean Léonetti, à laquelle on doit rendre hommage. Toutefois, je suis toujours perplexe devant les oeuvres prétendument achevées. J'admets volontiers la réalité des chefs-d'oeuvre, mais difficilement en matière législative, surtout quand la perfection aurait été atteinte sans le concours du Sénat.

C'est vrai : moi aussi, je suis perplexe !

J'admets, dans certaines circonstances bien précises et restrictives, les invitations gouvernementales au vote conforme. Les causes n'en sont jamais particulièrement glorieuses : il s'agit, le plus souvent, de sortir d'un contexte procédural difficile ou d'une urgence affirmée.

Aujourd'hui, c'est le parfait équilibre du texte qui justifierait la soumission au travail législatif de l'Assemblée nationale. Loin de moi l'idée de ne pas reconnaître la mesure de ce texte ! Nos collègues députés ont su trouver une position raisonnable, apparemment équilibrée entre les menaces d'excès. Mais sommes-nous pour autant à l'abri de toute dérive ?

Je voudrais formuler quelques observations liminaires.

La première portera sur le sujet qui est en jeu : notre mort ; personne ne peut prétendre définir par un texte la bonne manière de la préparer et de la vivre, spécialement au terme d'une maladie.

L'essentiel est au-delà du droit positif, même si celui-ci est incontournable. Il faut d'ailleurs reconnaître que les médecins n'ont pas attendu 2005 pour se préoccuper de déontologie et d'éthique de la santé, et que la codification en ces matières a atteint un degré qui pourrait être considéré comme suffisant.

Admettons toutefois que l'évolution des techniques biomédicales conduit à l'apparition de situations inédites dans lesquelles il faut protéger les praticiens de mises en cause abusives, compte tenu d'une judiciarisation croissante de nos sociétés.

Mais faut-il procéder par l'intermédiaire d'un texte qui, par son titre même, suscite des interrogations ? Le droit des malades en fin de vie et le droit des malades et la fin de vie en général suggèrent deux approches opposées. D'un côté, il y a un continuum, tandis que, de l'autre, il y a une confrontation éventuellement provoquée. On glisse insensiblement d'un perfectionnement juridique de notre droit à une législation d'exception. Cela mérite pour le moins un débat.

Ma deuxième observation porte sur un point préoccupant : l'alimentation et l'hydratation.

Qualifier systématiquement de « traitement » ces soins indispensables à toute vie en fait automatiquement les instruments potentiels d'un acharnement thérapeutique.

Cela est difficile à admettre : on se trouve devant un texte qui, certes, protège les médecins contre une interprétation extensive de l'acharnement thérapeutique, mais qui les décharge du même coup, au-delà peut-être du nécessaire, de l'obligation de soins proportionnés à l'état du malade.

On peut très bien concevoir des situations limites où la cessation de l'alimentation artificielle est admissible. Gardons-nous pourtant d'écarter tout débat à ce sujet.

Ce qui me gêne dans ce texte, c'est que s'il s'en dégage, certes, une impression d'équilibre, il s'agit d'un faux équilibre, dans la mesure où y est accordée plus de place au réquisitoire contre les soins déraisonnables qu'au plaidoyer pour la poursuite des soins raisonnables. La voix de la lutte contre l'excès est nettement plus forte que celle du combat jusqu'aux frontières de l'excès.

Or c'est bien dans la quête d'une attitude de sagesse aimante au service d'une autre vie personnelle et unique, que se trouve la grandeur de tous les combats, que se trouve la grandeur du combat de la médecine en particulier.

Méfions-nous de l'illusion de protéger sans risque. Des conséquences étonnantes, mais prévisibles, sont possibles ; l'excès de protection du corps médical ne porterait-il pas alors préjudice à la profession elle-même ?

Au sein de sociétés contemporaines où l'authentifié comme l'hypothétique sont également et aussi puissamment médiatisés, aussi crédibles en apparence, l'expansion des règles de droit n'est pas aussi protectrice qu'on pourrait le croire. Elle ne met pas à l'abri des contentieux de manière absolue. En revanche, elle peut masquer l'essentiel : elle peut laisser penser que le progrès de l'éthique est nécessairement proportionnel au développement de la législation.

S'agissant de la mort, le problème commun à l'humanité est d'éviter d'y trouver la cause de son extinction générale ; au niveau de l'individu, c'est de devoir la subir soit prématurément, soit dans des conditions inhumaines. C'est à ce dernier sujet que se posent les questions les plus délicates et les plus mystérieuses.

La souffrance physique, dans la longue maladie surtout, constituait, récemment encore, une composante inséparable de cette réalité de la mort. Heureusement, la chose est aujourd'hui dominée.

Reste la dignité. C'est là que la réflexion doit se concentrer. C'est ce qui justifie notre travail de ce jour.

Trop souvent, la dignité est confondue avec la capacité des proches à supporter la vue du mourant. Cette position subjective est humainement compréhensible, mais elle est en vérité irrecevable pour fonder la dignité du mourant.

Cette dignité repose sur l'esprit qui forme sa conscience personnelle unique, cet ensemble que, depuis l'antiquité, l'on appelle l'âme et que celui qui en scrute la nature pressent comme transcendante par rapport au temps, donc à la mort.

S'il n'y avait cette réalité mystérieuse et insaisissable, les choses seraient peut-être plus simples. Mais nul ne peut dire si l'humanité existerait encore, après ce qu'elle a dû subir depuis l'origine, sans cette énergie surhumaine qui l'habite et qu'on ne peut que constater. On perçoit encore sa présence en une personne qu'on pourrait croire abandonnée par la vie, mais sur le visage de laquelle on voit pourtant passer un frémissement, s'esquisser un sourire, en réponse à un mot prononcé, à une caresse donnée, à un baiser déposé.

C'est ce mystère de la vie et de la dignité que la personne porte en elle, au-delà des aspects physiques sensibles, qui justifie la problématique de l'accompagnement lorsqu'elle approche de sa fin. C'est ce mystère qui appelle silencieusement un environnement d'amour humain respectueux, désintéressé, authentique.

Cette vérité-là est inaccessible à la loi, car elle est d'un autre « ordre », au sens pascalien du terme. C'est aussi pourquoi la législation doit être si prudente dans son équilibre entre les forces antagonistes qui luttent autour du corps en train de mourir, encore habité d'une vie qui ne se réduit pas aux données biologiques.

