Voici près d'un an que le Parlement discute de ce texte, à la suite de nombreux travaux préparatoires dont le rapport du professeur Sicard, remis au Président de la République, et celui de nos collègues Alain Claeys et Jean Leonetti, remis au Premier ministre. Ce sujet, qui revient régulièrement dans l'actualité médiatique et judiciaire, est particulièrement difficile tant pour les personnes concernées, les familles, les équipes soignantes que pour l'ensemble de la société. Chacun souhaite une fin de vie apaisée mais toute nouvelle affaire repose la question des moyens pour y parvenir.

Soyons conscients des limites du législateur : il est impossible de régler par la loi l'ensemble des situations de fin de vie, surtout lorsque la personne ne peut exprimer sa volonté et en l'absence de directives anticipées. La loi peut créer un cadre pour le dialogue nécessaire entre la famille, les proches et l'équipe soignante mais ne peut imposer de solution évidente.

En reconnaissant le droit à une sédation profonde et continue, ce texte répond à une attente incontournable et incontestable. Il s'inscrit dans le respect des soins palliatifs et des droits du malade, comme le disaient MM. Alain Claeys et Jean Leonetti : la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs recommande que soient réunies deux conditions pour recourir à cette pratique, reprises par la proposition de loi : la mort doit être imminente et la souffrance ressentie par le malade réfractaire au traitement. On évite ainsi toute demande suscitée par des souffrances d'ordre existentiel.

Dès lors qu'il ne s'agit ni de créer un droit à l'euthanasie, ni de permettre le suicide assisté, et que nous partageons le même objectif, nous devons pouvoir trouver un accord. L'élaboration d'un texte commun est d'autant plus nécessaire que notre pays a été très divisé par les sujets sociétaux ces dernières années et que nous devons être très clairs sur les possibilités ouvertes par ce texte. Certains y voient une étape, d'autres non. Ce débat ne pourra être tranché que lors d'échéances électorales. Nous devons trouver le meilleur équilibre possible entre les droits du malade et les exigences de prise en charge par les équipes médicales.

Votre discours donne la tonalité de ce que doit être cette commission mixte paritaire. Le Président de la République souhaite un consensus, presqu'un an après le dépôt de cette proposition de loi. Les rendez-vous sur la fin de vie sont rares dans la vie d'un parlementaire. Il serait bon de trouver un accord, plusieurs de nos collègues y oeuvraient encore il y a quelques minutes. Ce sujet est moins politique que véritablement humain, il renvoie chacun à sa propre mort et nous n'avons aucun jugement à porter sur la position des uns ou des autres. Je souhaite ardemment un accord qui permette un vote identique de nos assemblées en séance publique.

La commission des affaires sociales du Sénat souhaite aboutir à un texte commun avec l'Assemblée nationale ; nous avons travaillé dans cet état d'esprit avec Michel Amiel. Nos travaux de première lecture ont été substantiellement modifiés, ce qui a provoqué le rejet du texte. En deuxième lecture, sur la base du texte rétabli par l'Assemblée nationale, le Sénat a suivi la commission des affaires sociales et celle des lois, qui prenaient en compte les inquiétudes des sénateurs.

Avec M. Claeys, nous avons défini une rédaction commune pour dix articles sur treize. Trois propositions de rédaction font l'objet d'amendements de ma part, la plus importante concerne la sédation profonde et continue, sur quoi la loi devra être très claire. Sur l'hydratation artificielle, la ministre l'a indiqué, la communauté médicale est divisée. La seule décision légitime est celle du patient, éclairée par l'équipe médicale. S'agissant des directives anticipées, l'essentiel est que soit préservée la liberté de chacun et qu'il soit possible de demander aussi la poursuite du traitement.

En 2005, le Sénat avait adopté sans modification la proposition de loi de Jean Leonetti, dont j'étais rapporteur. Aujourd'hui nous avons la volonté et la possibilité d'avancer de nouveau, avec les mêmes objectifs, même si nos appréciations diffèrent parfois.

Cette réunion est l'aboutissement d'un travail approfondi réalisé par nos assemblées, y compris lors de réunions informelles. Il n'est pas surprenant que, sur un tel sujet, où les objectifs sont les mêmes, les chemins diffèrent. Avec Jean Leonetti, nous avons cherché une convergence, à défaut d'un impossible consensus, avec un double souci : que les nouveaux droits soient explicites et que la rédaction ne conduise pas à de nouvelles difficultés.