Devant cette dimension de conscience, j'estime nécessaire de défendre quelques amendements, non que je trouve le texte mauvais, mais parce que je crois qu'il doit être encore perfectionné.

La parole est à M. Michel Dreyfus-Schmidt.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous le savons par expérience, quand le Parlement adopte une loi à l'unanimité, il est rare qu'elle soit approfondie et totalement satisfaisante.

Il en est ainsi du texte dont nous sommes aujourd'hui saisis et dont je dis tout de suite que pas un de nos amendements ne tendra à modifier les dispositions, si ce n'est un ou deux, qui porteront davantage sur la forme que sur le fond.

Nous sommes unanimement d'accord, au sein du groupe socialiste à tout le moins, sur le droit au refus de l'obstination déraisonnable, déjà reconnu par le code de déontologie médicale et la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, sur le droit pour tout intéressé, sauf s'il a indiqué qu'il ne voulait pas être tenu au courant, d'être avisé par le médecin que le traitement peut avoir pour effet d'abréger la vie. Nous sommes d'accord sur le droit de chacun au refus de tout traitement, y compris l'alimentation artificielle, sur le droit pour le médecin, lorsque le patient est inconscient, de limiter ou d'arrêter tout traitement après une procédure collégiale et la consultation d'une personne de confiance, de la famille, d'un proche ou de directives anticipées avec inscription du tout au dossier. Nous sommes d'accord sur le droit pour chacun à recevoir des soins palliatifs, en service de soins ou en établissement médico-social.

Toutes ces dispositions, nous les voterons.

Il reste qu'elles sont manifestement insuffisantes, et c'est pourquoi nous proposons d'en ajouter d'autres.

Force est de constater que l'Assemblée nationale s'est refusée à mettre la loi en conformité avec la réalité des choses comme avec l'opinion de l'immense majorité des Françaises et des Français.

En octobre 1997 déjà, un sondage de la SOFRES révélait que 84 % de nos concitoyens étaient favorables à l'euthanasie active, 9 % seulement y étant opposés.

En ce moment même, deux films tout récents, l'un américain, l'autre espagnol, remportent tous les oscars et emportent la conviction de leur très nombreux public : Million dollar baby et Mar adentro.

Mais ce sont des films ; la vie n'est pas du cinéma !

De même que la discussion générale d'un tel sujet de société ne devrait pas être organisée, il eût été et reste souhaitable que tous ceux qui vont voter ici assistent à la projection de ces deux films.

Peut-être la commission des affaires sociales pourrait-elle demander à MM. Michel Drucker et Thierry Ardisson de présenter ces projections dans notre hémicycle ?

La lecture des débats de discussion générale à l'Assemblée nationale est parfaitement édifiante.

Vingt-quatre députés sont intervenus : pour nombre d'entre eux, de droite comme de gauche, le texte issu de la commission spéciale n'est qu'une étape. Pour les autres, elle doit tout au contraire être un aboutissement. Tous se sont félicités d'un consensus général.

Mme Henriette Martinez, députée UMP, a fait remarquer que le vote intervenait trente ans, jour pour jour, après le vote de la loi Veil relative a l'interruption volontaire de grossesse. Nul en revanche n'a fait observer que la loi Veil a été rien moins que consensuelle et qu'elle avait alors à droite tant d'opposants irréductibles qu'elle n'eût pas été votée sans l'apport massif de la gauche.

De même, en octobre 1981, à l'Assemblée nationale comme au Sénat, certains parlementaires - dont nous retrouvons certains aujourd'hui - s'opposèrent totalement à l'abolition de la peine de mort, tandis que les autres, en forte majorité, la votaient.

Lors de la discussion du projet de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, sur les vingt-quatre parlementaires intervenant - les deux ministres présents n'en ont pas parlé -dix-huit ont évoqué l'affaire Humbert. Tous ou presque ont reconnu expressément que la commission spéciale était issue de l'émotion qu'avait soulevée cette affaire. Ils ont rendu un hommage appuyé à Vincent Humbert, à sa maman Marie et au docteur Frédéric Chaussoy. Notre collègue et ami Gaëtan Gorce, par exemple, a estimé qu'ils avaient apporté « la démonstration contre le droit et contre la loi que donner la mort peut être aussi un acte d'amour, de compassion et de responsabilité ».

Pas toujours, voire rarement !

Or, incroyable paradoxe, le texte de l'Assemblée nationale n'empêche ni n'aurait pu empêcher que Marie Humbert se retrouve inculpée d'administration de substances toxiques, délit passible de cinq années d'emprisonnement, et le docteur Frédéric Chaussoy d'assassinat, crime passible de la réclusion à perpétuité.

L'Assemblée nationale a travaillé neuf mois. Le Sénat se doit de corriger et d'améliorer le texte. Si la navette a un sens, c'est évidemment celui-là.

Le travail à accomplir est important, il doit être minutieux. Nos suggestions permettent de le faire sans plus tarder.

Il faut faire en sorte que des « affaires Humbert » ne puissent plus relever du droit pénal. Mais cela ne suffit pas. Il faut aussi que, même inconscients, même sans y avoir pensé lorsqu'ils étaient en bonne santé, et donc sans avoir donné de directives anticipées ou désigné de personne de confiance, ceux qui souffrent atrocement et sont condamnés sans pouvoir être soulagés, ceux qui ne peuvent plus vouloir vivre, soient aidés à mourir, sans devoir mourir de faim et de soif, comme l'américaine Terry Schiavo.

Mais parce que cette aide doit évidemment demeurer « l'exception », pour reprendre le terme utilisé par l'avis du Comité consultatif national d'éthique du 27 janvier 2000, cette exception doit être scrupuleusement encadrée.

Respect de la liberté de conscience des médecins, décision collégiale de trois médecins, dont l'un au moins sera médecin hospitalier, comme c'était le cas avant la loi Veil en matière d'avortement thérapeutique, temps de réflexion obligatoire pour tous, patients ou proches inclus, avant confirmation ou renonciation, compte-rendu soumis à une commission régionale de contrôle, saisine possible par la commission régionale d'une autorité nationale de contrôle ayant tout pouvoir d'évocation, existence d'un registre national automatisé des directives anticipées tenu par la même autorité nationale, registre que tout médecin pourra consulter aisément : tous ces éléments permettront un encadrement approprié.

De telles précautions pour encadrer une éventuelle et exceptionnelle assistance médicalisée pour mourir existent à l'étranger, et les premiers rapports démontrent déjà qu'elles évitent tout dérapage.

Le groupe socialiste vous propose donc, mes chers collègues, de compléter par amendements le texte dont le Sénat est saisi.

Reste une question de sémantique. L'assistance médicalisée pour mourir est, dans le langage courant, appelée « euthanasie », terme qui en soi signifie tout bonnement, étymologiquement, « mort douce », du grec eu-thanatos.

Or, ainsi qu'il est écrit dans l'étude du service des affaires européennes du Sénat de janvier 1999, intitulée « l'euthanasie », « dans les faits, l'euthanasie peut recouvrir plusieurs formes - c'est le Sénat qui parle - :...

C'est le service des affaires européennes qui s'exprime, non le Sénat.

...l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration délibérée de substances létales dans l'intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sans son consentement, sur décision d'un proche ou du corps médical, l'aide au suicide, [...] l'euthanasie indirecte, c'est-à-dire l'administration d'antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort » - vous reconnaissez là le « double effet » dont il est question dans le rapport de la commission des affaires sociales - « l'euthanasie passive, c'est-à-dire le refus ou l'arrêt d'un traitement nécessaire au maintien de la vie ».

Les euthanasies indirecte et passive sont intégralement légalisées par le texte de l'Assemblée nationale.

Puisque nous acceptons le texte de l'Assemblée nationale, il serait inconséquent que nous proposions d'y ajouter des dispositions utilisant les termes d'« euthanasie active ». Aussi proposerons-nous, dans le cadre d'une procédure parfaitement encadrée, une « assistance médicalisée pour mourir ».

Nous ne proposons pas non plus de modifier le code pénal. Ce serait en effet tout à fait inutile, car celui-ci dispose déjà, dans son article 122-4 : « N'est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires ». Si vous adoptez, mes chers collègues, les dispositions législatives que nous proposons, la personne qui accomplira les actes que j'ai évoqués ne sera pas pénalement responsable.

En conclusion, je citerai deux hommes dont la pensée doit nous habiter aujourd'hui.

Le premier a écrit dans le journal Libération du 4 février dernier, en faisant l'éloge du film espagnol Mar adentro, consacré au cas de Ramon Sampedro, cas identique à celui de Vincent Humbert :

« Une mission parlementaire mise en place à la suite de la mort de Vincent a débouché sur une proposition de loi visant à améliorer les conditions de fin de vie. Elle a été votée à l'unanimité par l'Assemblée nationale en novembre et sera examinée par le Sénat dans quelques semaines. C'est une grande avancée pour nous tous, qu'il faut saluer et soutenir, puisqu'il y est question de dignité et de respect du malade.

« Mais cette future loi n'aurait été d'aucune utilité ni à Vincent ni à Ramon. J'ose à peine raconter l'unique solution qu'elle aurait à leur proposer : il s'agirait, après mûre réflexion, pour ne pas déroger à l'inaltérable tu ne tueras point et, de ce fait, ne pas déranger notre confort moral, de cesser de les nourrir. Les laisser mourir, mais entourés des leurs, et surveillés par une équipe de soins palliatifs. Avec patience et amour , sans doute ? A quoi ressemblerait une société qui se satisferait de pareils faux-fuyants ? Et que reste-t-il d'humanité dans cette proposition-là ? »

L'auteur de ces lignes, c'est le docteur Frédéric Chaussoy.

L'autre homme, au sens plein du terme, que je veux citer écrivait en 1998, avant de « mourir dans la dignité » : « Notre choix de la mort est un acte de liberté ». C'est notre ancien collègue, notre ami très cher Roger Quilliot.

La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'État, mes chers collègues, tout en remerciant MM. Nicolas About et Gérard Dériot de la façon dont ils ont organisé ces débats, à l'heure où le Gouvernement nous soumet un texte d'une grande importance sur le plan sociétal, texte qui relève du médical, du judiciaire, mais aussi de l'anthropologique, je reste encore perplexe et dubitative.

Certes, nous partageons tous le champ d'axiomes suivant : oui, la phase ultime de la vie interpelle la responsabilité thérapeutique du médecin.

Oui, le devoir de vérité au malade en phase terminale exige du personnel soignant discernement et tact : c'est le principe de proportionnalité.

Oui, il existe un droit pour la personne d'être informée.

Oui, cette vérité communiquée ne la ferme pas à l'espérance.

Oui, la médecine actuelle dispose de moyens susceptibles de retarder artificiellement la mort : à coup d'acharnement thérapeutique, on peut, à tort, la faire reculer.

Oui, la compassion suscitée par la douleur, la souffrance d'enfants handicapés, de personnes atteintes de maux incurables n'autorise aucune euthanasie directe, active ou passive.

Oui, il convient de procurer au malade en phase terminale les traitements médicaux susceptibles d'alléger le côté pénible de la mort et de la souffrance par des soins palliatifs adéquats.

Oui, il existe, Mme le secrétaire d'Etat l'a souligné, une différence radicale entre « donner la mort », acte qui supprime la vie, et « accepter la mort ».

Oui, la fin de vie encadrée, technicisée, peut bouleverser le dialogue singulier entre le médecin et le patient : pour le patient qui s'en rapporte au médecin comme à celui qui peut lui assurer la mort ; pour le médecin qui n'est plus l'absolu garant de la vie.

Oui, devant le mystère, et au-delà de nos engagements, acceptons que certains conçoivent la mort comme un « voyage au pays de l'ombre », que d'autres disent, comme Jean-Paul II, « N'ayons pas peur ! » ou, comme Jean Guitton, « La mort est un voyage épatant que l'on va faire dans un pays merveilleux ! »

Ces considérations d'évidence, nous les partageons tous et certaines sont traduites dans la présente proposition de loi. Nous partageons, je suppose, aussi une autre considération d'évidence : devant l'inconnu, devant le singulier, toutes les certitudes humaines ne chancellent-elles pas ?

Alors, madame la secrétaire d'État, pourquoi légiférer en instituant, d'une certaine façon, une norme générale de comportement ? Pourquoi légiférer sur l'heure de la séparation, sur l'heure de la mort ? Etait-ce nécessaire ? Est-ce possible ? N'est-ce pas présomptueux ?

D'abord, était-ce nécessaire compte tenu du corpus de textes existants ?

L'article 1er de la présente proposition de loi dispose : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autres effets que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ».