Je me suis déjà beaucoup exprimé sur ce sujet ces dix dernières années. Je me félicite du travail réalisé à la demande du Président de la République, à partir d'une lettre de mission du Premier ministre. Il n'était pas gagné que nous trouvions un accord avec Alain Claeys ; nous l'avons fait sans concession, avec des lignes directrices claires, sur la base du rapport du professeur Sicard et de l'avis du Conseil consultatif national d'éthique (CCNE). Les aléas de la navette parlementaire au Sénat ont abouti dans un premier temps au rejet total du texte et dans un deuxième temps à un texte sensiblement différent. J'approuve totalement les nouvelles propositions signées des deux rapporteurs de notre commission mixte paritaire, Gérard Dériot et Alain Claeys. L'absence de mon nom sur ces propositions n'est que « procédurale » et ne traduit en rien une quelconque désapprobation.

Un texte commun satisfera les inquiétudes des uns et les attentes des autres. L'Assemblée nationale souhaite que l'on puisse mourir sans souffrir et que les directives anticipées soient très contraignantes sans être opposables. Certains auraient voulu établir un droit à une mort volontaire, d'autres rester sur l'esprit de la loi de 2005. Je les rassure, nous sommes toujours dans l'esprit de la loi Leonetti, qui s'appuie elle-même sur la loi Kouchner de 2002, laquelle repose sur la loi de 1999. Le Président de la République s'est par ailleurs engagé à développer les soins palliatifs et la formation des soignants, avant toute avancée législative.

Peu de choses nous séparent sur les objectifs ; nous devons trouver un texte levant toute ambiguïté - il en restait à l'Assemblée nationale- et ne confondant pas les objectifs avec le suicide assisté ou l'euthanasie, qui n'ont jamais été souhaités par les auteurs de la proposition de loi ni présents dans la commande du Président de la République ou du Premier ministre. Je mettrai toute ma force de conviction pour réussir une avancée significative pour l'ensemble de nos concitoyens.

Avec Gérard Dériot, nous avons entendu de nombreux acteurs - médicaux, techniques, philosophiques ou religieux et débattu entre nous. La notion de mort imminente est importante : cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir. Ce n'est ni une loi sur l'euthanasie, ni une loi sur le suicide assisté. Elle s'ajoute aux efforts devant être faits pour les soins palliatifs, insuffisamment développés dans notre pays.

Nous ne serons jamais pleinement d'accord mais nous pouvons aboutir à une convergence sur une loi sociétale qui, touchant à la vie et à la mort, dépasse les sensibilités politiques. Au-delà de sa dimension humaniste, il faut sécuriser le dispositif juridique pour éviter des difficultés comme celles qui ont défrayé la chronique. Notre réunion devrait aboutir à cette convergence. Il nous reviendra ensuite de la défendre auprès de nos groupes politiques.

La proposition de rédaction n° 1 rétablit la distinction entre les traitements et les soins tout en conservant l'objectif du meilleur apaisement possible de la souffrance, voté par le Sénat.

Avis favorable.

La proposition de rédaction n° 1 est adoptée.

La proposition de rédaction n° 2 remplace l'alinéa 2 par deux alinéas :

« Art. L. 1110-5-1. - Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5, y compris la nutrition et l'hydratation artificielles, ne doivent pas être mis en oeuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient.

Lorsque les actes mentionnés à l'alinéa précédent sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »

La rédaction de l'Assemblée nationale précisait que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent un traitement, celle du Sénat qu'elles sont un soin pouvant être maintenu jusqu'au décès.

Ce sujet complexe divise la communauté médicale. Grâce à la loi de 2002, tout malade peut refuser un traitement - sonde gastrique, gastrostomie, perfusion - ce dont on n'a mesuré l'importance qu'a posteriori : le malade peut s'opposer à une thérapie salvatrice, refuser une dialyse ou, s'il est conscient, arrêter un respirateur artificiel. La loi de 2005 a essayé de distinguer les soins des traitements - le care du cure, mais les termes restent ambigus : les soins palliatifs sont une action thérapeutique. Le soin fait l'objet de peu d'investigation médicale. Installer une perfusion, un tube dans l'estomac n'est pas un soin mais un traitement. Ce dernier doit-il être interrompu ? Oui, si le malade a été averti des inconvénients. Mais si l'on ne veut pas prolonger la vie, doit-on arrêter une perfusion ? Non, selon les médecins, car elle apporte aussi des médicaments apaisant la fin de vie.

L'hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements. Doit-on impérativement les arrêter en cas de sédation profonde ? Non. Si vous perfusez un rein avec des dosages adaptés, vous pouvez maintenir en vie le malade au-delà d'un mois. À ce moment, l'obstination peut être considérée comme déraisonnable par le malade, la personne de confiance ou les médecins. Utiliser « peut » au lieu de « doit » laisse une certaine latitude au médecin pour accompagner la vie finissante. Nous avons tranché le débat en 2005 et choisi qu'on pouvait arrêter « tout traitement » et non « le traitement ». Je ne souhaite pas que le texte de 2005 change : l'obstination déraisonnable, c'est lorsque les traitements sont inutiles, disproportionnés ou qu'ils n'ont d'autre but que le seul maintien artificiel de la vie. Si l'on modifie cette disposition validée par la jurisprudence du Conseil d'État et de la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), on fragilise le texte. Une autre rédaction que celle proposée par les rapporteurs est possible : « l'hydratation et la nutrition artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés, conformément à l'alinéa précédent », cet alinéa se référant à l'obstination déraisonnable. Je préfère cette deuxième formule, mais je ne suis pas hostile à la première.