Mais l'article L.1110-05 du code de la santé publique énonce déjà : « Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ». Cela ne correspond-il pas à la formulation proposée, d'autant que le même article du code de la santé publique prévoit, dans son troisième alinéa : « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur » et, dans son quatrième alinéa : « Les professionnels de santé » assurent « une vie digne jusqu'à la mort » ?

L'article 2 de la présente proposition de loi prévoit que si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie, il doit en informer le malade.

Mais l'article L.1111-4 du code de la santé publique ne stipule-t-il pas que le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix, ce qui est développé longuement à l'article L.1112 et à l'article L.1116du code de la santé publique ?

L'article 5 énonce : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement [...] ne peut être réalisé sans respecter la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale ».

Au-delà d'une réécriture redondante de l'alinéa 4 de l'article L.1111-4 du code de la santé publique, au delà surtout du fait que cet article ne mentionne pas les termes « fin de vie », dans la mesure où la procédure collégiale est déjà définie dans le code de déontologie médicale, pourquoi y revenir ? De plus, l'article L.1111-4 du code de la santé publique précise que : « Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives au consentement de la personne ». N'est-ce pas une formulation plus large, plus souple que la directive anticipée, dont on ne comprend pas très bien, au travers des articles 8 et 9 de la proposition de loi, comment la personne de confiance sera saisie au moment décisif ?

Je pourrais continuer la démonstration. Il aurait suffi de préciser les articles 36, 37 et 38 du code de déontologie médicale. Cela aurait permis d'introduire plus de souplesse pour peu que le maillage des structures de soins palliatifs en milieu hospitalier, comme à domicile, soit présent sur l'ensemble du territoire.

Telle est ma première interrogation.

Ensuite, est-il possible de légiférer ?

L'acte législatif est une construction soumise aux conditions de toute construction : un axiome singulier, traduit ici par un fait médiatisé, et une proposition du possible, ici la directive anticipée, la personne de confiance et le staff médical - désormais dénommé procédure collégiale - trois éléments devant entrer en étroite relation à l'heure de la séparation.

Mais, madame la secrétaire d'État, ce qui se tient dans cette fin de vie ne déborde-t-il pas inévitablement du lieu de pure logique, de pure procédure où vient se placer le législateur ? Le modèle ne risque-t-il pas de révéler ses illusions et ses faiblesses devant l'inconnu du champ d'anthropologie, devant l'imprévisible de l'expérimentation comme du progrès en matière médicale ?

Dans ces conditions, pourquoi ne pas accepter de faire le deuil du discours universel ? Dans ce qui se donne là, ne devons-nous pas nous contenter du fragmentaire ?

Certes, je comprends l'argument de la judiciarisation. Mais ce texte est-il de nature à anéantir la crainte de la judiciarisation puisque, dans des circonstances, ô combien diverses, le champ axiomatique de la directive anticipée et de la décision collégiale ouvre de multiples possibilités entre : « je n'ai pas entrepris de soins » et « j'interromps un traitement », entre « ne pas faire » et « ne plus faire ». Aussi, dans chaque circonstance, il faudra préciser le champ de validité de ce qui sera proposé. Mais l'ultime fin singulière est-elle de cet ordre ?

L'interstice possible, même avec un texte, n'existe-t-il pas pour conduire à telle ou telle interprétation dans le champ judiciaire ? N'est-on pas en droit de se demander si une telle législation ne conduira pas à l'effet inverse de l'objectif légitimement escompté et ne va-t-on pas voir, par exemple, naître des procès pour abandon de soins ?

Enfin, troisième interrogation, n'est-il pas présomptueux de légiférer sur l'heure de notre mort, de notre fin et de notre séparation ?

En effet, mes chers collègues, nous ne légiférons pas sur la mort à la troisième personne, celle qui est le destin commun de tout ce qui vit et respire, cet événement oecuménique auquel nul n'échappe et dont nul ne revient.

Mais, si nous ne pouvons pas légiférer sur ce destin commun, nous ne pouvons pas davantage légiférer sur la mort à la première personne, celle dont je ne peux parler puisque c'est ma mort. On en parle toujours lorsqu'on est vivant, mais elle n'est jamais là. « Je sais que je mourrai, mais je ne le crois pas profondément », dit Jacques Madaule. Et quand elle survient, c'est pour nous retirer de la terre des vivants ; nous ne pourrons plus rien en dire une fois que nous l'aurons connue !

Victor Hugo nous l'exprime en termes admirables : « Oh, est-il bien vrai que je vais mourir avant la fin du jour ? Est-il bien vrai que c'est moi ? [...] c'est moi qui vais mourir ! moi, le même qui est ici, qui vit, qui se meut, qui respire, qui est assis à cette table ? »

Si familière et si proche qu'elle soit, la mort demeure toujours une inconnue !

Mes chers collègues, ici aucun d'entre nous ne peut indiquer, en toute clarté, le jour et l'heure, la manière et les témoins de ce que sera sa propre mort. La poussée de la vie en nous demeure si vive que, même devant la mort des autres, nous nous prenons toujours à guetter, à veiller, à espérer. La terre entière, même sans référence explicite à Dieu, demeure comme en attente d'un mystère qui est toujours à déchiffrer.

Comme le dit très bien Jankélévitch, l'homme n'est pas fait pour connaître cette date : il est fait pour connaître l'entrouverture, sa vie est toujours entrebâillée par l'espérance, ce qui fait qu'il n'est jamais nécessaire de mourir.

C'est d'ailleurs cette espérance qui est refusée au condamné à mort. Cela est contre nature, inhumain, c'est un temps monstrueux : plus que deux heures, plus qu'une heure, plus que trente minutes, plus que vingt-neuf minutes...

Ni à la troisième personne, ni à la première personne, puisque c'est impossible, nous légiférons donc sur celle qui est tangente aux deux autres, celle qui ressemble le plus à la mienne sans être la mienne, sans être non plus la mort impersonnelle et anonyme du phénomène social. C'est un autre que moi, alors je survivrai ; je peux le voir mourir, c'est un autre que moi et, en même temps, c'est ce qui me touche au plus près. Au-delà, ce serait ma mort. C'est donc la mort à la deuxième personne.

La philosophie de la mort, la législation de la fin de vie qui nous est proposée, offrant ainsi une norme générale de comportement, est faite pour moi par celui qui est à mes côtés. N'est-ce pas, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, présomption de notre part, même si tout acte législatif se construit pour combler une béance ?