Nous avons eu de longs débats à l'Assemblée nationale lorsque j'y ai voté la loi Leonetti et au Sénat pour ce nouveau texte. Il ne faut pas éviter le sujet de l'hydratation et de la nutrition artificielles. Dès lors qu'elle prévoit une possibilité et non une obligation, la rédaction proposée est correcte. Le rôle du législateur est difficile : il prescrit toujours plus en matière médicale alors que la médecine est empreinte d'incertitudes...

Entre les deux rédactions, nous nous laisserons convaincre par les rapporteurs.

Cette question a largement alimenté les débats. Pour les médecins, perfusion et hydratation sont deux choses différentes. En situation, il leur est très difficile d'arrêter une « voie veineuse », même si elle n'est que le vecteur de substances apaisant le patient. La loi de 2002 autorisait déjà à refuser tout type de traitement. Les droits du patient ne doivent pas reculer. J'approuve la précision de M. Claeys qui s'appuie sur les lois de 2002 et 2005 sans mettre la poussière sous le tapis.

Il est préférable de mentionner les traitements - au pluriel - car une sonde gastrostomique diffère d'une simple voie veineuse. Il faut aussi laisser la possibilité de suspendre, au lieu d'utiliser un impératif ou un indicatif pour clarifier le dispositif et éviter de faire marche arrière.

Certains arrêts de la CEDH à la suite de l'affaire Vincent Lambert ont clos le débat entre traitements et soins, en l'absence de définition normative : les arguments selon lesquels on ouvrirait la voie à l'euthanasie ou au suicide assisté tombent. Le patient pourra cesser de souffrir avant de mourir et le médecin ne plus être en difficulté.

Selon la proposition de rédaction n° 2, les actes, « y compris la nutrition et l'hydratation artificielles », ne doivent pas être mis en oeuvre lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. L'arrêt semble obligatoire, sans préciser que le patient peut s'y opposer. Mon amendement n° 3 supprime dans cette proposition les mots « y compris la nutrition et l'hydratation artificielles », pour insérer après l'alinéa 3 « lorsque les conditions mentionnées à l'alinéa précédent sont réunies, la nutrition et l'hydratation artificielles peuvent être arrêtées, sauf si le patient s'y oppose ». Il garantit les droits du patient tout en se rapprochant de la formulation de l'Assemblée nationale.

L'amendement n° 4 complète l'alinéa 3 de la proposition de rédaction n° 2 par cette phrase : « Cette procédure collégiale réunit l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de la famille ou les proches qui le souhaitent. » Tout en renvoyant toujours au règlement pour définir précisément la procédure collégiale, il prévoit des garanties minimales : réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et association de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Rajouter « sauf si le patient s'y oppose » me paraît redondant. Le cas échéant, il faudrait préciser que c'est fait soit en direct par le patient conscient, soit dans le cadre des directives anticipées. Si le patient s'y oppose mais qu'il est inconscient et que les directives anticipées ne le mentionnent pas, cela posera des difficultés juridiques.

Ne fragilisons pas le dispositif. Une rédaction juridiquement incertaine pourrait conduire à des contentieux, et serait la pire des solutions. Nous avions retenu deux possibilités : la proposition de rédaction n° 2 et la suggestion de Jean Leonetti. Je maintiens ma proposition de rédaction, mais si celle de M. Leonetti favorise un consensus, je suis disposé à l'accepter car elle offre des garanties juridiques. Une troisième possibilité, plus dangereuse, serait de supprimer la phrase. Dès lors que le juge se réfèrerait au débat parlementaire, ses contradictions apparaitraient.

Qui décide de l'obstination déraisonnable ? Le malade s'il est lucide et éclairé, selon la loi de 2002. La formulation de M. Dériot propose que l'arrêt soit fait à la demande du malade, « sauf si le malade s'y oppose », est ambiguë. On pourrait sortir « y compris l'hydratation et la nutrition artificielles » et ajouter un alinéa disant que ces traitements peuvent être arrêtés, en référer à l'obstination déraisonnable, sur des critères médicaux, à une procédure collégiale et à la demande du malade. La jurisprudence du Conseil d'État n'autorise pas l'arrêt du traitement mais vérifie que convergent la volonté du malade et l'arrêt du traitement prolongeant artificiellement la vie, afin de respecter tant l'avis médical que la dignité de la personne. Mieux vaudrait adopter la deuxième formulation si M. Dériot y consent.

Fort de cette discussion, je pourrais me rallier à votre proposition de rédaction et à la formulation que vous proposez. On modifierait l'amendement n°3 en précisant que la nutrition et l'hydratation constituent des traitements.

Pour sécuriser le texte, faisons référence à l'alinéa précédent.

Ne pourrait-on remplacer « constituent » par « constituant » ? Cela réserverait le cas où elles ne sont pas des traitements.

En tout état de cause, je pense qu'il faut conserver le mot « traitement ».

Il me semble qu'une précédente loi précise déjà que nutrition et hydratation artificielles constituent des traitements, il est donc inutile de le mentionner derechef. Évitons des polémiques inutiles.

En cas de contentieux, des juges verront le cheminement : après avoir considéré l'hydratation et la nutrition artificielles comme des traitements, on a utilisé le terme de soins puis supprimé tout qualificatif... Soit on s'accorde sur cette rédaction, soit je reviens à la première rédaction.

La loi de 2005 a été très consensuelle.

Le Sénat ne voyait pas l'utilité d'aller plus loin.

Le Conseil d'État et la CEDH estiment que nutrition et hydratation artificielles constituent des traitements. On aurait pu s'en tenir là mais le débat n'est pas là. Il est de savoir si l'on peut les arrêter ; la réponse est oui.

Si le malade ne peut exprimer sa volonté et que la procédure collégiale conclut à une obstination déraisonnable, on peut arrêter. La rédaction de l'Assemblée nationale donne l'impression qu'on y est obligé. C'est une erreur : cela doit rester une possibilité, en fonction de la volonté du malade. La deuxième rédaction correspond mieux aux attentes du Sénat tout en respectant la loi de 2005.

Entièrement d'accord avec M. Leonetti. Le verbe « pouvoir » est clair : nous ne faisons qu'ouvrir une possibilité. Pour le groupe CRC, c'est important.

Cette rédaction respecte les lois existantes tout en satisfaisant nos attentes. Ce sujet a été vivement discuté au Sénat, c'était même un chiffon rouge. Nous marchons sur une ligne de crête. Devons-nous rappeler que l'hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements ? En cas de litige, leur définition juridique sera de toute façon recherchée.

Si nous n'avions pas évoqué la question au départ, nous pourrions maintenant nous permettre de ne pas la traiter. Retirer maintenant cette mention, conforme à la loi de 2005, aurait un effet. Mieux vaut donc la préciser. D'ailleurs, chacun sait que ce sont des traitements, puisqu'il y a intrusion dans le corps du patient. Pour autant, ils ne doivent pas automatiquement être arrêtés en cas de sédation profonde et continue : c'est ce qui n'était pas clair dans la version de l'Assemblée nationale. Il ne saurait être question de forcer un médecin à installer, ou à ôter, une perfusion. Nos positions convergent.

Le débat n'est plus technique, ni juridique. Nutrition et hydratation sont des traitements. Le but est que ce texte soit voté. Écrire que nutrition et hydratation artificielles peuvent être arrêtées sous-entend que ce sont des traitements. Ne ranimons pas des débats inutiles alors que nous sommes d'accord sur le fond.

Je suis d'accord avec M. Leonetti : dès lors que le sujet est évoqué, il doit être clarifié.

En effet, c'est la meilleure formule. D'ailleurs, dans les débats parlementaires, nous avons parlé de « traitement ». Il faut donc y faire référence dans la loi.

Nous pouvons donc faire converger nos positions sans créer de confusion. Retirer le terme « traitement » créerait des contentieux. Si la rédaction reformulée convient à tous, retenons-la !

D'accord pour la deuxième rédaction, qui fait l'unanimité.

Nous écrivons donc : « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l'alinéa précédent. »

Parfait.

L'amendement n° 3 ainsi modifié est adopté.

Avis défavorable à l'amendement n° 4.

Nous en avons longuement débattu en commission, et je m'étais opposé à cette rédaction, trop large. Qui sont les « proches » ? Cet amendement est une machine infernale, qui affaiblirait le texte.

Si la collégialité est indispensable - car sans elle, la décision est solitaire, autoritaire, dogmatique -, pour la loi, la décision n'est pas collective mais individuelle. Dans la procédure collégiale, les espaces sont flous. S'il y a des directives anticipées, ou une personne de confiance, tout est clair. Sinon, il convient de recueillir un témoignage de ce que le malade aurait voulu, et non l'avis personnel des individus consultés. C'est pourquoi la parole des proches peut compter autant que celle de la famille. Mais l'élargissement du collège est risqué, comme on l'a bien vu dans l'affaire Vincent Lambert : les médecins s'en sont remis à l'épouse mais la justice a imposé de consulter aussi les parents. Parler de l'équipe soignante est délicat : qui faut-il convoquer ? L'esprit de la loi est que la concertation doit être large, mais que la décision reste individuelle. Trop préciser serait risqué, car cela soulèvera de nombreux problèmes pratiques.