Celle-ci, vous en conviendrez, est bien particulière. Tout est fini et l'on pressent que tout continue, tout disparaît et l'on devine que tout transparaît. Ils sont toujours là, ceux qui ne sont plus, on évoque leur mémoire ; et voici que se vivent d'étonnants départs qui rassemblent les absences, qui rendent chacun si présent parce que, quelque part, il y a quelque chose d'autre qui ne peut jamais être nommé dans la loi : l'amour, l'affectivité qui fait aussi humanité et qui constitue bien le coeur de l'homme.

Autant d'interrogations qui, pour l'homme politique qu'est le ministre de la santé, mais aussi pour le médecin du coeur qu'il est, ont dû naître, auxquelles il a dû répondre et qui méritent qu'il les porte à notre connaissance pour qu'elles accompagnent notre décision.

La parole est à Mme Alima Boumediene-Thiery.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, il n'est pas simple, dans notre société, de parler de la mort. Il n'est pas simple non plus de légiférer sur la fin de vie. Quant au droit des malades, il reste encore balbutiant en dépit des premières avancées qu'ont constituées la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

La proposition de loi dont nous allons débattre se place dans la continuité de cet effort de reconnaissance du droit des malades, mais également sur le chemin qui, peut-être, nous mènera vers la reconnaissance d'un droit à mourir dans la dignité.

S'il n'appartient pas au législateur de répondre aux questions ultimes que se posent nos contemporains sur la mort, celui-ci est cependant dans son rôle en légiférant lorsqu'il s'agit de passer de la pénalisation d'un acte à sa reconnaissance en tant que droit.

Si nous discutons aujourd'hui de cette proposition de loi, c'est parce que nous avons tous en tête les événements de l'an dernier : l'exemple de Vincent Humbert, qui avait demandé au Président de la République le droit de mourir, le combat de sa mère et le courage du docteur Chaussoy ; plus récemment, l'exemple de Terry Schiavo aux Etats-Unis ; aujourd'hui, celui d'Eddy de Somer et de tant d'autres, qui ne sont pas sous les feux des médias. C'est également parce que nous sommes de plus en plus nombreux à être confrontés dans nos vies personnelles à des situations dramatiques similaires, et parce que nous savons très bien à quel point nous sommes désemparés face à des personnes aimées, pour lesquelles nous préférons une mort douce et digne plutôt que de les voir partir dans la souffrance.

La médecine a fait d'énormes progrès au cours des dernières décennies ; elle est capable de sauver de la mort des nouveau-nés, des accidentés, et de repousser les limites de la vie des personnes malades d'un âge très avancé. S'il faut bien sûr se réjouir de toutes ces vies sauvées ou allongées, des inconnues demeurent.

Nous ne répondons pas à la situation qu'a vécue Vincent Humbert, ni à celle que vit aujourd'hui le jeune Eddy de Somer. Celui-ci, comme Vincent Humbert, a été sauvé de la mort après son accident de la route, mais il est presque totalement paralysé, et aucune science ou médecine ne pourra lui redonner le dynamisme et la joie de la jeunesse perdus un jour tragique. Eddy de Somer, sa mère et ses médecins se heurtent actuellement aux mêmes obstacles que Vincent Humbert et ses proches. Lui, et tant d'autres encore, attendent donc beaucoup de cette proposition de loi : ils attendent qu'on leur permette de mourir dans la dignité, tout simplement.

A l'heure actuelle, si le code de déontologie des médecins rappelle que le médecin « n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort », il précise également que le médecin fera « tout pour soulager les souffrances » et « ne prolongera pas abusivement les agonies ».

Le texte de la proposition de loi propose un critère de la fin de vie inspiré de la définition donnée par l'Agence nationale d'accréditation des établissements de santé, définition sur laquelle nous pourrons nous appuyer.

Des malades, ou une personne de confiance qu'ils auront désignée, pourront s'en prévaloir dans certains cas afin de prévenir un acharnement thérapeutique ou une prolongation déraisonnable des actes médicaux, voire de l'alimentation.

Chacun est alors renvoyé à lui-même, face au silence de la loi - voire à la loi du silence - sur les pratiques cachées ou secrètement connues des uns et des autres.

C'est ainsi que, en réanimation, 50 % des patients décèdent après décision médicale : c'est le médecin qui décide, souvent seul, d'arrêter un appareil ou de ne pas en ajouter un autre.

Quoi de plus normal, quoi de plus humain que de refuser la douleur et la souffrance des malades liées à la dégradation physique et mentale, de récuser l'acharnement thérapeutique quand l'espoir n'est plus là ?

Il était temps de mettre fin au non-dit, de rendre ces pratiques transparentes. Il est temps de sortir le médecin de son isolement. Pour cela, nous souhaitons voir instaurer un véritable système de codécision entre le malade, la famille et l'équipe de médecins, afin de faire prévaloir le dialogue et la transparence.

Non, ce texte ne répondra pas à toutes les situations. C'est pourquoi les sénateurs Verts et socialistes présentent des amendements pour répondre aux attentes de tous ces malades et accidentés qui, aujourd'hui, souffrent en silence.

J'espère, pour ma part, qu'il sera possible d'aller plus loin encore et de concevoir les droits d'une personne à mourir comme une liberté individuelle, au même titre que, dans le passé, la représentation nationale a permis l'interruption volontaire de grossesse comme un droit des femmes à la maîtrise de leur corps. Je pense que l'opinion publique y est prête, mais que ce sont les hiérarchies sociales, politiques, médicales, voire religieuses, qui s'y refusent aujourd'hui.

Religieuses, oui !

Il est vrai que le fait d'admettre cette liberté ultime des individus d'abréger leur fin de vie paraît pour ainsi dire subversif par rapport à l'ordre établi.

Nous inspirant des législations belge et néerlandaise visant à instituer le droit d'une personne majeure - ou de sa famille quand il s'agit d'une personne mineure - de demander que soit mis fin à sa vie par un moyen indolore si son état de santé ou la qualité de sa vie l'y conduisaient, nous proposons de créer de nombreux dispositifs d'encadrement, tels le testament de fin de vie ou la vérification par déclarations verbales ou par signes réitérés, ainsi que, pour le médecin, le droit d'objection de conscience à pratiquer un acte d'aide à mourir.

Aujourd'hui, certains peuvent choisir parce qu'ils ont accès aux traitements nécessaires ; d'autres n'ont pas cette possibilité.