Même avis. Ce sujet est complexe car le périmètre de la famille est difficile à délimiter, comme nous l'avons vu sur la question du don d'organe. N'apportons pas de confusion sous prétexte de clarifier.

Même avis. Une affaire récente a montré les dangers d'une trop grande précision - sauf à renvoyer au règlement.

Même avis. Comment définir les proches ? Les proches « qui le souhaitent » ? Comment s'assurer que tous sont informés ? Allégeons !

De fait, n'allons pas ouvrir la voie à des dérives, d'autant que, dans la société actuelle, « famille » se met souvent au pluriel. De plus, des proches que le patient aurait désavoués peuvent souhaiter donner leur avis. N'ouvrons pas cette boîte de Pandore !

D'après le site hopital.fr, l'équipe soignante comprend, outre les médecins, les infirmières et les aides-soignants, les agents des services hospitaliers, les manipulateurs en électroradiologie, les diététiciens, les psychologues, la secrétaire médicale et les brancardiers...

Je retire cet amendement mais le pouvoir réglementaire doit bien définir la procédure collégiale.

Nous l'avons rappelé, suite à votre remarque. Le retrait de cet amendement évitera des situations difficiles.

L'amendement n° 4 est retiré.

La proposition de rédaction n° 2 ainsi modifiée est adoptée.

C'est peut-être sur cet article que nos deux assemblées ont le plus divergé. L'Assemblée nationale l'a construit en partant de la demande du patient, puisque c'est à lui que ce texte apporte de nouveaux droits. Je propose de le rédiger ainsi : « À la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en oeuvre dans les cas suivants :

1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable ou un inconfort majeur.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en oeuvre selon la procédure collégiale (...) ».

Cette rédaction reprend la construction élaborée à l'Assemblée nationale tout en tenant compte des demandes du Sénat.

Pourquoi ajouter les mots « ou un inconfort majeur » ? La souffrance n'est pas la douleur. Si l'on débranche le respirateur d'un patient atteint de sclérose latérale amyotrophique, sans accompagner cet arrêt d'une analgésie et d'une sédation, celui-ci mourra dans des conditions épouvantables. Pourtant, ce n'est pas vraiment une douleur physique, et c'est bien pire qu'un inconfort. Le terme de « souffrance » suffit donc. Il n'y a pas que l'hôpital : nous avions aussi souhaité ajouter les mots « à la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en oeuvre à son domicile ou dans un établissement de santé. »

La formulation que je propose reflète un état de notre réflexion et peut évoluer.

Je n'y suis pas défavorable car la notion de douleur ne couvre pas tous les cas de figure. Ainsi, les troubles respiratoires ne sont pas une douleur, puisqu'on ne peut les calmer par des antalgiques. Pourtant, ils sont très pénibles.

Le mot « souffrance » est assez large.

Il ajoute une dimension psychologique, mais ne couvre pas la pénibilité physique.

La première rédaction de cet article, qui parlait de « prolongation inutile de la vie », était maladroite : aucune vie n'est inutile. Il s'agissait simplement d'une référence au code de déontologie médicale, qui interdit de prolonger inutilement l'agonie. Mieux vaut parler d'obstination déraisonnable. La meilleure façon de mettre en place une sédation, c'est lorsque le malade est conscient qu'il va mourir et que sa souffrance est réfractaire : en ce cas, la société française d'accompagnement et de soins palliatifs est formelle. Si un malade en soins palliatifs arrête son traitement - par exemple antidiabétique - et obtient une sédation profonde et continue jusqu'au décès, n'est-ce pas un moyen pour lui de solliciter une euthanasie ou un suicide assisté ? Pour un malade sous assistance respiratoire, la sédation précède évidemment l'arrêt du respirateur. Pour un insuffisant rénal qui cesse ses dialyses, sa mise en place est différée. Or l'article 37-3 du code de déontologie interdit d'arrêter un traitement sans le compenser par des soins qui évitent que son arrêt ne provoque chez le malade, même inconscient, une souffrance. D'où la rédaction du 2°. Les médecins de soins palliatifs ne sont pas des juristes : la formulation qu'ils ont inspirée est trop floue. Nous pouvons donc supprimer les mots « ou un inconfort majeur. »

Mon amendement n° 6 à la proposition de rédaction n° 5 précise que le patient peut s'opposer à l'arrêt des traitements de maintien en vie même quand il demande une sédation profonde et continue. Si nous supprimons les mots « « ou un inconfort majeur », je modifie mon amendement n° 7, qui ne concerne plus que l'alinéa 6, que je propose de rédiger ainsi : « Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et sauf si ses directives anticipées s'y opposent, une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à une analgésie, est mise en oeuvre dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable et que la souffrance est jugée réfractaire. » Mon amendement n° 8 est rédactionnel.

Tout cela est conditionné par le fait que le malade le demande. S'il exprime une volonté, ses directives anticipées ne sauraient lui être opposées.

Oui, cet article se fonde sur la demande du malade. Nous pouvons supprimer les mots « ou un inconfort majeur. » Mais quel est l'objet de l'amendement n° 7 ?

Il précise que la sédation profonde et continue ne peut être mise en oeuvre, pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, qu'en cas de souffrance réfractaire.

Dans la rédaction actuelle, si le patient ne peut exprimer sa volonté et que le médecin arrête le traitement de maintien en vie, le médecin applique une sédation profonde et continue associée à une analgésie jusqu'au décès.

L'article 37-3 du code de déontologie l'y oblige.

Il faut que la souffrance soit réfractaire.

Chez un malade qui n'est pas conscient ?

Cela n'empêche pas.

Justement, s'il est inconscient, il faut systématiquement mettre en place un tel traitement pour éviter une souffrance potentielle.

L'important est de supprimer les mots « ou un inconfort majeur », et de prévoir la possibilité que les choses se passent au domicile. Sur ces deux points, nous sommes d'accord.

Pour une personne dans le coma, la souffrance ne peut être jugée réfractaire. On parle alors de souffrance potentielle, que l'article 37-3 du code de la déontologie précité impose de combattre par la sédation et l'analgésie. Dans notre texte, la demande du patient est en facteur commun.

Je suis favorable à la rédaction proposée pour l'article 3 si nous supprimons les mots « ou un inconfort majeur. »

Je demande une suspension de séance.

La réunion, suspendue à 10 h 40, reprend à 10 h 55.

Les amendements n° 6 et 7 sont retirés. L'amendement rédactionnel n° 8 est adopté.

Je souhaite qu'il soit clairement établi que si le patient ne demande pas l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie alors qu'il souhaite une sédation profonde et continue, il doit être écouté et sa volonté respectée.

Oui, nous ne parlons que de cas répondant à la demande du patient.

Il y a deux demandes différentes : ne pas souffrir, et ne pas faire l'objet d'obstination. La sédation répond à la première, et l'arrêt des traitements, sur demande, à la seconde.

Il faut répondre à la demande des patients.

La proposition de rédaction n° 5 ainsi modifiée est adoptée.

Nous souhaitons rétablir la formulation de l'Assemblée nationale, en indiquant que « les directives anticipées s'imposent au médecin » dans un cadre très précis. Elles sont « révisables et révocables à tout moment. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'État pris après avis de la Haute Autorité de santé. » En remplaçant l'obligation par la possibilité comme l'a souhaité le Sénat, nous assouplissons les conditions de rédaction des directives anticipées, pour encourager nos concitoyens à les formuler plus librement.

Nous souhaitons préciser dans la première phrase de l'alinéa 4 : « À tout moment, elles peuvent être révisées selon des modalités prévues par décret en Conseil d'État et révoquées par tout moyen. »

N'est-ce pas introduire de la complexité ? La liberté de réviser les directives anticipées doit être totale.

Nous sommes sur la même voie. Les directives anticipées, dès lors qu'elles sont respectées par le médecin, doivent suivre parfaitement les volontés du patient. Au Sénat, nous avons surtout cherché à nous prémunir de toute erreur dans l'interprétation de la volonté du patient. D'où notre insistance sur la révocation des directives anticipées « par tout moyen ». Quant à mieux les encadrer, il le faut, c'est certain. Si la loi de 2005 avait été bien appliquée, nous n'aurions rien modifié.

Méfions-nous de la contradiction. Pourquoi un décret en Conseil d'État si l'on peut rédiger ses directives anticipées sur papier libre ?

Au troisième alinéa, ce que l'on vise, c'est par exemple un grave accident de voiture où le pronostic vital est engagé ?

C'est une précaution pour éviter que des directives floues ne prévalent dans un accident donnant lieu à une situation clinique qui n'a rien de fatal. Les directives anticipées ne sont pas les mêmes selon que leur auteur les a rédigées en bonne santé ou atteint d'un cancer incurable. D'où la nécessité de les rendre « révisables et révocables à tout moment ». Quant au remplacement de l'obligation par la possibilité, j'y suis d'autant plus favorable qu'il n'y a pas 3 % des Français à avoir rédigé des directives anticipées.

Reste-t-on sur une révocation écrite ou considère-t-on d'autres moyens d'expression ? Je trouve l'amendement de M. Dériot intéressant.