Les professionnels de santé redoutent de devoir faire face à des sanctions ordinales ou pénales, y compris dans les cas où ils auraient décidé de ne pas administrer un traitement collégialement jugé inutile.

Une telle crainte justifie le vote de cette proposition de loi. Les sénateurs Verts sont conscients qu'elle ne répond pas à l'ensemble de la problématique posée par la question du droit à mourir dans la dignité, notamment pour les malades ne se trouvant pas en fin de vie. Mais ils espèrent, mes chers collègues, que chacun d'entre vous entendra les appels à l'aide de toutes ces personnes dont le texte qui nous est présenté ne permet pas encore de prendre en compte la situation.

Reprenant les propos de Gaëtan Gorce, président de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi à l'Assemblée nationale, je dirai que le cri de Marie Humbert, « même s'il n'a pas été totalement entendu, n'est pas resté sans écho » ; c'est ce qui compte.

C'est pourquoi, bien qu'elle n'aille pas aussi loin que nous l'aurions souhaité, nous voterons la présente proposition de loi. Même si, à notre époque, nous ne pouvons peut-être pas encore aller plus loin, il est temps et il est important de légiférer.

Il est également absolument nécessaire de laisser à chacun le temps de faire son cheminement sur la question du droit à mourir. Sur un sujet comme celui-ci, il est en effet bon, un jour donné, de pouvoir acter dans la loi ce qui fait consensus et ce qui doit être reconnu comme un droit.

Ce texte permettra à tout le moins de briser le silence et la solitude, de ne plus laisser les familles et les médecins seuls face à cette responsabilité, et d'engager le cheminement de chacun sur cette question. Il permettra également de faire toute la lumière sur la fin de vie, afin que la transparence soit enfin instaurée et que le droit des malades soit reconnu. Pour les sénateurs Verts, c'est un point de départ qu'il est important d'inscrire dans la loi.

Nous voterons la proposition de loi aussi par pragmatisme, parce qu'elle apporte de nouvelles avancées en termes de droits des malades. C'est parce que nous pensons à ces personnes que le vote de ce texte nous paraît amplement justifié.

Toutefois, l'adoption de cette proposition ne doit aucunement marquer la fin du débat. Nous savons qu'il existe une autre proposition, d'un autre type, qui répond davantage à d'autres situations.

Espérons que nous pourrons un jour, sans attendre des décennies, aller encore de l'avant et reconnaître ce droit individuel à mourir dans la dignité, droit qu'il conviendra alors d'encadrer pour éviter toute dérive.

Elle a raison ! C'est très bien !

Pourquoi remettre au lendemain ce que l'on peut faire le jour même ?

La parole est à Mme Bernadette Dupont.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, nous avons tout entendu cet après-midi, tout a été dit. J'ajouterai cependant quelques mots.

Il a été souligné que légiférer était un exercice difficile. Effectivement, lorsque la loi touche à la dignité de l'être humain, la conscience du législateur est particulièrement sollicitée.

Je ne peux pas imaginer que nous discutions la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie sans évoquer, vous m'en excuserez, le pape Jean-Paul II, humble et abandonné dans la maladie, vivant sa mort en pleine lucidité aux yeux du monde entier. J'ai la certitude qu'il a montré le chemin de la vérité par l'amour confiant pour l'homme dont il a fait preuve tout au long de son pontificat. Il a voulu signifier que vie et mort se confondent dans l'espoir et l'espérance. Il a souvent invité le monde à ne pas avoir peur. Je pense qu'aujourd'hui ce dernier message prend toute sa dimension.

C'est cette peur devant la mort qui semble inspirer le texte de la proposition de loi : peur du malade qui redoute la souffrance, qui redoute de se montrer diminué et de mourir ; peur du soignant qui craint de ne savoir guérir ni traiter utilement, voire de faire l'objet de poursuites ; peur des proches de voir souffrir et de ne savoir ou de ne pouvoir accompagner suffisamment ; peur, en fin de compte, de notre propre mort.

Si j'ai pu comprendre, et même apprécier certains des témoignages qui ont été apportés à cette tribune, d'autres ont eu à mes yeux le mérite de l'honnêteté, de la clarté pour attiser mes craintes. Nous abordons évidemment les rives de l'euthanasie, et toutes les explications sur l'étymologie du mot ne m'ont pas convaincue. Moi qui suis bien portante, je sens que nous prenons le risque de légiférer sur la mort de l'autre.

La proposition de loi est ambiguë, comme notre collègue M. Lardeux l'a si bien montré.

Je me pose également la question de savoir s'il était nécessaire d'édicter une loi alors que le code de déontologie médicale régissait parfaitement les rapports entre le médecin et le patient et que nous ne pouvons imaginer que toutes les pratiques médicales jusqu'alors étaient trop ou n'étaient pas assez utiles ou efficaces. Serait-il nécessaire de légiférer, également, si la reconnaissance de la dignité de toute vie humaine, accomplie dans la mort, était un acte d'amour et de respect de l'autre dans toute la dimension de son être ?

Si les sénateurs sont appelés sages, ce n'est pas seulement le fruit de leur compétence, réelle, bien entendu, pour nombre d'entre eux : c'est également le fruit de leur expérience. Je me dois donc d'évoquer le souvenir de deux exemples récents de proches qui, accompagnés en fin de vie, furent émerveillés de découvrir, à l'annonce de leur maladie, le magnifique élan d'amitié et de solidarité qui est né autour d'eux, leur apportant la certitude qu'ils avaient du prix pour leur entourage, corps médical et corps soignant compris.

Eh bien ! Ils ont eu de la chance !

Ils ont été soignés, ils n'ont pas réclamé la mort, ils sont partis confiants et en paix, laissant la paix après eux.

Il reste enfin un point obscur, celui des malades incapables de s'exprimer et qui ne sont pas en fin de vie : je pense aux grands handicapés. Qui décidera si leur vie mérite d'être vécue ?

Nous n'avons ni le droit de mort, ni celui de voler la mort. La commisération et la pitié ne sont pas la charité qui unifie l'être. La charité commande d'apporter ce qui est nécessaire : les soins a minima que sont l'alimentation, même artificielle - ce n'est pas un traitement -, les soins palliatifs pour lesquels il me semble que les crédits doivent être garantis.

On parle beaucoup de soins palliatifs,

Justement, parlons-en !

...mais jusqu'à maintenant, on ne nous a pas parlé de crédits, ...

Il n'y en a pas ou si peu !

et leur développement n'a pas été très rapide ces dernières années.