En ouvrant la possibilité de se détacher du modèle, on risque de voir fleurir des rédactions fantaisistes, qui devront être interprétées en fonction de la situation. C'est pourtant une avancée vers un point d'équilibre entre le papier libre pour tout le monde que prévoyait la loi de 2005 et le modèle imposé. Même équilibre dans l'alinéa 3 : on va plus loin que la loi de 2005 en prévoyant que les directives anticipées « s'imposent au médecin » tout en précisant les cas d'exception. Les directives anticipées deviennent contraignantes et non opposables. On évite ainsi d'aller à l'encontre de la volonté des malades ou de ne pas pouvoir ranimer un suicidé lorsqu'il a fait une lettre d'adieu. On est à l'équilibre entre deux éthiques, l'une de vulnérabilité, l'autre d'autonomie. Dans le cas d'un accident cérébral, une situation initialement dramatique peut ensuite s'améliorer. D'où l'importance de se donner le temps d'une évaluation complète de la situation. Sans cela, on risque de se retrouver dans la situation paradoxale d'imposer au patient une pathologie invalidante alors qu'elle aurait pu être améliorée voire guérie si on n'avait pas tenu compte de ses directives anticipées. Enfin, nous avons ajouté « ou non conformes à la situation médicale » après « manifestement inappropriées », pour prendre en compte des situations que le patient n'avait pas forcément prévues, comme le coma post-traumatique ou le coma éthylique. Le dispositif est enfin renforcé par l'obligation faite au médecin de justifier le non-respect des directives. Nous parvenons ainsi à une rédaction équilibrée.

Notre texte doit éviter toute approximation juridique. Mieux vaudrait définir les conditions dans lesquelles les directives anticipées peuvent être révocables, en précisant « par tout moyen ». On couvrirait ainsi toutes les situations.

Il est important que les directives anticipées puissent être révisées à tout moment. Une situation d'abord perçue comme désespérée peut évoluer favorablement. Il faut donc pouvoir continuer à traiter le patient tant que sa vie n'est pas en danger absolu. Tenons ces objectifs en adoptant la meilleure rédaction possible.

Nous pourrions rédiger ainsi le quatrième alinéa : « Elles sont révisables et révocables à tout moment par tout moyen ».

Mieux vaudrait : « révocables par tout moyen et révisables ».

« Elles sont révocables à tout moment par tout moyen et révisables ».

Que signifie « par tout moyen » ? Par mail ? Oralement ?

C'est un terme juridique classique, souvent employé dans le code civil pour globaliser les situations dans lesquelles on peut réformer ou apporter une preuve.

Pourquoi limiter le complément « par tout moyen » à « révocables » ?

La subtilité m'échappe.

N'utilise-t-on pas certains moyens pour réviser et révoquer et d'autres pour rédiger ?

Nous rédigerons donc : « À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables ».

L'amendement n° 13 ainsi rectifié est adopté.

L'amendement n° 14 inclut l'ensemble de l'équipe soignante dans l'obligation de respecter les directives anticipées, en remplaçant à l'alinéa 5 les mots « s'imposent au médecin » par les mots « sont respectées ».

Nous souhaitons maintenir « s'imposent ». Dans la mesure où l'on a suffisamment encadré l'application des directives anticipées, un équilibre a été trouvé.

L'injonction faite au médecin détériore la relation de dialogue qu'il doit entretenir avec le malade. Mieux vaudrait « sont respectées ».

Ce serait mettre par terre tout l'édifice de l'opposabilité des directives anticipées. La décision finale reste médicale.

Il n'y a justement pas d'opposabilité. Les directives sont contraignantes, pas opposables.

C'est une phrase d'équilibre et les deux mots sont forts. L'obligation faite au médecin de respecter les directives est immédiatement restreinte par le « sauf si », qui introduit une exception d'urgence vitale jusqu'à ce que la situation médicale soit éclairée, et une autre pour le cas où les directives seraient « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». En laissant au médecin une liberté d'interprétation, on rétablit aussitôt le dialogue. C'est seulement dans le cadre d'un dialogue garanti par la collégialité et la transparence, que l'on peut envisager des directives plus contraignantes qu'avant. La force du premier alinéa est largement compensée par l'ouverture du champ d'appréciation de la collégialité médicale.

L'amendement proposé a l'avantage de simplifier les procédures.

Il faut encadrer le monde médical pour qu'il puisse exercer ses responsabilités tout en donnant des garanties pour que les volontés du patient soient respectées. C'est ce que fait le texte, et dans ces conditions, je préfère la formule « s'impose au médecin ».

Ces phrases sont très équilibrées. Si le texte ne mentionne pas explicitement l'« évolution » d'un cas clinique, il la sous-entend. Qui d'autre que le médecin peut en juger ?

Il ne faudrait pas, à l'inverse de la loi de 2005, dont on a dit qu'elle était une loi pour les médecins, faire une proposition de loi qui mette les médecins sous tutelle. L'équilibre que nous avons trouvé garantit un nouveau droit au patient et garantit aux médecins de pouvoir exercer leur métier dans les meilleures conditions.