Par ce texte, nous devons arriver, moyennant certaines précisions, à préserver la dignité de la vie par un accompagnement fraternel et solidaire et non une aide à la mort légalisée. C'est dans cet esprit que je voterai cette proposition de loi et je serai très attentive au débat.

La parole est à M. Jean-Pierre Michel.

Monsieur le président, madame la secrétaire d'Etat, mes chers collègues, j'aborde moi aussi avec beaucoup d'humilité cette proposition de loi. En effet, il s'agit d'un sujet complexe, difficile qui touche à ce que nous avons en nous de plus intime, notre mort, la mort de nos proches, mais il faut essayer de s'extraire des cas personnels et de la propre idée que l'on peut se faire de sa mort, pour légiférer.

Certes, le texte que nous allons examiner tout à l'heure comporte des avancées et, de ce point de vue, il est satisfaisant. Il reprend un certain nombre de dispositions contenues dans le code de déontologie médicale, ce qui n'était peut-être pas tout à fait obligatoire, mais il affirme de façon plus nette le respect de la volonté et des droits des malades et il introduit la nécessité de développer la culture des soins palliatifs dans les différents établissements de santé, ce qui conduira - on le dira tout à l'heure - à dégager des crédits en conséquence.

Mais, au-delà des quelques imperfections techniques que l'on a pu constater ici ou là en commission, ce texte s'arrête en chemin. En effet, il règle un certain nombre de cas qui sont connus et qui ont d'ailleurs été évoqués en commission par les professeurs de médecine que nous avons auditionnés : on compte chaque année environ 10 000 à 15 000 décès à la suite d'une injection mortelle et 150 000 à la suite d'actes médicaux qui ont précipité la mort.

Bien sûr, l'adoption des dispositions contenues dans cette proposition de loi permettra de protéger les médecins qui accomplissent de tels actes, et d'ailleurs les tribunaux ne s'y sont pas trompés, puisque le tribunal de grande instance d'Evry, dans une affaire qui a défrayé la chronique en son temps, a déjà rendu une ordonnance de non-lieu sur réquisition conforme du parquet, anticipant en quelque sorte sur le texte qui est en cours de discussion.

Les dispositions existent déjà !

Cependant, alors que le débat a été engagé à l'Assemblée nationale à la suite de ce que l'on a appelé « l'affaire Vincent Humbert » et que la mission d'information a été créée sur l'initiative du président Jean-Louis Debré moins d'un mois après le décès du jeune Vincent, on peut s'étonner légitimement que cette proposition de loi n'apporte pas de solution aux cas de même nature.

On nous dit que cette proposition de loi pose le principe du droit de laisser mourir, que c'est une position équilibrée et qu'il faut s'en tenir là. Pour l'instant, les avis divergent.

De mon point de vue, il existe un autre droit, qui est celui de demander à mourir et qui peut s'exprimer par l'expression : « la mort opportune ».

Certes, deux principes fondamentaux s'affrontent : d'une part, celui du respect de la vie, qui est le fondement même de nos sociétés, qui devrait d'ailleurs être plus répandu et qui est la raison même de l'engagement des médecins et, d'autre part, celui du respect de la dignité de l'homme et de sa liberté en ce qui concerne la fin de sa vie.

Il faut bien avouer qu'aujourd'hui plus qu'hier, grâce aux progrès considérables des techniques médicales, on peut s'interroger sur le passage entre la vie et la mort.

La seule mort contre laquelle les médecins ne peuvent rien est la mort cérébrale. En effet, on ne peut pas encore remettre en marche un cerveau qui ne fonctionne plus, mais on peut soutenir un coeur qui cesse de battre, on peut retenir pendant des mois le dernier soupir d'un malade grâce à la respiration artificielle, on peut filtrer le sang à la place des reins défaillants, on peut nourrir une personne qui ne peut plus s'alimenter normalement, on peut l'hydrater si elle ne peut plus boire normalement, et on peut même plonger dans un coma artificiel celles et ceux pour qui la douleur serait insupportable.

Pendant longtemps, l'homme n'a eu aucun pouvoir de décision sur le moment où la vie s'arrête. Aujourd'hui, la situation est différente, et grâce à ce que l'on appelle les « machines à vivre », on peut aider un organisme à fonctionner encore malgré tout, pendant des jours, des mois, des années.

Cette réalité doit nous interpeller, comme elle interpelle l'opinion publique ; il existe des exemples en France, mais aussi dans d'autres pays comme les Etats-Unis. Le législateur doit se poser la question de savoir comment répondre concrètement à cette situation, comment mettre le droit en adéquation avec la réalité médicale.

C'est précisément ce que nous vous proposerons, mes chers collègues, avec les différents amendements que le groupe socialiste vous présentera, et notamment celui qui permettrait de répondre à la situation « Vincent Humbert ».

En effet, chacune et chacun d'entre nous peut mettre fin à ses jours si la vie lui semble insupportable. Le suicide n'est pas sanctionné et il est considéré dans notre pays comme l'expression ultime de la liberté individuelle. Pourquoi celles et ceux qui n'ont pas les moyens physiques d'accomplir librement cet acte, alors qu'ils auraient justement toutes les raisons de le faire et de trouver leur vie insupportable - si tant est que l'on puisse encore parler de vie - ne seraient pas autorisés à demander une aide ? Pourquoi ne peut-on apporter cette aide à ceux qui ont perdu l'usage de leur corps, mais pas leur liberté d'adulte, qui sont majeurs et sains d'esprit ?

Nous devons répondre à ces questions et nous devons prévoir les conditions dans lesquelles ces personnes pourront êtres aidés, alors qu'elles ne peuvent plus agir elles-mêmes.

Mes chers collègues, je n'ignore pas que ces considérations mettent en jeu nos convictions les plus profondes, mais je crois que nous devons les dépasser pour atteindre ce qui est le devoir du législateur.

Lors de son audition devant la commission des affaires sociales, M. le ministre nous a dit que ce texte était certainement le plus important que le Parlement ait examiné depuis une trentaine d'années. En outre, je le souligne pour rendre hommage à nos collègues députés, ce texte est d'origine parlementaire.