Pour répondre à M. Pillet, en termes de procédure, deux cas d'école se profilent : soit une décision rapide prise par l'équipe, soit la mise en branle d'une procédure administrative complexe pour aboutir à une décision. Veillons à ne pas alourdir le dispositif avec des procédures très administrées.

Je m'étais exprimé sur l'amendement n° 15. Pardonnez cette confusion.

Je souhaite que nous procédions au vote.

L'amendement n° 14 n'est pas adopté.

Dans l'amendement n° 15, je propose de rédiger ainsi l'alinéa 4 : « La possibilité d'appliquer les directives anticipées du patient fait l'objet d'une décision prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire. Cette décision est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. »

Cette rédaction pose un problème de fond. Jusqu'à présent, c'est seulement dans le cas où le médecin décide de ne pas suivre les directives anticipées qu'il doit se justifier, l'inscrire sur le dossier, et se soumettre à l'avis d'un collège pour confirmer que ces directives sont inappropriées ou non conformes à l'avis médical. Décider que la collégialité doit se réunir chaque fois que l'on applique des directives anticipées, c'est introduire une procédure plus lourde. Il n'y a que 2,5 % des Français qui ont écrit des directives anticipées, contre 12 % en Allemagne. Pour l'instant, il n'y aura pas de débordements. Qu'en sera-t-il lorsqu'un plus grand nombre de Français auront écrit leurs directives ? Parfois les moeurs évoluent plus vite que les lois. N'alourdissons pas les procédures imposées aux équipes médicales, d'autant que 80 % des gens meurent à l'hôpital, dont la moitié par limitation ou arrêt des traitements, avec, pour toute procédure, la seule consultation de la famille.

Je suis de l'avis de M. Leonetti. Cependant, la rédaction retenue reprend une rédaction que nous avions rejetée à l'article 2, en réintégrant la famille et les proches. Est-ce souhaitable ?

Je suis parfaitement d'accord avec les principes défendus par M. Leonetti, à ceci près que le texte ne les met pas en oeuvre. Vous souhaitez que la collégialité réponde au problème d'interprétation ou d'application des directives anticipées. Or, le quatrième alinéa ne reprend pas le cas où les directives anticipées sont manifestement inappropriées. Il faudrait l'ajouter.

C'est un vrai sujet. Je demande une suspension de séance pour retravailler le texte.

L'Assemblée nationale avait prévu ce cas, et montrait bien qu'il y avait une gradation.

Elle ne figure pas dans le texte.

La réunion, suspendue à 11 h 40, reprend à 11 h 55.

Nous déposons un amendement n° 15 rectifié qui modifie ainsi la première phrase de l'alinéa 4 de la proposition de rédaction n° 12 : « La décision de refus d'application des directives anticipées jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire ».

Je souscris pleinement à cet amendement. On voit là toute l'utilité de la commission mixte paritaire.

L'amendement n° 15 rectifié est adopté.

L'amendement n° 16 réintroduit une disposition adoptée par le Sénat pour prévoir que l'auteur des directives anticipées reçoit régulièrement un rappel de leur existence. Cette garantie est nécessaire dans la mesure où le texte supprime toute limitation de durée pour la validité des directives anticipées.

Je reste quelque peu dubitatif.

Il faudra que le décret d'application mette de la légèreté et de la souplesse dans le processus.

L'amendement n° 16 est adopté.

L'amendement n° 17 à la proposition de rédaction n° 12 est d'ordre juridique. La rédaction des directives anticipées serait soumise à l'autorisation du juge des tutelles, voire du conseil de famille, pour toute personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique. Or il existe une gradation entre sauvegarde de justice, curatelle et tutelle. Le législateur a toujours préservé la volonté des personnes, même déficientes. On ne va pas empêcher quelqu'un qui contracte des dettes de rédiger des directives anticipées ou de choisir une personne de confiance. Puisqu'il est possible pour quelqu'un sous curatelle ou sauvegarde de justice de rédiger un testament sans autorisation du juge des tutelles ni du conseil de famille, il serait curieux qu'on ne lui permette pas les actes essentiels que sont le choix de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées. Il s'agit uniquement d'harmoniser notre droit.

Si document il y a, le médecin en tiendra compte, qu'existe ou non une curatelle. Il ne faut pas en empêcher la rédaction car, en pratique, ce serait de toute façon sans effet.

L'amendement n° 17 à la proposition de rédaction n° 12 est adopté.

La proposition de rédaction n° 12 ainsi modifiée est adoptée.

L'amendement n° 19 est de même nature que l'amendement précédent. J'y apporte une rectification en ajoutant la notion de conseil de famille.

L'amendement n° 19 à la proposition de rédaction n° 18 ainsi rectifié est adopté.

La proposition de rédaction n° 18 ainsi modifiée est adoptée.

Merci de ce bon travail.

La réunion est suspendue à 12 h 05.