Le Parlement, c'est l'Assemblée nationale, mais c'est aussi le Sénat, qui examine aujourd'hui ce texte en première lecture. Les sénateurs doivent faire entendre leur voix. Le Sénat participe à la discussion et au vote des lois, il les améliore techniquement et sur le fond ; c'est sa vocation et, j'allais même dire, la raison d'être du bicamérisme. Une longue carrière de député m'a convaincu qu'il apportait des améliorations aux textes qui étaient examinés souvent très rapidement en première lecture.

Et sur un texte aussi important, notre Haute Assemblée n'aurait rien à dire, comme l'a suggéré, dans son rapport, M. Dériot, à qui je veux rendre hommage pour sa sincérité et sa probité ! Fort heureusement, M. le président de la commission des affaires sociales a présenté ce matin un certain nombre d'amendements qui ont été adoptés par la commission.

J'espère que le Sénat, dans sa grande sagesse, suivra M. le président de la commission, que ce texte sera amendé et qu'ainsi la Haute Assemblée aura fait entendre sa voix.

Mes chers collègues, nous sommes attendus par l'opinion publique. Nous devons apporter notre pierre à cet édifice, nous devons l'améliorer, nous devons aller plus loin dans le sens qui est souhaité par un très grand nombre de nos concitoyens.

Comme l'écrivait Montesquieu dans Les Lettres persanes : « il ne faut toucher aux lois que d'une main tremblante ». Dans ce domaine, plus encore qu'en d'autres, c'est ainsi que l'on doit légiférer.

Pour ma part, c'est aussi avec la conscience de répondre à de vraies demandes, à des cris de souffrance qui ne trouvent pas de réponse que je vous propose, avec le groupe socialiste, de modifier la proposition de loi qui nous est soumise et je ne la voterai qu'à cette condition.

La parole est à Mme la secrétaire d'Etat.

Je voudrais tout d'abord dire combien ce débat a été riche, ici comme à l'Assemblée nationale.

Ce texte d'origine parlementaire est le fruit du travail de la mission créée à la suite de la vive émotion suscitée par l'affaire « Vincent Humbert ». A cet égard, je tiens à rendre hommage à vos collègues députés Jean Leonetti, Nadine Morano et Gaëtan Gorce, qui ont réalisé un travail très important.

L'objectif est clair et a d'ailleurs recueilli un certain consensus : il s'agit de replacer le malade, l'être humain, au coeur du débat. Chacun ici, quelle que soit sa conviction, a bien pris conscience du problème de la technicité de la fin de vie et de la mort dans la solitude.

Philippe Douste-Blazy l'a évoqué tout à l'heure, nous ne sommes plus à l'époque où la mort était accompagnée d'un certain recueillement et d'une certaine présence. Aujourd'hui, nombre de nos concitoyens, malgré la technicité des soins, meurent trop souvent seuls.

Comme cela a été rappelé tout à l'heure, il ne s'agit ni de dire qui pourra donner la mort ni de voler la mort. Le présent texte doit nous permettre de réfléchir ensemble au débat de société que certains d'entre vous ont relayé en posant clairement la question : faut-il légiférer sur la fin de vie ?

Pour ma part, je pense que nous devons avancer. Le code de déontologie médicale ne règle pas tout. Même si, comme nombre d'entre vous l'ont souligné avec force, la loi du 4 mars 2002 a permis un certain nombre d'avancées, pour autant, selon le code pénal, le médecin qui déciderait aujourd'hui de mettre fin à un traitement serait toujours poursuivi pour non-assistance à personne en danger. C'est une situation paradoxale et particulièrement éprouvante pour le corps médical, mais surtout pour les malades et leurs proches.

Aujourd'hui, notre préoccupation principale est de parvenir à lever, ensemble, cette ambiguïté, en trouvant une solution équilibrée. La discussion parlementaire sur ce sujet est donc passionnée : ce fut le cas à l'Assemblée nationale et nous l'avons constaté ici même cet après-midi, au travers des suggestions et de certaines interrogations tout à fait directes qui ont été soulevées, notamment sur les soins palliatifs.

A cet égard, je voudrais rappeler que 62 millions d'euros ont été dégagés, pour l'exercice 2005, au bénéfice des soins palliatifs. Vous avez raison, une telle somme était absolument indispensable. Au demeurant, nous devons progresser dans ce domaine, afin que les malades puissent recevoir ces soins partout, qu'ils soient à l'hôpital, en établissement ou à leur domicile.

Mesdames, messieurs les sénateurs, permettez au secrétaire d'Etat chargé des personnes âgées de rappeler combien une formation en la matière est indispensable - c'est le sens de l'amendement que nous avons accepté à l'Assemblée nationale -, pour que le malade puisse effectivement recevoir des soins palliatifs, aussi bien à son domicile qu'en établissement. Permettre à chacun de terminer sa vie dans la dignité est une approche à privilégier ; elle nous semble tout à fait essentielle.

C'est à la sagesse de votre assemblée que nous faisons appel sur ce texte. La sagesse, c'est l'écoute des uns et des autres, c'est le dialogue, en vue d'aboutir au texte le plus équilibré possible. A nous de relever, ensemble, le défi : à nous de parvenir, à l'issue du débat, à une position commune, équilibrée, qui, si elle constitue un début pour les uns, une fin pour les autres, soit en tout cas une approche de la fin de vie à la française.

Et l'affaire Humbert ?

Personne ne demande plus la parole dans la discussion générale ?...

La discussion générale est close.

Nous passons à la discussion des articles.

La parole est à M. le président de la commission.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, mes chers collègues, avant la suspension de nos travaux, je voudrais organiser au mieux le déroulement de notre soirée.

Vous réitérez ! Décidément, vous ne vous renouvelez pas souvent !

Notre soirée sera studieuse et sûrement longue !

J'observe que nous sommes censés entamer l'examen du texte avec quatre amendements portant articles additionnels avant l'article 1er. Or ceux-ci étant motivés par une tout autre philosophie que celle qui a été retenue par la commission, cela ne me semble pas légitime.

Par conséquent, monsieur le président, sans pour autant demander le report de ces amendements en fin de texte, ...

Ah, non !

...auquel cas le planning d'intervention de nos collègues de l'opposition se trouverait complètement désorganisé, je demande simplement l'examen par priorité de l'article 1er, afin que la discussion s'engage à partir du texte qui nous est proposé.

Très bien !

C'est honnête !

Quel est l'avis du Gouvernement sur cette demande de priorité ?

Favorable.

La priorité est ordonnée.

Mes chers collègues, nous allons maintenant interrompre nos travaux ; nous les reprendrons à vingt et une heures trente.

La séance est suspendue.